【整理】同病交流：癫痫及婴儿痉挛症

洁洁妈妈 · 发表于 2007-10-10 15:04:37

你用的ACTH是进口的吗？

可可妈 · 发表于 2007-10-23 14:48:59

悦悦妈妈：
你好，我的女儿可可十个月时得了单胞脑炎，九死一生抢救过来，之后一直在做康复训练，一岁三个月时发现得了婴儿痉摩这个可怕的后遗症，现在一直在服用妥泰（90ML/天）和硝基（2/3片/天）现在一岁五个月，不会说话，不会走路，对语言没有反应，听力检查没有太大问题，但由于脑炎对右脑的损伤严重，出现了脑萎缩，直接影响了语言功能。痉摩也没有控制好，每天发作多次，医生建议我们把妥泰继续加量，但不支持我们做其它康复训练。
可是，时间等不起呀？
你们家悦悦怎么样了？
有时间交流一下，也可以打我的电话13367257260或aqqjlc@21cn.com。

可可妈 · 发表于 2007-10-23 14:51:14

豆豆妈：
谢谢你的热心帮助，再次祝福你和你家豆豆。
好人一生平安！

怡诚爸爸 · 发表于 2007-11-6 22:23:23

我记得有飘仙曾说过从书上看到有两种药不能同时吃，后来她的朋友的小孩不吃其中的一种药后，癫痫就控制住了。所以药吃得多了不见得好。

匿名 *发表于 2007-11-30 23:47:43* · 发表于 2007-11-30 23:47:43

我现在急需喜保宁,有没有人可以告诉我如何买的到?

匿名 *发表于 2007-12-14 01:47:24* · 发表于 2007-12-14 01:47:24

我家宝宝是在七个月的时候得的婴儿痉挛症,但是因为我们缺乏医学常识,直到九个月的时候才去医院检查和治疗,所幸的事,宽宽宝宝他的病情控制得还好,我们是九月一号开始在医院打ACTH,打了14天,回家后吃德巴金和安定,到现在己经三个多月,一直没有复发,其它方面也有很大的进步,原来眼睛视力根本不看物,现在好象有很大的改善,能模糊追物了,而且会往后爬和原地打圈爬,能够从躺着坐起,能无意误地呀呀说话和叫爸爸,而且每天大声地笑,这些全是控制病情以后的新进步,上星期我带孩子又去了厦门恩宇,我准备给他作康复训练了.(最主要的还是训练眼睛和反应能力),我们在深圳儿童医院问过,如果是这种病,最好是先完全控制住了才做康复的,我们怕误了时间,就跑厦门了,真的,为了孩子只要有一线希望我们都要去争取.愿天下所有的孩子都健康快乐.如有需要互相交流的可以QQ和我联络: 123237785 或是发邮件给我,xxyy_4466@163.com,希望我们能为孩子的健康找到更好的治疗方法.

匿名 *发表于 2007-12-14 01:48:28* · 发表于 2007-12-14 01:48:28

我家宝宝是在七个月的时候得的婴儿痉挛症,但是因为我们缺乏医学常识,直到九个月的时候才去医院检查和治疗,所幸的事,宽宽宝宝他的病情控制得还好,我们是九月一号开始在医院打ACTH,打了14天,回家后吃德巴金和安定,到现在己经三个多月,一直没有复发,其它方面也有很大的进步,原来眼睛视力根本不看物,现在好象有很大的改善,能模糊追物了,而且会往后爬和原地打圈爬,能够从躺着坐起,能无意误地呀呀说话和叫爸爸,而且每天大声地笑,这些全是控制病情以后的新进步,上星期我带孩子又去了厦门恩宇,我准备给他作康复训练了.(最主要的还是训练眼睛和反应能力),我们在深圳儿童医院问过,如果是这种病,最好是先完全控制住了才做康复的,我们怕误了时间,就跑厦门了,真的,为了孩子只要有一线希望我们都要去争取.愿天下所有的孩子都健康快乐.如有需要互相交流的可以QQ和我联络: 123237785 或是发邮件给我,xxyy_4466@163.com,希望我们能为孩子的健康找到更好的治疗方法.

junjunbaba · 发表于 2008-1-20 00:14:03

各位孩子的爸爸妈妈你们好

我是刚知道这个社区才知道原来有那么多大孩子和我的孩子一样．我的孩子现在５个月了在４个半月的时候被诊断为婴儿痉挛症的现在在吃德巴金．妥泰．Ｂ６．Ｂ１．两个星期了还没有控制机住．我是在上海儿科医院看的　听医生说用ＡＣＴＨ比较有疗效可是医院没有这种药．听你们说北大妇儿有这种药　用了怎样疗效好吗．如果好的话我们就去北京治疗．谢谢说说这种药的疗效吧．希望你们的孩子早日康复

匿名 *发表于 2008-2-3 13:32:45* · 发表于 2008-2-3 13:32:45

深圳儿童医院哪个医生对治疗婴儿痉挛症比较好啊,有没有;联系方式,有谁知道的话请大家帮忙告诉我啊.................

小三的妈妈 · 发表于 2008-2-6 23:14:03

每个孩子情况都不一样，病情控制的也不一样，但是多跑几家大医院是应该的。

匿名 *发表于 2008-2-18 20:20:51* · 发表于 2008-2-18 20:20:51

我们现在就在深圳儿童医院住院陪,已经控制住了,你搜索深圳儿童医院就行.不明白地方可以给我电话,15889496294陈

匿名 *发表于 2008-3-4 20:25:34* · 发表于 2008-3-4 20:25:34

各位家长朋友好：
我是康康妈妈。真是同病相怜，我家儿子患婴儿痉孪两年多了，ACTH注射过了，德巴金喝过了，硝基安定喝过了，妥泰喝过了，都控制不算好，现在喝德巴金和妥泰，还是没有控制住发作，我家常在武汉儿童医院刘智胜教授处看，真是不知下一步怎么办好。

匿名 *发表于 2008-3-4 23:30:10* · 发表于 2008-3-4 23:30:10

康康妈妈，国内目前在治疗婴儿痉挛症方面的确没有特效药或好办法，因为每个孩子的病情不同。病情轻的孩子吃一两种药就行，但病重的孩子吃四五种药都控制不住。这也是许多家长为难的地方。你不防给你楼上那个陈家长打电话问一下，武汉不行就多跑跑别的大医院吧。

匿名 *发表于 2008-3-5 10:27:44* · 发表于 2008-3-5 10:27:44

我是康康妈妈，昨天晚上我发短信陈家长了，没回，今天上午打电话未通，中共我家也喝过，开始还行，到后来就不行了，再就是现在喝的是德巴金和左一拉西坦，就是没有控制住，孩子现在快四岁了，还只会些简单的字和词，好多话都不懂，个性随意情很强，总是到处乱冲，我们总是担心他摔着，时时牵着他。但这样的日子何时是个头啊？不知能不能再试一次进口的ACTH。

匿名 *发表于 2008-3-8 20:32:26* · 发表于 2008-3-8 20:32:26

你好，我儿子五个月确诊为小儿癫痫现在吃妥泰一个月了现在还抽，只是右边腿抽，我很担心控制不住，这药会不会把孩子吃坏呀我很着急，不知有谁知道呀我的电话是15886236853谢谢

小三的妈妈 · 发表于 2008-3-9 20:49:31

如果癫痫严重的话只吃一种药是控制不住的，所有癫痫药都会有副作用，毕竟是压抑神经的药物嘛。不过我见过吃了好几年药的孩子还是挺聪明。建议您再带孩子去更大的医院看一看，让专家建议孩子再吃什么药或加什么药。

匿名 *发表于 2008-3-9 23:09:27* · 发表于 2008-3-9 23:09:27

我现在急需要"喜保宁"在网上联系不上,怎样买的到啊?

匿名 *发表于 2008-3-9 23:15:23* · 发表于 2008-3-9 23:15:23

急需"喜保宁",谁知道如何买到?

小三的妈妈 · 发表于 2008-3-10 21:40:09

大医院应该能买到吧，网上对卖药是有限制的，尤其是神经类药物，非神经科大夫都没有处方权的。

棒棒妈妈 · 发表于 2008-3-12 09:30:45

大家好，我是棒棒妈妈。棒棒患有婴儿痉挛，现在3岁了。
我好不容易找到这里，真高兴能和这么多家长交流。
棒棒的博客：http://blog.sina.com.cn/liuyuze
我在SINA建立的婴儿痉挛的圈子（目前21名成员）：http://q.blog.sina.com.cn/west_gone

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