《互助与希望超级群》群日记

葱葱爸爸 · 发表于 2010-9-17 13:46:38

上次担心有抑郁倾向的家长，今天到群里说她离家出走了
昨天带孩子去做智测试，69分，没有达到她的预期，觉得无法面对。
群里家长都劝她回去，希望她可以听进去。

葱葱爸爸 · 发表于 2010-9-18 22:42:27

今天一天没上qq，貌似群里发生很多事情

葱葱爸爸 · 发表于 2010-9-20 13:58:03

今天清理群

葱葱爸爸 · 发表于 2010-9-20 16:28:06

今天有家长在群里发了英国奶爸的博客，去拜读了一下。然后加到他的群里，简单聊了一下，邀请他加到群里。
我非常想了解国外对脑瘫的治疗的内容和理念。

罗罗妈妈 · 发表于 2010-9-20 19:08:16

葱葱爸，英国爸的博客地址是什么？

葱葱爸爸 · 发表于 2010-9-21 09:08:53

http://blog.sina.com.cn/tzhou35

英国奶爸

但是他的博客里基本都是随笔类的文章，都没有治疗和康复的一些经历

关爱脑瘫病者 · 发表于 2010-9-21 10:29:11

葱葱爸爸，你是个好人！真的！虽然我进这个论坛不久，而看了你的公告好像我也没有资格进群里去，但是我是由衷的关心着脑瘫患者！真的希望大家的身体都健健康康！

塞上江南 · 发表于 2010-9-21 15:44:51

请问下葱葱爸爸，一定是群成员才能向你要群的聊天记录吗，论坛的不行吗？向您申请过一次回到群里，被您拒绝了，伤自尊了，但还是很想分享群里的喜怒哀乐。

葱葱爸爸 · 发表于 2010-9-21 16:55:06

葱葱爸爸，你是个好人！真的！虽然我进这个论坛不久，而看了你的公告好像我也没有资格进群里去，但是我是 ...
关爱脑瘫病者发表于 2010-9-21 10:29

谢谢
我只是普通的家长

葱葱爸爸 · 发表于 2010-9-21 16:57:15

请问下葱葱爸爸，一定是群成员才能向你要群的聊天记录吗，论坛的不行吗？向您申请过一次回到群里，被您拒绝 ...
塞上江南发表于 2010-9-21 15:44

被我拒绝了？那一定是你没有写明入群缘由吧？

葱葱爸爸 · 发表于 2010-9-21 16:57:46

本帖最后由葱葱爸爸于 2010-9-21 17:14 编辑

今天有家长被清理了以后来问理由。
我查了聊天记录，入群以后只发言过几次。

好吧
我再次重申一下这个事情
因为加入群的家长很多，所以我会在群满的时候对发言次数少，发言无实质内容的，长期不发言的，群名片不规范的进行清理。
具体的请看一下入群须知，都写清楚了的。

对于群内没有时间参与聊天，而又希望看到这个群的聊天内容的，我可以定期给你发送聊天记录。
这样既不耽误时间，也可以空出群里的位置。

另外，要是真的被清理掉了，可以再申请加入的，呵呵

以上

葱葱爸爸 · 发表于 2010-9-21 17:05:37

上面有家长提到了所要聊天记录的问题
这个目前还是只提供给入群一段时间以后因为没有时间参与聊天，但需要了解群情况的家长提供。

葱葱爸爸 · 发表于 2010-9-21 21:53:51

晚上，有家长说她的女儿今天生日。
去年的今天，她女儿出生，并且在医院抢救。
一年过去了。
她女儿现在很好。
祝福。

葱葱爸爸 · 发表于 2010-9-24 08:59:58

工作太忙了，忘记和大家说节日快乐了。
那就提前祝大家国庆快乐好了，呵呵

关爱脑瘫病者 · 发表于 2010-9-24 09:19:59

你也是，中秋快乐。十一快乐！

葱葱爸爸 · 发表于 2010-9-24 11:41:21

首先是家长的心理要健康，这是前提。
然后要让孩子的心理也健康。
最后才是孩子的运动和智力

个人意见

葱葱爸爸 · 发表于 2010-9-28 14:10:45

群里来了一位三胞胎的妈妈。
祝福她们。

葱葱爸爸 · 发表于 2010-9-28 19:49:40

我和英国奶爸的聊天记录，希望对大家有用。

英国奶爸  19:30:45
一个相对正确的康复理念很重要。康复不是总集中在行走能力的培养上。
英国奶爸  19:31:12
90％的患儿家庭把行走能力看得至关重要。
突然  19:31:16
是，这个在以前的聊天里我也有说到过的。

突然  19:31:21
对，你说的就是国内的现状
英国奶爸  19:31:36
从而忽略了孩子其他方面的发育和开发。
突然  19:31:54
以行走为最终的康复目标，非常重视pt，就是大运动的康复
英国奶爸  19:32:24
其结果是，这样的孩子虽然能走了，但很多方面会发生人为的滞后。
突然  19:32:40
我上次也在群里有说的到过，其实应该要以ot。手的功能的训练为主，这样，才可以更加接近自理
英国奶爸  19:33:08
是
突然  19:33:18
不会走，可以有轮椅，会吃饭，会穿衣服，就可以解决很多问题了
英国奶爸  19:33:33
是的。
英国奶爸  19:33:47
这就是我的体会。可是很少父母能听进去。
突然  19:33:51
这段时间，我也在群里说过，家长的心态好，才是前提，然后是孩子的心理，最后才是运动方面的
突然  19:37:55
这也是我的想法，也会在群里继续向家长们灌输的
英国奶爸  19:38:18
是的。

pleasuretrip · 发表于 2010-9-29 16:15:50

不知怎么才能加入？

葱葱爸爸 · 发表于 2010-9-30 18:20:56

论坛公告上有的

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