小调查:德巴金的副作用

子悦妈妈

我家子悦7月19号发的病，21号上的德巴金，吃了近一个月了，感觉副作用不小，可抽搐感觉越来越严重了，我不知道该怎么办才好。补充一下：23号加了开浦兰，现在是两个药一起连用的，而且我家宝宝可能是肺动脉狭窄。

蓝色天空

你好，子悦妈！看到你上面说的你孩子肺动脉狭窄，我儿子现在9个月，有先心病（法四），也有癫痫，你孩子9个月时候喂多少量一天？我现在一天给喂3ML，对不对？
而且自从吃药后每次发作都难受的大哭，哭的时间很长，吃药之前发作都不哭的，难道是吃药后胃痛或是肚子痛？还是就是发作的难受？你孩子有这种情况吗？谢谢了!

不开心的人

我家小孩吃了一年多了。他是痉挛性脑瘫，他两岁七个月回爬和靠墙站。只会喊妈妈，没有认知。

以上这些症状我觉得未必是德巴金的作用，应该是孩子的个体差异造成的，而且不排除是癫痫造成的吧。
我们孩子2岁9个月，吃德巴金一年8个月，不会跳，除此之外没有其他的上述现象，语言发育很好，听故事能专注的听一个小时，拼图玩得很好，搭积木能搭很复杂的高楼，虽然性格内向见着人多就不大敢说话，但并不排斥人群，而且熟悉环境了之后就不怕人群了，记性也是非常好。
对于他不会跳这个事情，我们也是挺着急，就觉得是不是生病造成的，但是感觉不大像德巴金的副作用，而且孩子是随着年龄增长逐渐增加能力的，比如说拼图，我家孩子2岁多一点的时候还不肯玩呢，但是现在就拼得很好，也许是孩子还未到那个阶段，要有个过程。

谦妈

回复 24# Guest from 123.233.224.x


    恩，楼上说的是有些道理的。德巴金对宝宝的副作用，我想很多都是参照同龄孩子的发育来看的。关于宝宝不会跳，这个肯定是跟德巴金有直接联系的，因为德主要作用于中枢神经，一般吃德的孩子，下肢力量都偏弱些，所以宝宝跳不起来。最近我宝也超级喜欢玩积木类的玩具，自己能玩将近一个小时，搭出的东西还挺有创意的，之前可真一点兴趣都没有。

感谢谦妈，原来不会跳真的是跟德巴金有关系啊，我们一直想停掉，可就是不敢停，医生还恨不得给我们再往上加量，因为血药浓度太低了，根本达不到发挥作用的标准。我们孩子最近想跳的欲望倒是很强烈，可是自己就是跳不起来，只有我扶着才能蹦蹦跳跳的，谦妈有没有什么好办法呢

吃了4年，控制了，比起发作后的副作用，这已经不算什么了。只要能控制，别轻易换药。

谦妈

减完德巴金了，再来谈谈减完前后的对比哈：       

我发现除了德巴金对上面第6点没有什么影响之外，也就是不影响宝宝开口说话外，其他的几点都全占上了。感觉最明显的就是“跳”这个能力，在减药的过程中，Teddy想跳但是跳不起来，但是减完药第三天，一点都不夸张，立马就跳起来了，虽然跳得不好，但是两只脚都离地了，呵呵。在记忆力方面，我是这两天才有的体会，Teddy最近特别喜欢玩早教机，当时是两岁生日时朋友送的，拿来以后，我还想这个得等到三岁以上再玩吧。刚开始孩子也不是很感兴趣，两岁四个月后，突然来了兴趣，天天研究，现在已经玩得很溜了。前两天，小家伙自己在那里用早教机欣赏唐诗呢（以前没有听过一张卡片），没想到，三四遍之后，居然把《春晓》这首诗给背下来了，当时我正在做饭，听到他自己在那里背诗，把我惊讶了半天！现在Teddy的注意力也挺好的，能专注的玩自己喜欢的玩具半个多小时。行动迟缓也改善了很多，有些时候跟爸爸抢吃的，动作快得让我们都反映不过来。也爱和小朋友玩了，现在是超级迷游乐场，天天都嚷着要去玩，昨天去的是大悦城的游乐场，玩完之后还高兴的对我说：“妈妈，游乐场里有好多小朋友！”哈哈，我数了数一共十二个字，语言能力也提高了呀！现在对自己身体感觉非常敏锐，很准确的告诉我，饿了，出汗了，不舒服，不好玩等等，可以表达自己的情绪。逻辑思维能力也有提高，说话前后有照应，玩积木的时候可以有目的的搭出自己想要的东西，虽然我们看来经常都不太象哈。

qjr_1129

各位妈妈好，请问你们的孩子都多大会走路的啊？我家孩子现在10个月了，坐不稳也不会站立，服用德巴金和妥泰有六七个月了。

桐妈浙

谦妈, 服德巴金真的对下肢力量很大的影响吗?
我宝宝是出生后没几天就抽,月子里就开始服用德巴金,到现在一岁一个月了, 人比较软,特别是腿, 感觉没力量,还不会爬,也不会站.一直服德会不会影响孩子以后走路啊

谦妈

回复 30# 桐妈浙


    下肢力量肯定会影响一点的，但是肯定不会影响到走路。只会影响到跳哈！

谦妈，你家孩子只服用的德巴金，没有别的药吗？多长时间停的药啊？

谦妈

回复 32# Guest from 112.230.77.x


    我们之前是吃的妥泰，加到最大量无效，打ACTH时候上的德巴金，同时慢慢的把妥泰减掉，减了半年左右吧。德巴金是吃了快两年，孩子的情况比较好，查了三次脑电都正常，然后减掉的。

谢谢你谦妈，你孩子多大会走的？
你Q号多少我能加你吗？

谦妈

回复 34# Guest from 112.230.69.x


    我们是快一岁半的时候会走的（不是走几步那种，是到处溜达的），一走来就走得特别稳。我的Q：1264054623

川川妈

2，3，6，8，9都有

川川妈

对于谦妈说道身体感觉迟钝，我感受很深，我家宝在做康复是老师特意强调说我家宝宝痛觉感受迟钝，一般的碰撞他都不太会哭。。。。然后语言差、注意力不集中也很突出。当然也可能是脑部异常放电引起。

对于感觉迟钝这点我家孩子不很要紧，稍微一点碰撞就会哇哇大哭，只是现在10个多月了还坐不稳，也站不稳，这一点很明显，愁死了，什么时候学会走路啊？

果的妈

我感觉德巴金挺好的，比较常规的抗痫药，有好像是一百多念的历史了，吃了两年，每次肝功能检查都达标因此不用吃护肝的药。现在我的宝宝智力和身体都挺好的，没有出现下面的情况。我在猜想也许这些症状是因为这个药没有有效控制住这个病，倒不是药的副作用吧。
1、记忆力偏差 （没有）
2、注意力不集中（没有）
3、不愿意往人多的地方去（没有）
4、行动迟缓（比如说谦自己吃饭的话，简直就跟放慢镜头一样）（没有）
5、不会跳（2-3岁的宝宝）
（没有）
6、语言发育较迟
（没有）
7、对语言的理解能力偏差（如谦2岁了还不会说或表示“不”） （没有）
8、对身体感觉不敏锐 （没有）
9、逻辑思维偏差（比如拼图之类的游戏）（这个没试过让他玩）

我家的太恐怖了才吃了一个月以上好几条都有了，心都快碎了，我家才4个月呀，是癫痫该怎么办呀，很想放弃但是又舍不得