正在北京看病了

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杨艳玲的话不能当真。很多看过杨艳玲的人，都被她坑了，包括我。我觉得很多查不出来病因的，都被推到杨艳玲那儿，结果就是做一堆检查，然后给吃东维力之类的，说是怀疑是什么什么，没什么希望了。一邻居家是双胞胎，本来做着康复，她说他是遗传病，不能运动，结果家长就停了，耽误了孩子。我家被她说成半乳糖血症，肉碱缺乏，检查结果没问题了，还说我们不能吃奶粉，得吃东维力，不吃很快就不行了。我家孩子一岁看的她，现在都三岁了，吃奶粉，没吃东维力。她就是骗子。
说这些就是提醒欣泽妈，别让她坑了，耽误了孩子。

温暖面对

欣泽妈妈、汤汤妈妈，欣泽和汤汤平时的表现是怎样的啊？

温暖面对

楼上的，为什么啊？

liou2391

看了这么多家长的帖子，我也忍不住要说几句了，呵呵。我宝宝已经去北大医院3次了。用林庆的话说，我比较厉害，他们医院几个该找的大夫都找了。姜玉武、杨艳玲、林庆。我宝宝就看了他们3个。这3个大夫，说真的，姜玉武真不行，我宝宝MIR上显示蛛网膜稍宽（大体是这个部位吧，我有点忘了，呵呵），他告诉我这个很严重，我当时就疑惑了，因为我看书上说，孩子那个地方稍宽不碍事，长大后慢慢就饱满了，结果姜玉武告诉我后长起来的有本身长的好吗？。。。然后我问他是怎么造成的，他说是基因问题，打个比方，如果我和另外一个人结婚，可能就不会遇到这种问题。而我和我老公遇到了还结婚了，这么小的几率摊上了，只能说倒霉。（天，当时我就想这是什么理论）后来我找林庆看，林庆看后告诉我，6个月以前的男宝宝那个部位都是没长满的，直接推翻了姜玉武的那套什么基因理论。所以我只能说姜玉武的诊断很不负责。
    另外杨艳玲那里，她也说我宝宝是代谢病，而且也千万别做康复，否则孩子命都会没有。当初没有经验，一听威胁到宝宝生命，连忙回到家中，宝宝休息了半年。其实当初杨艳玲的诊断，我也产生过怀疑，因为她说的那种代谢病，我宝宝一点症状都没有。所以回家半年，心中的疑惑越来越重，因为宝宝康复停止了，所以运动方面一点进步也没有。
    第2次到北京，我终于找到了林庆。相比之下，林庆老爷子，这个老爷子看起来脾气很坏，但诊断过程中真的很仔细，而且对孩子充满爱心。他对我宝宝的诊断可以说是最符合宝宝情况的。所以我心中的疑惑通过林庆的诊断后完全解开了，确实我的宝宝就是徐动型脑瘫，而不是什么代谢病，也不是什么基因问题。所以就是做康复。第2次从北京回来后，我宝宝重新开始康复，虽然说运动上进步很慢，但宝宝的变化是显而易见的。
    都说知子莫若母，自己宝宝的情况家长最清楚，所以医生的诊断是否符合宝宝情况也是家长最清楚的。我觉得不管让哪个医生看，家长自己心里一定要有数，千万别医生怎么说就怎么信，完全没有主见。结果还耽误了孩子，这就是我从北京看病回来后的感想，因为我也走了半年的弯路，呵呵。

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还有就是欣泽的情况和我家可能差不多，癫痫一定得控制住了，要不训练的效果不好。因为小发作对智力和运动的影响很大。

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楼上的，说到基因问题，只是针对基因，不是针对大夫，也不是针对病情。姜大夫的比方是对的，但他没解释清楚。他说的是隐性遗传病。隐性遗传方式是这样的。

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都说知子莫若母，自己宝宝的情况家长最清楚，所以医生的诊断是否符合宝宝情况也是家长最清楚的。我觉得不管让哪个医生看，家长自己心里一定要有数，千万别医生怎么说就怎么信，完全没有主见。结果还耽误了孩子，这就是我从北京看病回来后的感想，因为我也走了半年的弯路，呵呵。

赞一个。
我们都是不断走弯路，又不断改进的。

liou2391

“楼上的，说到基因问题，只是针对基因，不是针对大夫，也不是针对病情。姜大夫的比方是对的，但他没解释清楚。他说的是隐性遗传病。隐性遗传方式是这样的。”
恩，我知道隐性遗传方式。因为当时我是问姜玉武什么原因造成孩子蛛网膜前额稍宽，而且我特意问了下因为我看的相关书籍说孩子小时候没长饱满也是正常的，当时他就用那个比喻回答我，换句话说他认为是隐性基因造成的。其实6个月前的男娃娃那个部位都没长饱满，这应该是个常识性问题，但姜玉武却做出了个这样的回答，显然是不负责的。

就算是基因代谢问题也要治疗的，吕大夫的话是对的“脑瘫现代康复方法应以PT、OT、ST为核心，中西医结合，综合康复的手段进行。不能过分强调某一种方法的神奇，持之以恒，一定会取得理想的疗效。”，基因代谢其实一样的，早期发现，早期治疗，一样可以成功，只是有的时候不能以康复训练为核心罢了，但是其他综合疗法还是要用的

笑眯眯妈妈

祝福欣泽早日康复！孩子和妈妈多保重身体！

关键是找到有效果的治疗方法，不要迷信北大之类的医院，根本没有任何治疗技术和诊断，只能查神经内科大理论上的问题，放弃治疗，孩子就完了，我是宁信治疗好的小水沟，也不要什么说没希望的大牌子

温暖面对

楼上的各位家长啊，疑问疑问，代谢病不是凭检查和数据说话的么？怎么只要杨艳玲说说就能判定是不是代谢病了呀？

温暖面对

可是做父母的总是想知道宝宝的确切情况究竟是怎么回事的，唉

杞妈

刚来这网站不久我就有幸的认识了牛牛舅舅和欣泽妈妈，大家看病的经过能发布上来真是可以帮到忙，我就是其中受益的一个，谢谢！加油欣泽妈妈！
我宝宝现在74天，出生时有窒息和HIE两个诊断，CT：双侧大脑半球脑实质密度欠均，灰白质交界欠清，有无意义请结合临床。枕大池较大。准备3个月去大家都说好的北大妇儿确诊一下。

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能查出来的遗传病和代谢病只是一小部分，多数的还是查不出来的。

欣泽妈妈

知子莫若母,这话不错，曾经有一位妈妈这样说，自己孩子的病情自己最知道，因为我们每天都跟他在一起，我们得仔细观察他们每一个细小的行为以病情的变化。我儿子的情况一直很复杂，看多少医生就有多少意见，我儿子的特征也很多，每种病的特征也有点，所以一直以来不能确定是什么病。当一个医生给出一个意见后，我都会在网上查一下，看看儿子的情况是不是那种病，8个多月来一直在排除不同的病。最开始是，染色体问题，再是脊肌萎缩，再是肌无力，这些都是被排除了的。癫痫是一直被怀疑，在我们这边打了三个脑电图一直都查不出来，在北京我只是把儿子的症状给姜教授说了，他就诊为肌阵挛，打4小时脑电图的结果和他的判断是一样的，我认为癫痫是可确诊的。至于杨艳玲看的代谢病我也不确定，血检是有问题的提示尿素循环障碍，和高乳酸血症，根据儿子的症状和血检，杨诊了一个线粒体病，开了一个九千九百元的线粒体生化检验，很贵但是我还是做了，那天有90多个病人看病，她给三个小孩开了这个检查，别两个小孩我也见到了，三个小孩的症状都不一样，而且去看代谢病的家长都说每个小孩的症状都不一样的，而且代谢病也不是一样的，但开的药大体一样，对这个我还是持怀疑的，等一个月后义器检查结果出来后再说。我也有在网上查我儿子的症状，也有点像代谢病，唉，太复杂，杨艳玲可能也不是很确定，她只给开了一个月的药，让一个月后复诊。我在医院跟很多家长交流，他们的意见也是，反正查不出原因的病都推给基因问题，或者是遗传问题。但不能否认，很多小孩还是让杨艳玲、姜玉武、林庆治好的，当然误诊的我想也有吧。对于康复问题，林和杨给的答案不一样，林说可以做，杨说不能做，不过我的想法是选择的做，我还是坚持给儿子做按摩和做一些刺激小的动作，做大动作怕诱发他的癫痫，游泳坚持，杜曼坚持。当然杨开的药要吃，因为血检是有问题，我给孩子先吃一个月看看，控制癫痫的药，林教授开的德巴金，剂量有点大，早上3ML，中午2ML，下午3ML，我觉得有点大，我认为是我孩子的情况特殊，而且治的晚，我儿子的癫痫会越变越坏，所以药量大一点，我认为可行我会坚持吃的。医生的意见还是很重要，因为我们不懂，但有情况雷同的家长经验也很重要，有情况雷同的家长请说说大家的想法。

斑叶阿若

欣泽妈妈，对于癫痫我知道的不太多，但有一点儿我觉得我们有可能会陷入一个误区，那就是关心则乱，有得时候，我们做家长的都希望能得到关于自己孩子进步或者积极方面的消息，说白了就是有些不甘心或不死心，所以四处奔波求医，做为一个好妈妈，你是无可厚菲的，然，你发没发现我们已经进入了一个很大的怪圈，那就是看得医生（尤其是专家）愈多，我们的希望会感觉愈渺茫？而对宝宝得出的医学结论也愈混乱？如此，我们又应该如何自处哪？我没有什么经验，只是觉得，问问我们的心，只要我们坚决不放弃，不放弃宝宝不放弃希望，这就是对宝宝最好的治疗。你的宝宝具体什么情况我不太了解，不过看来癫痫是基本上已经结论了的，我感觉你现在目前应该以控制癫痫为主要目的，不论是基因遗传（就算是又如何？无非是关于二胎的问题）还是后天损伤，我们都已经没有意义再在这个病理原因上下太多的功夫，与其如此得一个所谓专家的结论，弄得心七上八下，不如把这段时间用在照顾宝宝和对宝宝进行康复上。孩子的成长是一个很奇妙的过程，六岁乃至十一二岁之前都有很大的可塑性，抓紧时间对你的宝宝进行可塑性的训练吧，那将是一个艰苦但一定也会有收获的过程。语无伦次，有些混乱，只是个人意见，仅供参考，不当之处，大家都别见怪，我也是出于对宝宝的关心与爱

顾佐佑而言他

我完全赞同楼上的意见, 在这儿看了很长时间, 很佩服大多数的妈妈们那种不抛弃不放弃的精神, 带着孩子转战大江南北, 看了一个又一个的名医, 可是得到的结论也不竟相同, 究竟应该听谁的呢? 还是停止忙碌奔波, 把时间留给孩子, 多给他们训练多跟他们交流呢? 我还是倾向于后者.

欣泽妈妈

斑叶阿若的意见是我很支持。我一共只走了四家医院，一是宜宾市二医院，二是重庆市儿童医院，三是成都华西医院，四是北大妇儿医院（这些都是三甲医院），我想我是走医院走的少的妈妈，比起很多妈妈，我相信我做的不够。我还是赞成在条件充许的情况下，可以代孩子多走几家医院。但是最基本的观点是我们不能放弃我们的孩子，我的孩子有什么问题，是什么原因造成的，如果能了解清，最好，能对症下药，如果找不到原因，我也不能放弃。我很喜欢小三妈妈曾说的，我们得感谢我们的孩子，是他们给了我们一个创造奇迹的机会（我记得是小三妈妈说的吧，不是很确定）。不管孩子有什么病，我们都不能放弃，都要坚持。我一定会好好照顾我的宝贝的。

欣泽妈妈

回家的感觉很好啊。我儿子到昆明就没拉肚子了。今天开始吃各种药，有点拉肚子真是晕啊