婴儿痉挛症——采用生酮饮食治疗过程的记录

马铭君妈妈 · 发表于 2010-8-27 22:15:49

今天是生酮后的第19天,今天的发作群里的老前辈说是好现象。早上都还是两到三下成串，到晚上就是单点头了，今天共点了12下，每次点完后恢复很快，马上去玩。

   血酮

餐前早6点血酮4.3,血糖4.6

餐后2小时8:00血酮4.2,血糖4.9

餐前11:30血酮4.6,血糖4.3

餐前17:30血酮4.8血糖4.9

  药物保持不变

奇酮奶：早餐6：00  100ML  8：00 88.12

中餐12：00  100ML  14：00  88.12

晚餐:配餐热卡:225.75KCAL.蛋白质:3.1克

   宵夜:00:00  100 1:00  88.12

   今天下午发作都是单点头,不是那成串的.群里的老前辈说是好现象.我也感觉到儿子发作完后恢复很快，可以接着没玩完的继续玩。基本上恢复发病前的智力。模仿能力欠！

   坚持！

怡诚爸爸 · 发表于 2010-8-28 21:35:51

非常详细的记录，非常感谢！也祝贺你小孩取得的进步。

马铭君妈妈，我把你的帖子放在一起了，

这样便于大家查找阅读。预先没有通知你，请你原谅！

匿名 *发表于 2011-4-7 14:32:06* · 发表于 2011-4-7 14:32:06

大哥，大姐们，你们好。
我小孩得了婴儿痉挛症（点头拥抱式发作），
我听说深圳儿童医院有生酮饮食这种方法，有人在做吗？
效果怎么样呢？以后有什么后遗症呢？
我在赣州7天和南昌儿童医院25天治疗，现在吃了3钟药
苯巴比妥，托吡酯，氯硝喜泮，维生素B6，控制不住。
差3天满2个月，男婴。望大家指点迷津。

深圳方科伟 · 发表于 2011-4-29 11:47:22

现在已经控制几个月了吧？继续坚持，加油

大宝妈妈 · 发表于 2012-1-12 21:28:09

马铭君妈妈发表于 2010-8-15 22:57
今天是生酮第七天。共发作了4次，共点10下 9：30发作一次，点了2下，10：50发作一次，点了4下，12：40发作一 ...

请教孩他妈，我家宝宝生酮有效，但过敏，身上总起荨麻疹，我该咋办?对配餐有什么经验分享一下。谢谢。

马铭君妈妈 · 发表于 2012-3-13 12:38:12

大宝妈妈发表于 2012-1-12 21:28
请教孩他妈，我家宝宝生酮有效，但过敏，身上总起荨麻疹，我该咋办?对配餐有什么经验分享一下。谢谢。

有没有给鸡蛋吃，有的孩子吃鸡蛋过敏的？换鱼，瘦肉都可以的！

马铭君妈妈 · 发表于 2012-3-13 13:00:29

本帖最后由马铭君妈妈于 2012-3-13 13:30 编辑

好久没来这论坛了，今天看了小鱼妈写他孩子的病程，看了心好痛！想起我孩子当时没控制的情形，感到特别的后怕。
我家孩子现在生酮已经1年多了，控制得特别的理想。现在在残疾人康复中心上学，康复中心的老师要求我孩子上正常学校，由于还在生酮饮食，正常幼儿园不愿接受。孩子经历了半年的婴儿痉挛症的发作期，现在控制了，记忆力还比较可以，特别是对人名，说一次就能记住，三字经，唐诗，儿歌都能唱或念出来。甚至自己还会编歌词。但是大动作方面跟正常小孩有区别。
希望看到我帖子的难友们，如果孩子没有控制的话，最好去试一下生酮。不要相信什么祖传秘方。耽误了孩子的最佳治疗时期！我们家孩子就是最典型的一例子。我们家就是被黑龙江赵长萱骗了三个月。如果没有吃死骗子的三个月药，也许孩子的情况要好很多。
帖上孩子的几张近期照！希望能鼓励家长们的信心！
这是今年3月2日孩子到顺德长鹿农庄春游照的。

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-3-13 14:10:20

谢谢楼主妈妈的分享，你的孩子看上去很好很可爱，不知道生酮饮食还要吃多久才能停止呢

恩恩爸 · 发表于 2012-3-13 16:53:17

谢谢马铭君妈妈，我女儿现在也在做生酮。不过还未完全控制住，

马铭君妈妈 · 发表于 2012-3-14 16:30:23

小宝妈妈_YR 发表于 2012-3-13 14:10
谢谢楼主妈妈的分享，你的孩子看上去很好很可爱，不知道生酮饮食还要吃多久才能停止呢

书上是说两年不发作，停生酮需要一年的时间，一共要三年，我们的目标也是三年，但是如果孩子可以坚持的话，我们会做到他上小学之前！一起加油吧！

马铭君妈妈 · 发表于 2012-3-14 16:31:06

恩恩爸发表于 2012-3-13 16:53
谢谢马铭君妈妈，我女儿现在也在做生酮。不过还未完全控制住，

如果初期有效果的话，精细调整一下，效果显著更佳的！坚持

右耳上的水晶 · 发表于 2012-3-17 14:17:04

请问，，你们是做完一切治疗没有效果，，才选择的生铜吗？
我家宝宝两岁咯，一直吃药，没有控制住。不会叫人，走路不稳，常常走着走着，，突然头点下去，磕了很多青包，我想试试生铜，，看行不行，

恩恩爸 · 发表于 2012-3-17 23:48:37

我女儿一岁四个月，药物不完全控制住，去深圳儿童医院做生酮，做了有三个多星期，效果是有的，但还未完全控制住，坚持做。

匿名 *发表于 2012-3-20 16:17:29* · 发表于 2012-3-20 16:17:29

恩恩爸发表于 2012-3-17 23:48
我女儿一岁四个月，药物不完全控制住，去深圳儿童医院做生酮，做了有三个多星期，效果是有的，但还未完全控 ...

你好恩恩爸，我想请问一下，在医院做生铜要做多久啊？那个马铭君妈妈都是在家做的，，
到底是怎么要做的。。是仪器吗？还是医院给你一个饮食清单家里每天照着做，，还是怎么样的？

右耳上的水晶 · 发表于 2012-3-20 19:25:53

恩恩爸发表于 2012-3-17 23:48
我女儿一岁四个月，药物不完全控制住，去深圳儿童医院做生酮，做了有三个多星期，效果是有的，但还未完全控 ...

我们也打算到深圳去做，，试试看，，你女儿现在情况怎么样了？

恩恩爸 · 发表于 2012-3-21 00:49:48

开始做生酮一定要到医院去做，第一天要禁食24小时左右，因人而异，测血酮达标就开始吃生酮奶，没别的情况一般要一个星期左右，我女儿开始做的第3天有发烧，在医院住了10天，检查身体各项相关指标合格稳定后就出院回家继续做，详细情况可在网上搜索一下。

恩恩爸 · 发表于 2012-3-21 00:57:58

右耳上的水晶发表于 2012-3-20 19:25
我们也打算到深圳去做，，试试看，，你女儿现在情况怎么样了？

我女儿现在情况比做生酮之前没这么容易受惊，烦躁，睡觉也踏实了，也没这么容易受惊醒，睡的时间也多了，发作次数少了一点点，

恩恩爸 · 发表于 2012-3-21 14:20:01

住院共花了7千多，不包括买生酮奶

马铭君妈妈 · 发表于 2012-3-29 23:51:16

恩恩爸发表于 2012-3-21 00:57
我女儿现在情况比做生酮之前没这么容易受惊，烦躁，睡觉也踏实了，也没这么容易受惊醒，睡的时间也多了， ...

恩恩爸，容易受惊是因为脑内异常波的原因，生酮的孩子即时没有控制，生酮对孩子的大脑有很明显的保护作用，这是那本蓝壳书上说的。生酮初期效果很好，现在没有控制，一定要精细调整一下，参照蓝壳书第八章，精细调整。由于那本书是翻译过来的。一定要多看几篇，充分领悟里面的意思。也许对孩子的生酮更有帮助！
生酮的孩子可以经常给孩子做做推拿。增强抵抗力，我孩子我坚持了近一年的小儿推拿，在这一年时间里，生病次数很少即时生病了，自己挺一挺就过了。没有像原来必须要去看医生。现在他看到其他小朋友生病吃药，他总是吵着要吃药，甚至还假装咳嗽，说“咳嗽了吃点陈皮散”。坚持小儿推拿后，孩子各方面要更好，当初我给他坚持做小儿推拿的首要目的是，提高他的智力。但是我感觉最明显的的效果孩子的睡眠质量很好，外面很吵很吵，他都能睡得很香很香。

漫步者 · 发表于 2012-4-1 21:18:24

马铭君妈妈发表于 2010-8-27 22:15
今天是生酮后的第19天,今天的发作群里的老前辈说是好现象。早上都还是两到三下成串，到晚上就是单点头了， ...

   我儿子9个月，6个月的时候发现有摇头状，发育缓慢，不会翻身，后来去康复训练，7个月起发现有点头状，后来检查及去医院看，确诊为婴儿痉挛+脑瘫，损害宝宝智商发育，康复更加剧痉挛发展，恶性循环。
   医生给出的方案是维生素B6+妥泰+激素住院治疗，但是这些药物的后遗症很大，医生说控制发作更重要。但是，我们看到资料显示，婴儿痉挛是难治性癫痫，治愈率低，且智商恢复到正常人的水平的比例更低，且一吃药就可能有药物依赖症，复发率高，要吃3年以上。
   我们犹豫了，决定先去深圳儿童医院尝试生酮饮食，虽然北京的医生都说生酮可能不适合我们这么小的孩子。但是药物的后遗症以及那么低的治愈率，让我们担心，只能当做生酮的替补疗法吧。宝宝，有吃了半粒医生开的妥泰，却睡了大半天，精神状况低迷。这更让我们决定先去试一试生酮饮食。
   后天就要去深圳了，祝福我们一切顺利，祝福宝宝早日康复，我可爱的宝贝！

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[原创] 婴儿痉挛症——采用生酮饮食治疗过程的记录

婴儿痉挛症生酮饮食第19天

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