北京宝宝，6个月，痉挛性脑瘫，康复中

虎妈妈

舒伦妈妈 发表于 2011-7-30 18:46
楼主，你上面说的{如果住院的话，我问过住院的，一个月要一万元左右。有北京医保的话，可以报销70%。自费的 ...

呵呵，是我没说清楚。这4、5千应该是走门诊费用，不是住院费用。但门诊费用可能不能报销或是报销的少。
床位少，我前边还有四五位在排队等床位，住上院费用可报销70%。
我去街道问过，改医保定点医院要在9-11月份统一才能改，门诊的费用能不能报以后再打听吧。

舒伦妈妈

虎妈妈 发表于 2011-7-30 18:58
呵呵，是我没说清楚。这4、5千应该是走门诊费用，不是住院费用。但门诊费用可能不能报销或是报销的少。 ...

那就是如果走门诊的话，当时就能康复上吧

虎妈妈

舒伦妈妈 发表于 2011-7-30 19:26
那就是如果走门诊的话，当时就能康复上吧

是的，先交2000押金马上就能做，一周结算一次。

mightystar

游客 114.250.156.x 发表于 2011-7-29 19:49
你家宝宝是哪种类型的呢？医生说我家的是痉挛型的，我最担心她智力问题了，也不知道到了三岁能不能上幼儿 ...

我家的目前诊断为中枢协调障碍，肌张力偏高，有一些异常姿势，3个多月就开始按摩，5个多月时改为请人上门做PT结合按摩，给我们按摩和做PT的老师都说症状很轻，但我还是想至少坚持到宝宝会爬。

虎妈妈

mightystar 发表于 2011-7-30 22:57
我家的目前诊断为中枢协调障碍，肌张力偏高，有一些异常姿势，3个多月就开始按摩，5个多月时改为请人上门 ...

你家宝宝治疗的真及时呀，而且症状不重，应该很快就好了

虎妈妈

6M+6：

今天姥姥带宝宝出去晒太阳，姥姥在树下把树枝拉低让宝宝看，然后突然松手让树枝反弹回去，宝宝追视的很好，很快，看见树枝不见了还哭了两声，姥姥再次拉低树枝她就笑了。

宝宝的追视能力有所提高，但我感觉还是有点慢，不如小女儿那么灵活。现在能看人，但很难逗笑，十次有九次逗她不笑，她自己倒是经常看见什么东西就笑。

王大夫让我们买视觉大发现的卡来看，另外加上PT、按摩等康复，大夫说眼睛会好的，可我还是不太确定光看卡片就行吗？在恩宇论坛看过杰阳爸爸发的贴，他小孩是皮质盲，视物不见，在恩宇通过暗室治疗已经好了，不知道适不适合我家宝宝呢。还要再咨询一下。

杜曼的书刚买到手，抓紧时间赶紧学习。

上午去国家会议中心听讲座，主讲人是协和儿科退休的老教授李璞，内容是抓住孩子的关键期，挖掘孩子潜能。为了孩子，我要学习、学习、再学习。

下午我给孩子做PT，姥姥做按摩，姥姥退休前是内科医生，稍懂一点按摩。边学边做吧。

舒伦妈妈

虎妈妈，王淑哲临床是怎么检查宝宝的啊，6个月孩子就能诊断成脑瘫了啊，我看论坛里大家说一般是一岁之后才会诊断的啊，那王大夫能诊断出智力是否有问题么？

虎妈妈

舒伦妈妈 发表于 2011-7-31 19:36
虎妈妈，王淑哲临床是怎么检查宝宝的啊，6个月孩子就能诊断成脑瘫了啊，我看论坛里大家说一般是一岁之后才会 ...

王大夫主要看临床表现，和我看过的神经内科大夫检查手法相同，看头颈、四肢活动、追声追物能力。我家宝宝的核磁片子，她只看了一眼，说这个不重要，因为有人片子结果很重，但临床表现轻，有人却相反。她认为无论什么结果，临床表现异常的都应该做康复。

目前孩子的智力水平，大致上我们自己就能判断吧。我们在北大妇幼看周丛乐时，做了头颅B超，显示脑发育不良。我就问周大夫，会不会影响智力。周大夫说孩子现在就是智力问题。我才明白能不能抬头、能不能抓物、能不能趴着都是智力的一种表现。我们还在北医三院做过智力测验，因为孩子基本不看医生给她展示的东西，测验只能草草结束，智力完全不合格。

mightystar

我家小宝和大宝比明显头颈软，追声追物的反应也慢些，但他4个半月就会翻身，很容易逗笑，所以我相信即使是脑部有损伤也是可以康复到基本正常的。你的宝宝只要坚持康复，应该也会好的。

舒伦妈妈

mightystar 发表于 2011-7-31 22:23
我家小宝和大宝比明显头颈软，追声追物的反应也慢些，但他4个半月就会翻身，很容易逗笑，所以我相信即使是脑 ...

mightystar ，你是哪儿的啊，也是北京的么？

舒伦妈妈

我孩子也是感觉比较软

虎妈妈

mightystar 发表于 2011-7-31 22:23
我家小宝和大宝比明显头颈软，追声追物的反应也慢些，但他4个半月就会翻身，很容易逗笑，所以我相信即使是脑 ...

想起来了，你好象有一对双胞胎男孩。你家小宝的症状真的很轻，应该属于轻轻度吧。我刚刚开始看多曼的你的宝宝是天才，非常好。你也是北京的吗？

虎妈妈

6M+7：
上午在二炮继续做康复，PT、按摩。再次和王大夫沟通孩子的病情和康复训练。我把上午在二炮训练，下午自己在家训练的想法告诉了王大夫，王大夫支持这样做，她也认为康复要以家庭为主并告诉我一些注意事项和重点要做的动作。还建议我买一台肌兴奋的设备在家练。

另外我重点问了下孩子未来的智力问题，我很关心她到了三岁能不能上正常的幼儿园。王大夫给我讲了个病例，也是痉挛型的，11个月来康复的，晚了点，四肢运动到二岁时还没完全康复好，但智力到二岁时已经达到了四岁的水平，完全靠家长的培养。王大夫告诉我，只要孩子醒着就要不断地给她进行输入，音乐、故事、卡片，看到什么教什么，嘴一天到晚要像话痨一样不停地说，给予孩子大量的信息，提高她的智力并为下步说话打下基础。

王大夫的话和我刚看的多曼的书有着共同之处，孩子的潜力是无穷的，要尽全力开发孩子！孩子要努力，我更要努力！

mightystar

舒伦妈妈 发表于 2011-7-31 22:29
mightystar ，你是哪儿的啊，也是北京的么？

我是武汉的

舒伦妈妈

mightystar 发表于 2011-8-1 21:45
我是武汉的

武汉有好的康复的地方么，我孩子也是脖劲软，不知道你孩子康复中脖劲怎么样了啊

虎妈妈

舒伦妈妈 发表于 2011-8-1 22:17
武汉有好的康复的地方么，我孩子也是脖劲软，不知道你孩子康复中脖劲怎么样了啊

在二炮做康复的一个小朋友是湖北荆州的，爷爷奶奶带着来的，在北京郊区租房住，一天往返医院要4个多小时，小朋友三岁多了不会走路，全靠爷爷奶奶背着抱着，大人孩子都非常辛苦。最近他们买了一些康复用的设备邮回老家，准备要回去了，在北京花销很大，一个月一万多元。

虎妈妈

6M+8：

上午二炮康复PT、按摩、模式。原来的女老师休息，由另外两个男老师给我们做。男老师力气大些。PT孩子还是哭，按摩又睡着了。自从做康复以来，孩子能吃能睡。

下午自己在家做，孩子不配合，哭的厉害，只能断断续续的进行。如果实在不行，可能还是要去医院做。

舒伦妈妈

虎妈妈 发表于 2011-8-2 13:50
在二炮做康复的一个小朋友是湖北荆州的，爷爷奶奶带着来的，在北京郊区租房住，一天往返医院要4个多小时， ...

都郊区租房子了，一个月还一万多啊，真是贵啊，二炮附近的房租大概一个月多少钱啊，虎妈了解不？

虎妈妈

舒伦妈妈 发表于 2011-8-2 20:53
都郊区租房子了，一个月还一万多啊，真是贵啊，二炮附近的房租大概一个月多少钱啊，虎妈了解不？

这一万多包括康复的费用，二炮附近的房租有机会我给你打听一下，有位太原的小朋友就在附近租的房，说是走路十分钟就到。

舒伦妈妈

虎妈妈 发表于 2011-8-2 21:15
这一万多包括康复的费用，二炮附近的房租有机会我给你打听一下，有位太原的小朋友就在附近租的房，说是走 ...

好呢，谢谢虎妈妈了，从你这儿知道了很多有用的信息，准备好了，我也准备带孩子过去了，不能在耽误了