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孤独的忍者--献给我的至亲

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21#
发表于 2009-8-20 22:30:21 | 只看该作者
真没法相信,坚强的母亲和妻子,我为你感到骄傲!
22#
 楼主| 发表于 2009-8-21 10:43:06 | 只看该作者
非常感谢大家,对我和我的家报以极大的情感支持,每个家庭都会有难处的,照顾好孩子的同时请大家多照顾照顾自己,一定要保重好身体,保持一个良好的精神状态,这对孩子和整个家庭都是至关重要的。
23#
匿名  发表于 2009-8-29 22:51:13
不知该说什么,尽自己的力,做到最好,我们就无憾了,加油吧!风雨过后是彩虹!
24#
发表于 2009-8-29 23:05:27 | 只看该作者
感动,有这样一句话,“上帝关掉一道门,总是会给你开一扇窗的”相信吧,会带给你好运的。
25#
匿名  发表于 2009-8-30 10:35:55
在你面前,我感到羞愧。就在几天前,我还想着带着我的孩子一起离开这个世界。我的孩子和你们的还不一样,她除了有NT(疑似)外,还有左边双肾,膀胱有囊肿,和输尿管扩张。她还有一个大手术等着做。两个病都是在抢时间。唉,关键她现在又重感冒,本来就不结实的身体现在更虚弱了,7个多月了才13斤。康复训练的医生说她身体太差,训练效果不怎么好。我真的好担心我的孩子,能不能挺过去啊。
26#
 楼主| 发表于 2009-9-11 18:06:17 | 只看该作者
25# Guest from 117.81.60.x


不要这样,母亲是孩子的天,如果你都撑不住了,你让那个刚到这个世界上的生命怎么活下去呢?坚强些,没有过不去的坎。调整好孩子的状态,抓紧时间做手术,手术后如果体症稳定了,好进行康复训练。每个这样的家庭都会培养出一位坚强的妈妈
27#
发表于 2009-9-11 19:39:18 | 只看该作者
七月流阳,我就是25楼的。今天我的女儿确诊是脑瘫了。我怎么都接受不了。人像疯了,疯过后却是死样的心灰意冷。我的孩子快8个月了,可是她不会坐,不会认人,没有一点喊爸爸妈妈说话的意识。她什么都不会。我没有信心了。今天抱着她一遍遍在她耳边重复:妈妈,妈妈,妈妈,妈妈。。。。。。。。。。。。。。。。。可是她除了左顾右盼就是对我傻笑。我的心疼的滴血,这就是我的孩子,我什么时候能听到我的孩子叫我一声妈妈?
我的孩子是折断了翅膀的天使,如果在人间她无法飞翔,那么在天堂,她一定是最健康的天使了。而我,她的妈妈,也不会让她孤单。我会陪着她,在天堂里飞翔。
28#
发表于 2009-9-11 20:44:58 | 只看该作者
曾经,我无数次在想象着儿子美好的未来,想着怎么培养他,让他轻轻松松快快乐乐地成长!
现在,我只期盼着我三岁的儿子能够站起来、对着我叫我一声“妈妈...”,我就有非常幸福的感觉了!
29#
发表于 2009-9-13 12:17:03 | 只看该作者
真佩服你, 一要都会好的.
30#
 楼主| 发表于 2009-9-13 15:58:36 | 只看该作者
27# 捷安特


别这样,我们既然无法选择现在所要面对的一切,那就安然的接受吧,人生就是要不断地历经磨难,我就是在一次又一次的磨砺中活下来的,你看到了,虽然我还不知道自己的将来会是什么样子,可我想尽心尽力就可以了。我儿子在两周岁时只会无意识的喊“妈妈”和“爷”,你不知道我儿子是在什么情况下会说话的,他是在我丈夫发生车祸后,由我爸爸带着的过程中,整整不厌其烦的嘴对嘴的教了近一年,然后慢慢开始会说一个字、两三个字,后来智力也随之有了改善。别恢心,付出才会有回报,不付出肯定不可能有回报。努力,永不言弃!
31#
 楼主| 发表于 2009-9-13 16:00:54 | 只看该作者
27# 捷安特


抓紧康复吧,你孩子还是有很大机会练成正常孩子的,只要不让她的肌张力升上去,不让异常姿势出来
32#
发表于 2009-9-13 16:47:49 | 只看该作者
七月流阳似火--坚强的女性。
有很多康复师在家里做,这样费用比较低,但水平怎么样要靠自己鉴别。特别是在郑州
33#
发表于 2009-9-13 19:14:04 | 只看该作者
七月流阳:我的女儿是肌张力低,腰部,颈部无力。还有一周就8个月了。现在她能翻身,能眼睛追物,能抓东西,也能手支撑坐几十秒了。医生说她目前的发育只有4个半月的水平。我不知道她的未来会是什么样子,不知道康复的结果会如何?医生也给不了我一个明确的答复,一切都是未知的。我害怕未来,我又是那么渴望看到未来。每过一天,我都觉得自己好像又赚了一天,自己的命又多赚了一天。
你真的是个坚强的妈妈,我很惭愧。
34#
 楼主| 发表于 2009-9-14 18:20:51 | 只看该作者
33# 捷安特


我家孩子在24个月的时候进行智测,各方面才达到8个半月孩子的程度,和我家宝比起来,你家小宝不是要好得太多了吗,努力吧,一定要坚持康复,除了这,没有选择的。我也做得远远不够呢,有时也会恢心,可第二天太阳出来的时候还得再打起精神来去做每天要重复做的一切。
35#
 楼主| 发表于 2009-9-14 18:23:03 | 只看该作者
33# 捷安特


你已经做得很好了,继续吧,要来的总是躲不过,没发生的想多了也没用,兵来将挡,水来土囤,遇到困难想办法克服,别想太多,将来是未知的,我们所能把握的只有现在
36#
发表于 2009-9-15 09:24:33 | 只看该作者
女儿喜欢笑,所以我们给她取名叫笑笑。每天她都会对全家人笑,特别可爱。有的时候真的就是不能相信她是个脑瘫。可是事实却那么残酷。我们在一个月前开始给她做康复了,同时在注射申捷。可是中间感冒了一次,使得康复效果大打折扣,前5次做的几乎等于白做。感冒使得她体重也下来很多。现在情况稍微好点。
我的孩子每天去做康复,每天做的是电疗和理疗,水疗隔天一次。但是理疗的时间很短,医生每次也就弄个半个小时左右,我觉得这样有效果吗?我们回家后还需要给她再做一些吗?看到你们给孩子做那么多的训练,我总觉得我孩子训练太少。可是又担心做多了她那小身体抗不住,矛盾。
我女儿对叫名字反映不是很大,我们已经每天不厌其烦的叫了一个月了,可绝大部分情况下她视而不见,有时候真有点伤心。
谢谢你的鼓励,我们一起努力。老天一定会看到我们这群坚强的妈妈的,会保佑我们的孩子的。
37#
 楼主| 发表于 2009-9-18 16:47:33 | 只看该作者
36# 捷安特


训练很重要,可是预防感冒更重要,如果天气太凉,就停一段时间水疗,如果坚持水疗,一定注意保暖,预防感冒,不然,如果由感冒引起肺炎之类的就更麻烦了,所有的康复就都得停止了。看到你象你家小宝一样坚强了,真为你感到高兴,加油
38#
发表于 2009-9-18 20:25:57 | 只看该作者
作为母亲,妻子你身上有着伟大的品格,愿世间最美好的祝福都赐予你们。希望你们越活越精彩。明天会更好
39#
发表于 2009-9-18 23:55:05 | 只看该作者
捷安特:我家溪现在9个月,我们是从8个月开始给她检查的,孩子所有的表现和你的宝宝非常一样。初期也是诊断为NT,但之后又大夫建议查遗传代谢,我们前天拿到的结果,发现存在问题。不知你有没做过相关检查。希望可以保持联系。
40#
发表于 2009-9-19 23:58:02 | 只看该作者
溪爸:我家孩子是在六个月常规检查的时候查出问题的。之后就开始了康复训练和打针。医生没有要求我们做任何得病原因的检查,我们也觉得没有意义,所以也不知道孩子为什么会得病,但我估计是与我怀孕两个月的时候的见红保胎和重感冒有很大关系。我和我丈夫决定了,不管这个孩子的将来如何,我们都不会再要孩子了,我们一定要把全部的爱都给她,所以,即使是我们的身体的原因也没有关系。此生我们就这一个宝贝。
我的QQ是178489555,常联系。
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