绝望妈妈的紧急求救：宝宝二十天，颅内出血，同时有脑积水

Bettywang

康儿的第三十四天

2009-7-27        星期一
今天和老婆一起去儿童医院确定再做外引流的事情，真的好矛盾，看着宝宝天天这样受苦，都有想放弃的感觉。9点多去7楼找神经外科邓主任了解宝宝的情况，邓主任说宝宝的情况目前可能没有办法直接做内引流，只能做外引流，先做外引流看蛋白降下来后就可以再做内引流，内引流要做全身麻醉，对宝宝的伤害还是很大。同时因为宝宝属于出血性脑积水造成的交通堵塞，无法做神经内镜造瘘术，只能做头颅-腹腔引流术。也就是说如果成功了的话，宝宝一辈子都离不开这个管子了。
10点半，神经外科郑医生下来跟我们说宝宝的情况，说做了第一次外引流后宝宝的情况好些了，现在要救他的命只能再做一次外引流，等脑脊液符合标准了再做内引流了，问我们是否要考虑两天要不要做，还是放弃。因为多等待一天就意味着宝宝的头部受损伤就更严重了，所以也没有犹豫就只能同意再做一次外引流了，只能祈求上天保佑宝宝能够顺利渡过难关。为再次确认宝宝是否能够做神经内镜造瘘术我们就把宝宝的CT和脑脊液化验单拿出来去找省人民医院的詹申全主任，据说他是神经外科的神经内镜这一块国内的权威。
下午1点不到拿着东西赶到省人民医院，詹主任出去做手术了，我们就在过道边等，时间过得真慢，下午4点多詹主任终于回来了，詹主任看过CT和化验结果后也说不能作神经内镜，因为这种出血造成的情况无法预测在什么地方给堵了。只能在儿童医院再做腹腔内引流，同时说在宝宝还小的时候尽快做，现在的外引流风险还是很大，同时现在还小，特别是三个月以前小孩的头部变化会很大，要尽快让他康复，如果运气好的话还是有可能康复得不错，就这句话又给了我坚持下去的理由，因为我实在不想再看到小宝宝一次次受苦，都想放弃了。想着等我们也到了天堂再见面，或者祈祷小宝宝投胎再投回妈妈肚子里，想想这段时间我也信神了，真不可思议，我本来是一个坚定的唯物主义者，终于明白了病急乱投医了。

康儿的第三十五天

2009-7-28                  星期二                        雨转晴

今天老婆的爸爸从老家赶过来了，中午11点多到了流花车站，我去接他老人家，想想最近因为宝宝的事情双方家里的几十口人都哭成泪人了，经常一打电话就一起哭，想不明白这种厄运为什么会降临在我们这个一心从善的家庭里面。我知道老人家从老家做二十几个小时的汽车过来是想帮我们做一个决定，如果小宝宝不能成为一个未来能独立生活的人的话还是不要让他留在世界上受苦，否则在这么一个快速发展的世界里面怎么会有他的容身之处，等我们都去世了谁能够照顾他。想想上次在医院见到一个做CT的小孩，软塌塌的在一个老太太的怀里，只有从眼睛里面可以看得出来他还活着。想想如果是我自己这样活在世上我宁愿家里人帮我安乐死，希望我们还来得及，不会让小宝宝惨到这个地步。
下午和爸爸一起去儿童医院，见了陈主任，跟她说了一下昨天去省人民医院见詹主任的情况，她也说这几天再做一次脑脊液的化验，看是否符合做内引流了，如果符合的话就尽快安排，但是因为全麻，风险还是很大，做好后就尽快安排到神经内科找个病房，这样妈妈就可以陪伴在小宝宝身边了。但愿一切都好。

康儿的第三十六天
2009-7-29                    星期三                  阴

今天是宝宝的预产日，本来应该是这几天出来和我们见面的宝宝，却以这样一种悲痛的方式出现在我们面前，想想一个多月以前还是其乐融融的一家子，恍如隔世，现在都沉寂在悲痛中，都想多凑几块钱可以让宝宝多一份爱，多一点祈祷，期望宝宝能够早日康复。

吴思奇爸爸

子康爸爸你好，目前最重要的不是考虑以后会怎样，以后的事情谁也无法预料，有可能很坏也有可能很好，但是按照我们大家的经验，只要孩子挺过了这一关，一定会发展得比我们大多数人能预想的都要好。所以，目前你们要冷静下来，解决脑积水的问题，按照我们最近这段时间通话的情况，我建议你们一定要表现得坚决一些，医生有时候就是这样，看家长犹豫就会跟着推责任，如果情况适合做脑室-腹腔分流就尽快安排做吧，早点解除孩子的脑组织被压迫情况，对孩子以后的康复会更好的。有情况我们继续交流，我们也是这么走过来的，我想我们的经历对你会有帮助的，相信孩子会给我们创造奇迹。

皮皮的妈妈

子康爸爸妈妈，从你们文字可以看出你们是多么坚强的爸爸妈妈！我儿虽然病情有所不同，但与你们有类似的悲痛经历。做为过来人，我也想说：不要想将来，只要专注于孩子当前的治疗。我儿现在还在康复中，但我时常会看着想着他的时候心里满是喜乐！感谢上帝在万难中赐给我这个宝宝，让我们能把他奍到现在也真不容易啊！几年来奍育宝宝虽然辛苦，但真的是喜大于苦，收获大于付出的！相信宝宝不但会好，而且会成为一个有杰出贡献的人才！我儿现不到六岁，他的理想是将来当一位古生物学家，专门研究恐龙呢！

Jacky

康儿爸，你是非常优秀的爸爸。
我们不知道为什么上天赐与你康儿的原因，但我们只有面对，坚强的面对。可我确信，天生我才必有用。人生有太多的选择，但这次没有。你只有走走下去。
父爱如山，母爱如海！

我相信奇迹，就在前边不远处，一拐角就到了。

Bettywang

康儿的第三十七天
2009-7-30                     星期四
下午去医院，老婆、老丈人和我三个人一起去，见到陈主任，陈主任跟我说，宝宝的情况还是不乐观，后面变数还是很大，目前只能说暂时把命给捡回来了。从生命的角度来看是有所好转，从要上呼吸机到用氧气面罩到箱内供氧，到现在已经不需要氧了，从这个意义上来说是好转了，但是从人的角度来看还无法判断，对于未来他会怎么样，只有三个月以后才能知道，并且现在炎症还没有完全控制，也不知道是否能够做内引流。所以要到周日让神经外科的医生过来看一下，是否达到了做内引流的要求。现在能做的也就这么多。
康儿的第三十九天
2009-8-1             星期六          晴

今天又该是探病时间了，为了多看看宝宝，我们就故意去晚点，这样就可以等到医生给其他病人家属讲完后最后讲我们的，这样我们就可以多听一听，看一看宝宝的录像。
一看到宝宝，老婆的眼泪又是不争气的流下来了，我说不哭，老婆说我没哭，就是眼泪忍不住往下流，看着他受这么多苦，我们却什么也不能做，心里难受。我知道这几天老婆心里还好点了，也看开了一点，前一段时间半夜里醒来就坐着给宝宝祈祷，自言自语，左手和右手代表自己和宝宝说话的频率也少了，也许，命就是这样，想想这段时间出这么多事，还有汶川大地震，这么多人说没了就没了。
因为是周末，陈主任和主治医生都不在，给我们讲的医生也讲不了太多，只能告诉我明天可能还要过来，看宝宝能否做内引流了，如果炎症还是没好地话还不能作内引流，同时再次告诉我们宝宝的情况太复杂了，不是那么轻易就能治好的，还有很长的路要走。现在宝宝有2.8KG，每天吃8次，每次35ML，还是吃得不多，也涨得不多，看着宝宝还不知道什么时候是个尽头，真的很绝望。


康儿的第四十天(2009-08-02 16:46:42)
标签：杂谈  

     今天是康儿的第四十天了，宝宝仍然在水深火热中，昨天探视本来医生说要我们过去，化验一下宝宝的脑脊液看是否能够做内引流了，但是刚刚打电话过去的时候，医生说已经拿宝宝今天分泌出来的脑脊液去化验了，应该明天上午会有结果出来，要我明天上午打电话过去。
     这段时间90%以上的朋友和医生都在委婉的劝导我们放弃，认为风险太大，对小宝宝未来也不好，如果他是有残缺的话也许未来他还要恨父母为什么要救他。
    晚上接到神经外科郑医生的电话，让我们明天早上过去，说小宝宝的头部炎症还是没有好，这样外引流就要一直做下去，但是这样也会增加他二次感染的可能，具体的事情明天早上9点半到儿童医院找他。

Bettywang

子康爸爸你好，目前最重要的不是考虑以后会怎样，以后的事情谁也无法预料，有可能很坏也有可能很好，但是按照我们大家的经验，只要孩子挺过了这一关，一定会发展得比我们大多数人能预想的都要好。所以，目前你们要冷 ...
吴思奇爸爸 发表于 2009-7-30 22:44

谢谢奇奇爸爸，你真的给了我们太多的鼓励，如果没有看到你当初为奇奇做的一切，也许我们就扛不到今天了，不管子康未来会怎么样，都要感谢大家的支持和帮助。

25# Bettywang
康儿的第四十六天(2009-08-06 15:04:20)[编辑][删除]标签：杂谈   

8月6日

宝宝今天46天大了，可是康儿承受很多的痛苦，康儿，妈妈对不起你，带你来这个世上，却让承受那么多的痛苦，如果上天给我一个替换的方式，我倒希望这些痛苦能够用我的寿命来换取；揪心、无助、抉择，是我们这段时间的描述吧。

昨天，外引流的管子拔掉了，脑脊液的颜色也变成了淡黄色，蛋白含量现在是两个加，还是不能作内引流，我们必须还要等待，等待下次的化验结果；上午，见到了医院的陈主任和神经外科的邓主任，向陈主任申请把宝宝转到普通病房，康儿对不起，爸爸妈妈经济上承受困难了，妈妈祈祷上天保佑。这几天，主要是培训康儿自己吃奶和打针消炎；等炎症控制住了，邓主任会立即安排内引流的手术。康儿，爸爸妈妈是不是太自私了，为了把你留在我们身边，让你承受这么多的痛苦，而没有给你选择的机会和权利；内引流要全身麻醉，对你的身体和器官有一定的伤害，对不起，康儿，是爸爸妈妈自私了。

这几天，医生和家里的亲人在劝我们放弃，我知道他们都是为了我们两个，因为康儿的病情不确定性太大，他要经历很多道关，而每一关康儿都要承受痛苦和折磨，同样，我们和康儿也面临着每一关的风险，总体上治愈的几率比较低，我们和两方的家里都要跟着承受心理的煎熬，同时，每天一两千的治疗费用对我们来说也是一种压力。

皮皮的妈妈

27# Guest from 119.38.131.x

子康爸爸妈妈，别太自责！一切都不是爸爸妈妈的错！因为我们当年也经历了你们现在的难过痛苦！孩子吃苦虽然让人心痛，其实从另一方面讲，这也是一份特殊的经历！民间都有俗语说：小时候经历苦难的孩子长大会更顺利更有出息的！我们都心痛，都想重来，不要这样的经历！可这是上帝的安排，我们只有顺服！我儿快六岁了，还在康复中，但是现在我们不悔当初选择坚持，反而每每看到可爱的儿子时，满心是对上帝的感恩！感谢上帝赐给我们这样一个特殊的孩子，让我们父母也随他的成长成长为特殊的父母！要没有他，我们也只会随波逐流，平平淡淡地把他奍大而已。

皮皮的妈妈

28# 皮皮的妈妈

子康爸妈，有没给孩子办理医疗保险，就是针对全民医保的那种，孩子出生办了户口就可以办了，这样是不是可以缓解一些孩子住院治疗的费用呢？

淼淼妈

看着真的很心痛，我宝宝那时出生后即进入昏迷状态，到第七天才醒过来，到十几天才会哭，到十七天出院时也不会自己吸奶，到现在五个半月了也不会吸，都是拿勺子来喂。十七天后由于经济原因也是自己要求出院的，宝宝还有异常姿势，总是很使劲的歪头，歪得脖子都会响的，现在也还有歪，只是没这么厉害，都坚持五个半月了，现在不会追物也不会听声源，头竖不起，在给他做康复的，不过我相信他会给我们创造奇怪的，一定会的，你也一定要坚持住。。相信宝宝。。。宝宝们要加油的！！

瑞瑞妈妈

每看一次这贴，我的眼睛都会润润的，可怜天下父母心！

Bettywang

29# 皮皮的妈妈

谢谢皮皮妈妈,已经为康儿办了医疗保险,但是还没有拿到卡,也不知道能报多少;

Bettywang

8月8日



今天是北京奥运会的纪念日，也是康儿第四十八天的日子，今天下午去医院看了康儿，康儿现在的主要治疗还是消炎，炎症控制的如何，还要等下次化验的结果；医生说康儿现在每餐吃到60ML了，眼睛现在有振颤（不知道是不是因为中枢神经导致的，希望脑积水的问题解决后，这个问题可以解决）；前段时间医生一直说不敢让他多吃，担心脑部指挥忙不过来；康儿，让你受苦了！

下午回到家中，婆婆去老公弟弟家还没有回来，婆婆前几天从老家来了，今天是老公弟弟的老婆的生日，她去给她过生日，我对老公说要去医院看康儿，康儿现在还在煎熬，我没心情，不想影响他们过生日的愤围。

Bettywang

8月10日  康儿的第四十八天
    下午去医院看望康儿,监视器里看到康儿的手脚动的很活跃,不知道是不是康儿感应到爸爸妈妈来看他了,所以用他的肢体语言告诉爸爸妈妈他的不舒服。医生今天又安排了康儿的脑脊液标本培养，这是第六次了；前三次培养没有细菌和真菌，第四次培养出了细菌，第五次培养出了真菌，所以，就只好再做一次培养；医生说可能是医院里的二次感染。听到这个结果，我再次的绝望，苍天，我的康儿还要受多少苦。佛祖，愿保佑我的康儿，保佑康儿早日脱离苦海！

    这段时间度日如年，好像与世隔绝，又好像恍恍惚惚，前两天竟然把康儿的天数都算错了。昨天我再次乱了方寸，脑袋一片空白，可又觉得装满了东西，想起奇奇爸爸对我老公说的话，要冷静下来，只有我们冷静下来了，对宝宝治疗才最有利；在这里，再次谢谢奇奇爸爸。

皮皮的妈妈

加油啊！子康宝宝！除了爸爸妈妈，还有许多小朋友的爸爸妈妈都在关心着你，都在为你加油！都在为你祈祷！

Bettywang

8/11   

中午的时候接到医院陈医生电话，说赖主任、黄主任一起会诊了一下，觉得还是要改变方案，要用抗真菌的药物注射两性霉素B脂质体，感染的是白色假丝酵母菌，可能是外引流也可能是抗生素造成的二次感染。要家长过去签字用药，本来我们原来说如果宝宝有真菌感染我们就放弃，不让他再承受这么多痛苦了，不能因为我们的自私，希望他一辈子陪在我们身边而让他承受这没完没了的苦难。但是我知道以我和我老婆的性格不可能不签字的，除非宝宝自己抗不过去了，否则我们是不会放弃的，哪怕就是我们在家里做好了放弃的准备，到医院也会改变。想想这么多的亲朋好友都劝我们放弃，特别是岳父还专程从老家做二十个小时汽车来广州想做我老婆的工作，但是一到医院看到小家伙手脚活蹦乱跳的样子，又不忍心说了，是呀，想想从小宝宝第一天出生看着这么精灵的样子我们就已经放不下来了。   

    昨天去医院说最后一次脑脊液培养有真菌，根据前面在NICU已经都用了最好的药物了，时间也超过二十天了，但是还是无法控制宝宝头部的感染，这样来判断的话就很有可能是真菌感染，前面的化验一直没有看到真菌，所以也不敢用抑制真菌的药物，因为抑制真菌的药物副作用太大了，可能会危及到宝宝的生命，对肝肾的损害都很大。其实这也是我们最担心的感染，因为真菌是最不好控制的，据说很多小孩到去世前也没有查出来是什么感染，等到尸检的时候才发现是真菌感染。

    祈祷小家伙能够渡过难关！
8月12日

尽管昨天医生讲了宝宝的现状，可是今天是宝宝的探视时间，我还是不想放过任何探视宝宝的机会。为了多看看宝宝，我故意晚点去医院，大概下午3点左右到医院，今天仍然是陈医生来讲。今天早上神经外科的邓主任给康儿做了会诊，宝宝的头颅压有增加，今天头围也增加了一点，还是要再做一次外引流；新生儿科的赖主任建议明天早上做脑部B超看脑实质修复发育的怎么样了，邓主任建议明天再做次CT检查，比较两次CT的结果察看脑实质发育现状，上次CT是7月20日做的，已经过去十多天了，不知道脑实质现在发育的如何。同时，治疗白色假丝酵母菌的药下午会到，今天会给康儿用上。

康儿现在的反应比正常的小孩要慢一些，吃少一点，一睡醒就活蹦乱跳的，手脚动作的力气不小，希望康儿能够早日拥有健康，早日回到我们身边。

祈祷明天的检查有个好结果！

祝福宝宝!

猪猪妈

又是一个多灾多难的宝宝啊！康儿妈，我也在广州，猪猪目前在康复中，如果康儿有康复方面的需要就打电话给我吧，康复医生和医院的选择是非常重要的。我的猪猪走了不少弯路，但他一直在进步，也许可以和你们分享一点经验。13825184762

Bettywang

康儿的第五十一天

8月13日

早上做地铁到医院时已9点多了，但是一直到近11点才见到陈医生，原来她还没有填宝宝的CT申请单，当我把申请单交到CT室时，他们今天的预约安排已经满了，安排在明天早上9点；虽然和安排CT预约的人说了十多分钟，并请宝宝的主治医生打电话给他们，还是没有办法插队，只好等到明天早上才能给宝宝作CT检查了，这样，就要明天中午在CT室等宝宝的片子，CT报告要下周一才能出来，看来只能麻烦邓主任和郑医生亲自到CT室看宝宝的报告了或直接和CT室专家沟通了，希望明天下午能安排宝宝的外引流手术，毕竟后面两天是周末。

把宝宝的CT预约单交给主治医生后，去七楼找神经外科，正好碰到给宝宝做手术的郑医生，原来邓主任今天休息，已经把宝宝的病情和治疗方案交待了郑医生，他们是想等看到康儿的CT片，和上次的检查结果比较，看康儿的脑实质修复发育情况，郑医生就直截了当的说，如果脑实质有萎缩，就不用做手术了。从郑医生办公室出来，就打电话给老公说了说CT安排和郑医生的想法，他半天没有说话，是呀，这也是我们一直担心害怕的。但愿明天的检查结果是好的，祈祷奇迹发生在康儿身上！

听老公说他们公司有很多同事朋友关心康儿的病情，并为康儿祈祷，在这里谢谢大家，有这么多人为康儿祈祷，奇迹会眷恋康儿的！

Bettywang

38# 猪猪妈


好的,谢谢猪猪妈妈