整理我宝治疗和康复情况

谦妈 · 发表于 2010-3-24 13:41:25

回复 20# Guest from 123.129.40.x

根据宝宝的情况而定,如果在第一个疗程就能控制住,那就在控制当天外再打十四天,如果第一个疗程没控制住则再打一个疗程,最多打两个疗程

匿名 *发表于 2010-3-27 13:28:17* · 发表于 2010-3-27 13:28:17

谦妈，我的宝宝是症状型的痉挛，（缺血缺氧造成的）每天3-5串，每串2下---20下，现在吃氯硝安定，妥泰，发作强度下数减轻，但每天还是3-5串，您宝住院时，见过这样的打acth控制住的婴儿吗？我已经在北大挂了住院的单子，目前在家等通知，孩子每天还是在发作，真的是很心焦啊！9个月了只能翻身，不会坐，不会爬。但可以逗笑。您要是知道点情况请告诉我。

谦妈 · 发表于 2010-3-29 16:40:41

回复 22# Guest from 123.129.37.x

你好，我们在住院期间碰到的宝宝中有继发性的婴儿痉挛控制住的，但具体发病的原因没有细问。

祝福你宝宝早日康复！

匿名 *发表于 2010-3-29 18:55:52* · 发表于 2010-3-29 18:55:52

谢谢谦妈，我们家的人已经决定到新桥去做手术了，哎，不知道宝宝会怎样啊

谦妈 · 发表于 2010-3-29 20:14:27

回复 24# Guest from 123.129.32.x

哦，为什么不先试下ACTH呢，你们有明显的病兆吗？我知道做过手术的宝宝，复发的可能性也很大呀

匿名 *发表于 2010-3-29 20:37:34* · 发表于 2010-3-29 20:37:34

我们也挂了北大妇儿的住院号，也想试一下，但我们觉的acth治疗的复发也很多，通过翻阅大量的资料感觉我家的宝宝应该适合手术治疗，我家宝宝脑部磁共振有明显的脑组织软化灶，缺氧缺血造成的，很多症状型的宝宝即使是控制住了，智力运动也不发育了，所以考虑到这个因素，决定还是去手术吧，手术对症状型的痉挛症，只要定位准确，效果是很理想的，哎，真的很心疼啊！！

匿名 *发表于 2010-3-29 20:40:17* · 发表于 2010-3-29 20:40:17

谦妈，你说的做过手术的宝宝是症状型的吗？复发后还是婴儿痉挛吗？在哪个医院做的？能告诉一下我吗？谢谢

谦妈 · 发表于 2010-3-30 10:13:03

回复 27# Guest from 123.129.45.x

我也是主要看博客,和去新桥做过手术家长聊天得知的,你能注册吗,我把一个去那里做手术的家长电话发短消息给你

匿名 *发表于 2010-7-6 12:45:24* · 发表于 2010-7-6 12:45:24

谦妈，我孩子从新桥做手术回来了，很不幸效果很不好！还差点送了命，一起去的几个孩子都没有控制住，有点上当的感觉！！但是小儿癫痫手术就要好一点。建议大家有给孩子手术想法的要慎重！！！我现在在孩子面前就是个罪人！！！

谦妈 · 发表于 2010-7-6 14:08:03

回复 29# Guest from 123.129.39.x

哦，真的呀，那大人孩子都遭罪了。你们也不要自责了，因为都是为了让宝宝更好才找了这么多治疗的途径，你们真是辛苦了！将来和宝宝还有更远的路要走，打起精神来，和宝宝一起面对！如果可以的话，也请你们把新桥的经历写下来，分享给更多的病友，谢谢了！

芷嫣爸爸 · 发表于 2014-2-26 15:46:22

很有参考意义！谢谢！

匿名 *发表于 2014-3-3 13:22:31* · 发表于 2014-3-3 13:22:31

可以试试生酮饮食，我姐的宝宝在深圳儿童医院在做，今天住院第二天，还在等检查结果

小鸥 · 发表于 2014-4-1 19:13:28

谦妈，你好，看到论坛里面你说你有二宝，当时需要做特殊的检查么

棠棠爸妈 · 发表于 2014-4-26 17:06:13

谦妈，我宝宝和你家的情况有点象，她发作是两种，一种是歪头挤眼，最近发展有点向上翻，会一串几下到几十下不等，一种是点头伸手都是单下的。查不出病因。请问你家宝宝当时一串是伸手还是其他的？
现在我们也在大ACTH，18针了，没控制还好像更多了，吃药也是德巴金和妥泰。前几天因为妥泰难喂改成肠溶片磨碎化在奶里，因为苦要加好多奶，一次吃不下就过一小时再吃，不知是不是这样引起了反复。和你说的减药有点像。
祝福你的宝宝！

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