宝宝婴儿痉挛症治疗日记

悦悦Baobao · 发表于 2012-5-15 07:53:55

加油，ACTH既然打了就不要半途而废了，有些到最后几天才起效果的，在国内用acth过程中医生都是不加减药的，还是保持原来剂量，不然看不出acth是否起效了！

匿名 *发表于 2012-5-15 10:58:29* · 发表于 2012-5-15 10:58:29

也别太着急，我们打ACTH应该是算疗程的，如果一个疗程没有效果，再考虑吃药。国内是打一针隔2小时再打第二针，中间检测5-6个小时，不是注射5-6个小时。我们宝宝打ACTH的时候，晚上也不睡觉，凡是婴儿痉挛的药，应该都是起到安定的作用，孩子自然就睡得多，白天睡多了，晚上怎么睡得着啊。那时候，我可是每天都把她抱在怀里呀，每天都希望她睡觉，这样就少发作点。

淡定地生活 · 发表于 2012-5-15 11:02:36

也别太着急，我们打ACTH应该是算疗程的，如果一个疗程没有效果，再考虑吃药。国内是打一针隔2小时再打第二针，中间检测5-6个小时，不是注射5-6个小时。我们宝宝打ACTH的时候，晚上也不睡觉，凡是婴儿痉挛的药，应该都是起到安定的作用，孩子自然就睡得多，白天睡多了，晚上怎么睡得着啊。那时候，我可是每天都把她抱在怀里呀，每天都希望她睡觉，这样就少发作点。

游走 · 发表于 2012-5-15 16:16:30

本帖最后由游走于 2012-5-15 16:43 编辑

那打到最后没效果才用别的药岂不是白白浪费一个月的时间？不过宝宝昨天睡了一天，然后晚上睡到3点多就一直哭一直哭，哭到早上10点多，但是不像是发作的哭，有点拉肚子，护士说拉肚子了，肚子痛可能，然后给了治拉肚子的药，昨天24小时中，点头弯腰的样子倒是没有了，但是老是头狠狠的往一边偏，然后一只收紧握拳，另一只手打开伸直，跟拉弓是的！不知道这算不算有好转了？偏头的状态和以前点头弯腰的状态一直是一起存在的！现在吃奶也不好好吃！昨天做了脑电图，今天医生过来说也没有进步很多，acth还要继续打！

淡定地生活 · 发表于 2012-5-15 17:52:44

从症状上来看，动作幅度如果有所减轻，应该还是有点作用的。还是要配合医生，毕竟他们是专业权威。ACTH对有的孩子效果好，有的孩子效果不明显，这很正常。ACTH也只能打一个阶段，以后还要配合其他药物治疗。至于怎么样效果最好，这只有慢慢的试各种疗法，这需要一个过程，不要太着急。不要过于纠结孩子的发作次数，要看总体效果。你们是孩子的依靠，首先要照顾好自己，自己好了才有能力和精力照顾孩子。孩子得了这样的病大人一定要耐心，要坚强。

奇迹有吗 · 发表于 2012-5-15 20:41:18

目前在北京，哪位妈妈手头有多余的针？

zhz8336 · 发表于 2012-5-15 22:00:07

我儿子是在一个疗程之后的几天后症状改善的。中国的医生都要去美国进修学习，你如果有财力就别回国，而去更好的地方。越小的孩子生酮饮食也是一个很好的办法。我知道我儿子康复的杜曼机构在意大利也有分支，建议你了解一下

游走 · 发表于 2012-5-16 00:28:38

zhz8336 发表于 2012-5-15 22:00
我儿子是在一个疗程之后的几天后症状改善的。中国的医生都要去美国进修学习，你如果有财力就别回国，而去更 ...

不知道您数的杜曼分支在意大利什么地方？我对此毫无了解。问了很多人大多数都不知道杜曼，您能帮我了解下吗？比如机构的地址联系方式，其实到目前为止我们的治疗是免费的，但是基于对时间的考虑，我们总是在考虑如果在这里治疗没有效果就赶紧回国，我们怕浪费时间，宝宝的时间不多要赶紧治疗才行！

游走 · 发表于 2012-5-16 00:40:01

本帖最后由游走于 2012-5-16 00:44 编辑

明天医院安排做脑干听觉诱发电位（ABR）和视力测试，但是目前宝宝还处于痉挛症的状态，不知道这些测试做的结果会不会有影响，应该说是不是做的时机不对？
目前德巴金的用量是120mg每24小时，我们认为没效果，医生已经不再加量，现在肌肉注射acth已经5天了，德巴金服用13天！

匿名 *发表于 2012-5-16 15:09:04* · 发表于 2012-5-16 15:09:04

我们是第十天的时候见效的，每个小孩对药物的敏感度不同，有的见效快第一天就有效了，有的要到疗程结束左右见效，打acth的时候会引起腹泻，烦躁等症状，所以期间还补钾（预防电解质紊乱）补钙（激素会代谢掉一点钙）吃益生菌（纠正肠道菌群），但是打的时候很着急，简直快崩溃了，流着泪看着坛子里姐妹们的帖子有一丝暖流。

威威的妈妈 · 发表于 2012-5-16 15:35:36

我们打了八天的ACTH但是发作的更厉害了.而且还变着花样抽啊,所以医生说不用打了.说是没有效果啊.但是停打了第二天就不怎么抽了.好像是控制住了一样了. 三天后又开始发作了.跟以前一样点头了.医生说我的宝宝一周多了,打ACTH可能效果不好了.建议我们不要再打了.所以就没有再打了.现在也没有控制住了

威威的妈妈 · 发表于 2012-5-16 15:37:04

但是在打的时候,第二天就开始减药了,妥泰早晚减少四分之一,发作的很厉害了.唉,,,,,,,,,,,,,,,,不知道是不是减的太快了.

威威的妈妈 · 发表于 2012-5-16 15:38:30

烦死了,原以为给ACTH宝宝可能会控制住了,现在又不行了,唉,,,,,,,,,,,,,现在也没有控制

游走 · 发表于 2012-5-16 20:34:20

今天视力测试和ABR的结果出来了，耳朵正常，视力有限，医生的话模林两可，说宝宝也不是看不见，但是眼睛确实有问题，应该是脑损伤引起视觉神经发育迟缓，我其实心里有数了，最怕耳朵还有问题，现在排除了就好，不会追听最起码不是耳朵有问题，眼睛的话多刺激多给他看应该会有帮助吧！
acth的效果还不敢说，打了6天了，但是两天没点头拥抱了，虽然偏头现象还是有，但是不是太频繁，愿主保佑，让acth起作用吧！

淡定地生活 · 发表于 2012-5-16 22:56:07

我们家以前听力也没问题，眼睛也不好的。不过控制住以后，视力还是恢复得还不错，但比正常的孩子肯定还是差了些。

游走 · 发表于 2012-5-17 01:54:30

谢谢楼上的分享，都是你们一直在给我好的建议和鼓励！先谢谢大家了！

匿名 *发表于 2012-5-17 11:43:02* · 发表于 2012-5-17 11:43:02

我们都秉持希望生活，绝不放弃。

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-5-17 15:16:20

威威的妈妈发表于 2012-5-16 15:38
烦死了,原以为给ACTH宝宝可能会控制住了,现在又不行了,唉,,,,,,,,,,,,,现在也没有控制

威威妈，你们在哪里打的，怎么8天就放弃的，有些小孩是在开始会加重，但熬过去到后来就好了

游走 · 发表于 2012-5-17 15:39:07

今天又是一个新问题，我发现宝宝的腿一只长一只短，不知道有没有家长也有发现这样的情况，是不是宝宝长期肌张力高造成两腿生长不对称？还是神经发育的问题？

唐唐妈咪 · 发表于 2012-5-17 15:58:36

加油！！

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