我的人生注定不一样

蒲公英2017

  苹果越来越有自己的主意，我给他训练他也不配合，这两天气温下降很多，我也感冒了，还好苹果的感冒被扼杀在摇篮里了。最近也没什么进步。时间正一点点的过去，着急也没用啊

蒲公英2017

     苹果一岁四个月了，大运动方面还是有微小的进步，我猜他爸肯定发现不了这微小的进步。从仰卧变为坐位越来越好，偶尔可以自己单独坐起来。可以一只手牵着他站一小会儿，站起蹲下这个动作不抗拒了，虽然不能实现自己独立蹲下站起，相信会越来越好。认知这块也在缓慢前进，看到其他小朋友的玩具知道去拿，对各种事物的好奇心越来越大。感觉他可以听懂我一部分话了，虽然他不会语言表达。他坐在椅子上玩，我告诉他妈妈带你出去玩了，他会放下手中玩具，头朝向大门那一边。但最近几天让我担心的是，他摇头有点频繁，容易兴奋，手脚乱打。好害怕是癫痫加重。在训练过程中要抓着摇摇球才愿意上课。带他去坐摇摇车，一开始我还担心他会害怕，还好他很淡定。既没过分开心也没害怕。最后还是只能对自己说加油，不要放弃，相信自己和苹果

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苹果还有个进步忘记记录了，他的手功能精细也在进步，对捏明显比之前好多了，这可能得益于平时都是让他自己拿东西吃，手指食物是个好帮手。再加上他对吃的特别感兴趣。上次咨询ot老师就说他手部问题不大，主要还是他认知问题。

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   今天给苹果评估了一下，老师说了一些他的问题，前庭功能不是很好，保护性反射有但是慢，后期需要做感统训练，没有明显的异常姿势，因此后期走起来的姿势应该不会很难看，目前存在的尖足不主要是肌张力的问题，是因为他的紧张防御性。后期可以恢复到正常，肌张力也降了很多，老师还说肌张力有望恢复正常。我听了这些高兴不起来，我觉得他说的太乐观了，目前苹果的情况我很担忧，不知何时才能走起来

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    这周我和苹果都感冒了，鼻塞流鼻涕打喷嚏，真的难受。苹果晚上睡觉只能用嘴呼吸，睡不好，难免哭闹，可是我也很累，周六还要上班。周五完善我就说让苹果爸爸陪他睡一晚，他刚开始还答应了的。后面就说他有点咳嗽，不跟孩子睡。大概十二点了苹果还是不能睡，应该是鼻塞的原因。我又困的很，他又在哭闹，心里莫名的很恼火。我真的扛不住了，那种积压已久的情绪需要宣泄。我吼了几声，把旁边的闹钟都扔了。苹果爸估计也听到了，跑过来问啥子事。我抱着孩子我俩都在哭。我很心烦吼他说你去睡你的。他居然说我又没惹你，就去睡觉了。我觉得自己好无助，一天二十小时神经绷紧，感觉他每天下班回来抱抱孩子都是帮了我很大的忙。那晚我哭了很久，心里的委屈太多了。后面我感冒的严重，晚上也要咳嗽，他也没主动说要晚上陪孩子睡觉。我真心觉得这样的丈夫让我心寒。每天除了必须的交流，已经没有语言了。就连这必须的交流都还可能发生争吵。不过我现在是连跟他吵架的力气都没有了。 我感觉自己就像一具行尸走肉，生活过的生不如死。活着唯一的理由就是还有对父母的责任，对孩子的义务。

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           小家伙马上就是一岁五个月了，过完年回来今天第一天做康复，哭闹的很凶。回家有二十天的时间，最大的变化就是变得活泼很多，愿意让除我之外的 人抱了。记得刚回去的时候，他呆呆的，我一步都不能离开，对整个环境都充满恐惧。现在他很喜欢他外公抱他。认知方面进步很大。大运动还是老样子，在老家让他推凳子走，他还很乐意。到现在我都不知道该怎么给他训练。迷茫啊，不知道在这条路上还要走好久

oobhttc

孩子还小，努力 康复！ 我们家的棒棒糖就是这么坚持过来的。
那个吓人的癫痫，不要想太多吧，按时吃药就是 了。。我们吃 了一年多了。。
真的不想想太多。。。

辰宝妈妈

我和我老公在带宝宝的事情上也总是吵架，但是我们每次吵架都会把该说的都说出来，为了孩子，我和我老公不知道哭了多少次 。宝宝爸爸基本不参与康复，但是在家里面会帮着孩子做康复。你不能将老公排除在外，重心也不能都在孩子身上，夫妻的关系也很重要，对孩子来说 。
年前我和我老公大吵了一架，因为一点小事情。后来两个人大哭了一场，说了自己的想法，和未来的打算。也许你和你老公差的就是交流 ，把话说出来，每次吵架不要自己哭，一定要发泄出来，男人觉得自己工作辛苦，他没有自己带过孩子，不理解我们的辛苦 ，要让他参与进来

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    今天去华西医院做了评估，小家伙哭闹很厉害，他到一个陌生环境见到几个生人总是哭闹的很厉害。主要还是智力太差，力量也差。不过她有个进步就是现在坐着可以打圈了，我可以把他摆成四点位了，曲髋比以前容易了，之前我在家是没法给他摆成四点位的。总体情况还是落后很多。我早有心理准备。还有就是矫正鞋做不做，机构的老师建议穿矫正鞋，今天评估的老师不建议穿，说他力量差，穿了矫正鞋脚都提不起。好矛盾。

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    苹果还是很棒的，曾经一度我以为四点爬对他来说太难了，因为他下肢肌张力高，经常双腿绷直，不愿屈曲，平时给他做蹬自行车这个动作很困难。但是他一点点的进步让我又看到希望。昨天我把他摆成四点位，他支持的时间比之前更久了，我拿玩具在前面逗他，他可以自己挪动腿了。今天动作明显比昨天好多了。虽然姿势不太标准，移动也缓慢。我相信再继续练下去会好起来的。
      回想刚开始练习，我要把他摆成四点位都是很抗拒的，髋关节部位不能屈曲。所以那段时间我在家都没法给他练习。后面可以摆成四点位了，稍微用点力就散了，再后面四点支撑的时间慢慢长了，在我辅助下可以爬行，接着自己可以挪动了。
      加油啊，宝贝每个进步我都看在眼里，坚持下去。
      上周做了矫正鞋，下周应该就可以拿到了。希望宝贝越来越好。

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   自从苹果学会四点爬后，对他的大运动我就稍微放心了，一切都在往好的方面发展，虽然差距还是很大，但是我们会努力的。
   还不会从坐位转换为四点位，总是依赖我，可能是因为认知落后的缘故，运动也缓慢，尤其是从坐位到四点位的转换，我认为这是很自然的，可他就是不愿意，看见玩具在前方，也不转换为四点位，还在给他练习。矫正鞋也穿上了，对他使劲蹬脚，绷直是可以起到抑制作用的。认知可以说是有个比较大的进步，一些口令可以听懂了。
   目前头痛的是他最近晚上睡觉总是不易入睡，整晚翻来覆去，每次都是快天亮了就安然入睡。我每晚都没睡好，要给盖被子，要注意他是不是捂着自己。白天也要睡两小时左右，晚上睡觉挺晚的，感觉他异常兴奋。睡眠质量不好，也没以前久了。以前都是一觉睡到自然醒。

默默和茉茉妈妈

试下给苹果用睡袋吧，这个天气用春秋款加薄棉的，或者直接买夏季单层的，外面再加被子，要买袋子型的，不买分腿式的，这样宝宝腿就踢不到被子

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   苹果学会四点爬已经一个多月了，从最初的艰难移动到现在可以灵活许多了。只是他对我的依耐性太强。在上课的时候，尤其是在训练站立和走的时候，他很不愿意，总是要奔向我，我只好试着离开，让他和老师在一起训练。在家也是，本来在爬行垫爬的好好的，看见我就要爬过来扶着我站起来。每次都是这样，他始终不太愿意爬，我教他扶着茶几一样可以站起来，他就是不愿意。他太害怕了，我分析了一下，应该是他能力不够，后面几天，他也自己尝试扶着茶几，只是他单腿站立还是害怕，另一方面就是他还需要继续熟练。
       最让我担忧的还是他的认知，不知如何是好

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   苹果喜欢推着板凳走，那天晚上楼下的上来问我们是不是拖东西，确实抱歉，这样的话户给楼下造成噪音，我们只好带他去小区里推他的车子。我在网上给他买了助步车，应该不会影响楼下了。牵着他一只手他可以踉踉跄跄的走几步。每天让他靠墙站，但愿能早点独站。

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       最近最大的进步就是四爬越来越灵活，爬的比之前远，快。站立的话有时可以独站三四秒。脾气也越来越大，在家里很好动，只要没睡觉一直在运动，爬，站，走，玩玩具，家里到处抓东西，感觉对周围一切事物充满好奇。虽然把家里搞的很乱脏，我心里却也是开心的。语言认知没有什么进步。对我还是十分依赖。

蒲公英2017

    苹果现在主要的问题就是环境适应能力差，一到陌生环境就胆小特别粘我，别人触碰他很敏感，PT老师说他本体感觉，前庭功能不好，建议做感统训练。我也发现他对别人的触碰十分敏感，还有就是太粘我，这个真的让我头痛，外婆这段时间来帮忙带他，可是只要我在旁边坚决不让外婆和爸爸碰他，晚上睡觉之前我都必须躲着他，不然他就不愿跟外婆睡。在我不在的情况下他可以与外婆爸爸相处。他总是随手扔东西，无论抓到什么都是乱按乱扔。我想这应该跟他的认知和感知觉有关。还是让感统老师给评估一下吧。口腔也存在问题，我用杯子给他喝水，还是要洒很多。语言还是有点点进步，有些容易的发音，他模仿着可以发。我发现越大问题越多，没办法我陪着他一一克服。

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        脑电图的结果拿到了，从报告上看没有好转，反而比之前的更糟糕，异常放电更频繁范围似乎扩大了。我本以为该有好转了，因为他这段时间进步还是可以，也没有发现什么小动作。已经吃药半年了，好心焦，明天去看医生了，看医生如何说吧。

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  医生看了脑电图结果，确实不好，这次是新开了奥卡西平和开浦兰一起吃。心里总是很担忧，由于异常放电，所以他认知一直不好，进步也很慢。希望宝宝快快好起来。

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   这半个月来，大运动进步很大。自从突破四点爬后进步就比之前快。今天在训练室，他居然可以独站三四分钟。当然他是很害怕的，一直在哭，保持一个姿势不敢动，有时身体摇晃两下，我都跟着紧张，生怕他倒下来。这在之前的训练中是没有的，之前总是要借助外力才能站。回到家我单手牵着他走，也感觉明显比之前轻松。昨天老师评估，说他大的问题没有了，解决了平衡的问题，独走就水到渠成。我让老师给他排几节感统课，无奈这里的课很满，可能要等一段时间。现在刚好一周八个月，希望在两岁的时候实现独走。
     大运动是不太担心了，他的语言认知我还是忧心啊，他总是乱扔东西，每次都教他放，他就是不听，喜欢把东西拿出来仍，就是不知道放进去。我好头痛啊，其次就是他的异常放电，加了药有没有效果，我也不容易察觉，因为他平时就没有发作过。只能定期做脑电图了。

oobhttc

昨天我们去医院开了18盒奥卡西平。。。