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楼主: 蓁蓁妈妈
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怎样才可以让女儿竖头?

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21#
发表于 2011-8-11 12:31:19 | 只看该作者
啊龙老师说的对,简单的康复训练可以帮助降低肌张力,缓解肌肉痉挛,防止肌肉萎缩。
22#
发表于 2011-8-11 12:53:29 | 只看该作者
j加油,妈妈真是太伟大了,我们的要求真的很低,老天开开眼吧
23#
发表于 2011-8-11 15:10:17 | 只看该作者
乐妈你好,我家宝宝也是同样病,13个月了还没控制住,你说的法常老师是那的呀,你有他的联系方式吗?能告诉我们吗?万分感谢!我的Q号是1476896995
24#
发表于 2011-8-11 18:28:06 | 只看该作者
你可以尝试采用坐位训练竖头的方法,结合背部及颈部的按摩,再被动的做虚领顶劲、挺胸、收腹的一些动作等等,在实践中效果要比其他的头控方法快的多,而且对智力的诱发以及腰劲得提高很有帮助,是其他方法很难替代的,不过掌握方法要领是最重要的,可以取得事半功倍的效果。
25#
发表于 2011-8-11 20:56:34 | 只看该作者
蓁蓁妈妈 RH妈妈
明天我带我的乐乐宝去治疗时会把你家宝的情况告知法常老师  老师每天的安排很满 找她的人很多  经她同意后 我会第一时间把老师的电话给你们
26#
 楼主| 发表于 2011-8-11 21:32:33 | 只看该作者
谢谢乐乐妈妈!
女儿月子里已强直性发作,二个月点头拥抱发作,硝基安定、强的松、妥泰、开浦兰、德巴金都服用过了,还是控制不了,现在每天小发作很多,强直性发作一至两次。不会竖头,不会对注,不会翻身 .......
27#
发表于 2011-8-26 23:01:24 | 只看该作者
sonia 发表于 2011-7-30 14:00
哎,家家有本难念的经。如果我知道哪趟动车出问题,我就选择和孩子去坐这趟车,多好啊,几天的时间,赔偿款 ...

哎有同感哦,我家孩子的医疗事故官司都快一年了,都还没有鉴定完。
28#
发表于 2012-4-20 14:14:31 | 只看该作者
怎样才可以让女儿竖头? 也一起学习吧
29#
匿名  发表于 2012-5-14 14:20:59
看到你这信息我的心很难受,我的宝宝现在11个多月了和你女儿一样,不能抬头,不能坐,只会翻左右身,不能抓东西玩,眼神痴呆,智力受损......
我今天还听到老专家说可能治不好....
所有患这病的宝宝赶紧好起来吧....
我的堃宝宝快点好起来...
30#
发表于 2012-5-15 21:53:11 | 只看该作者
请问那个法常老师是在哪啊?》北京的吗?我家情况也很差,至今没控制,也什么也不会,生活无望啊。极度崩溃
31#
 楼主| 发表于 2012-5-16 13:29:20 | 只看该作者
乖壮壮的妈 发表于 2012-5-15 21:53
请问那个法常老师是在哪啊?》北京的吗?我家情况也很差,至今没控制,也什么也不会,生活无望啊。极度崩溃

是在北京的,你是不是有加了我Q的乖壮壮妈妈啊?“雾海凝眸”?
32#
发表于 2012-5-17 21:22:09 | 只看该作者
是的,蓁蓁妈你家女儿现在怎么样了?在北京约上法常老师了吗?主要是怎么按摩的呢
33#
匿名  发表于 2012-5-23 22:17:21
一起加油吧!
34#
发表于 2012-5-26 09:10:50 来自手机 | 只看该作者
只按摩就能控制发作吗?希望这种说法能再次得到证实,不是不信只是希望它对任何一种情况的发作都有效。
35#
发表于 2012-5-28 21:12:23 来自手机 | 只看该作者
不知道这个贴子中那些可怜的宝宝们现在都怎么样了?挺挂念他们.
36#
匿名  发表于 2012-5-29 13:45:55
乐乐妈京 发表于 2011-8-10 15:12
你的文字让我回到小女儿被确诊婴儿痉挛症的那天 所谓的301医院的一个权威专家对我说的话 你不该要这个孩子  ...

你好,很想知道法常大夫的联系方式,谢谢
37#
匿名  发表于 2012-5-31 17:35:42
任何一种治疗方法 都有宝宝 有幸康复  同样的对有些宝宝无效  多了解吧
38#
发表于 2012-6-2 11:26:41 | 只看该作者
我真的很能体会你的心情,因为我们的宝宝都是一样的,抬不了头,很软,一起坚持下去吧!不要放弃自己的孩子。
39#
发表于 2012-6-2 13:19:24 | 只看该作者
我家宝宝也是这病 现在1岁7各月了都没控制住 浑身软软的 我说你就不用那都看了 北大是最好的听他们的医生建议怎么治疗吧 我们是上个星期去的北大 结果也是不太好 说我们的不好办 怕控制不住 让我们用ACTH试试 我现在准备去上海买药。我希望不管我们的宝宝以后是什么样 但是我们现在要做到最大的努力给他治疗 不能放弃 我现在不想放弃有一线希望也要给他看 看他治疗  我就想说我们这么大的一个国家 就治不了这病吗 真是没法说 宝宝还小以后的路很长 哎 。。。。。。。
40#
 楼主| 发表于 2012-6-4 09:50:37 | 只看该作者
这是去年七月份和帖子了,现在女儿也已经十九个月了,和之前一样,也是什么都不会。不过,我现在的心态已经放平了。现在我最大的心愿就是可以减轻她的痛苦。这一年多里,北大去过了,深圳广州的儿童医院也看过了,现在中山一院开药。ACTH试过了,也在试药换药的过程中,让女儿承受太多的痛苦。也经历了几次的发烧、肺炎、感染,几经抢救才留住她的。对于女儿的这种情况,目前的医学的确没有办法了。所以我很珍惜现在的每一天,她的身体每况愈下,我们也尽最大的努力去照顾她,让她过得舒服。我已经不纠结于她不会竖头,不会认我,只会喝奶。只要她每天能发作少一点,开心一点就好了。也许有些家长不明白,认为这是一种放弃,但是我认为,无论我们选择任何一种治疗方式,前提是,不要让孩子太难受就是了。还是那句话吧,我会一直陪住她,直到以后的以后。
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