馨怡的治病经历（一）

laodoma

馨怡爸爸，您好：     我们为馨怡的进步感到高兴，虽然进步慢，但对孩子来说是多么不容易，对于这些孩子，我们只能拿他的现在和过去相比。拿正常儿应达到的标准为目标。坚持锻炼，从我孩子的治疗情况来看，越大效果越不明显。泰郎要上中班了，与正常的孩子差距明显加大，我们也是很着急，但看到他现在自已能穿衣服和鞋（虽然慢了点），能用鼠标玩电脑，也觉得孩子没白受苦。可是他现在不愿意写字，手的精细动作不行，所以我建意你们在馨怡不愿意锻炼时，给她玩玩具，锻炼一下手指。甜甜妈妈说得很对，孩子锻炼有时要靠家长掌握分寸，另外请教“解痉挛”是如何治疗？

馨怡爸爸

很抱歉，没有及时回复。这几天比较忙，电脑也出了些问题，今天折腾半天才上来。过几天要回太原去，很可能长时间上不了网，请各位见谅。 有种仪器叫“解痉挛仪”，是通过连续的两次电击来刺激肌肉，使其松弛下来，应该是一种常见的仪器吧，天津、山西儿童医院都在用这种方法。

laodoma

馨怡宝贝：    望康复取得进展。治疗也应有松有弛，这样小孩才配合，不会太对立。回家后应坚持家庭按摩，防止肌肉萎缩。

高军

  请问,你现在干啥

馨怡

高军，你这是在问我吧？

我本来是个无业游民，放假带小孩回姥姥家避暑（不过今年的夏天一点不热），这几天有人给介绍工作，想想再不上班，年纪大了不好找工作了，况且还有老婆孩子，于是准备去家外企打工，这两天在努力学习外语。苦啊！

馨怡爸爸

诸位许久不见，大家都还好吧。我年后这段时间一直处于training中，比较紧张，所以没能常来这里。五一后会轻松些，到时候准备改改网页，欢迎大家多光顾指教。

还是讲讲小孩的近况吧。我小孩从年前一月份就回了内蒙做高压氧和输液。（眼看小孩3岁了，想在3岁之前把能用的方法都试一试。）之所以回内蒙做高压氧，一是因为那里人少，二因为那里是成人舱，可以陪舱。以前在山西儿童医院、天津儿童医院治疗时也有高压氧，但都是儿童舱，小孩一个人在里面哭得厉害，尤其是我小孩，一哭就哆嗦结巴，当时去治疗时我小孩已一岁多了，大夫没有推荐高压氧这种方法，我们也不知道高压氧有没有用，所以一直没做过。现在眼看逼近3岁，没办法只好试试。

在内蒙医院做高压氧每次50分钟，除去加、降压、休息，实际吸氧时间在半小时左右，所加压力是成人的一半。大夫特仔细，因为以前没有给这么大的小孩治过，所以很小心，而且那里做高压氧的人不多，多数时间整个氧舱里就我们一家。（偏僻有偏僻的好处啊。）

我们同时输了一个疗程的施捷因，15支5ml，据说高压氧和输液同时进行效果会好些。刚开始输液时小孩变得易烦躁，紧张，扶站时撅屁股，后来经过按摩好多了。

受网友所讲“蒙古大夫”的启发，小孩的姥姥坚持要找个真正的内蒙按摩大夫给小孩做按摩，经过多次努力找到了中蒙医院的大夫。据我夫人讲那位大夫非常专业，本科毕业，从事了10多年的康复按摩，是她所见过的水平最高的一个大夫。在这位大夫的治疗下，我小孩有了很大进步：爬的时候可以收起四肢，变成四肢撑，再立成跪坐位，然后能把腿拿到前面变成正坐位；站的情况也好了很多，扶助跨部，双手无需扶助，能站得很直，还可以自己向前迈步（有人扶胯的情况下），走路的姿势挺好，没有什么变形异常。

这位大夫还给我们介绍过两位大夫：一位是广州中医药大学首席教授靳瑞，擅长用中药针灸治小儿脑病；还有一位是河北省医院康复中心的栾长业，擅长按摩。这位大夫也给我们讲过：确实有两种解痉挛的按摩方法，一种是开始慢慢柔，以让小孩感到舒服，没有任何反抗为宜，逐渐增加力度，这种方法速度慢，但不易反弹；另一种方法就是用拇指横拨痉挛肌肉处，开始病人会很痛苦，两三个月后会逐渐不那么痛苦，见效速度快，但易反弹。他采用是前一种方法。经过这段时间治疗，有了很多新感受：一个医院治疗效果如何，不在于它有多少五花八门的治疗方法，而在于它有没有高素质的真正有专长的大夫；不要丧失信心，努力会有奇迹。谢谢那些给过我们各种帮助的医生大夫。

旺旺妈妈

请问内蒙大夫的联系电话和具体地址?每次按摩用多长时间?请在百忙之中给予答复.谢谢!

祺琦爸爸

  

馨怡爸爸

是呼和浩特中蒙医院的一位按摩大夫，一直只是给成人做康复，带有很多徒弟，自己一般不上手。小孩的姥姥也是去了很多次，大夫被老人的诚心所打动才答应给小孩治的，每次一小时，这位大夫怕徒弟力道掌握不对，每次亲自上手，很累，有时候开玩笑说，给小孩治真不值，是大人的话徒弟按摩他指导就行，同时可以做几个，给小孩做他得亲自动手，别人都耽误了。玩笑归玩笑，大夫每次做的时候都非常认真，而且还教我夫人很多注意事项，以前没有大夫说小孩背部有痉挛，这位大夫按摩过后，小孩腿就可以抬很高，真很神奇。所以这段时间治疗让我有很多新感想，社会上还是隐藏有很多高人，一些真正有能耐的大夫没在商业上多费脑筋，如果自己出山的话收益肯定不错。《中蒙医院》是中医和蒙医结合，国营的正规大医院。具体地址在呼市最主要的路上，好像是呼伦贝尔路吧，在呼市打听应该没有人不知道。大夫的联系电话我可以让我夫人问一下。这位大夫还多次建议要吃中药，要做全面的功能训练，不过我们一直没有碰到个好的中医，如果不是广州盛传SARS的话，倒是真想过去找靳瑞大夫给看看。据说靳瑞大夫海外的病人多，所以药费诊疗费都挺贵，不知道广州的网友能否给求证一下。现在小孩也大了，比较懂事，能积极配合治疗，下段时间想去中康治一个疗程看看，接受一下正规的康复训练。北京也在盛传SARS，不知道诸位在治疗时是否考虑过SARS，治疗是否因此受影响？

馨怡爸爸

  

豆豆妈妈

如果弹拨式按摩是按摩中降张力最有效的，细心观察呼市大夫和包头大夫的异同以及效果，慢慢的普及到全国各地，一来可以使更多的孩子得到有效治疗，二来能降低治疗成本。我想只要我们用心，可以比政府、卫生部门做的更好。

亮亮妈

   真为您感到高兴，很欣赏您的馨怡宝贝网站，相信您为孩子做了这么大的努力，一定会有收获的。  我儿子2岁8个月，可能跟您的差不多大，具体情况我在前几天的帖子上已介绍了。如您有时间麻烦您看一下，能否凭您的知识和经验给我一点建议呢？  孩子爸爸老要去北京治（我们住在洛阳），我不太想去，觉得去了孩子吃不好、住不好、玩不好，精神受到伤害，大人、孩子生活都不方便，再说治疗效果又会如何呢？但，孩子差四个月就三岁了，不去又怕耽误了孩子的时间和机遇，现在心里很矛盾，不知该如何是好？能否给点建议？   但愿我们的孩子都能取得进步！

rr

  

馨怡爸爸

主要是四肢和背部。大夫主要是按摩那些痉挛的筋络，比如把手一掰，胳膊上就有突起的硬筋，主要是用大拇指揉，哪有硬筋就揉那里，大夫揉得时候小孩一点不反抗，不甭劲儿，我和我老婆一按，小孩就开始反抗，感觉大夫用劲也很大的，可小孩挺舒服。我们就不行，没用劲呢小孩就缩在一起了，效果不好。

laodoma

请问馨怡高压氧做了几次？有何效果？何时产生作用的？建议去中康前先与医生联系，住院是要排队的，另外有些项目是封闭的，家长不妨找机会学学看看。矫正鞋做的不错，夏天有胶底可当鞋穿，冬天撕去胶底可套在鞋里穿，哪不合适还可修。矫正鞋的价钱也不比其他地方贵多少。

馨怡爸爸

前后做了40次。开始做的时候出汗很多，人变得很软，小孩总说耳朵疼，后来好些了。刚开始做了几次的时候，觉得小孩有些进步，做了30多次的时候，小孩又有些进步，由于同时在进行按摩、输液，所以也很难确定其中高压氧到底有多大作用，小孩的一些主要进步是在按摩中开始出现的。谢谢你提供的关于中康的信息。祝泰朗有更大进步。

laodoma

  谢谢馨怡爸爸!

慈心

大家好！我是一位患儿的母亲，今天第一次在网上看到这个社区，感到很欣慰。谢谢馨怡爸爸。我的儿子是早产导致的，他现在2岁8个多月，不能独立行走。我家在徐州，在徐州儿童医院给他进行功能训练和按摩，再做经络导平和痉挛肌治疗。我想问问什么是水疗？我家小孩治疗的比较晚，现在治疗有3个多月时间，现在可以独立站1、2分钟，自己努力也可勉强走几步。不过小孩特别胆小也不愿走。他的智力及语言能力都没问题，可以讲故事，唱歌，背诗等，小嘴巴特别能。也许是心急，总觉的小孩进步很慢，心里很着急。

丁丁妈妈

慈心，您好！我想水辽就是让孩子在水里治疗，因为一般孩子在水中比较放松，让他的肌肉得到方松的同时给他训练治疗，这样效果就会比较好。另外我想问一下：儿子2岁1个月，也是早产引起的，刚刚治疗了3个月不到，也是不会独走，有时也能独站一小会儿，但是他的说话也不行，爸爸妈妈倒是老早就会叫了，至今只能说六七个词组，好几个月了语言一点也没进步（可能治疗使他害怕了），请问你儿子什么时候会说话的，是否会说一点以后很快就会说很多字了？我想你孩子也是这样经历过来的，你比较清楚一些，因为我在担心孩子运动的同时，也在担心他语言的发展，作为母亲，心里肯定有些急，希望你能把你孩子语言发展的进程讲一下，谢谢。

xuxu

我还第一次来~~请大家多多关照。我也有个脑瘫孩子。。。。555~~目前在广州的南海妇幼保健院就医。