为宝宝筑一条康复之路

whitegive · 发表于 2011-11-30 17:33:52

游客 58.246.19.x 发表于 2011-11-17 12:47
lz是上海的吗?如果是上海的建议你去儿童医学中心康复科的任晓东医生那看看。她不亲自做康复。但是会给你一些 ...

汇报一下调研结果
塘桥的残疾人康复中心去看过了，那里环境确实不错，不过去的两次发现重症患者居多，我不想孩子耳濡目染见样学样，还是选择了现在的医院继续康复。这只是个人想法，嘿嘿。对了，沃尔玛可以免费停车，这里离儿童医学中心很近。
虹口的第一人民医院还没去，估计不会去了，离得比较远。

whitegive · 发表于 2011-11-30 17:34:50

呵呵，发现翻页了，第一次发贴翻页，庆祝一下

whitegive · 发表于 2011-12-2 10:05:14

反反复复，这个是我最真切的感受。第一天叫弟弟用左手拿东西，非常抗拒，哭着，吵着20分钟练习终于结束了。第二天发现在左手好像突然就灵活了一样，可以比较自觉自愿的去碰东西了，虽然有时候还是拿不起来，全家人跟着高兴。第三天情绪不佳，想睡觉，少练了10分钟。第四天又开始哭闹抗拒。一个周期一个周期周而复始，螺旋上升。
在训练中弟弟不愿看到任何失败，一个失败会让他完全失去信心一样，崩溃，哭得歇斯底里。心理战，对弟弟要比对姐姐困难的多，怕他再多一层阴影。所以只有无限的克制。

whitegive · 发表于 2011-12-5 10:09:41

听了骨科医生的话，我们去给弟弟买个高邦的靴子穿，暂时里面不垫任何垫子，高邦用来固定踝关节，弟弟穿上鞋子以后忙不迭的让他在地上练练脚，两个小腿腿前后交错很有力道的迈了几步，弟弟走路的意识还是不错的，就是髋关节力量不够，没走几步就一屁股坐在了地上，不起来了。不过这个信息让我们很有信心，弟弟估计在过年的时候就会走路了，老公大胆的预测。希望如此，比起同龄的小朋友晚了很多，但是可以肯定的是弟弟以后是能走的

whitegive · 发表于 2011-12-8 16:10:58

凌晨三点，一阵如狂风暴雨一样的哭声，o my god，弟弟怎么又醒了，什么时候才能睡一夜觉啊，每天夜里都莫名其妙的会醒来，有时候安抚过后就睡了，还有时候无论如何安抚都不起作用，今天就这样，10分钟过去了，半个小时过去了，一个小时过去了，弟弟哭的上气不接下气，我也跳楼的心都有了。终于被姥姥抱走了，希望明天会好一些吧。

whitegive · 发表于 2011-12-8 16:15:13

这几天弟弟又开始不愿意说话了，之前一段时间很喜欢叫人，叫妈，爸，噶=姐，大=爷爷，还会学小狗，最近说什么也不肯叫人，不会智力有问题吧，观察看下来，弟弟不专心，以后上学该怎么办啊，姐姐上学的学校，小学一年级班里就有陪读的家长。我只感觉前途一片迷雾，真希望有多啦A梦的时光机，带我去看看未来的弟弟。

whitegive · 发表于 2011-12-8 16:18:10

不能失去信心，我还要带姐姐弟弟去游泳去海边玩沙子去爬山，姐姐逛街弟弟还要帮忙拎包呢，男孩子难养以后都会好的。

宝贝我爱你 · 发表于 2012-2-24 10:55:30

加油！

宝贝我爱你 · 发表于 2012-2-24 10:56:01

宝贝现在怎么样了？

yellowslow · 发表于 2012-3-14 16:57:06

孩子他妈最近比较忙，我这个做爸爸的来回复吧
弟弟上周生病了，一周不吃饭，喝奶也很少，发烧咳嗽，去医院输液3天，今天看来稍微好点了，上周能脱开手最多走上5步，看着好像快会走路了，不过这几天生病，身体太虚，又走不动了，原来胖胖的，这次生病都瘦了点了，真可怜

yellowslow · 发表于 2012-3-15 12:03:58

在临沂北路的残联配的矫正器

yellowslow · 发表于 2012-3-15 12:06:31

因为我们是属于左侧偏瘫，所以只配了左侧的矫正器，然后穿着矫正器，配的矫形鞋，两只鞋有明显的大小，所以只在家里穿穿了

yellowslow · 发表于 2012-3-15 12:13:11

最初，去闵行的儿科医院，因为大拇指内收，医生建议我们配了个拇指矫形器，防止拇指内收，后来也没怎么带。
对于左手运动，我们使用了其他办法，把他的衣服的右手袖口给缝了起来，强制限制住他右手，然后让他用左手来拿东西，每天训练会儿，当然这个是他最反抗的，现在能左手拿住小牙膏，右手旋开牙膏帽，但是左手的精细运动还是很差。

匿名 *发表于 2012-3-15 15:28:48* · 发表于 2012-3-15 15:28:48

你好，我想问一下你们去闵行儿科是去看什么科，挂哪个专家的号呢？

yellowslow · 发表于 2012-3-15 16:21:36

闵行儿科是我们最初去的医院，第一次过去，也没预约啥的，记得是周六，就挂了个专家还是特需吧，那个医生看了看就跟我们说是偏瘫，我说脚看上去没问题啊，她说那就是单瘫，然后让我们去做的核磁共振，最后片子结果就是脑发育不良，后来去新华医院康复科看的杜青(为此还折腾去了一次崇明，她每两周去崇明医院出诊一次，新华医院预约时间太长，大概要2个月)，后来又去新华医院看得神经内科，杜青大夫推荐的神经内科的主任，叫啥忘了，一个女的，再后来通过认识人介绍，去儿童医院中心看了王治平医生，因为有人介绍吧，王治平医生又叫放射科的主任一起看了看片子，最后确诊就是脑发育不良，我们也就没什么幻想了，努力康复吧
对了，本来想去王治平医生那边开神经营养因子之类的药的，但是她说对我们小孩没用，就是之前我老婆说的，什么衣服破了个洞，再染色上去也没用之类的话，也就没开了

skynice · 发表于 2012-3-15 20:56:59

我们孩子是左脑软化灶造成的右侧偏瘫现在九个月明显整个右边都没有主动性，右手不会抓物，右脚也不爱蹬，现在在北京康复一个月了还是没有多大进展

liquke · 发表于 2012-3-15 22:58:26

不知道康复的老师有没有提醒过你们，偏瘫是很难练的，诊断很容易，走路也不难，姿势不太好看而已，但是手的精细受影响很大，一般康复的时间都很长，当然特别轻的例外。因为用进废退，小孩大了总是想用好用的手，我们大人也一样。我见的几个都是三四岁了还在练精细。
医生说除非三个月前发现并开始康复的，就会恢复得很好，但是谁会发现得了？

yellowslow · 发表于 2012-3-16 11:00:59

liquke 发表于 2012-3-15 22:58
不知道康复的老师有没有提醒过你们，偏瘫是很难练的，诊断很容易，走路也不难，姿势不太好看而已，但是 ...

3个月确实不太可能，我们最早是发现他左手压在肚子下面的时候，不会抽出来，而右手没问题，后来稍微好点，能抽出来了，但是总感觉左手没有右手有力，去医院问医生，医生说你想想你自己，左手是不是没右手有力啊，就把我们打发了
是有医生跟我们说过，偏瘫很难练，很多医生都建议绑住键侧，我们自己也想了很多办法，目前为止，感觉把衣服的右手袖口缝起来是最好的办法了，慢慢来吧，循序渐进，从来不相信有什么灵丹妙药，一蹴而就的法子

skynice · 发表于 2012-3-16 18:53:16

我们这边没有说，就是说走路问题不大，但是手会严重，尤其是精细东西，说是难恢复，关键我们孩子没有主动意识，现在就是想这个能有就好了

liquke · 发表于 2012-3-16 22:21:48

我知道有一个小孩是缺氧缺血脑病的，几天做核磁就一边有问题，满月开始干预了，恢复得很好，一般的都很漫长。别说是家长，就是一般的儿科医生在孩子小时候也看不出来。很多都是被耽误了。偏瘫不象别的小孩，会走路就毕业了，所以你看很多小孩比你家的重得多，但是时间没有那么长。但是还好了，我儿子医生轻轻一句注意力不集中，就把我们打入深渊，起码要训三到四年。

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