婴儿痉挛症治疗经验，目前完全控制(发育和智力进步状况持续更新中）

匿名 *发表于 2012-4-3 00:23:23* · 发表于 2012-4-3 00:23:23

我们是吃硝西泮控制的，每天吃6分之一。

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-4-3 09:50:37

21#,请问你们控制多长时间了，1/6是多少毫克，我们吃的药一片才0.5mg

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-4-3 09:51:36

我们从3月28日起，因为不能完全控制，医生又在每天0.5mg氯硝西泮的基础上加了微小剂量喜保宁

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-4-5 09:24:55

小宝的最新情况是，自从28号加了喜保宁，自从4月1日，家人说没观察到他再发作，可能是控制了，4月4号这天又做了一次脑波，脑波比3月初那次改善很多，但医生说还是有癫痫波。希望小宝的情况能继续进步。动作方面，他还是很活波，脚很有力气，每天都扶着桌子走来走去，但走的还不是最稳的那一种。认知方面因为我不在宝宝身边，所以不清楚具体到什么程度。下周宝宝就要接到身边来了，可以更好地观察。

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-4-11 10:34:37

宝宝的发作还是没有完全发作，昨天刚把他接到身边，晚上就看到他点头13下。距离上次和他分开，现在刚好一个月，昨天看到他，觉得长高了，运动方面的能力又进步了，可以什么都不扶就站起来，有时还站起来走2,3步。认知方面也略有进步，但进步不是很大。现在宝宝1岁零10天了。有时候想想觉得很不解，自从这次复发也快要2个月了，宝宝有进步，至少没有退步，但发作就是还没完全控制。已经联系好中医了，这周末就去看，打算加上中药，中西医结合看看。

大宝加油 · 发表于 2012-4-11 10:38:04

你家宝宝是做几次脑电确诊的那？现在肌张力怎么样？

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-4-11 10:45:28

我们第一次查出来脑电就有问题，不是高峰失律，但医生说有癫痫波。肌张力没问题的，他表面上看起来不像生病的孩子，精神状态也很好，运动能力也没有落后。力气很大

大宝加油 · 发表于 2012-4-11 10:49:40

我家宝宝做了两次四个小时的都没有事，现在排24小的，不过最近发现他腿总是伸直打不了弯，打挺的厉害，他没有点型的点头啥的，就是头向一侧伸，胳膊也直，有时双胳膊一起强直一下，脸也跟着动一下，现在把尿就是挺，我觉得情况太不好了，可还没确诊，急风了都

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-4-11 11:02:05

你们是在哪里看的？还是去专业的医院确认一下。你们宝宝多大了，除了打挺其他方面发育的怎么样。不要急，我们这种小孩的父母每个都很希望孩子好好地，但是岁月的磨练，慢慢就教会我们该怎么解决问题。

大宝加油 · 发表于 2012-4-11 14:18:11

是在沈阳的医大看的，现在脑电排到5月9号，大夫怀疑颠闲，因为有抽动的表现

小_思 · 发表于 2012-4-24 09:47:06

小宝妈妈，我家宝宝现在八个月，不太认生，不爱盯人看，也是专注力很差，一天到晚动个不停，整天喜欢抓东西，有时候很烦躁。大运动发育也没有落后。

小_思 · 发表于 2012-4-24 09:48:20

目前没确诊，3个月，5个月做过脑电没异常。但一直有打尿颤样的动作。最近睡觉好像感觉有点头，然后嘴巴就有夸张的吸允动作

小_思 · 发表于 2012-4-24 09:48:59

我也不知道大家说的点头是什么样的

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-4-24 10:05:49

再做一次脑电图吧，点头就是头突然猛的一下往下一点，有时还伴有手和脚的动作突然抖一下

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-4-25 12:01:08

宝宝还没控制，目前的发作形式有所变化，以前是点头+手和脚一起抽动，现在只有点头，手和脚看不到动。但他现在发之前会表情严肃，然后靠在大人身上，观察他的表情觉得他似乎不太舒服。现在一串3,4下，多的7,8下，十来下的也有，但很少。发育方面，孩子现在1岁零半个月，会自己走路走10几步了，摇摇晃晃的。接下来加大喜宝宁的量，由原来的1/4,1/4变为1/3,1/3,不知道什么时候能控制。

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-5-7 14:06:03

最新情况：5月4号看了包新华，她看了脑电图结合宝宝的点头症状，说我家宝宝是婴儿痉挛症，但是是轻微的，但不明白为什么轻微的也这么难控制，至今还没控制，最近还在把药量加大，等到从北京回来如果还是无法控制，就要在上海儿童医学中心打ACTH了，哪位在哪里打过的家长可以推荐一个比较厉害的医生吗？

澄橙 · 发表于 2012-7-1 18:43:39

小宝妈妈_YR 发表于 2012-5-7 14:06
最新情况：5月4号看了包新华，她看了脑电图结合宝宝的点头症状，说我家宝宝是婴儿痉挛症，但是是轻微的，但 ...

我宝之前吃妥泰也有几天不发，但是之后开始有轻微的单次手抖，偶尔成串的轻微手抖，都比之前发作轻了很多，可能也是轻微的痉挛，也是加了药量好像没什么效果。你宝宝现在怎么样？控制住了吗？这种轻微发作，对宝宝发育影响大吗？你家宝宝现在发育情况怎么样呢？方便的话，加我的Q250365090 好吗？

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-7-2 08:50:07

To 澄澄：
我们小宝喜宝宁还是没完全控制住，但是已经发作的很少了，后来5月初去北大打了ACTH,本来是希望能完全控制，但没想到随着加量到25单位，发作越来越多。但还是坚持打完了一个疗程，发作很多，听医生的指导又接着吃强的松，吃了1周的强的松，回台湾治疗，台湾医生建议我们尽快减量，并进一步做代谢分析。6月10号开始吃强的松，在医生的指导下6月24日全部减完强的松，并减掉原来吃的氯销西泮，只吃喜宝宁+B6。6月30日的凌晨又加上一个肉碱，因为他代谢检查一项弱碱偏低，不知道是巧合还是怎么回事，加上弱碱的那天起，现在有2天没有看到点头了，还需继续观察。

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-7-2 08:52:07

上面写错了，不是弱碱，是肉碱

那口盅 · 发表于 2012-7-23 14:31:51

小宝妈妈：
你好。小宝现在情况怎么样了？祝福小宝早日康复。
我家宝宝之前吃德巴金，没有明显效果。去北大姜玉武大夫建议添加B6.吃了一周的B6,第三天开始控制住发作，并且控制住一周。但第二周开始又有点轻微的点头，手上没动作，很轻微没注意都看不出来，每次点2-4次，抱起或躺下就消失。（第二周刚好原先的B6吃完，吃了新的牌子，现在换回原先的B6也继续会轻微点头）这种情况不知道是B6品牌的原因？

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