新的检查结果：joubert综合征

龙龙妈

这位爸爸，你也不要着急，我们都是这样走过来的，孩子的进步是螺旋式的上升过程，停顿只是为了下一次更大的进步，你一定要有信心，祝宝宝安好～

kuskaf

不要着急啊，孩子的进步是慢慢来的。当初我的孩子在水里泡了整整48天才会动腿踩水呢。。。有训练绝对不一样。。。现在我儿子非常的好。。。

快快妈

我是在孩子的事情发生一年后，我才慢慢可以承受，接受，再是积极面对。。你们现在是最难的时期，接下来的，就会一点点轻松了。。你的孩子很幸运，这么早发现。。。如果训练个一年下来，相信你就会庆幸自己当初这个决定没错。我见过很多很差的，重症ICU出来的孩子康复的比我的孩子好多的例子。。。这个世界没有绝对，只有相对。。。天助自救者。。。努力吧。。不会错。。。我们是孩子最后的守护者。。。有些专家的话别太信。。。房价在两三千的时候，很多专家都在说房价会更低，可房价明明在涨。。现在两三万了，很多专家说房价还会涨，明明有降的趋势了。。天助自救者。。。

我也赞成快快妈的话，专家的话别太信，我孩子是脑积水，脑发育不良，康复到现在，身手敏捷，在班上篮球打得好数学成绩好。只要坚持康复，孩子肯定会越来越好的。

贾松源

坚持吧

半夜零点

谢谢，各位家长的鼓励。
小孩目前在南京儿童医院治疗，最近我也在考虑是否去北京再看看。总觉得是否治疗手段不太有效。
但是也有家长和医院的人建议说：你在上海儿童医院、南京儿童医院都诊断过了，也没必要再跑来跑去的，反而耽误小孩的治疗时间，而且康复治疗回到地方的康复中心就可以了，其实每家的康复手段都差不多。
现在就是不知道如何是好？

快快妈

脑病的治疗就是这么充满了矛盾和纠结。。需要耐心，才会见到效果。可是又担心，一不小心错过了最佳时机。。。我们能做的只有在适当的时机，多去几个地方学习下。。医院的治疗大体都是差不多的。后来我认为比选择医院更重要的是选择适合孩子的医生。。。在我们力量有限的条件下多学习，不会错。。我们只能学会去平衡，做什么样的决定是最适合的。。。去外地，舟车劳顿不说，后备力量能不能跟上也很重要。如果没有做足功课，去了外地一样彷徨。。。所以，在做任何决定前要先考虑周全。。

溪爸

才刚刚开始啊，你会慢慢体会到蛹蜕变成蛾的艰难。
正常孩子你不觉得就什么都会了
而我们的孩子每个过程都好长好长，每个进步都是那么来之不易
所以放慢你的心情，随着孩子一点一点成长吧
-溪妈

半夜零点

儿子已经能够侧翻身了，心情好了很多。
现在纠结的是到底要不要从南京接回来治疗，家里这边有两家医院都主动找我去康复治疗，而且都能申请到免费治疗的名额。这边医院的康复手段与南京儿童医院都一样、仪器设备也都一样，就是担心PT手法不行。
南京儿童医院做高压氧的老师就建议我们回到地方治疗，她说只要诊断没问题，在哪里治疗都是差不多的。
各位家长有的全国各地康复医院去的比较多的，有什么样的感受，交流一下。

半夜零点

母爱，能否为宝宝撑起一片蔚蓝的天空

宝宝，当你长大时，希望你记得儿时的是幸福而不是磨难，因为爸爸、妈妈一直在陪伴着你。尤其是妈妈，为了你她的笑容已经不见。
历史应该记得，2010年的南京夏天非常炎热，38-9度的高温下，南京广州路上为数不多的人群中有你娘俩的身影。就是为了训练你的视觉，你的妈妈舍不得坐车，在相隔四里路的两家医院之间跑来跑去。
汗水湿透了妈妈的衣衫，眼镜也滑了下来。宝宝，如果你能伸出你的小手，帮妈妈扶一下多好啊！
每天24小时，除了你睡觉，妈妈都会想尽一切办法为你进行康复训练，视觉、听觉、抬头、翻身、手支撑，一天下来，妈妈已经是腰酸背痛，当把你哄睡后，妈妈连洗澡的力气都没有了。你知道吗，妈妈的手已经累出腱鞘炎了。尽管如此，妈妈是多么幸福，因为我们都相信你能完全康复。
宝宝，爸爸、妈妈是如此的爱你
但愿我们的爱能够为你撑起一片蔚蓝的天空。

说给老婆的话：
谢谢你老婆，为了儿子你辛苦了。
我不能在南京陪你们，我必须回来上班赚钱为儿子康复治疗打好经济基础。
今生娶了你是我的最大荣幸，你和儿子都是我的最爱。
尽管儿子比较严重，康复的比较缓慢，但是我们必须要有足够的耐心来面对，因为儿子的幸福就掌握在我们的手中。
天佑我儿！
坚持就是胜利。

半夜零点

儿子已经五个半月了，治疗已经两个多月了，真是心急如焚啊！最佳的治疗时间马上就要过去了。
这次南京之行感觉儿子的进步非常缓慢。头还不能竖稳，追视虽然有进步，但是还是很差，抱着他时，有时他的头扭向一侧，而且向后钩着，然后眼镜也斜得到一侧去。我感觉好像是斜视啊。
刚才接到老婆的短信说：真是生不如死。我的工作心情都没有了，也只好到这里来倾诉了。

D嘟嘟

急是没有用的。不要灰心不要放弃，你放弃了那孩子真的是一点希望也没有了。

快快妈

专家所谓的几个月黄金期，或者说几岁是黄金期并不完全正确。我见到的是，不管孩子多大，只要从发现那天起开始用心康复，就会有希望。。。孩子的进步有起伏，家长的情绪也会有起伏，。。这都是家常便饭了。。以后会习惯的。。老天爷在考验我们，也许是30年，也许是20年，也许是10年。。几个月就妥协了，认输了？？国外最近有个报道，一个孩子一出生就被宣判死亡，后来是被他妈妈按摩了两个小时，一直倾诉了两个小时救 活 了。。在医院里我认识了一个重度听力障碍的孩子，他妈妈只要醒着就对他大量的说话。他现在听力不错。。命运掌握在我们手中。

小虎妈

非常认同快快妈！
把快快妈一句经典的话送给你“只有相信奇迹的人才能创造奇迹”，我也是用这句话来当做自己的座右铭的！

快快妈

我们结伴而行，再大的风雨也会过去。。阿甘正传是我爱看的电影，结局的时候，他一个人跑步，慢慢的加入跑步队伍的人越来越来多。。。我希望受伤的孩子可以越来越少，已经受伤的孩子都能跑起来。

恬恬妈妈

快快妈说的真好，我们都需要坚持，需要耐心！半夜零点我感觉你也真的很不错，你能体谅自己的老婆，知道自己背负的责任。孩子进步的快与慢是不确定的，也许等几天孩子就又有明显的进步了呢，这是我们不能预料的。我们一起加油吧！

半夜零点

儿子前天晚上发烧了，妈妈半夜三点半打电话给我，真是着急啊，就怕发烧耽误了康复。不过吃了退烧药温度就下去了。
我最近在网上查到的说推拿能够降温。与大家分享一下：
主题：小儿发烧的推拿方法分享
这个是我在网上学到的关于小儿发烧的推拿方法，和大家分享一下。据说效果很好。是一个中医师，同时也是妈妈写的帖子，我转过来的。




清天河水+打马过天河退烧也很神奇，这个方法我教过很多妈妈，她们跟我反馈的，这个方法退烧效果非常好。有一个来学习过的妈妈，她的宝宝自从开始按摩以后效果非常明显，无论从睡眠、饮食、便便的情况都得到显著的改善，她也有给自己的宝宝退烧的经历，因此出名，甚至被小区另一个妈妈请去，给她正在发烧的宝宝退烧，效果神速，据说是她们宝宝生病发烧以来，退烧最快，最没有痛苦的一次。清天河水如图所示，方向由腕到肘，直推300-500次。而打马过天河的方向和位置与天河水一直，不过操作手法是用我们的食指和中指两指蘸水然后从腕到肘方向在皮肤上敲打，其声音就像是马过河发出的响声，一边敲打，还要一边以同一方向吹气，因为是蘸有清水，所以有清凉的感觉，可以迅速带走体内的高温。一般打马过天河比清天河水清热力度强，用于一切实热症。


宝宝发烧时，首先要用物理方法降温，如果体温超过38.5 oc，才选用药物降温。在使用药物降温的同时，也要配合物理降温。物理降温适用于高热而循环良好的宝宝，方法简单，不良反应少。物理方法降温有很多，以下是我常用的方法：1，多喝温开水和果汁。给宝宝多喝水，补充体液，这是最基本的降温方法，而且非常有效实用，适合于所有发烧的宝宝。不要给宝宝喝冷的水，因为宝宝发烧时经常伴随有胃肠道症状和咳嗽，喝冷水会加重这些伴随症状。要给宝宝喝温水。平时也可以吃些牛初乳，像生命阳光牛初乳等。2，退热贴。虽然退热效果一般，并不像广告夸大的效果，但在宝宝的额头贴上一贴，宝宝的头部会舒服一点，我的心也会舒服一些。应该是有益无害吧。3，精油涂擦、按摩穴位。家中备有一些应急的植物精油，当宝宝发烧时，就帮她涂擦相对应的穴位，例如背上的大椎（退烧最管用）、肺经等。这个比较专业，穴位需要学习才知道的，不要乱用哦！
宝宝的体温在某些因素的影响下,常常会出现一些波动.例如在傍晚时,宝宝的体温往往比清晨时要高一些;宝宝进食,哭闹,运动后,体温也会暂时升高;如果衣被过厚,室温过高等,宝宝的体温也会升高一些.如果宝宝有这种暂时的,幅度不大的体温波动,只要他的一般情况良好,精神活泼,没有其它症状和体征,通常也不应该考虑是病态.
　　正常体温参考值
　　口腔体温范围36.7℃～37.7℃之间
　　腋窝温度范围36.0℃～37.4℃之间
　　直肠温度范围36.9℃～37.9℃之间
　　▲选择合适的降温方法
　　宝宝发热,临床上常用的降温方法主要有两种：物理降温,药物降温.不管采用何种方法帮助宝宝降温,要根据宝宝的年龄,体质和发热程度来决定.
　　新生儿期宝宝发热一般不宜采用药物降温;婴幼儿一般感染所致的发热最好先采用适当的物理降温措施.但对麻疹等出疹性疾病的患儿不宜采用冷敷和酒精擦浴降温,以免刺激皮肤,影响皮疹透发.
　　如果使用药物降温,要注意剂量不要太大,以免使宝宝出汗过多而引起虚脱或电解质紊乱.儿科常用的退热药物种类很多,不管使用哪种退热剂,都要在医生的指导下进行.
　　家庭实用物理降温法
　　▲头部湿冷敷：将湿毛巾敷于发热宝宝的前额,2～3分钟换1次.
　　▲冰枕：把冰块捣碎,与水一起装入冰袋(或热水袋)内,排出空气后,拧紧袋口,放在发热宝宝的枕颈部.
　　▲温水浴：让发热宝宝在30℃左右的温水中沐浴20～30分钟
　　▲擦浴：用30%～50%的酒精或冷水浸湿纱布,洗擦发热宝宝的上肢,下肢,额部,颈部,腋下及腹股沟等处.
　 家用药物降温注意事项
　　▲请在医生指导下用药.
　　▲给发热宝宝用药不可操之过急,如果服用一次后,热度不退,再次服药需间隔4～6小时.
　　▲给宝宝服用的退热药用量不可太大.例如,常用药扑热息痛,患儿每公斤体重服用10～15毫克.如过宝宝服用扑热息痛一日量超过3克,即可发生急性中毒,甚至引起致死性肝损害.
　　▲不宜在短时间内让宝宝服用多种退热药,降温幅度不宜太大,太快,否则宝宝会出现体温不升,虚脱等情况.
　　▲退热药只是在宝宝发热时才有退热作用,宝宝不发热时,服用退热药并无预防发热的作用.
　　▲在给宝宝服用退热药后,如果宝宝出汗较多,要及时给他补充水分,以免发生虚脱.

　　宝宝发热吃什么
　　宝宝发热时,身体新陈代谢加快,对营养物质的消耗会大大增加,体内水分也会明显消耗.同时,由于发热,宝宝体内消化液的分泌会减少,胃肠蠕动减慢,消化功能会明显减弱.所以,爸爸妈妈一定要注意宝宝发热时的饮食调理,高热量,高维生素的流质或半流质食物是最佳的选择.另外,少食多餐,宝宝每天进食以6～7次为宜.
　　1,米汤：将大米煮烂去渣,加入少许白糖调味.米汤水分充足,易被消化吸收.
　　2,绿豆汤：将绿豆煮烂,取绿豆汤,加入适量冰糖.绿豆具有清热,解毒的作用,既能补充营养,又有利于宝宝体内毒素的排出,可以帮助宝宝退热.
　　3,鸡蛋羹：把1～2个鸡蛋打匀,加入适量温水,蒸熟后让宝宝食用.鸡蛋羹可以补充蛋白质,并且较容易消化吸收.
　　4,鲜梨汁：鲜梨汁具有清热,润肺,止咳的作用,适用于发热伴有咳嗽的宝宝.
　　5,鲜苹果汁：苹果汁中含有大量的维生素C,既可以补充宝宝体内的营养需要,又可以中和宝宝体内的毒素.
　　6,银花茶：银花10克,煎水加糖饮用.
　　如果宝宝因为发热而食欲不好,不要勉强给他喂食,但要尽量补充水分.在宝宝发热期间,不要任意给宝宝增加以前没有吃过的食物,以免引起腹泻.




正常小儿的基础体温为36.9℃~37.5℃.一般当体温超过基础体温1℃以上时,可认为发热.其中,低热是指体温波动于38℃左右,高热时体温在39℃以上.连续发热两个星期以上称为长期发热.

上述基础体温是指的直肠温度,即从肛门所测得,一般口腔温度较其低0.3℃~0.5℃,腋下温度又较口腔温度低0.3℃~0.5℃.

同事的孩子有一回发烧,也是的,退烧药才吃下去,不一会就退下去了,过了几个小时又烧起来,如此反复.送去医院看了,验了个血,为病毒性感染引起的发烧,病毒性感染的一个特征就是反复发烧.

医生并没有开退热针,也没吊瓶,只是开了3针抗病毒针,打了3天果然就没再高起来过.
若高烧38.5度以上,请立即让医生确诊是病毒感染的,还是细菌感染的,病毒感染就用抗病毒药（如：利巴韦林）,细菌感染的就用抗菌素（如头孢类）,不要急于退烧,烧只是表象,要把病因找出来.

另外我想说的是不要迷信输液.医生说了,可以吃药的不要打针,可以打针的不要输液,关键是要用对药,而不是用重药.

注意环境温度是否过高.在炎热的夏季,气温很高,婴儿自身调节体温的能力又差,妈妈抱着婴儿时热气不易散发,使体温升高.但是这种发热一般时间不会太久,再给孩子放在凉爽的地方,稍微扇一扇,给孩子饮一些清凉的水果汁,或给孩子洗个温水澡,几小时后体温就会降到正常.在冬季,如果室内温度过高,婴儿又包裹得过多,也会使婴儿体温升高

半夜零点

儿子已经接回来一个星期了，目前仍然进步缓慢，现在已经六个多月了，仍然头竖不稳，感觉眼睛有斜视现象。
最近南京某康复医院医生打电话给我，说他们医院用药是申捷和鼠神经生长因子同时使用的，我就问了南京儿童医院的医生，他们也说这样效果好（不明白效果好为什么不让我们用，当时给小孩用高压氧也是我们提出来的），回家后也是两种药也是同时用的，申捷仍然用10天，休息10天，鼠药隔天一支。但是最近发现儿子在晚上有点微发热，但是量了温度只有37度多一点，而且最近脸色苍白，小孩精神也不太好。恰好今天南京的某康复医院的医生又打电话给我，他问起小孩的情况，说是用药量有点偏大了。我立刻通知老婆给小孩停药，并给小孩量了血压和脑电图，最后显示一切正常，紧张的心稍有缓解。
不知各位家长是否在小孩用鼠神经生长因子过程中是否出现这样的情况。

葱葱爸爸

我家也有蛛网膜囊肿。

关爱脑瘫病者

希望你的孩子快点好起来！！

早治疗就是早康复！！