奋起直追——迟滞变迟缓！继续努力

zhangxiaorong

不要灰心，坚持康复训练，只要坚持，只要努力，才有希望！

苦海无涯

谢谢楼上的！

耶稣啊，求你看看我的苦难！帮帮我

让轩轩尽快好起来吧

苦海无涯

今天肖华医生开的药为：
谷维素片
氨酪酸片
稚儿灵膏滋

并说申捷换成小牛血清蛋白。

叶叶

轩轩妈一定不要灰心，我家女儿也是六个月时确诊的，当时的心情和你一样，绝望失落一直到现在……但是孩子还小，以后恢复的情况还很难预料，所以对孩子要有信心，我家女儿六个月时候的情况和你家轩轩很相似的，可能情况还要差，我们当时做的核磁就是正常，头围也比正常值小很多，我也没有能力让孩子上医院康复，在医院做了半年多的康复没起任何作用，反而让孩子的体质越来越差，医院的病毒多，孩子一住院就感冒拉肚子……根本没法做训练，1岁以后就没在医院做训练了。关键是要靠父母，给孩子创造好的家庭环境，多带孩子到户外活动，多放到在地板上趴着，练抬头，会翻身就让她多翻身，总之要运动，给闪卡画册看，增加视觉刺激，白天多和他玩，尽量控制他少睡觉，这样晚上他会睡得多一些，慢慢来，孩子总会一天比一天好的！一定要相信自己，更要相信自己孩子！

叶叶

申捷我们家女儿打了半年就不打了，感觉没多大效果，不过可能因人而异吧，有条件还是打，孩子的康复是长期的，如果条件不允许，那就选择一些条件好一些的康复医院，先做几个月，看看康复师是怎么做的，自己学，回家再自己做……一切只能靠自己……希望轩轩能快点康复。

轩轩妈真是太可怜了！真希望社会给她一点帮助，现在只要是她得不到家人的帮助，一个人撑住。真难为这位伟大的母亲呀！

苦海无涯

叶叶 发表于 2011-8-22 19:21
申捷我们家女儿打了半年就不打了，感觉没多大效果，不过可能因人而异吧，有条件还是打，孩子的康复是长期的 ...

轩轩跟大人的交流，互动很少

除了逗他的时候偶尔会笑，大部分时候都是活在自己世界里面

无论你说什么，或者是抱他在怀里，他都是使劲挣扎不愿意让抱着的。

除了安抚奶嘴是他的朋友，没有任何办法可以安抚他

我真的很担心很担心，尽管我自己了解孩子的状况很严重

但是始终没想到是“迟滞”这种结局，

在群里听说迟缓慢慢会发育起来，而迟滞是很难再发育了。

苦海无涯

游客 219.130.86.x 发表于 2011-8-22 22:29
轩轩妈真是太可怜了！真希望社会给她一点帮助，现在只要是她得不到家人的帮助，一个人撑住。真难为这位伟大 ...

谢谢！我也不知道能撑到几时

我累的时候也想，还能撑吗？或者放弃或者给回他爸爸算了

可是看到孩子的脸，又没了这种想法。

苦海无涯

申捷，是因为肖华医生说，打了之后大脑会兴奋。对于睡眠障碍严重的孩子不适合。

所以叫回当地医院改为打小牛血清蛋白。

苦海无涯 发表于 2011-8-23 08:59
轩轩跟大人的交流，互动很少

除了逗他的时候偶尔会笑，大部分时候都是活在自己世界里面

什么群啊，可以公开吗

苦海无涯

游客 14.145.132.x 发表于 2011-8-24 17:05
什么群啊，可以公开吗

群的名字叫做“背三针脑瘫康复家园”

叶叶

孩子还小，轩轩妈已经很努力了，不要太着急，我的宝宝1岁之前也是类似这种情形，也许还要严重，当初谁见了我家女儿，都只有一个字来形容“呆”，什么也不会，就连吃东西都不会，别家正常的小孩子，六个月就会吃粥了，我家的只会喝奶，粥要打成浆糊状才能勉强喂一些……六个月做康复一直到一岁，一点起色也没有，从绝望到麻木……当时以为她可能永远都不会动一下了，一岁以后就回家自己训练了，医院也没再去了，可是进步却开始了，虽然很慢，但是总算是进步了，妈妈一定要坚持，我想日积月累的努力总有一天孩子会开巧的，我是这样安慰自己的

苦海无涯

叶叶 发表于 2011-8-26 01:59
孩子还小，轩轩妈已经很努力了，不要太着急，我的宝宝1岁之前也是类似这种情形，也许还要严重，当初谁见了我 ...

轩轩吃米粉或是粥的时候，都是平躺着喂的，如果你抱着他吃，他反正都是在怀里使劲挣扎，不愿意的。
所以啊，也是很艰难。

真的很累很累，这样的孩子，哭闹的时候无论怎么都安抚不了
不能理解大人的意思
现在我最最担心的是他的智力问题
不知道有什么好方案能提高智力的
我对他也没有太高的要求，能生活自理，已经足够了。

叶叶

6个月的孩子毕竟还小，我女儿1岁之前也爱哭闹，感觉从她出生到一岁这一年里，我从来没有睡过一个安稳觉，每天最多睡5个小时，晚上总要无数次的醒来，常常哄着哭闹的孩子到天亮，那段日子想想都让人绝望……但是总算坚持过来了，现在她却已经一岁七个月大了，晚上终于可以一觉睡到天亮，不用再起来喂奶了。我不知道别家的孩子是怎么样的，不过我家的1岁之前喂米糊都是躺着喂的，把她立起来她就不肯吞下去，准确来说不是喂，是灌着她吃……我觉得还是大脑发育的问题，一岁以后才坐得比较稳，慢慢才能坐着吃东西，现在要她躺她都不肯呢！我觉得轩轩妈，还是要多给宝宝做运动，做按摩，教认知……总之尽量刺激大脑，只有大脑发育了，不良症状才会改善。
    我没钱送宝宝去康复机构，自己的能力有限……现在宝宝的智力很差……以前我也是那样的想法，想着那怕宝宝生活自理也就足够了，可是现在……不知道为什么随着宝宝年龄越来越大，我总是间歇性的崩溃绝望起来，真希望时间可以倒退，总觉得自己当初做的不够，但是轩轩妈你的孩子还有机会，不要太在意医生的某些判断，以前我也跑遍各大医院，有的医院直接说没救了，太晚了，以后也就这样躺着了……但是现在不是也会认妈妈，会腹爬了嘛，也没有像医生说的停滞不前了……要相信自己的孩子

苦海无涯

抱抱叶叶妈妈~！
都是苦命的人，轩轩的哭闹就是因为睡不好觉，总是要哭，想睡又睡不着。换做是大人都无比的难受，何况几个月的孩子呢？
所以我总是觉得是我的错，我带他来这个世界上承受了太多的痛苦！是我对不起他，我希望能通过自己的能力使得他尽快正常！
我不断的了解这方面的知识，也不断的和有类似经历的家长交流经验，和我一起康复的家长，可以说好多都没有我努力，没有我拼命！
我也深知时间对于孩子的重要性，所以目前不管是我的亲人不理解，和轩爸的不理解不支持，我也一个人独自撑着，直到他“毕业”！

其实坚强说起来容易，做起来真的好难……
一天下来自己都累的趴下了，何况轩轩都是凌晨1点到4点就醒了的，唉，不知道这样的睡眠何时才能转变！

叶叶妈妈，你说叶叶也是从6个月开始康复，请问你们做了哪些项目呢？

小同妈

抱歉今天才找到这篇帖子给你回复。


康复项目无非就是PT，按摩，SET感统训练，针灸，水疗，电疗，高压氧，输液，打屁股针，艾熏。一对一特训，（个别城市还有些独特的训练。）
以上项目除了针灸和艾熏我们都做过。从4个月做到15个月。
你宝宝比我们的小2岁。才半岁。你自己觉得运动不太差，其他方面差些。6个月的孩子做测试的话基本上也就是从大运动能力来评判，其他方面也就看看追视，追听，取握能力。现在落差本来就不会很大。就算是差2-3个月，从外表来说还不足以引起一般人的关注。。。等孩子大了，围观的群众，善意不善意的都会很多。从心情上来说你要挺得住。我们常常用的方法就是把自己孩子年龄说小，直到确实太大了不能再往小了说为止。。。。
睡眠不好，有没有找中医调理看看。6个月的时候很好喂中药，在睡觉的时候奶嘴上抹点白糖，小宝宝自然就在睡梦中把苦药洗进去了。1岁以前小同都这样吃中药，后来大了就不行了。每次是吃30毫升左右。一天3次，量并不多，中药副作用也要，关键是找到好的老中医。据说按摩对于孩子睡眠也有帮助的，不是康复性质的按摩，是针对睡眠的一些穴位按摩。这个我们没有做过只是听说过。
小同大概在8-10个月的时候就喜欢睡一会玩一会。那时候我们租住在广州，在省医做治疗，白天去2躺医院，晚上还跟他折腾，常常是晚上8点睡觉了，12点醒了，然后2点睡了，然后5点又醒了，，，玩了7点过又睡。。。。那段时间我简直觉得他是个“小恶魔”啊。还好，我们胜在人多，我和我爸爸妈妈三个人轮流的照顾他。这个时候人多才好办事情。如果你一直一个人照顾孩子，那是很难坚持下去的，因为做饭做清洁洗衣服会消磨掉你大部分时间，你哪里还有精力来给孩子做康复练习。所以找个人帮助你是当务之急。
他晚上1点到4点是醒着的，你在这段时间有2个选择可以做。一个是利用这个时间给宝宝看点卡片。输入一些知识，哪怕只是碎碎念也不错。还有个选择就是在保证安全的情况下不要管他，让他一个人玩，让他的大脑不要继续兴奋，这样能比较早的迎来下一个睡眠的到来。我们当时是选择的后者。。。。

你是一个好妈妈，希望你的孩子早点好起来，建议你去找妇联可能帮帮你的！

和我家宝情况差不多，不要过于担心，只要早干预结果没有那么糟糕的，我当时和你心情一样，都快崩溃了，急的奶水都没了，害得宝宝都没怎么吃母乳，脑发育不良的宝宝，营养是很重要的，所以一定要调整好心态，好好照顾宝宝，坚强的妈妈加油！

苦海无涯

小同妈 发表于 2011-8-27 20:35
抱歉今天才找到这篇帖子给你回复。

我根本都没有时间煮饭的，

连洗衣服的时间都没有

一天要跑2间医院，早上8点出门到下午3点多才能回到出租房

轩轩又总是不睡，还经常哭，一不小心会从床上掉下去。

昨天又拉肚子，有点吐，所以又什么都不能做，开始休息了。

真的好希望他能快点对声音有反应，能够一觉睡一个小时以上。

希望上帝听到我的祷告！

苦海无涯

游客 218.56.50.x 发表于 2011-8-28 22:53
和我家宝情况差不多，不要过于担心，只要早干预结果没有那么糟糕的，我当时和你心情一样，都快崩溃了，急的 ...

可以交流一下吗？您的孩子现在怎么样了？