突然想放弃了。。。。

西瓜妈妈，请不要放弃，你的情况让我想起在广东南海妇幼治疗时认识的一个病友，她是一个很伟大的妈妈，她自己工作很忙，但是为了给孩子治疗，她不敢放弃工作，就请了一个阿姨帮自己快80岁的老妈妈一起在医院照顾孩子，她自己每个星期只要休息哪怕只有一天时间她也会从深圳开车到南海来看孩子，每次都看到她抱着孩子笑容满面的给孩子唱歌讲故事，跟孩子聊天，其实她孩子的情况跟你的西瓜是非常相似的，我帮她的老妈妈给孩子喂过饭，我了解那种心情，但是你知道吗，她的老公接受不了孩子有脑病，在国外不回来，孩子是在两个月大时发现的，她打电话告诉她老公，结果她老公一次都没回来看过，也不寄钱来帮她一起承担孩子的费用，所有一切都要靠她自己，到南海治疗时，医生告诉她，她的孩子是很严重的，但是她不放弃，有一天我们两个聊通宵，她的一句话让我非常的感动：也许孩子没有将来，但是只要他活着，我就要让他快乐，我不去想以后，只要让孩子开开心心过好每一天就是我最大的事情，只要我没倒下，我就要尽力去给孩子创造奇迹，虽然希望很渺茫，但是我是妈妈，我要对得起妈妈这个称谓。西瓜妈妈，相信你能挺过去的。
福建宝宝妈妈

小野寺幸2

我看到了你悲伤的帖子
如果你的信箱没变我就给你重度脑瘫儿姿势保持方面资料。

怡然爸爸

西瓜妈妈，我听一个内行的医生说，医生的诊断50%是误诊
这一点，我信  
因为，我的孩子就被经常误诊
我国的康复医学刚开始兴起，许多医生并不懂，却乱下结论
市里的医生所谓的专家
要不我的孩子还能早些做康复，整整误了一年
不过，我现在很有信心
坚持，奇迹一定会出现

嘟嘟爸爸

现在的条件已经这么好了，孩子很小就能确诊。我的儿子当年就是辗转各地，经过不少的“名医”，直到将近五岁我们才听说了“脑性瘫痪”这个名词。他六岁才开始训练，今年已经18岁多了，刚刚参加完高考。我特别希望所有的脑瘫孩子的家长不要放弃希望，我知道训练康复的路很长，特别的艰辛，而且很长的时候是基本上看不到任何希望的，但是只有坚持，因为我们是孩子的最后一道防线，如果我们奔溃了，那孩子就永远没有了明天。

rgjszhaohui

嘟嘟爸爸，可以留下你的联系方式吗。或者加入这个群59266919，我的QQ362676467
多给我们这些年轻的家长一些指导。
拜托了

嘟嘟爸爸

我是嘟嘟爸爸，但我还不会用QQ，当然如果需要的话我也会去学，我的电话是：010-62898523，13146514219，lingeng-imp@163.com，我愿意尽我的经验和所有一切帮助和我同样的患有脑瘫孩子的父母

rgjszhaohui

您 好，我们听说您儿子刚参加完高考，实在是太激动了。因为您的事例又给了我们信心，让我们重新看到希望。我们太需要您这样的家长给我们知道，如何把孩子培养好。QQ是个很好的交流工具，真诚的希望您加入我们的群，或者能把您培养孩子的经验放在这个论坛里，让我们学习。不好意思，要麻烦您，但我们实在是太需要您了！
   还有QQ的使用很简单的，您的儿子肯定会的。我们还希望您儿子也能到论坛或者群里看看，作为我们的孩子学习的榜样和动力
   谨代表这里所有的家长邀请您和您的儿子加入我们这个大家庭。

嘟嘟爸爸

我在我同事的帮助下，已经发申请加入群

湘妈

脑瘫孩子康复治疗的过程也是考验脑瘫家长心理承受能力的过程,毕竟我们都只是普普通通的人而不是神,最近一段时间突然觉得自己特别累,是精神上的,以前在带孩子去医院治疗的过程中都没有过的累,孩子已经六岁了,到了必须接受教育的年龄,我却找不到适合孩子的学校,普通幼儿园委婉的拒绝了孩子入学的请求,我不得不悲哀我们的国家教育机制上对残疾人弱势群体还存在着很多的的障碍,无奈之下把孩子送到了一个针对自闭孩子和发育障碍孩子的训练机构全托,我自己也不能确定这样的一个机构能对孩子有多大的帮助,我只是想孩子不能总呆在家中,他必须去接受教育和训练,我不想放弃也不会放弃.
康复的路太艰难太漫长了,鼓励自己不要放弃,我们共勉!

冰蓝色泡泡

大家一起加油吧，虽然我的孩子目前恢复的不错，但是那些只是智力上的，在运动方面，我看不到多大的进展，但是我始终告诉自己，绝不放弃。我们要相信奇迹。

欣怡妈妈

我的孩子不同你们的孩子,你们都有希望,只要努力会成功的.我的孩子每天都有发作,怎么办呢?

小三的妈妈

如果每天都有发作，就必须看专家，把病情控制住，换药了吗？

西瓜妈妈，心情不好的时候大家想法都是一样的，也想过放弃，我甚至想过带着孩子一起逃离。但是冷静下来好好想，逃避是不行的，停下来什么都不做也是不行的，如果我们不给孩子机会，那孩子永远都没有机会了。我想哪怕康复之路很难很难，付出很多很多，但是只有这样，在努力试过之后，你才不会后悔。一定要先调整好自己，然后帮助孩子进步。我们要相信，只要我们努力了，孩子一定会有进步的。

西瓜会进步的,只要我们坚持,孩子总会在你绝望的时候给你惊喜.不要放弃他,不要放弃......

诺诺的姐姐

我是今天刚刚申请的。。无意中发现这个网站。
目睹了你们的友谊。你们的鼓励。我真的好感动。。
西瓜妈妈。你知道吗。我是温州的，我弟弟10岁了。。这几天我想带他去北京医院看看，也是找医院无意中看到这个网站的，
如果你们说为孩子看到6岁，那么，我弟弟10岁了。是不是就没有希望了。。
不会的，我真的不甘心，我知道他现在年龄有些大了。我恨那些骗子，在我弟弟2周岁的时候去过北京。被依托骗了，最近几年家里出现了好多事情，所以就耽误了。准确来说他没去过什么大医院正确的确诊过，真的好后悔。。
你们不要放弃好吗。他们会努力的康复的，他们会很乖的```我们一起努力好吗
还有我都不知道我该去哪个医院，查了那么多医院，感觉更迷惘了。你们能提点意见吗，
谢谢你们了。。。

不知道你弟弟的具体情况是怎样的？主要是运动方面有障碍？是否有挛缩变形？

北京的医院不少，康复方面最正规的是中康博爱医院，可以去那里诊断一下，让医生指导一下怎么训练，初次去北京中康博爱医院是个不错的选择。那里家属可以陪住院，每天都可以洗澡，不需要为租房子，找住的地方辛苦。

等对病情、北京的情况有些了解之后，再决定是做手术？拨筋？还是采用其他方法？再去其他医院。

vivian

西瓜妈,别这样,看了你的贴子让我很心酸,连眼泪也止不住了,我不知道怎样去安慰你,我一直都在关注着我们这几个孩子,尽力了就好,不要让自己有后悔的一天,为了孩子,为了自己,撑住呀!我们都会在这里支持你!

兴焱妈妈

西瓜妈，我们一起来努力吧，我相信会有奇迹出现，希望明天会更好！

囡囡妈妈

西瓜妈，既然有以后老了带西瓜离开世界的勇气，难道就没有好好坚持下去的耐力吗？
残忍一点问，你想过如何带走西瓜吗？刀子？药？还是一把火烧了房子？
当西瓜望着你，就那么望着你，你下的了手吗？
我也很怕囡囡没有康复的未来，特别害怕她什么都不会，我们老了拜拜了，她会饿死吗？……但是与其怕上几十年等待那个时刻到来，还不如积极一点，努力康复着等着那些日子的到来。只要在康复我们就心存希望，哪怕是永远达不到的希望，总比早早绝望来的好。我想你是期待奇迹，渴望奇迹的。因为那也是我的心愿。很多不甘心家长的心愿。
前段时间特别热爱看残奥会，想必是他们感动着我激励着我。有些时候我们不妨用更多的成功例子和别人的故事去鼓舞自己迷惑自己，不要太清醒了，那样活着更幸福，更能坚持。

果果1003

好想哭，我还不够坚强，但是小生命是自己带来，所有人不爱他，自己也要爱，带着他活下去吧。