我宝婴儿痉挛症治疗进程记录

hmy70 · 发表于 2008-7-22 23:14:46

婷婷最初（6个月左右）的发作形式就是这样，当时我也不知道是婴儿痉挛，直到一周岁多了才知道是婴儿痉挛。不同的是：婷肌张力低。去做个脑电图吧，如果是，这么小的孩子，首选的治疗方法应该是激素ACTH治疗，能用这个方法的医院不多，我知道北大妇儿有这个治疗方法。祝宝贝好运！

[ 本帖最后由 hmy70 于 2008-7-22 23:20 编辑 ]

匿名 *发表于 2008-7-25 00:07:12* · 发表于 2008-7-25 00:07:12

你好，我的孩子也是被诊断为婴儿痉挛症，我们现在也正在医生的指导下积极地治疗但是没有找到确切的病因，看到你给孩子再口服抗癫痫药物的同时配合使用了牛黄安宫丸，我想请问安宫丸的剂量你是怎么给的，孩子吃了以后有没有不好的反应？你给了几次？具体的药量是怎样的？我的孩子现在11个半月了。

匿名 *发表于 2008-7-29 15:16:29* · 发表于 2008-7-29 15:16:29

牛黄安宫丸一定要好的，大夫说怎么也要上百以上的才好用。我买的是北京同仁堂的350一丸的。我宝那时是六个月大，二十斤重。一丸分七八次吃的，药里面有说明您可以参考一下。自己感觉没什么不好的反应，只是我婆婆是学中医的，她说这药比较凉，总说怕对小孩胃肠不好，所以我们都是吃三天停三天再吃三天的。

俊达妈妈 · 发表于 2008-7-29 15:19:07

还有我一共就给他吃了一丸。

匿名 *发表于 2008-8-1 21:47:00* · 发表于 2008-8-1 21:47:00

非常感谢您的答复。我也打算给她试一试我想问你的孩子后来又复查脑电图了吗？医生怎么说？现在停药了没有？

匿名 *发表于 2008-8-1 21:52:47* · 发表于 2008-8-1 21:52:47

还有您的孩子发病时只是点头吗？有没有其他症状？譬如：摇头、眨眼之类。谢谢！

匿名 *发表于 2008-8-5 14:26:55* · 发表于 2008-8-5 14:26:55

发作开形式点头，闪电式痉挛

匿名 *发表于 2008-8-7 16:11:46* · 发表于 2008-8-7 16:11:46

你好！俊达妈妈，我能和你留个联系方法吗？

匿名 *发表于 2008-8-7 16:15:43* · 发表于 2008-8-7 16:15:43

你好！俊达妈妈，我能和你留个联系方法吗？“同病相怜”我是上次问您关于吃牛黄安宫丸的事情的妈妈！

匿名 *发表于 2008-8-20 23:36:54* · 发表于 2008-8-20 23:36:54

我的宝宝现在德巴金和硝西泮，还是没控制住，强地松不吃，光吃B6是不是也可以知道是不是B6全缺乏？

匿名 *发表于 2008-8-29 01:38:56* · 发表于 2008-8-29 01:38:56

强地松是激素类药吗？我看它的药效是治疗肾病的呢！我宝宝本来是吃德巴金和硝西泮片没控制住，看到你们说B6先吃，我在先前的药上又加B6，吃了一星期，还是没控制住，但明显少了，是不是继续给吃B6呢？还是像你一样给宝宝吃强地松？

俊达妈妈 · 发表于 2008-9-27 13:05:42

不知道你给小宝Ｂ６吃多少，首先Ｂ６的量一定要够，我个人觉得还是先按体重把Ｂ６吃到量，看效果，然后再决定是不是要吃强地松。

俊达妈妈 · 发表于 2008-9-27 13:07:13

贴子前面有我的联系方式，您可以给我打电话。

匿名 *发表于 2008-10-13 13:18:53* · 发表于 2008-10-13 13:18:53

我的宝宝在出生第二天就开始抽筋，然后就直接送到儿童医院。用药物控制，控制之后，每天抽一到两次，做CT和胸透都是正常的，医生让我们去武汉儿童医院，做脑电图，结果是癫痫，不过当时医生看我们宝宝不怎么抽，就没有让我们给他服药。叫我们回家观察。结果一回到家又开始慢慢抽了，从一天三，四次到最后一天要抽十几次，我们实在不敢呆在家里，又把他弄到武汉儿童医院来，现在正在控制中，听医生讲目前一天还要抽三，四次。又让我们给了做了核磁共振。也没有发现脑部有问题。只是脑电图做出来有抑制-爆发性电波。医生说这种电波非常不好。而且说我们宝宝反应迟顿，不怎么爱哭，也不会笑。我的宝宝现在只有二十二天。急切想知道，你们宝宝得这种病的时候是不是也是一样反应迟顿呀？还有两眼无神？

匿名 *发表于 2008-10-13 20:03:04* · 发表于 2008-10-13 20:03:04

有谁知道天天宝贝的联系方式吗？最好是电话我家宝宝和她的宝宝情况差不多我想咨询一下。。有些事医生也说不明白，经验最重要我的电话是15998692860，麻烦发个短信好吗？万分感谢。

匿名 *发表于 2008-10-14 14:24:50* · 发表于 2008-10-14 14:24:50

我宝宝也是点头式的，服用也是氯硝西泮片和醋酸泼尼松片，快5个月了，好是好了点，但每天还点，一天3-4次，一次3-4下，医生说要用ACTH治疗，但是医院说ACTH到现在都还没有，所以一直到现在还没治疗，我都急死了，请问还有哪些医院治疗效果好！谢谢了

匿名 *发表于 2008-10-14 20:24:14* · 发表于 2008-10-14 20:24:14

我的宝宝在出生第二天就开始抽筋，然后就直接送到儿童医院。用药物控制，控制之后，每天抽一到两次，做CT和胸透都是正常的，医生让我们去武汉儿童医院，做脑电图，结果是癫痫，不过当时医生看我们宝宝不怎么抽，就没有让我们给他服药。叫我们回家观察。结果一回到家又开始慢慢抽了，从一天三，四次到最后一天要抽十几次，我们实在不敢呆在家里，又把他弄到武汉儿童医院来，现在正在控制中，听医生讲目前一天还要抽三，四次。又让我们给了做了核磁共振。也没有发现脑部有问题。只是脑电图做出来有抑制-爆发性电波。医生说这种电波非常不好。而且说我们宝宝反应迟顿，不怎么爱哭，也不会笑。我的宝宝现在只有二十二天。急切想知道，你们宝宝得这种病的时候是不是也是一样反应迟顿呀？还有两眼无神？

匿名 *发表于 2008-10-14 20:54:40* · 发表于 2008-10-14 20:54:40

我宝刚开始时，没有明显迟钝，眼神也可以，几个月后反应差，但眼神还可以，事实上同样癫痫情况不一样。想办法尽快控制发作吧。

匿名 *发表于 2008-10-25 18:35:25* · 发表于 2008-10-25 18:35:25

俊达妈妈你好，我想知道Ｂ６是要逐渐停药还是可以一次停，宝宝还定期复查吗

匿名 *发表于 2008-10-25 21:31:21* · 发表于 2008-10-25 21:31:21

我们家宝宝三个月了，被诊断为中枢神经不协调，在新密住院，我发现孩子两次点头，意识很清醒，医生说让点维生素AD点剂，我们宝宝头有点后背，以后没怎么注意，但是我们醒的时候好摇头，在网上查了好多，就害怕影响孩子的智力，我们住了一个多月了，医生让我们回家休息一段时间，看了这么多，我不敢让孩子休息

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想知道我宝宝是不是也是这个病

有不有人和我的宝宝情况一样的呀？