婴儿痉挛症加脑萎缩

乖壮壮的妈

楼主，清清妈，我家儿子在齐鲁医院做的，那里的大夫很有奈心，人也细心的，你可以咨询一下，像你这家儿子的情况能不能做，反正我家的也好小的，也做了。我家儿子和你家一样也是什么也不会，愁死人了

我是可可妈妈

jenny 发表于 2011-9-16 17:18
怎么可以私自减药呢？说句严重的话，您对宝宝不负责任，看到这话，您感觉很受委屈吧，可事实就是这样，因 ...

前几天是因为我强制把她带过来跟我睡觉，所以总是哭，导致扁桃体发炎，打了几天吊瓶%A

我是可可妈妈

前几天是因为我强制把她带过来跟我睡觉，所以总是哭，导致扁桃体发炎，打了几天吊瓶，现在好了，不闹了，他现在就是不理人，不说话，但也会我们玩会，主要是不跟我们沟通。是否还要继续吃药呢？  应该怎么让她康复呢

小鱼妈

清清妈 发表于 2011-9-15 21:40
小鱼妈，你们家小鱼是怎样控制住的呢？我们也想去北大打ACTH，但是本地的医生说现在已经脑萎缩了，要是再 ...

       还不能算控制住，只是发作的少了，以前的只要睡醒了就有成串发作，现在只是偶尔有了，强的松减了49天，后期因为一些事，孩子没怎么管，可能是输了ACTH也没见好转，有些气馁了，甚至想就这样吧，能陪他一天是一天吧，最后两周，成串的发作没有了，但是停了强的松之后还是有，我观察了下，好像是有诱因的情况下有发作，比如太兴奋，吓到等。
       打ACTH的过程中做的核磁，大夫也没说脑萎缩和ACTH有冲突。而且频繁发作的孩子都会对脑部有影响的，表现就是会有软化灶，萎缩等。

小鱼妈

子砚妈妈 发表于 2011-9-11 08:52
小鱼妈你好，你什么时候在北大打的ACTH？他那有药吗？住院好住吗？谁给你看的啊？

6月9号至7月13日，去的时候没有药，自已带去的，前期一周的检查，该打的那天药到了。现在不太清楚。从预约到住院半个时间，可能是因为医院没有药，我有药。初诊大夫包新华。

jenny

我是可可妈妈 发表于 2011-9-21 09:28
前几天是因为我强制把她带过来跟我睡觉，所以总是哭，导致扁桃体发炎，打了几天吊瓶，现在好了，不闹了，他 ...

没有人喜欢强制的感觉。大人还是如此，更何况不理解的宝宝呢？所以要想孩子主动自愿和您亲近，还是要多和宝宝做游戏，都逗他，接触的时间长了，宝宝会喜欢和妈妈玩耍的。带孩子最需要的就是耐心和爱心了。

孩子

去做生酮饮食吧！我孩子吃药，做开颅手术都没有用，注射激素和丙球蛋白也没有用，现在生酮已经控制住了28天了，进步很快的，试试就会有希望的！！！加油！！！！！！！！！！！！

清清妈

孩子 发表于 2011-9-25 21:42
去做生酮饮食吧！我孩子吃药，做开颅手术都没有用，注射激素和丙球蛋白也没有用，现在生酮已经控制住了28天 ...

我家清清做生酮快一个月了，还没控制住，愁死人了。

蓁蓁妈妈

清清妈，请问脑萎缩的MR是怎样描述的？我女儿也快要做第三次MR了，上两次做了，没有明显的异常，就是信号高，两次对比，医生说小脑根本就没有发育过。别外也有脑外部积水。现在很担心第三次的结果会是样样，所以问问你们的MR是怎样写的？谢谢!