儿童胼胝体发育不良交流QQ群：105956218

娇娇的爸爸 · 发表于 2010-6-6 11:22:38

5.27 钟主任让再加氯硝安定但是现在已经在德巴金口服液+开浦兰，氯硝安定我想暂时不给她吃，到今天孩子没有如何动作的发作，只是偶尔发生眼睛向下斜视一天大约5.6次相对原来10秒钟2次简直。。。。我想继续观察哈是否是德巴金刚开始服用的反应。

ZEROONE · 发表于 2010-6-7 08:55:04

有查过代谢吗？如果是代谢病引起的脑发育不良，用癫痫药物效果不好。建议一定要排除代谢问题，一定不能用水解蛋白的药物。这么小用3种癫痫药太伤害宝宝了。痛苦...

娇娇的爸爸 · 发表于 2010-9-2 15:05:24

7月1日回到老家西昌后，每天还是服用开普兰0.3毫克/两次，德巴金7.5毫克/3次，DHA一天喂两粒，一直都没有再发作。7月10号我出差后回到西昌，再和女儿玩耍时，突然发现女儿看的见了，在过后的1个星期反复测试她是否看的见了，真的看得见，就是定焦还差点。这一个多月来，女儿智力发生翻天覆地的变化，坐爬滚都会了、会叫爸爸妈妈了，会撒娇了，会对做你叽里咕噜表达她的思想，我想应该是眼睛看的见了，好多东西她对的上号，所以智力大幅度的发展。除了每天继续服用药物外，其她和正常孩子一样，我和爱人非常高兴，感谢上天！终于告别之前那难熬的日子。

今天9月2日，回到成都经儿童医院钟主任复诊，认为恢复的不错，因为长大了，适当调整了一下药量，明天再查一下肝功，看看药物有没有副作用。现在每天都可以感觉到她成长的变化，一天跟一天不一样！

绿洲宝宝 · 发表于 2010-9-8 10:21:47

真好，听到这个消息也替娇娇高兴。希望我家宝宝也快些恢复健康。

匿名 *发表于 2010-9-16 18:33:31* · 发表于 2010-9-16 18:33:31

娇娇的爸爸您好，
我也是一个胼胝体发育不良的孩子的母亲，我女儿的情况和您女儿基本一样，现在服用德巴金和开普兰，开普兰现在新加，我女儿也和您女儿一样视力不太好，但是孩子能看见，医生说开始时以为她看不见不会追物，那是因为她大脑发育不良造成的，并非她眼睛有问题，当然视力比正常的孩子是要差一些，很希望能和您多交流，学习您的经验，让我们的孩子都快点好起来！
希望您能恢复我的信息，祝娇娇健康快乐长大！

娇娇的爸爸 · 发表于 2010-10-10 11:21:25

回复 25# Guest from 182.33.149.x

你好，我女儿这个月满1岁另两个月了，你的女儿多大了？我的QQ：133882908 我想我们更多的交流，对孩子的治疗和发育恢复有经验借鉴。

娇娇的爸爸 · 发表于 2010-10-10 11:24:29

又一个月过去了，肝功检查倒是还正常，但是我感到困惑的是，孩子的视力和智力和同龄孩子比起来，还是差了一大截，也许是我心急了吧！

娇娇的爸爸 · 发表于 2010-10-13 11:21:43

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娇娇的爸爸 · 发表于 2010-10-13 11:22:24

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娇娇的爸爸 · 发表于 2010-12-14 21:13:06

12月9号回到成都离开孩子已经快一个月了，德巴金+开普兰成功的控制住娇娇的癫痫发作，智力明显的恢复比较快小家伙现在会说爸爸妈妈买买烟没得等等词语也可以在学步车里满屋子逛高兴与否会表达出来，这样很不错我也满意了慢慢来我现在充满希望。

娇娇的爸爸 · 发表于 2010-12-26 12:11:47

12月23号带娇娇去儿童医院找钟医生看了钟医生说娇娇的发育超出她的预期，恢复的很好，又问了我娇娇的体重，给她调整了德巴金的用药量，每天增加了1毫升开普兰还是不变，在我看来娇娇确实进步很快每天都一个样，要感谢他妈妈每天给她呵护的很好，孩子吃得胃口好，可能这也是一个重要原因。

娇娇的爸爸 · 发表于 2011-1-18 23:34:33

1月5号回到了老家西昌一家人都感冒了对娇娇来说更是考验，刚回来那两天眼睛又有斜视（也就是脑放电）症状，让我非常担心，好在这几天可能已经适应了这边的气候，虽然感冒还没有好，但是没有了发作迹象眼睛抽动斜视现象消失了，也让我松了口气。

最近群里新加的家长，有些比较着急，甚至有些悲观。
我们必须调整好心态，陪伴孩子一起面对困难，做好长期治疗的思想准备，我坚信坚持就是胜利，孩子一定会好的。

娇娇的爸爸 · 发表于 2011-2-12 21:45:57

今天真是一个重要的日子，晚上9点左右，娇娇突然可以在床上四处爬行，已经1岁半了，正在我对孩子多久才能走路东想西想的时候，突然间，她会爬行了！真是让人激动，我坚信热天她就会走路。

小小妈妈鲁 · 发表于 2011-2-13 21:29:50

娇娇都会爬了，真让人高兴，小小癫痫还没控制住，新加了氯硝西泮，药效还在观察，盼着小小可以和娇娇姐姐一样好起来……

娇娇的爸爸 · 发表于 2011-6-10 23:56:47

老婆和女儿去成都1个多月又检查了脑电波，看来确实是控制住癫痫了，已经好几个月没有发作过，但明显药物对智力发展的副作用还是很大，钟主任最后还是决定暂时不加药量。眼睛也做了检查斜视联系了老家的医生，如果癫痫控制住，可以使用鼠神经因子，神经节苷脂还是不能用虽然娇娇已经错过了最佳时间（1岁以前最好）但是我还是决定给她用哪怕其一点效果都好。

6月7号她们回到老家，第二天去了医院检查后开始使用“鼠神经因子”，一天注射一次到今天是第三针了。

匿名 *发表于 2012-5-6 20:31:42* · 发表于 2012-5-6 20:31:42

娇娇爸爸：你好，我十分同情你们。因为我的孙子1岁半时不会走路到医院检查才发现是脑胼胝体发育不良。当时广州妇幼保健医院的专家说我的孙子将来不会走路也不会说话；就算是会走路也不会转弯。当时我们全家人都万分焦急。但是我们没有放弃进行康复治疗、教育和训练。（后来实践证明有目标地进行科学的教育和训练康复的效果最明显）孙子今年13岁，生活完全能够自理；现在广州特殊学校读六年级；自行车骑得很好；很喜欢读书；学会了汉语拼音；懂20以内加减计算；身体素质也可以。所以希望你们对孩子的逐步康复要有信心、毅力和恒心。要全体家长形成合力共同努力并持之以恒。祝你们好运。广州皓元爷爷 dzm_3@126.com

匿名 *发表于 2012-5-9 13:58:52* · 发表于 2012-5-9 13:58:52

娇娇的爸爸孩子现在怎么样了？

匿名 *发表于 2012-5-9 13:59:24* · 发表于 2012-5-9 13:59:24

娇娇的爸爸：孩子现在怎么样了？

娇娇的爸爸 · 发表于 2012-7-3 23:21:38

时间很快已经又过了一年，娇娇也长大了，对于她的病情我是喜忧参半，喜的是癫痫一直没有发作，到现在还是吃的开浦兰+德巴金两种药，用量还是保持一年前的用量没有增加，但是也不敢减少。忧的是一年前就会爬行，到现在还是只会爬行，不会说话，也很少和我们交流，自顾自言自语，只有感兴趣的才会和你简单交流下，感觉有一定自闭状况，一年内换了两个医院做康复训练，现在每天都要到医院扎银针、电疗、肢体功能性康复训练，每个月要花1万元左右，我们一直在坚持等待，我坚信过不了多长时间的某一天她就会独立行走，她长大后生活能自理，学习，工作。

匿名 *发表于 2012-11-6 16:05:59* · 发表于 2012-11-6 16:05:59

游客 60.165.8.x 发表于 2010-4-16 13:47
你的孩子和我家孩子是一种病，这种病很难控制，而且也没什么好的治疗方法，我的孩子今年五岁了，从七个月时 ...

请问，你的孩子现在咋样了？会走路，会说话了吗？脑子有没有问题？我的孩子也是这病，我好想知道

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