宝宝得病了，感觉到了世界末日

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-10-24 17:41:12

唯一能安慰的就是宝宝这两天喜欢让人扶着学走路，拉他起来喜欢站不喜欢坐，也可以扶着东西站一小会儿。

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-10-25 23:21:16

今天又来了，没有带来什么好消息，宝宝今天出现了以前没有的发作形式，光闭眼，没有其他动作，发作了60多下，不知道是不是算轻微发作还是什么。
总结最近情况是，发作没有减轻，感觉加重的趋势，主要的是孩子的情绪非常糟糕，很烦躁，睡眠不好，晚上总醒，白天睡不踏实，但还老是瞌睡，睡小觉，一天都不开心，我真的没有继续给孩子吃药的信心了，因为孩子在吃药以前，只是偶发，发作后情绪良好，除了偶尔发作以外和正常的孩子没有区别，很爱笑，爱玩。现在是每天n次吃药，宝宝变得嗜睡，又睡不死，烦躁，不爱笑，对很多东西都没兴趣，我觉的他吃药后的情况变糟了，想让大家帮我分析一下，我是不是应该停药，这样孩子更好点。

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-10-25 23:36:36

还有，有没有家里宝宝和我们一样发作很不稳定的，有时候一天2次有时候连续2天不发作的？

谦妈 · 发表于 2010-10-26 09:53:08

回复 22# 金嘟嘟妈妈

吃妥泰是这样的，病情会波动，一定不要擅自减药，该加的加。宝宝晚上会有发作所以睡不好，但是又困，白天也想睡。从金嘟嘟这几天的过程来看，跟我宝当时的情况挺相象的，虽然在发病，但运动方面还有进步。我觉得预后还是很好的，建议现在只妥泰加量，加到最大，不行打ACTH。

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-10-26 23:49:04

谢谢谦妈妈，好的，我先坚持给他吃，今天查了德巴金的血药浓度，好像不太够，40几

匿名 *发表于 2010-10-28 11:13:45* · 发表于 2010-10-28 11:13:45

我们家的每天发作4-5次，每次都40--60下，打了一天ACTH适应不了，吃妥泰+强的松+B6发作次数少一点，不会每次都那么多下了，有的几下，有的十几下，但吃了一个星期后因为做针灸，把药给停了，现在针灸做完了，还是没控制住，现在又在吃中药已一个星期了，但还是没有吃西药那么明显的效果，准备给她中药几个月看看。现在想来是不是当时一直吃西药会好点，真想回到当时的治疗上来，但中药又得坚持一下，不然也换得太频了。
我们是想尽快让她控制发作，这样不知道会不会害了宝宝

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-11-2 21:57:53

我现在也很犹豫，这么多天的观察，吃药后，孩子的病是加重了，可以确定还不如没吃药的时候，发作的时间不确定（以前刚醒时多，现在转为全在清醒时发作），每天次数不确定，每次的下数不确定（5、6下到70、80下都有），发作是毫无规律，不知道是不是该把德巴金停了，今天看到有人说2种一起吃也许会没有效果。

htzlove · 发表于 2010-11-3 19:00:04

听说一般来讲单药治疗比较好，如用两种药，只能是先吃一种没效，再加另一种，然后慢慢把前面的停掉。
我家宝也还有很多药没试过，现在在中药，想增加西药或都做生酮，不知道怎么才好？

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-11-5 00:56:32

回复 28# htzlove

你家宝宝什么时候病的？中药效果好不？

htzlove · 发表于 2010-11-5 15:36:56

回复 29# 金嘟嘟妈妈

我家宝宝9月中旬病的，现在吃中药已经半个多月了，但还没看出效果来，在控制方面还没看到效果。听别人说中药起效比较慢，也不知道这药对我家宝宝有没有效。但有人在那吃了四五个月有控制下来的，不过他们起效快点。

CHICK · 发表于 2010-11-5 20:24:53

总在这里逛逛，因为可爱的儿子
哞是9个月被诊断婴儿痉挛症的，用致命的打击形容一点都不过分。吃药大概一周控制住发作，到现在2个多月了，当时磁共振未见异常，医生就建议我们去北京查代谢，但又说代谢的结果基本上就是没有办法的，一直不敢这样想，但是。。。。
做过训练，打了3个疗程的申捷，现在感觉他反应还可以，也能自己坐着玩，就是不会爬，学步车里可以站，也可以走几步，快1岁了，感觉还是不如同龄的宝宝，还是想去北京查查代谢，请教：如何预约？如何挂号？大概需要多长时间？是不是先邮寄筛查一下更好？怎样联系邮寄？
谢谢！

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-11-5 22:19:28

回复 31# CHICK

筛查我们做了尿的，可以做100多项，在北京儿童医院做，可以邮寄，叫什么敏路丝什么的机构，是中日合作的，大概700多元，试纸条你问你们当地的大医院或儿童医院的小儿神经科主任应该都有，试纸是免费的，然后你和钱一起寄过去就好了，上面有邮寄的地址。
我也有个问题，你宝宝吃的申捷是什么药？还有我打听现在好像喜宝宁很难买，北大现在也没有ACTH的药，非常的郁闷，不知道大家有没有什么讯息。

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-11-5 22:21:25

回复 30# htzlove

他们都说中药起效慢，害怕会耽误治疗，我就没有用，可是西药的副作用也很明显，我们家的没控制住，副作用倒是很多。。。。

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-11-17 10:14:07

都吃了一个月的药了，没有什么效果，全国都在缺ACTH，北大也没有，真不知道该怎么办

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-11-17 10:17:15

德巴金加到9ml/d了，没有效果，准备停掉

涛涛娃的妈 · 发表于 2010-11-17 11:30:33

我真的好想坐时光机去看看未来的宝宝是不是健康快乐平平安安

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-11-17 21:09:31

我也是一样的心情

匿名 *发表于 2010-11-17 22:18:01* · 发表于 2010-11-17 22:18:01

大家好，看到你们的讨论我似乎看到了希望，希望我们能一直的这样交流下去，我在西安，2010年6月29日宝宝出生，比较健康，2010年8月1日，发现孩子突然开始抽搐，右半边都在抽，我赶忙去医院，经过抢救，孩子被确定为维生素k1缺乏，低纳。颅内出血，出血量12毫升，经过20多天的治疗出血的地方全部吸收，只有软化灶。2010年11月9日发现孩子呈点头状的抽搐，而且伴随着眼泪，抽完后开始哭。到西安儿童医院确诊为婴儿痉挛，用维生素b6，4天没有效果。今天才开始用acth。我们全家都快崩溃了，看了大家的帖子，我看到了希望，只要还有一线希望我就是卖肾也要把孩子的病看好。可怜天下父母心。

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-11-26 23:06:51

最近把德巴金减停了，最近2天没有发作了，不知道是不是德巴金会抑制妥泰的作用，所以用血的教训告诉大家这个病不要联合用药。大家觉得要是妥泰能控制是不是就不要打ACTH了？

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-11-27 23:35:26

今天是第三天没有发作，不知到是不是妥泰的作用。

		自动登录	找回密码
密码			注册