陪着我的小鱼儿逆流而上

REDROCK2000 · 发表于 2011-4-14 22:02:18

小鱼儿六个月就能自己站几秒了太厉害了

子非鱼 · 发表于 2011-4-15 08:14:45

回复 20# 宸妈

是在清醒的状态下的，小鱼儿以前发病都是在刚睡醒的时候，有时候睡得正香，但突然就睁开眼睛，然后就有一串动作，而且是双手双脚，没有单手的时候。小鱼儿发作时不耽误吃奶，睡醒把尿的时候如果发作，一般是发作结束后才会尿尿。

匿名 *发表于 2011-4-18 11:06:01* · 发表于 2011-4-18 11:06:01

小鱼儿现在怎么样了？

子非鱼 · 发表于 2011-4-18 14:02:25

回复 23# Guest from 202.130.133.x

非常好，一切正常

桐妈浙 · 发表于 2011-4-18 17:47:56

真是羡慕,如果不是因为听了庸医的话中间擅自停药,我家宝宝说不能也能跟小女儿一样好好的

匿名 *发表于 2011-4-29 23:41:43* · 发表于 2011-4-29 23:41:43

妥泰还吃吗？药减了吗？

子非鱼 · 发表于 2011-5-1 08:27:29

回复 26# Guest from 117.136.5.x

还在吃，没有减药，打算3号做完脑电再看看。

微笑的可儿 · 发表于 2011-5-6 13:52:56

小鱼很幸运，妈妈很幸福！

子非鱼 · 发表于 2011-5-6 14:21:36

时间过得好快啊，转眼我的小鱼儿已经9个月了，远离那个可怕的噩梦已经整整4个月了。
现在我的小鱼儿9.8公斤，长了5颗小牙，会叫“爸爸、妈妈、奶奶”，爬得很快，拉着小床的栏杆能自己站起来，能自己拿着小饼干往小嘴里送，跟她说“抱抱”她会伸出小手，会握手，会再见，... ...主治医生说：“如果我没看过小鱼儿4个月以前的脑电图，我看不出她是个得婴儿痉挛的孩子。”
就在4天前，我的小鱼儿很争气的又跃过一次风浪：
4天前的下午，小鱼儿有点儿闹，晚上睡着后，我觉得她的呼吸有点快，手脚有点凉，额头有点热，测了一下体温：39度2！打电话给医生，医生交代立即口服美林，然后到医院去。到医院做了血常规，病毒感染，不用打针，吃药退烧。
小鱼儿的高烧一直持续了3天，吃了药会退到38度左右，3个小时左右就又升到39度以上，最高达到39度7！可是她没有感冒的症状，不流鼻涕、不咳嗽、肺子正常，吃喝正常，精神状态正常。相熟的医生说可能是病毒疹，疹子出来烧就退了，不用担心，只要别温度太高把孩子烧抽了就行。这正是我最担心的，普通的孩子发烧都容易烧抽，何况是有婴儿痉挛的孩子？我们全家的神经又一次紧绷，晚上不敢睡觉，白天不敢眨眼，随时观察小鱼儿的状态，就怕那已经消失了4个月的“症状”再次出现。可是没有，经历了3天的高烧后，第3天，在我实在不放心，又带着她去医院的路上，发现小鱼儿脸上出现了几个小红点，医生看过后说疹子发出来了，烧马上就会退，没事了！
今天，小鱼儿的烧完全退了，头上、脸上、后背上出满了疹子，她又有了一个新名字：“麻团儿”！连日悬着的心终于放下了，小鱼儿争气的战胜了这次的病毒疹！
现在，小鱼儿只剩最后一个疗程的丙球，全部的治疗就结束了，虽然口服的妥泰还在继续，但我相信，总有一天，我的小鱼儿会摆脱药物，战胜婴儿痉挛。
我会继续陪着我的小鱼儿逆流而上！

匿名 *发表于 2011-5-6 19:42:08* · 发表于 2011-5-6 19:42:08

小鱼儿很幸运很坚强，祝福.查脑电之后怎么样

子非鱼 · 发表于 2011-5-7 19:51:54

回复 30# Guest from 211.101.128.x

还是界限性脑电图。

匿名 *发表于 2011-6-10 18:00:52* · 发表于 2011-6-10 18:00:52

我宝宝也是婴儿痉挛症，听说安装分离型脑起搏器能治好，你们说能给宝宝安装吗

子非鱼 · 发表于 2011-6-11 15:57:35

我不太相信。我也大概了解了一下，这个分离型脑起搏器就是一位名叫孙国安的教授发明的，在自己的国安医院临床，只有中国才有，而且不止针对婴儿痉挛。孩子这么小，实在是不太敢尝试。我倒是真的希望能有根治婴儿痉挛的疗法出现。

川川妈 · 发表于 2011-6-19 23:26:38

你好，鱼儿妈，鱼儿是个幸运的宝宝，祝从此健康成长。我想问问你们的丙球具体用法，多长时间的疗程？谢谢。

子非鱼 · 发表于 2011-6-20 10:34:39

小鱼儿是在入院的第三天开始注射丙球的，要求孩子体温不超过37.5度，每天一瓶，15单位，连续注射3天，价格是每瓶1040元。之后每个月打三天，每天一瓶，15单位，连续打了半年。她住院的医院所有婴儿痉挛的孩子都打丙球，也都是一样的用药方法，只是根据孩子的体重不同用量不同。小鱼儿入院时体重16斤半，最后一次打是19斤半，用量没有变。

川川妈 · 发表于 2011-6-20 10:54:01

因为我家宝临床不发作了，但脑电图依旧是高幅失律，所以我很担心。他一直服用德巴金和开普兰，前不久就丙球的问题也问了我们这边的儿童医院，医生说如果临床不发作，丙球意义不大予以否定。其实我一直很想试试。

子非鱼 · 发表于 2011-6-20 21:15:07

我家小鱼儿发现有症状2天后去医院就诊，当时是高峰失律脑电图，当天开始吃妥泰，第二天开始打ACTH、神经节、B6、丙球，三天后完全没有症状，到现在已经7个月过去了，一切正常，脑电图是界限性脑电。因为是四种药一起用的，也不知道是哪种药起了作用，反正结果是好了。丙球是医保不报销的药，很多孩子家长坚持不到半年就不打了。我家小鱼儿是按照疗程打完的，但具体发没发挥什么效果也不知道。我们就当作是增强免疫力、营养脑神经了，反正孩子不能打预防针。但在医院，丙球确实是被当作治疗药物使用的。

子砚妈妈 · 发表于 2011-8-17 14:25:41

子非鱼发表于 2011-5-6 14:21
时间过得好快啊，转眼我的小鱼儿已经9个月了，远离那个可怕的噩梦已经整整4个月了。
现在我的小鱼儿9. ...

鱼儿妈妈你好，我家宝宝也是婴儿痉挛症状都差不多，2011.8.8开始用药分别是：(口服)妥泰、赖氨肌醇维B12口服溶液、五维赖氨酸颗粒、乳酸钙口服溶液再就是（肌注）神经节苷脂钠，下午用的药当晚就减轻了，可是不幸的是早上醒来又发烧了，结果痉挛又厉害了，又打镇又吃药，这不到现在倒是不烧了还有鼻涕、嗓子有痰，病情回到了治疗前。。。这咋回事啊？

子砚妈妈 · 发表于 2011-8-17 14:27:54

眼睁睁看着宝宝犯病心痛啊

子非鱼 · 发表于 2011-8-24 16:16:44

8月17日，小鱼儿13个月了，自从4个半月发病3天控制住发作后已经8个月没有任何异常了。带着小鱼儿到医院复查血项，这是自出院以来每个月都要做的事情，正好赶上小鱼儿的主治教授出诊，带小鱼儿去给教授看了看。教授对小鱼儿的状况很满意，语言、运动、智力没有受到任何影响，和正常的孩子一样；血项正常，已经不用每月验血了，并且同意小鱼儿可以打预防针了。跟教授交流中得知，经他治疗的孩子90%以上都能得到较好的控制，并且象小鱼儿这样治疗后和正常孩子一样的病例也有好几个。小鱼儿是个幸运的孩子，及时发现病情，及时治疗，误打误撞的遇到了好大夫，很快的控制了病情...相信有这么多幸运陪伴的孩子，一定会健康成长的！

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