我是小三的妈妈，我为自己代言！

小三的妈妈

又要出发(2008-10-16 13:47:05)
再次带栋栋出去康复，目的地福建。
去那么远，还是因为不甘心。
依然记得今年夏天带栋栋去找北大妇幼杨艳玲教授时的情景。
我被叫号进屋时，杨大夫正在交待之前的那个家长要带孩子去做康复，并介绍了几个医院。轮到栋栋，做完常规检查，她交待了许多关于营养调节方面的知识。
我问：“要给孩子做康复吗？比如北大或中康？”
她答：“不用，你这孩子特殊，就在家养着吧。”
我又问：“不做康复怎么行？脑瘫孩子不康复不就意味着放弃了吗？”
她答：“以你孩子这体质，禁不起折腾。”
我再问：“那针灸呢？听病友们说针灸不错。”
她答：“你还嫌你家孩子不够虚弱吗？非要折腾他？”
我还问：“那按摩呢？要给孩子找按摩大夫吗？”
她答：“你在家给他按摩按摩就行，我建议你把孩子带回自己家，这样对孩子的护理会更好一些。”
我抱着栋栋黯然出来，无心听外面那些家长们说哪里哪里的康复效果好。
可我还是不甘心。
既然她说按摩对栋栋有帮助，那我就带栋栋去按摩。
北京蒙建吗？许多家长说不错。可我见过蒙建大夫那“连掐带拧”式的按摩手法，被按摩的孩子们趴在那里嗷嗷嚎叫如同被宰的羔羊，我不敢想像面条一样的栋栋在蒙建大夫的手下会演变成何种形状，包子吗？
无意中打听到一个中国中医研究院退休的老大夫，治疗手法是按摩刮痧加拔罐，病友说效果不错而且不太痛苦，很快的时间内搬了家，直奔那个老大夫，的确不太痛苦，的确见了些效果，可是这种“不太痛苦”的按摩刮痧仍然让栋栋大哭不止，按摩完总是昏睡半天、饭量骤减。这样下去不是办法，只能带栋栋回家。
买了许多中医按摩方面的书，我还制订了一系列家庭康复计划，我不想听杨大夫的建议，只是养着算什么？
在家待了几个月，栋栋体质不错，各方面都有一点点小进步，我的心重新蠢蠢欲动，我还想带栋栋出去。
听说广州的靳三针不错，对孩子智力提高有效果。托关系好的病友实地考察了一下，又在网上搜集了许多靳三针的信息，决定带栋栋去广州扎针灸。
但是好几个关系不错的病友都现身说法，说扎针灸非常痛苦，要留针几十分钟，中间还要捻几次针，栋栋过度地哭可能会生病。我犹豫了。
又听说天津儿童福利院的PT训练不错，我咨询了，一天只上一次课，40分钟。如果真去，要在福利院旁边租房子。但想着天津毕竟离家近一些，为了这一天的40分钟，我又计划带栋栋去天津。
又听大丫妈妈说福州有位军医按摩大夫，收费合理效果还不错，而且按摩很舒服。我多方打听了一下，又跟那位军医取得联系，再考虑栋栋的实际情况，心想也许这个福州军医的按摩更适合栋栋。
给老公白菜打电话商量，他大力支持。
真的决定去福建了吗？决定了！
前几天晚上跟一个康复医生QQ聊天，我详细说了栋栋目前的情况，问她“栋栋以后有可能生活自理吗？”她答“很难。”她是一个很实在的人，建议以我家的经济状况及对未来的考虑，我应该自己在家给栋栋做康复训练，她可以全力帮我，她还劝我生个二胎，她说我未来的路还有很长。
可是我不想听这个康复医生的话，就像我一直不想听北大杨艳玲的话一样，我真的不甘心。
都说脑瘫孩子6岁才定型，栋栋才2岁，我怎么可能把他就此养在家里？
虽然明明知道栋栋是重度脑瘫，他的运动、智力、身体发育统统都不好，但是我还是要跟命运拼一拼！
我拼，不是想要个结果，不是非要求栋栋一定能好起来。
我拼，只是想要个过程，只是因为栋栋是我的宝贝孩子。
我拼，只是想尽到一个母亲的本分，尽可能地让栋栋拥有更美好的未来。
只是苦了白菜。跟他认识这么多年，由于种种原因一直分居两地。本以为有了孩子后会安定下来住在一起，可栋栋的到来决定了更长久的别离。两年来我一直带栋栋在北京康复，现在又要去更远的福建。他一个大男人，一人吃饭自己洗衣，住在办公室，无人照顾。给他打电话商量去福建时我哭了，我说我对不起孩子也对不起他。他说他这些年过得很好很幸福，我们一家人永远都是最幸福的。
幸福？我知道白菜从不会故意或阿Q式地认为自己幸福，他真的觉得自己幸福，因为老婆很好孩子很乖。
我呢？平时陪伴在栋栋身边，看着他乌黑的眼珠、白嫩的小脸以及天真的笑容，我也同样感觉幸福。
日子过得舒心而且有创意。从未停止过热爱生活、热爱生命。
给栋栋训练时，他总是跟我较劲、晃头蹬腿，我就把自己的象腿压在他的小细腿上，让他感受一下母爱的份量。他的腿动弹不得就开始挣扎晃头，我就让两只脚丫子帮忙，夹住他的头，他全身被固定住以后，就转眼珠来反抗，逗得我直笑，问他“国足的威力你感觉到了吗？”
我偶尔吃过大蒜后，会冲着栋栋的鼻子哈几口大气，目的是锻炼一下他的嗅觉，熏得他挤眉弄眼，我把这理解为眉目传情。
我吃桔子时会把桔子皮里的水挤出来呲到他脸上，这种轻快凉爽的感觉应该非常美妙，有次不小心呲到他的眼睛里，蛰得他大哭。
抱他去楼下玩，看着树上树下的黄叶，我会对着树干猛踹一脚，然后跑到树下站着，与他一同体验落英缤纷。
哈，生活真是充满了情趣。
不知，福建的生活，是否也同样充满情趣。
期待ing。

小三的妈妈

福州，我的福州！(2009-03-25 14:22:34)
距离上篇博客的时间，已是半年。坐在回北方的火车上，我在心里说：“福州，真的是福州，有福之州。”
现在的栋栋，2岁4个月，会坐、会坐着吃饭、会四点撑、会靠墙站、见到妈妈明显很开心并逐步有了伸手要妈妈的意识、扎针灸前只要针在面前一晃就哭。
就是说，这半年，栋栋取得了巨大的进步。我用“巨大”一词，更是想表达我内心的欣喜。
有时真的不明白命运到底是什么，去福州本是奔着军医聂医生，按摩了一个月，佳木斯的董老师到达福州，随后半个月我炒掉聂医生专心跟随董老师，事实证明，这个选择是对的。而介绍我去聂医生那的大丫妈妈，又被我介绍给了董老师，12岁的大丫经过一个多月的康复训练，同样取得了很大的进步。
我和大丫妈妈总是互相鞠躬，我感谢她把我带到了福州，她感谢我把大丫带给了董老师，我们同时感谢可敬的董老师，董老师说这全是命运的安排，他说所谓命运就是回头看走过的路。
回头看走过的路？似乎就是这样，命运无法预知、只能总结。
走在福州的大街上，总有一种恍然隔世的感觉，冬天的绿树、高大笔直的棕榈，门口若有若无的桂花香，家附近总是很热闹的永辉超市，以及小区巡检人员经常高声播放的大喇叭“黄伙黄刀八马倍”，听了很久后求助福州人帮忙翻译一下，原来是“防火防盗别麻痹。”
过年时白菜从天津来到福州，我和他牵手走在街头，我问：“我们怎么到这里了？以前在北京天津时，也是这样牵着手吧？”白菜总是很温柔地笑，一言不发，握着我的手却紧了紧。
有时抱着栋栋在外面玩，我总是不明白发生了什么，到现在为止，我依然不明白我的生命怎么就转弯到了福州，就象我依然不明白“怎么就”有了一个脑瘫孩子一样。
但是，不明白不代表不接受。
我已全然接受，并且，因此享受。
的确，我很享受。不再跟命运较劲，更不再跟自己较劲。
我很努力地创造条件给栋栋做康复，但更多的时候我会带栋栋去晒太阳去散步去公园，并且在周末时母子俩啥也不干就睡大觉。
记得有自己的个性后，就很向往那样一种情怀，不是富足不是光辉不是成功，而是一种对生命的浪漫享受，不管命运带给我什么，都用心感受，然后——享受。
福州带给我的享受，是栋栋的进步，是董老师的关爱，是白菜每天的电话，是沁儿妈深夜找我的长谈，是阿灵妈塞我嘴里的水果，是辰辰妈从银川赶来的相会，是与福福牵手散步的月夜，是与冰冰的鼓浪屿之行，是宝宝妈对我手背的一亲，是训练室欢乐的环境，是一上公交车让座人的笑脸，是美丽的西湖公园，是雨季总也不干的衣服，是大丫对我信任的眼神，是阿灵的爱管闲事，是岚岚的招财猫造型，是奇奇夺去高涵的初吻，是奇奇妈和洋洋妈的相得益彰，是奇奇爸做的啤酒鸭……
写到这，又想到“黄伙黄刀八马倍”，我笑了，顺嘴念叨了几句，左右张望，爸爸在隔壁屋忘我地打着鼾，栋栋跟我妈妈在一个被窝里睡得正沉，夜，已深。
我的福州记忆，随着敲键盘的手指，栩栩跳跃。
夜深人静，我享受这份跳跃。
福州，我的福州！

小三的妈妈

董老师的康复理念及训练方法(2009-03-27 19:43:32)
第一部分 康复理念
栋栋在董老师这PT训练四个月，运动方面取得了明显进步，智力方面也随着有了小进步。
我对董老师说：“栋栋进步这么快，您真是我们全家的贵人！”
董老师答：“我只是帮他挖掘了潜力而已。”
我：“如果栋栋有这些潜力，没有人帮他训练，或者应用了一个错误的训练方法，栋栋能有今天吗？”
董：“哦，那不行，打个比方，刘翔的教练能把刘翔训练成奥运冠军，不可能把咱们也训练成冠军，但是有这个教练，咱们肯定能跑得更快。”
我：“明白，就算把您爷爷请来给栋栋训练，栋栋也不可能一年之内健步如飞是吧？”
董：“哈哈，是啊。运动康复是脑瘫康复重要的一部分，我把运动康复理解为，最大限度发挥孩子随意运动能力。首先要孩子主动去“动”，最好是适当的最大限度的动，这可以有两个方面，一是有动的欲望，二是逃避。我常常比作‘狮子与羚羊’，它们跑的都很快。”
我：“我感觉每个孩子在训练室都很快乐，您有一套自己的办法。”
董：“训练中康复师与孩子要相互了解，康复师掌握孩子心理、与孩子融为一体是最理想的。开始时孩子不配合，但过一段时间后孩子就把训练作为他正常生活的一部分了。”
我：“看来康复师的水平真的很重要。”
董：“当然，许多康复专业的人都对康复没有正确理念。不过我还是认为家长才是孩子最重要的康复师，孩子一天能在医院或康复师那里待多久啊，还是需要家长多学习多钻研，树立‘随时随地康复’的理念，比如常带孩子去超市、去外面玩是康复智力；多跟孩子对话是康复语言；孩子看电视、看书时也不要闲着，不要抱着他或W坐，让他/她自己采取横坐位，我们要让孩子学会主动玩，大人在旁边引导一下。”
我：“可是我知道有许多脑瘫孩子肌张力很高，不吃些苦掰腿拧胳膊，光玩怎么能降肌张力？”
董：“最凹水平的康复师把降低肌张力或提高肌力做为主要训练任务，高明的训练师是教会孩子随意运动，把咱们这些正常人的胳膊、腿安在脑瘫孩子身上，照样也是‘脑瘫腿’，我这样说你明白吧？脑瘫孩子主要是运动障碍，大多是能动而不会随意运动，那么就要‘教会’孩子随意运动。把孩子的运动用力方向作为重点，而训练肌力、肌张力是为随意运动服务的。”
我：“您讲讲康复训练到底是怎么一个东东啊？”
董：“康复训练是理念是模式，手技只是一部分，脑瘫康复是最大限度发挥孩子的‘综合能力’，包括视、听、说、智力、心理、运动等。脑瘫康复的原理就是应用神经的基本功能‘反射’。引起反射的基础是刺激，有效的适当刺激对神经中枢产生好的反应，从而提高大脑现有基础的能力。各种学派的康复理论也是以此为基础。我对‘刺激’的定义是，能够引起神经反应的一切因素。
我：“说到刺激，不由得想起杜曼，您对杜曼方法有什么见解？”
董：“杜曼方法的思想很高级，强调孩子的主动性，经常给孩子大脑不断的良性刺激，杜曼的智力训练真的不错，建议你在家给栋栋做上。但我感觉目前杜曼在运动训练方面不太完善。”
我：“那正规康复医院种类繁多的康复项目呢？比如针灸、按摩、脑循环、治疗仪、游泳、感统项目。”
董：“感统很重要，也是康复训练的一个重要方面，其它的可做可不做。我觉得还是应该把宝贵的时间更多地放在康复训练上，治疗脑瘫目前没有最有效的方法，只有康复训练。”
我：“那针灸呢？”
董：“我是针灸按摩专业出身。个人观点是，用中医理论治疗其他疾病是好的，但对于脑瘫治疗只是辅助作用。针灸也是一种刺激。不管用什么方法治疗，家长一定要问清楚原理，不回答问题的康复工作者要么做人有问题要么还没有掌握好康复知识。低手看手技，高手看过程。”
我：“那最近电视上报道的神经干细胞移植治疗脑瘫呢？”
董：“现在神经干细胞移植还处于研究阶段，没能达到真正意义上的移植，但这是发展方向。真正意义上的神经干细胞移植若是成功会获诺贝尔奖的，那是革命性的成果。现在动物都没有移植成功，人脑是高级脑，比动物复杂多了。”
我：“看来每个家长都应该踏实一些，不再幻想脑瘫康复的捷径。我们在帮孩子训练过程中应该注意什么呢？”
董：“要知道运动训练原则——促进正常运动发育、抑制异常姿势。正常运动发育顺序是，抬头，肘支撑，手支撑，翻身，坐、爬、立位、行走、跳，其实就是一个逐步克服重力的过程。这过程还需要姿势的调整，体位转换，平衡等，也就是运动的协调性。”
我：“我还知道许多家长总怕孩子训练量不够，仿佛一天训练不足12小时就没完成任务、大人孩子就偷懒了、大人就愧对孩子了。”
董：“哦，基本训练时间要保证但形式不能太单一，孩子在球上玩会儿后可以在地上横坐位玩玩具，然后靠墙站会儿，再做会儿手部精细作业，家长和康复师应该想办法让孩子觉得训练挺快乐。我在训练中喜欢调动孩子欲望兴趣，要让孩子从各个感官上多多感知世界，这样欲望自然增多，智力也会提高。训练的环境氛围也很重要。”
我：“我发现您对家长要求挺严格的。”
董：“我对家长有两个要求：一是对孩子好。不仅要有爱心还要有耐心，也就是有责任。二是对康复认识越深刻越好。对待脑瘫孩子的原则：休息好，营养好，训练方法正确，量要适度。这四条原则越靠前的越重要，而且三条要家长去做，只有方法正确是康复师的任务。康复是模式，贯穿生活始终哪怕睡觉都是康复的内容，家长是孩子最好的康复师。”
我：“我认识的许多家长都很努力。对了，为什么同一个医院、同一个康复师，有的孩子进步神速，有的孩子进步很小？”
董：“那是孩子的基础不同，有的家长说自己孩子是扎针灸扎好的，有的说是在某某医院治好的，其实主要还是孩子自身的发育，比如病情不同的双胞胎，在同医院治，一个三个月内就基本恢复正常，另一个三年也没有恢复正常。脑瘫儿有着正常运动发育与异常发育，说‘孩子不治疗也会慢慢正常’和‘不治疗就越来越重’都是不准确的。轻度的和中度的即使没经过医院的训练也会行走，重度的无论怎样治疗都不会达到行走。对于痉挛型双瘫的孩子一部分在会走之后也会丧失行走能力。7岁之前孩子神经系统发育较快，18个月之前最快。”
我：“但栋栋如果没遇到您，肯定没有现在的成绩。”
董：“那是，相同的菜和佐料由不同的人来炒，就会出现不同的味道。我的意思是家长的心态很重要，有的家长心里着急却行动不急，到处咨询打听医院或康复师，或把孩子完全托付给医院或康复师，自己却不给孩子做训练，这样的家长并不是真正的积极，而是觉得要对孩子负责任而已。真正爱孩子的家长是有个积极却平和的心态，接受孩子有病的事实，积极地干预，有短期和长期规划。”
我：“对，先得接受孩子得病的事实才能积极地去干预，我感觉有栋栋后自己成长了许多。”
董：“存在就是合理，脑瘫孩子就是以这样一个身份来到世上，就有他们自己的世界和轨道，我们需要接受这一点。”

董老师，原佳木斯康复医院的PT训练师，有着近20年的康复经验，但“20年”只是一个时间资历而已，他的真正资历来自于他对康复事业不倦的思考与追求。他说他年轻时想尽办法从康复医生和老资格康复师那里“套”知识；他说日本专家给他培训时，他连人家上厕所时都不放过；他说如果有某个康复上的问题没弄明白，他会钻进书本里；他会在某天我带栋栋去训练时告诉我，他连抽了四根烟，腾云驾雾时又调整了栋栋的训练方案。
这个四十多岁的老男人，说他曾经去俄罗斯讲过学，说这话时，他额头上的皱纹透露着可爱的得意。我常觉得他有着孩童般的纯真，这个纯真，我指他对世界、对知识的探索及为人处世的态度。他跟我探讨爱情、友谊、家庭、爱国、日本侵华战争、满族语言、民族特性、南北差异、电影，说不过我时就显出一副“不服”的神情。有个困难孩子家庭求助于他，他尽心竭力给这孩子治疗的同时，收费上采取个“打折”处理。他会请喜欢的家长吃饭，我见过他喝醉过四次，两次跟白菜、两次跟奇奇爸。
这个老男人绝对是个优秀的康复师，每个孩子在他手下都有多多少少的进步，每个家长都会重新看到希望，他说他更应该是指导师而非训练师。他从不乱鼓励人，如果孩子情况真的很严重，他不会许下空头支票，不过对于一些家长的盲目乐观，他会适当地给予提醒。他对家长们很好，是个慈爱的老大哥，同时他又很严格，经常出些康复问题口头考试，弄得大家有些紧张。我见过他跟某些家长发火，大声批评对方不认真给孩子训练。他说最喜欢家长向他提康复方面的问题，如果把他考倒了，他会真心感谢。他规定家长们要经常带孩子去超市去公园玩，他规定周末休息时不要给孩子训练，他说就算有个脑瘫孩子，全家人也要快乐地生活。我们这些家长都说：“跟着他，放心！”我和银川辰辰妈已决定跟随他回佳木斯，我叹息：“哎，这个人啊，从福州拐跑了两个外地女人以及两个孩子！”他哈哈大笑。
OK，下面分享一下董老师的训练方法，我指对栋栋的训练方法以及他跟别的家长说的一些训练注意事项。

第二部分 训练方法及注意事项
栋栋在遇到董老师时，刚满两周岁，运动方面只会翻身，智力方面只会抓物，看不出明显的对母亲的依恋，董老师测评综合实力三个多月。现在栋栋2岁4个月，会独坐、横坐位时会自己手握玩具玩、俯卧抬头时会用胳膊支起上身、会四点撑、会靠墙站、有时见到妈妈会笑、自己躺床上玩时如果妈妈经过却不抱会委屈、逐步有了伸手要妈妈的意识、手抓玩具玩得更灵活、无意识会连续发“BA、BA、BA、BA”的音、正在学习使用吸管。
董老师说栋栋主要应该练习脊柱伸展、髋关节伸展及保护性伸展反应。
脊柱伸展
一、坐位练习
1、孩子背对康复师，坐位，康复师手扶孩子头部，向正前方、左前方、右前方推，动作要轻柔。
2、孩子背对康复师，坐位，康复师向左、向右推动孩子肩膀，如果孩子没有保护性伸展反应，在向左移动时不会抬起右腿以取得平衡，反之亦然。
3、孩子背对康复师，坐位，康复师举起孩子左胳膊，手腕上翻，向左牵拉，同时向下按孩子右边肩膀。反之亦然。
4、孩子背对康复师，坐位，康复师举起孩子左胳膊，手腕上翻，向左上方牵拉，同时握住孩子右手腕压向孩子左腿方向，此动作要协调，然后换右胳膊。
5、在平衡板上（此平衡板上面是一块木板、下面是可以左右晃动的月亮形支架）练习孩子坐位平衡。
6、横坐位。横坐位（俗称撇腿坐，就是一腿在前一腿在后），是矫正孩子W坐的重要方法，而且横坐位练好了对今后孩子体位转换(从坐位到四爬位)有很大帮助。
二、俯卧抬头及四点撑
1、孩子俯卧抬头时，康复师帮助孩子用手支起上身，康复师的双手要护住孩子肘关节，并帮助孩子前后轻移身体。
2、四点撑，与练手撑俯卧抬头一致，康复师要双手护住孩子肘关节，双脚夹住固定孩子的腿，并前后前后有节奏地晃动孩子身体。
3、跪位练习。如果孩子不会跪，康复师可以让孩子跪位，康复师一腿压在孩子小腿上，另一腿抬高让孩子手扶保持平衡。
髋关节伸展
1、绑站。绑站的目的不是让孩子马上学会站，而是帮助孩子伸展脊柱，并且给孩子一个立位感觉和调整，开始练习时要用绑站板，板子有一定倾斜度。
2、穿矫正鞋。穿矫正鞋的目的主要是伸展髋关节，而非象许多家长理解的那样矫正尖足，这点可以联想一下女人穿高跟鞋时反射性地挺胸抬头一样，孩子的脚平时放不平，放进矫正鞋里脚放平后，脚腕和腿后部的筋会牵拉，孩子会调整这种变化。
3、靠墙站立
4、孩子站立时弯腰，前方放一小矮凳，上身和下身呈90度，孩子双胳膊撑在小凳上。
5、练蹲。
6、搭桥。孩子仰卧位，康复师用双手托住孩子髋关节，往上抬起，可保持几秒钟，然后放下再抬起。
练爬行
对于不会爬的孩子，主要是应用RK反射性腹爬（VOJTA法）及四点支撑，辅助练习杜曼的爬行模式。
平衡及体位转换
一、巴氏球运动
1、俯卧位练抬头、练脊柱伸展。
2、俯卧位练保护性伸展反应。孩子趴在球上，康复师抓住或扶住孩子大腿外侧，向前、左前、右前用力推动孩子，如果孩子有保护性伸展反应，会懂得伸出双手、左手、右手以取得平衡。
3、借助球练习站立，可以让孩子半趴在球上，双腿练支撑。也可以让孩子半躺在球上，双腿练支撑。
二、俯卧位体位转移。孩子俯卧位，用手撑起上身或四点撑时，康复师有节奏地把孩子左肩膀往右胯方向推动（对角线），然后推右肩膀向左胯方向。这样是让孩子体会身体重心的移动，感受平衡的转换。
三、分离运动操。孩子仰卧位，两个大人一人握孩子双手腕（手腕向上），一人握孩子双小腿，孩子左胳膊压向右胯方向，同时右腿压向左肩方向。然后换右胳膊和左腿。这个分离运动操两个大人配合要协调。 要点：孩子双手腕保持向上，肘关节和膝关节不能屈曲、要伸直.
四、连续翻身。家长协助孩子胳膊上举、连续翻身。
家庭训练注意及禁忌
一定要知道训练原则和要点。任何类型的脑瘫孩子都应该注重四爬的训练，爬得越好就走得越好，有许多痉挛型双瘫的孩子本来七八岁时会独走几步了，家长就使劲给练走而忽视了四爬的训练，结果孩子反而越来越不会走，甚至到了十几岁时四爬也不会了，爬行时出现“兔子跳”，这是一种联合反应，说明孩子大脑的异常发育占了优势。
对于徐动型孩子，应该多做“抱球”运动，禁止家长协助其做“搭桥”运动，因为“搭桥”是徐动型孩子的最大优势，他们爱以这种运动方式来移动身体，从而限制了其它运动的发展。
对于痉挛型孩子，在家长协助其走路时，禁止拉其双手，以免引起联合反应，而是应该在孩子身后扶住其肩膀或胯部，或者站在孩子前方让孩子双手按住大人双手以取得平衡。

以上是我总结的栋栋的训练方法，栋栋目前还不能确认脑瘫，起码他不是典型的脑瘫症状，董老师是按精神运动发育落后类型给栋栋制定的训练方法，因为不管是脑瘫、脑积水、脑发育不良或各种脑损伤，都存在着发育落后的问题，康复师制定方案就是按照孩子的运动发育过程来制定。董老师还认为，如果孩子已经具备了某种能力，家长就不要帮其太多了，让孩子有成就感是很重要的。
每个脑瘫孩子的情况都与众不同，但有一个正确方法就相当于火车驶入了轨道，只要坚持就能看到希望。我和银川辰辰妈都要跟随董老师去佳木斯，并且征求了多方建议，计划白天在董老师的训练室进行PT训练，晚上在家给孩子应用杜曼方法做智力训练，同时加入语言训练。

小三的妈妈

佳木斯 (2009-04-21 00:14:43)
佳：好。
木：木头。
斯：这里。
佳木斯：好木头生长在这里。
单是此种解释，足以让我对佳木斯充满向往。
从小对东北那片辽阔的黑土地满是探究之心，父亲年轻时在小兴安岭当过兵，这段历史可以从一堆泛黄的照片中找到痕迹。厚厚的积雪、军人身穿笔挺的翻毛军大衣，年轻威武的脸庞是林海雪原派生的无限英姿。
即将带栋栋去佳木斯，投奔董老师。这个一年中有半年供暖的城市，因为优雅的城市名字和慈爱的董老师，显得魅力异常。
前几天带栋栋去青岛看了位老专家。他花白的头发、看病时的认真态度，让我愿意相信他是个权威。他仔细给栋栋检查身体、观察各个时期的CT片和MR片，然后告诉我们，是“混合型脑瘫”，并且智力受损很严重。
他提到了预后，说如果好好治疗，将来会独立行走。至于会不会说话，要看栋栋的智力发展情况，就算会说话，也要五六岁以后。
我问：“将来有可能生活自理吗？”
怕老专家不理解，我补充：“就是会自己吃饭、上厕所、认识家里人。”
老专家点点头：“那应该没问题。”
我跟白菜相视一笑。
赶紧给父母打电话，把病情大概说明一下，着重突出重点：栋栋将来肯定能生活自理！
给几个好友发短信汇报这一“喜讯”，得到的全是鼓励与安慰。
但是我赞同白菜的话，他说栋栋能顺利接受了生命的考验，从那个出生时连奶都不会喝、半岁之前几乎在医院中渡过的垂危孩子，成长到现在的虽不聪明却可爱，到将来的“能生活自理”，这个过程本身就是一个奇迹。
回到家，我父亲问我还去不去佳木斯，我回答当然去。他建议我去半年就回家，把栋栋放到奶奶家养，然后我准备生二胎。
我知道父亲的心思，他认为在栋栋身上花这么多精力和金钱，不太值，在他看来，仅仅生活自理，等同于废人。
父亲是个好人，只是境界不高。
我依然对栋栋充满了期待与幻想，我想既然能自理，就有可能培养更多的能力。虽然我对“人脑”这个神秘的东西了解不多，但我一直有个最单纯的想法，那些猫、狗、小白鼠呀，经过训练都能完成类似“迷宫试验”、“条件反射”这些挑战智能的任务，它们都是低级动物，而栋栋，虽然神经受损，但——他是个人！！！
而且，就算长期的努力没有得到回报，那又能怎样呢？理由很简单，栋栋是我的孩子。
去青岛几天，见到几个病友，俪阳妈、啦啦妈和磊磊妈。而我的好朋友思林，特意从淄博到青岛跟我们一家会合。在与这些朋友交流时，我总觉得很有趣，原本天南地北互不相识的人们，因为孩子，相聚在一起，也许这就是缘分吧。
对于“病友们”，我充满了感恩之心，在漫长的人生路上，因为他们的陪伴，泥泞中渐渐看到了美景。对于我所有的朋友们，知名的、不知名的、谋面的、未曾谋面的，我真的无法表明我的感谢，任何言语抵不过他们的关注与关爱。人生到这个份上，还有什么不满足的呢？
即将带栋栋去佳木斯。对于这个位于雄鸡脑门的城市，就像去年我去福州前，对那个雄鸡肚子上的南方城市一样，充满了浪漫想像。美感，因爱而生。
我想，在佳木斯的冬天，我和栋栋两人穿成棉球，去看精致的树挂，踩白得晃眼的积雪，听吱吱的雪被压紧的声音，抬起头，哧地一声呲出几溜口水，看口水在空中瞬间结冰，多么美妙。栋栋那时一定非常开心地去抓我的口水冰。哎？如果我能呲出几个字来或漂亮的图案，那也算是一技随身了吧？
跟白菜商量，去佳木斯后，我要充分利用那儿的地域优势，继续我的滑雪和滑冰爱好，白菜给我提了个醒，说我年纪不小了，摔一下很容易骨折。我回答他，我会悠着点，绝不尝试后空翻或白鹤晾翅那种高难度动作，也就脚不离地的感受一下飞翔的快乐。
给自己的业余生活做了充分想像与安排之余，把栋栋的生活也安排了一下，整体思路不变，“悠闲的忙碌”，悠闲的是心情，忙碌的是状态。白天在董老师的训练室里做PT训练，晚上和辰辰妈宝宝妈一起给孩子们做杜曼智力训练。当然，这是指平时。周末依然是我们一家睡大觉和玩乐的时间。吃、睡、玩可是人生大事，一定要认真对待！
希望，此次佳木斯一行，栋栋能与我，配合得，天衣无缝。
仍然，期待ing。

小三的妈妈

这种生活 (2009-05-10 10:41:30)
佳木斯的天，亮的很早。
凌晨三点，微露白光，巨大的天幕试探着渗出幽深的蓝，星光隐退。
接着，晨曦一点一点地喷薄洒落，配合着天空开始整天的湛蓝。
光、影、云、天，完美的默契。
这种环境下，睡懒觉是惭愧的事。
早早起床，是全天好心情的开端。
我和栋栋在佳木斯的家，是个带小院的一楼。将近三十平米的院子，全场种着草莓。
我把草莓集中种到左边一片，留出右边的空场，种上菠菜和小白菜，想像孩子们吃上纯天然的绿色蔬菜，身体会茁壮地成长。单是此种想像，足以保持我生活的热情。
这不就是梦想中的家园吗？蓝天、园子、植物，与大自然如此的亲近。
住处属于佳木斯的城乡结合部，从地理位置上看，相当于北京的崇文门地带，从居住环境上看，社区多为平房，道路是砂石路和砖路，随处可见小区居民在房前屋后开辟的一块块菜地，以及散养的悠闲玩乐的鸡鸭。购物可坐小公交车去市里的大福源超市，更多时候是去街里的某个仓买，买菜去不远不近的早市，买米买油到家旁边的粮油店，洗澡到公共澡堂，市肿瘤医院、结核医院、精神病院就在附近，中医药大学、林业卫校、佳木斯大学三校区包围在小区四周，步行可到不远处的动物园和儿童游乐园。
这是一种非常奇妙的环境组合，因为城市的欠发达，更因为城市的东北特色。
我对环境总有一种敏感，敏感来自于，每种环境都是当地人文气息调和后的大自然，以及，这种大自然带给我的心境。
如果说福州是浪漫温柔的，那佳木斯就是大气洒脱的。
明朗的天、灿烂的云、使不光用不完的土地，带回我一种遥远的乡愁记忆。
似乎在我心中，总有一种情结，就是对一种由广阔派生出的苍凉或悲凉的向往。
刚认识白菜时，我问他退休后想去哪里居住，他说家旁边要有条宽阔的大河，他可以每天在大河边钓那些铁嘴钢牙的鱼，钓上后再放走它们，鱼的嘴不会疼痛。
我说我喜欢大草原，要“风吹草低见牛羊”。荒凉，且一望无际。
说好以后就找这样的一个地方，家附近有条大河的草原，在风吹草低时我呼唤牛羊，他就成天钓那铁嘴钢牙的鱼。
这其实是个玩笑，却代表了我们的心境。
在福州时，一次电话中，我跟白菜说起这个关于住处的往事，我问他如果可以选择，将来是去山清水秀的地方住，还是去大草原。
他说他喜欢山清水秀，这样的生活很悠闲。
我说我还想去大草原，因为很向往那种悲凉与苍凉。
我的话让白菜警觉。
他说悲凉与苍凉永远不是生活的基调，如果心总是处于那种对虚无的广袤的追求，是很累的，只有对现实生活不满意又无限清高的人，才会向往悲凉，这实则是一种矫情，追求一种自以为是的超脱。
这种超脱，更可以解释成一种死不承认的逃避。
我唯有承认。
我知道在我内心深处，依然有一种痛不曾完全抹平，那是栋栋带给我的痛。
我积极乐观地带栋栋做康复，我也几乎达到了一种只问耕耘不问收获的境界，但有时，尤其是心情有些差的时候，我依然不敢想像栋栋的未来，一个大脑严重受损的孩子，到底会有什么样的未来。
但我也越来越明了，我正慢慢地想要摆脱那种追求悲凉的心态，我正在试图摆脱。
前天一个孩子妈妈发短信给我，向我叙述孩子的病情以及她的无望无助，我知道她在打下那一个个字的时候，是流着泪的，她的泪已融入到了字里行间。她说医生劝她放弃，她问我是否还相信奇迹。
我答，我依然相信奇迹，但不再期待奇迹。
在我以前想要追求悲凉时，我相信奇迹，同时期待奇迹，我总是有种看似洒脱的想像，我和栋栋以及白菜，三个人各自骑着马，在广阔的没有人烟的大草原上奔跑，风在耳边呼啸，马的嘶鸣划破长空，落日如血般染红我们的面颊。
广阔没有人烟？代表了什么？追求洒脱还是寻求逃避？
我知道那时，我真正的想法是离群索居，因为我并没有完完全全地承认并接受栋栋是残疾智障儿的现实，我还是没有学会很自然地带他出去融入正常的人群环境，面对别人好奇的眼光，我依然在心里嘴上编造着各种理由，貌似强悍强大。
我知道两年多的心路，走得崎岖坎坷，好在，现在的我，似乎已踏在了康庄大道的路口，往前，看不到终点，但看得到光滑与柔顺。
来佳木斯的两星期，每天早晨四点多起床，看书学习并思考。
学习英语。董老师请我帮他明年高考的儿子辅导英语，我不是高中英语老师，也非英语专业，但豪爽地答应下来。在我心中，陪一个孩子成长是件快乐的事。
学习康复知识。董老师要求每个家长认真学习康复书，还要做笔记，并且他要组织一周两次的培训。
六点多，出去买菜兼散步。
然后，陪栋栋吃喝玩乐、训练、晒太阳、睡大觉。享受每日的悠闲生活。栋栋在慢慢地进步着成长着。
有时趴在墙根听董老师家训练的声音，声音小了说明别的孩子做完了，轮到栋栋做了。我家和他家，只有一墙之隔。
有时去园子里溜达几圈，看哪棵草莓又结了花。
天天晒被子，晚上睡觉闻得到太阳的清香。
经常伺弄一下我的宠物们：马蹄莲、小红鱼和小草莓。
时不时去朋友家串个门，宝妈家就在旁边单元。
栋栋醒着并状态好时，陪他在为他布置的小天地里训练和游戏，或者出去吹吹风见见人。
我是真的喜欢这种心境，没有一丝苍凉悲凉，没有以前那种内心深处追求的风吹草低时视觉及心情上的冲击。
在佳木斯有如轻烟的生活中，淡泊心，隐隐生根，这样一种乡下生活造就的平淡，使心中曾有的那份矫情自以为是的超脱，渐渐退位。
那天早晨去买菜，看到有人卖小风车，挑了两个鲜艳的，一个给栋栋，一个给宝宝。
回家的路上，我把风车杆插在肩膀上的菜兜子里。
风车随着风哗哗哗哗的转动，象六个风火轮。
在这愉快的声音里，我听到了希望。
就是这种生活。

小三的妈妈

谈心(2009-07-08 10:50:17)
近日，栋栋确诊脑瘫合并自闭。
我似乎不太难过，一是早已发现他的自闭倾向。二是，告诉一个肝癌患者他又得了肺癌，这种感觉绝不同于告诉一个健康人他得了肝癌加肺癌。
这么说难免有点泄气的嫌疑，不过，在脑瘫、智障和自闭面前，栋栋真的可称为三项全能。想当年，雁儿在学习、体育和社交方面，也为三项全能，孩子跟妈妈有得一拼，这勉强也算个基因相似吧。
有点给自己加压，这些天经常到自闭症论坛溜达，学习生物学疗法，有空时就和老张和丹姐两位前辈交流交流，并开始给栋栋禁食。禁食所有的麦类、奶类、豆类、玉米类、菌类、坚果类。禁食饮料类、成品包装类、味精、鸡精和酱油。禁食含糖量高的水果、各种糖类和油炸食品。禁食蔬菜中的西红柿、菠菜和韭菜。考虑到栋栋还是个小婴儿状态，不喝奶会难过，我把牛奶换成了羊奶。
我跟我干哥哥说，以后脑瘫儿童和自闭儿童的联谊会，可交给我承办。
并且，栋栋的治疗方向，也要考虑改改了，董老师是个出色的运动训练师，却无法帮助栋栋走出自闭，按照专家的话说，栋栋是广泛性的复合脑损伤，训练要全面。
过一阵要离开佳木斯，去郑州一个脑瘫加自闭训练中心。向往郑州，却同时对佳木斯有许多不舍。茕茕白兔、东奔西顾。
真的很留恋佳木斯的蓝天白云以及轻盈舞动的松花江。每天在园子里晒太阳、摆弄菜蔬，感受微风吹过的凉爽。平淡乡下生活可以使浮躁的心沉落。每天去打羊奶时，都要对着羊很温柔很温柔地说话，有时错把羊的名字叫成“栋栋”，惹得自己闷头笑。挤奶老头留了一个郭达的发型，农村支援中央，又长了一个典型的东北二人传演员脸，五官搭配挺幽默，他在没旁人的时候，总要多给我打些奶，我很自豪地跟白菜说：“我把放羊老头给征服了。”
生活挺愉快的，跟宝宝妈、辰辰妈、石头妈这几个同样快乐甚至傻气的女人在一起，日子没有理由过得不开心，我们几个曾经的美女，被佳木斯打造成了朴素的村妇，头发都是随便一扎、脸都是随便一抹甚至不抹，穿衣也远离了娇艳，统一成最简单的T恤和长裤。
昨天我规划了一个旅游计划，要分批分次，利用几个周末的时间，转转镜泊湖、北大仓、中俄边境以及黑瞎子岛，最向往的是黑瞎子岛，那里可看到黑龙江与乌苏里江交汇之处，并可迎接中国早晨的第一束阳光。
本想一个人去旅游，辰辰妈非要跟我凑热闹，我跟她提前讲明，一路不许谈孩子，她举手喊到：“不谈孩子，只谈外遇！”
辰辰妈喜欢白日做梦，脑中已幻想数段在美丽镜泊湖边的浪漫邂逅，而石头妈声称自己懒得外遇，而我，跟辰辰妈一派，属于幻想型，真要在生活中碰个“外遇”，绝对还没开始“遇到”就吓得跑得远远的，然后一个人呆坐痴想外遇的美好。典型的纯真与伪纯真同时入驻心灵的可爱女人。
晕，自己在写些什么呀，本来是想谈谈栋栋的脑瘫加自闭给自己带来的感受，写着写着跑题了，往回拉一拉。
今天早晨出去买菜时，阴天，我预感（确切地说是拜托）老天不会下雨。结果，老天咣咣下起大雨，把我淋成落汤鸡合并落鸡汤，头皮被冷风吹得发麻。开始还有点沮丧，但很快就克服了这份沮丧，因为盘算了一下，挨浇没什么大不了的，顶多淋感冒呗，怎么解决呢？就是回家后赶紧喝杯热水并洗个热水澡嘛。去了澡堂子，诺大空间数个水龙头，由我一人独享，哈哈，不亦乐乎，这跟乘专机没啥区别嘛。
现在的窗外，出了太阳，天空一如既往的湛蓝。
小栋栋，一如既往的可爱与纯真。
我去照了照镜子，刚洗完澡，头发挺柔顺，脸挺白，自认为眼神有着与年龄不符的清纯。
呵呵，心情八错。

小三的妈妈

最大限度地逼近真实(2009-08-22 23:18:07)
“有一项试验，一匹马可以拉动2吨的重物，两匹马在一起，你们认为可以拉动多少吨呢？”在家长培训时，耿老师提问。
“我想是小于或等于4吨，因为两匹马在一起会产生依赖性，不愿意再使劲。”我答，心里很得意，为自己的聪明得意。
“我想是等于或大于4吨，当然雁儿说的那种情况也有可能。”吉吉爸爸说。
“我觉得是大于4吨。”雨辰妈妈说。
“答案是——32吨。这个问题反映了你们的心态，雁儿，你的内心并不相信奇迹。”
我有点羞愧，因为刚才自以为聪明，因为耿老师戳穿了我心底的悲观。
我只能承认：“的确，我对栋栋所做的更多是出于爱，我带他走南闯北治疗、为他付出了许多，所有的一切是因为爱，但我对栋栋真的没有信心，我不相信他能好起来。”
让我怎么怀有信心？谁能给我信心？
所有专家都说栋栋很严重，而且以栋栋目前的发展来看，他的确很严重。
在这种情况下，谁能依然充满信心？谁能？！反正我不能。
耿老师说：“做个又有爱心又有梦想的妈妈，难道不好吗？”
这是一句极有诱惑力的话，有爱心又有梦想的妈妈，应该很完美吧。
其实，我不是没有梦想、不是怕有梦想，而是怕梦想一场换回一场空，梦想栋栋会好起来，可是他好不起来怎么办？梦想栋栋能基本象正常人那样生活，可是他无法基本正常怎么办？梦想他会走路会说话，可是他无法走路和说话怎么办？
问了几个怎么办，我开始明了内心的世俗与脆弱，表面义无反顾，心底期待回报，不敢有梦想的原因无非是怕努力一场没有结果罢了。
但是，我真的很想拥有满怀梦想的生活。我很清楚的知道，没有梦想实际就是没有期待，没有期待就不会有很多要求，没有要求就会少给栋栋许多机会，而这，对栋栋是极不公平的。
在思考中，忽然想到毕淑敏的一篇文章，讲的是她一个朋友的祖父倾其一生的心血校堪了一本古时传下来的医书，这本医书是个抄录本，原件集无数医家心血之大成，为杏林一绝，而抄录本却错误百出。
“祖父皓首穷经，用了整整半个世纪的时间，将医书所有的错漏之处更正一新。册页上临摹不清的药材图谱，他亲自到深山老林一一核查。无法判定成分正误的方剂，他采集百草熬药炼成汤，以身试药，几次昏厥在地。为了一句不知出处的引言，他查阅无数典籍……那册医书就像是一盘古老石磨的轴心，天文地理古今中外，凡是书中涉及的知识，祖父都用全部心血一一验证，直至确凿无疑。祖父的一生围绕着这册古医书旋转，从翩翩少年一直变作鬓发如雪。”  
“祖父凭借自己惊人的智慧和毅力，以广博的学识和缜密的思维，加之异乎寻常的直觉，像盲人摸象一般在黑暗中摸索，将医书在漫长流传过程中产生的所有错误，全改正过来了。祖父用毕生的精力，创造了一项奇迹。”   
“但这个奇迹，又在瞬忽之间，烟消灰灭，毫无价值。远方出土了一座古墓，里面埋藏了许多保存完好的古简，其中正有医书的原件。人们迫不及待地将祖父校勘过的医书和原件相比较，结果是那样令人震惊。祖父校勘过的医书，同古简完全吻合。”
“古书已经出土，正本清源，祖父的一切努力，都化为劳而无功的泡沫。人们只记得古书，没有人再忆起祖父和他苦苦寻觅的一生。”
“但祖父说：我用一生的时间，说明了一个道理，人只要全力以赴地钻研某个问题，就有可能最大限度地逼近它的真实。人的努力，可以将千古之谜猜透。这已经足够。”
读这样的故事，品味这么有哲理的话，我是会哭的，同时感觉有种巨大能量填满我的内心。
最大限度地逼近真实！如果我真的能做一个爱心与梦想并存的妈妈，我全力以赴地给栋栋做康复，向着梦想进军，那我能最大限度地逼近什么事物的真实呢？
是生命与母爱。最鲜活真切的生命，品味生命的酸甜苦辣五味陈杂。最无私真实的母爱，不包含世俗与虚荣成分的母爱。
这个逼近真实的过程，本身就是一个奇迹。这种奇迹，远比盼着栋栋恢复正常那种奇迹，有意义并体面得多。
既然如此，还顾虑什么呢？
我愿最大限度地逼近真实——生命与母爱的真实。

小三的妈妈

在郑州(2009-08-23 11:09:14)
我抱着栋栋和行李卷，8月初到达郑州，一晃20天过去了。
栋栋的训练已经慢慢进入轨道。
第一天：进行了五轮的爬斜坡，每次15分钟。
第二天：进行了六轮的爬坡。
第三天：在爬坡的基础上增加了15分钟的神经反馈仪和10次呼吸反射袋。
第五天：增加滚床单数个。（滚床单是练习滚床的前期）
然后，又慢慢增加了高压氧、闪卡、正压呼吸、同侧爬行模式，同时每轮爬坡的时间增加为20分钟。
近期还要增加嗅觉刺激、听觉刺激、皮肤刺激、滚床、TOMATIS听力训练。
营养和排毒也已排上日程，目前正在等待美国THE GREAT PLAIN研究室的化验结果。
也就是说，栋栋的任务一天比一天繁重，我的脚步一天比一天忙碌。
最值得一提的是，刚到郑州的第二天，我见到了从北京来郑州玩的大豆豆和他妈妈，他们坚持用杜曼方法训练十几年，大豆豆小时候被诊断为脑瘫加自闭，可现在的他，走路不错、语言还算过得去，最主要的是，他能通过手指点字母的方式与妈妈交流，他的阅读速度堪称神速，只用眼角那么一扫，几百个字全部印入脑中。这些如果不是我亲眼看到，真的不敢相信。大豆豆的发展状况，给了我和其他家长无限的信心和渴望。
在郑州的生活，不如福州的浪漫和佳木斯的悠闲。每天早晨六点多起床收拾，七点多抱栋栋出门。在中心食堂吃过早餐后开始上午的训练。中午吃过饭后，在训练室栋栋的地盘上睡会，然后一睁眼开始下午的训练。吃过晚饭后，再收拾一下，坐车回家。回到家后，洗洗衣服洗洗澡、擦擦桌子拖拖地，给栋栋喂完奶，有时学会儿习、有时发会儿呆。上床后，在脑袋与枕头、身体与床的接近中，真切地感受着幸福与满足。
很懂得爱惜自己，有时没有缘由地奖励自己讨好自己：不坐公交而打的，不吃食堂而跑去吃啃得鸡，栋栋吃剩的水果和饭菜不再塞进自己的肚子而潇洒地一扔，蔡琴8月底在郑州的演唱会想都不想直接订票，星期天和四川的雨辰一家吃饭，体验正宗的川菜美味。
很喜欢在这里相遇的几个家长。
喜欢奇奇妈妈，跟这个能干热心的嫂子在一起，能吸取到大气洒脱的生活元素。
喜欢雨辰妈妈，与这个漂亮单纯的川妹子同住一屋十几天，好几个晚上舍不得睡，一直聊啊聊，聊到午夜钟声敲响。她回四川上班后给我打来电话，说又把我的博客认真看了一遍，她想更多地了解我，我笑她象个暗恋我的男人。
喜欢吉吉爸爸，这个年轻温柔的父亲，总在儿子哭闹时轻声唱出粤语歌，每次他用袋子抱着吉吉出现在我面前时，高高的男人怀里有个小婴儿、脸上有着灿烂的笑，这副情景让我好感动。
还很喜欢其它几个谈得来的家长，小果妈、豆丁妈、乔乔妈、妞妞妈，都是美丽坚强的女人，从她们身上，我感受到了生命的美好。
我是一个相信缘分的人。雨辰妈说她以前总在梦中梦见一个拱形的门，总是梦到，以至于她怀疑梦境是事实。直到有一天，我早晨抱着栋栋出门，跟在客厅里的她说再见，然后转身推门而出，她喊到：“哦，我梦中的拱形门，原来是在郑州我们的家，我梦中那个推门出去的女人背影，原来是你。”她说她以前讲起她的梦时，别人都笑话她。我说我不会笑她，因为我也一直相信命运和缘分。就象我刚刚认识奇奇爸爸还不是很熟悉时，就梦到和他一起走在高高的天桥上，后来在福州，我和他真的走在了天桥上，和梦境中的一模一样。
也是因为如此，我跟一个好朋友说：“我们努力认真地生活吧，我们珍惜相遇的每一个朋友吧，我们可以把这一切都视作命运的恩赐，不是吗？”
每天晚上抱着栋栋回家时，郑州的街头霓虹闪耀、人群熙攘，立秋过后，早晚都已转凉，我陪栋栋看呼啸而过的公交车、看大声吆喝的小摊贩、听热闹的马路、感受凉爽的风，那时，我总是感觉好幸福好幸福，我跟我的孩子一起，真切地感受美好的点滴。
郑州的天气已经凉爽，这个夏天大部分的时间在佳木斯渡过，我过了一个没有夏天的夏天。如同去年在福州，我过了一个没有冬天的冬天。
以后的四季在哪里渡过，我还不知道。
但我知道，不论在哪里，我都会真诚的微笑。
其实，这就是我想要的生活。

小三的妈妈

三天(2009-10-17 17:36:52)
似乎一切进入了低潮期。生理周期，肚子痛、浑身痛。情绪周期，烦躁、易怒。北方的深秋再次把栋栋推入反复感冒发烧的漩涡，看着他每况愈下的身体，焦急多了反而有些麻木。
早晨抱他出门去训练，等公交车，正是小学生上学的时段，车内一片沸腾的人气。等出租车，二十分钟不见空车，好不容易来了一辆，背后冒出一个男人钻了进去。
一下子哭了，给白菜打电话，求他接我和栋栋回家，我不想再在外面待下去。他说老婆辛苦了，不要去训练，带孩子回去睡一天。我说还得去中心吃一日三餐。
训练开始，抱着栋栋一路小跑地去完成每项任务。模式、爬坡、滚床、看卡、听、嗅、口罩、喝水、刷牙、正压呼吸、高压氧。栋栋身体不舒服，在斜坡上大声叫喊，老实孩子也知道忍无可忍的道理。
傍晚，给董老师打电话。我问“栋栋三岁了，还不会腹爬，双腿支撑反射还呈阴性。以您的经验来看，栋栋将来会走路的可能性是怎样？”
他答“很难。”马上又说“但栋栋比较特殊，他身体发育不好嘛，没准儿身体正常长起来了，运动和智力就随着进步了。”
我又想起老吴前两天跟我说的“实话”，在深圳时，他细心观察了栋栋，他觉得栋栋的各项发育真的挺差的。
栋栋做完高压氧已经晚上七点多，我给他喂饭，再收拾收拾就快八点了。抱着他去公交车站等车，一路上经过许多小摊子。先是几个杂货摊儿，再是一片水果摊儿，然后是一片小吃摊儿。在“正宗武汉臭豆腐干”的摊位前总是围着一堆人，看着他们吃得啧啧有声，我很羡慕。臭豆腐干在滚烫的铁板上滋滋啦啦，升起一团团白烟，我照例是抱着栋栋凑过去使劲闻闻，这种特殊的味道是训练中心那些锻炼嗅觉的小瓶瓶里找不到的。
晚上的公交车总是来得很慢，栋栋趴在我的肩膀上，他不出声，我也不出声，在这车水马龙的夜晚街道边。
其实我很委屈，我很想流泪。
回到家后把栋栋放在床上，我坐在床边发呆。
躺在床上胡思乱想，想到栋栋这辈子不会走路不会说话不会与人交流，想到我们一家人的后半辈子如何去过，想到我今后的人生就是个在家照顾孩子的家庭妇女。
我想来想去，想不出快乐的理由。
第二天早晨挣扎着起床后，想想还得去训练中心。虽然不快乐，还得活着。
“痛苦也是一天、快乐也是一天，为什么不让自己快乐一些呢？”这样的道理我懂，可实在是快乐不起来。
由于睡眠和心情不好，我的眼睛和整张脸有点肿，挺难看的，我知道。
我的战友，大个子的吉吉爸爸，总是一副纯真的模样，这让我看着有点不爽。他是个细心敏感的人，很能察觉到我心中的忧伤，虽然我在外人面前总是摆着笑眯眯的脸。
我跟他复述了董老师的话，我说我有些难过，我说本来我的想法是，栋栋就算智力差、就算不会说话，但如果他会走路，我就能带着他到处玩儿呀。
说到这些，我的泪又流出来了。
他说“如果他不会走路，那你可以推着他，也能到处玩儿。”
他还说，要把对孩子所有的付出，当成送给孩子的礼物。他又说，他在广州医院时，同病房有个上小学的孩子，考试从来没有得过第二名，在一次摘荔枝时被某种蚊子咬了，高热不退，烧坏了神经，他见到这个孩子时，孩子的整个头扎进一堆冰块里在降温。他还说见到一个什么功能都没有的人，浑身插着管子。
他说跟这些人相比，我们要幸福得多，起码孩子在我们身边，起码他们不用浑身插管子。
我承认，减轻痛苦最好的办法就是找来一些更加不幸的例子做下比较，从而感觉自己还算幸运，从而学会感恩。——虽然这种减痛方法很不厚道。
但是的确，吉吉爸爸的一番比较和一番安慰，让我心里平静了许多。
白菜给我发来短信，命令我去吃顿啃得鸡，他的命令我听从了。
在栋栋做高压氧的两个小时内，我溜去了啃得鸡，花了49元大钞，点了一堆东西，吃得我胃口顶到了嗓子眼儿。但是非常舒服。
然后慢慢溜达着回训练中心，看看马路上的美女，看看街边的小店，感觉好心情又重新降临于我。
就是嘛，不会走路又能怎样？我可以推着他。
不会说话又能怎样？我可以跟他说。
不认识妈妈又能怎样？我认识他。
只要他在我身边，只要他活得快乐，他什么都不会，又能怎样？他永远是我和白菜最疼爱最珍惜的宝贝，我们一家三口相亲相爱一辈子，这就是我的幸福人生。
新的一天又来临了，北方的深秋其实是我的最爱，天高云淡，空气稍微有些稀薄，凉爽的风会顺着门缝窗缝溜进屋里，这时我会把窗关严一些，怕吹着栋栋的小屁屁。
抱着栋栋出门，朝阳火红，我跟他说“太阳，你抬头看，这是太阳，好温暖呀。”栋栋正好咳嗽了一声，然后头往后一仰，眼睛瞄了一眼太阳。我把他的这个行为理解为非凡的感悟能力，在他的粉嫩小脸上猛亲一口。
有个老太太看到栋栋，问“这孩子几个月了？”
我答“十个月。”
在心里大笑着，抱着栋栋跑几步。说谎不是好孩子，可我是大人了，可以说说无关紧要的谎话。
太阳照着我和我的孩子。
感谢上天赐与我们这份温暖。感谢。

小三的妈妈

生日快乐(2009-11-03 00:31:23)
11月3日已过零点。今天，栋栋三岁了，正式与我一起成为奔四一族，两人共同狂奔，他奔四，我奔四十，景象壮观，呱唧呱唧。
白天不带他去训练，计划去郑州动物园玩一圈，看那些在寒风中瑟瑟发抖的动物们，感受一下做人的快乐。
已给身边的几个亲人分配了任务，雨辰外婆给我和栋栋做早饭，稼蔚外婆负责中饭，梓涵妈给栋栋买一个生日蛋糕。晚上，大家去一家高档饭店搓一顿。
栋栋一岁生日时，我和他在北京，当时没想给他过生日，我还没从悲痛中走出来呢，哪有兴致过生日，栋栋收到的生日礼物是白菜的一个祝福电话，当时是我提醒白菜的，要不他不会记得儿子的生日。但那天，我收到了好友杜静写给我的一封几千字的“情书”，细数我与她相处时的点点滴滴，我抱着情书痛哭一场。
栋栋两岁生日时，是到达福州的第二天，住在旅馆里，我去外面给他买了碗面条当长寿面。面条买的不对，是那种很筋道的荞麦面，他嚼不动，我就挑了几根用嘴嚼巴嚼巴吐进他嘴里，栋栋收到的生日礼物仍然是白菜的一个祝福电话，印象中还是我提醒的白菜，可他断然否决，他说他记得儿子的生日。恰好那一阵我看一个好友的博客，他的儿子也过生日，全家好多人一起为孩子庆贺，收到N多礼物，是个非常快乐的生日，当时我看得泪流满面，觉得对不起栋栋。
在栋栋三岁生日来临之前，我在琢磨这个生日该怎么过。本想延续前两个生日的惯性，或者说，延续我这受伤者的惯性。我可以把我们娘儿俩弄得形单影只凄凄凉凉，再让自己哭一场，哭给自己看，因为的确我们娘儿俩在异乡，因为记得栋栋生日的，的确只有我自己，或者白菜今年也记得，因为有时候我很享受那种凄凉的心境，只因受伤是受伤者的毒药。
但是我琢磨的结果是——我有必要这样吗？！哭是一件好玩的事情吗？！觉得自己很惨有意思吗？！
我承认自己骨子里是个忧伤主义者，小时候最喜欢玩的游戏就是抱着一个破布娃娃，给她讲故事，讲类似“苦儿流浪记”这样的故事，边讲边哭。或者幻想自己是这个破布娃娃的妈妈，全世界都遗弃了她，只有我爱她珍惜她。
忧伤似乎不等于悲观，在我的故事中，苦儿最终都能过上幸福的生活。破布娃娃最后还是被我洗得干干净净，穿上漂亮的小衣服。
后来，我长大了，上帝看到了我内心童年的影子，让栋栋来到我身边，陪我上演一出真实的“苦儿流浪记”，我彻彻底底体验了一下忧伤主义者的忧伤。
体验过了，我应该象小时候那样，让苦儿过上真正幸福的生活，让破布娃娃穿上干净漂亮的小衣服。
亲人不在身边有什么关系，我身边的这些好友就是我的亲人，所以我理直气壮地要求她们为我和栋栋做这做那，我理直气壮地走进一家大饭店订明晚的生日宴，我理直气壮地跟训练中心的老师们请假，说明天不训练了，栋栋过生日，要出去玩！
说实话，理直气壮的感觉真的挺美妙。本想不再打电话提醒白菜，看他到底记不记得栋栋的生日，可我还是忍不住，提前想了一堆台词，用来批判他忘了这个重要日子，其实是我自己想矫情一番。
电话接通。
“老公，明天我要带栋栋去动物园玩，你知道为什么吗？”
“当然了，明天是栋栋生日嘛。”
“呀？！你记得呀，是记在你脑子里了还是记在手机备忘录上了？”
“当然记在脑子里了，我可以发誓的，你们娘儿俩的生日我都记得。”
我满意地挂断电话，心想这颗大白菜，连他自己的生日都记不得，能记住我和孩子的生日，应该费了多少脑细胞啊。上帝关爱我，赐我这颗大白菜。
晚上（应该是昨晚）抱着栋栋回家时，北风那个吹呀，栋栋流着口水，把他的小下巴弄得一片湿，被冷风一吹红红的，不过我们娘儿俩心情都很好，我就带着他多溜达了一会，从小区门口到家门口的一路，每经过一个路灯，我都会站住，教他“灯，这是灯”。这个游戏已经进行了一个月，我和他都很享受这种灯下的浪漫。
回到家，栋栋睡着后，上QQ转了转，正好遇到一位好友在线，本想与他分享我的快乐心情，并向他唠叨一下我近日的人生感悟，可他象个呆子一样，有一句没一句的，真没劲。
但是没啥能难倒我，我自己跟自己唠叨行吧？
写下此文，祝我的宝贝栋栋生日快乐。
去亲了一下他熟睡中的粉红小脸，感觉好幸福。
一会睡觉时，我要在梦中给我的“苦儿流浪记”写下完美的结局，我要给我的破布娃娃穿上最漂亮的衣服。
并且，美梦要成真。

小三的妈妈

圆(2009-12-31 21:25:14)
北京、福州、佳木斯、郑州、北京，这几个城市在我这几年的生命中组成一个圆。北京是起点，应该也是终点，圆也代表了圆满、圆通。
对北京谈不上喜欢，也谈不上不喜欢，只是感觉熟悉。我家是北京周边的小城市，小学中学时代每次春游，必定是全班去北京某处玩，那时男生女生们小手拉小手，总跟我拉手的是我同桌，田迅，班里最帅的男孩，当时拉手没什么感觉，因情窦未开，但现在回想一下有种甜蜜绕心头。
福州是我所爱的，因它完全不同于北方的情调，从没见过的棕榈树，家门口随风招摇的桂花香，古香古色的南后街，可以用“风情”二字把这个城市定格。
佳木斯是我的最爱，因着蓝天白云和我的园子，爱它的悠闲古朴，以及早晨4点就睁开眼的太阳。佳木斯留给我的，不仅是绝美的回忆，而是一种朴素的人生态度，天高云卷可以融化一切激进与落寞。
郑州相比之下逊色许多，地处中原，本应散发着历史名城优雅的光辉，却被现代化吞没得毫无特色。不过，每晚抱栋栋走过的那一路风景，亦是一种温暖异常的回忆，女人与怀中的小婴儿，一起穿越寒风，这会把相依为命提升至伟大与美感。
又回到北京，不再是春游的目的地，不再是各大医院的苦苦求医，换成一种壮士归来的淡然。冬天的北京总是刮着由内蒙古呼啸而至的风，压抑了头顶天空的那片湛蓝，低头顶风与抬头看天总不可能达成时间上的和谐。但北京给我的熟悉亲切感就在这低头与抬头的时刻渐行渐近。
回到北京，一切都回归平淡，每天带孩子去按摩，然后回家给他训练，依然每天忙得不亦乐乎。有朋友说我不能给自己和孩子太多的压力，应该轻松一点生活，但我知道自己所做的一切与压力无关，为人父母，总要有所担当，好比我只做一个家庭主妇，那也要认真地把饭做熟把地扫好。
一次与可可妈妈何以聊天，我说我和她真可谓战友，圈子里的孩子们都多多少少地在进步着，只有可可和栋栋还在原地踏步，她深表赞同。对我来说，其实原地踏步更是一种坚韧的力量，踏多了肯定会把原地踏出一个大坑，这就是我们留给地球的脚印，我喜欢这种自以为是的想像，会让我觉得未知的生活充满情趣。
一次好朋友萍萍来访，按常理讲她算是挺不幸的女人，不幸之处不在于摊上了一个脑瘫孩子，而在于摊上了一个不成熟的丈夫，她丈夫把不成熟发挥得极富创意，留下一封信远走他乡。我和萍萍感情好得像姐妹，相聚的那个晚上，我们舍不得睡，细数我们曾经相处时的点点滴滴，从北京到福州到佳木斯，我们一直依偎着取暖。这种取暖在她准备去郑州和我相会前戛然而止。一切富于戏剧性。可不知为什么，我和她回忆啊回忆，猛然发现我们回忆的都是美好的事物，回忆中没有任何痛苦与无奈的成分，就象她说的“想想以前的事，觉得自己挺幸福的。”我很明白她说的这种幸福，就是幸福因感恩而生。
真的感觉自己挺幸福的。一直想不通为什么栋栋那么乖，有人说是脑子受损的原因，有人说栋栋随他爸，但最近我听到了另一种声音，栋栋如此乖是懂妈妈爱妈妈的表现，他不想让妈妈操太多的心。我立刻把这种可能性替换掉前两种可能性。在他睡觉时，我总趴在他旁边细细看他，婴儿般娇嫩的肌肤、婴儿般香甜的气味、婴儿般举手投降状的睡姿，我就那样看着自己的孩子，感受为人母亲真实的幸福。每天早晨醒来，他一睁开眼就笑并嗯啊出声，我跟他说早上好，他势必会大笑出声，清晨的大笑代表了全天的好心情，的确如此，接下来的一整天，我们娘儿俩都在愉快中渡过。有次吃饭，他咬到黑米粥里的一颗小石子，“嘎嘣”一声吓到了他，吓得他左顾右盼，笑得我前仰后合。我真觉得其实不是栋栋离不开我，是我离不开他，没有他的陪伴，我不知该如何生活。
因为切实感受到了幸福，每次向上帝祷告时，不再祈求奇迹发生，而是求神赐给我智慧、勇气、信心和忍耐，让我能以一颗从容的心对待生命中的一切，这一切，不仅仅指栋栋。
虽然偶尔还会沮丧，但情绪的变化只是证明生命还在流动。
生活归于平淡了，我站在圆的起点与终点上，期待我的心占据圆满和圆通。
2010年，将是我的好运年。

小三的妈妈

漫漫长路、点点星光——又见嘟嘟爸(2010-01-18 16:53:59)
相信你和我一样，在看了我一年多前写的那篇《永不放弃——嘟嘟爸爸访谈录》之后，心中升起无限信心，在每个灰心沮丧的时刻，总以嘟嘟的进步激励自己，并认为嘟嘟父子已经取得了终极的成功。就象所有美丽的童话，结尾都是“从此，王子与公主过上了幸福的生活。”
XX这个脑损伤孩子，考上了大学，从此，一家人过上了幸福的生活。
是这样吗？
嘟爸走进大学校园，儿子嘟嘟正在军训，1米97的个子，理所当然地做着排头兵。教官喊指令，嘟嘟总是不合拍，凡是有关动作协调的事，嘟嘟总有精彩的异常表现。教官一定在心里气急了这高个儿男孩，让他离队到一边罚站去。嘟爸其实经常去看儿子，但那天正好是悄悄地站在他的背后，一开始他并不知道。嘟爸隔着操场的金属篱笆递进去冰镇的饮料，他不敢接。问他怎么回事，他回答是，教官让他在边上歇一会。
大学篮球队相中了嘟嘟的大高个子，想吸引他入队，几场球下来，放弃了这个念头。
嘟嘟学的是会计专业，课堂中有个很普通的会计人员常备动作——把印章扣进方框内。嘟嘟很努力地扣印章，却总是扣不准，要么上面冒点头，要么下面出了线。老师就罚他扣章几百遍。
但嘟爸去向学校老师打听，得知嘟嘟是班里最刻苦的孩子。
从小到大经历的挫折多了，嘟嘟不免怀疑自己的“异常”，也曾经问过爸爸：“我到底得的什么病啊，为什么这些事情总做不好？”嘟爸总是明确的告诉他，他什么问题都没有，所欠缺的就是刻苦，再刻苦。自然界中任何植物的花都有不同的颜色，而且即使同一个种的植物、每一朵花的细节也有所不同。
这是一场家长聚会，我和奇奇爸爸是最谦恭的晚辈，平日在博客上夸夸其谈的我们，面对偶像时，心中只有敬佩和崇拜。
我问嘟爸：“我以为嘟嘟考上了大学，从此人生就会顺利下去，没想到任务仍然这样艰巨，这啥时是个头儿啊？难道真要终生康复？”
嘟爸回答：“每个阶段都有一个或几个具体的目标。孩子小的时候，目标是会走路、会说话、能上学。而长大后上了大学，康复就要“深抠”一些细节性的问题了，比如坚持训练以增强身体动作协调性、让每个语音发的更加标准、手的功能更加完善。”
我看着坐在对面说话的嘟嘟爸，依然神清气爽眼神明亮，很男人的一个男人。在对待孩子康复上，似乎从不知疲倦，或者说，坚持真的已经成为一种习惯，不需要从别的榜样身上获得力量，不需要刻意表现坚强，不需要语重心长地叮咛晚辈家长，更不需要从别人欣赏尊敬的眼光里提升自信。
他坐在那里，回答问题时稍微前倾身子，表示对我们的尊重，只是很随意地微笑聊天，说嘟嘟在大学里的表现，说嘟嘟多年来的康复，说他自己的康复理念。
嘟嘟小时候很善良，有一次爸爸带他去颐和园的西堤西面的冰上玩，看见远处的冰—水交合面上有很多的野鸭子在游泳。父子俩很小心的向前探，既想很近的看到这些鸭子，又不想打扰了它们平静的生活。但就在这时，几个痞子一边大声的叫喊着，一边向那群野鸭子投掷石块，把它们赶得飞走了，嘟嘟就大哭起来。他善良幼小的心承受不住任何不善良的举动。
嘟爸觉得儿子过于单纯，就常带他去公众场合。2009年夏天带他去爬泰山，从泰山下来，想再去诸城（孟子的故里），嘟爸让他在泰安排队买票，排到嘟嘟时下班时间到，卖票的宣布停止售票，嘟嘟非常的生气，跟那个售票员大吵起来，并且当场就掏出手机要投诉那个售票员。
以上两个故事是一个对比，说明嘟嘟已经开始成熟，已经有了很明显的反抗、维权意识，为了保护自己的应得利益，他能想出自己的办法了。这点让嘟爸感到放心。
嘟爸为了让儿子增强体质增加协调性，把游泳做为一项主要康复项目，并鼓励儿子坚持多年。儿子游泳学得慢也游不好，嘟爸说：“你游泳很厉害，跟别人比一比，你比他们都游得距离长。”
嘟嘟小时候走不好，七八岁时走路仍然举着胳膊屈着腿，嘟爸也找不出更好地练习走路的方法，就带儿子经常去爬附近的香山，拽着他一个衣角给他平衡，并让他感知爸爸在身边陪伴的安全感。每次都要爬三个来回（六趟），在儿子不愿意再爬时，嘟爸提醒他：“你不是想去吃肯德基吗？爬完六趟才能吃。”
我记得去年嘟嘟个子是1米93，一年多又长了几厘米，看来骨骼真的可以在锻炼中生长。对于这个理念，嘟嘟爸说他家小区里有个退休老头儿（一个出租车司机，因胃癌切掉四分之三的胃），以前骨瘦如柴病殃殃，后来练健美，几年下来身体强壮了许多，身上那些大肌肉块相当威武。还说有个老人，退休后才开始练毛笔字，那字写得漂亮啊。
这就应了一句康复名言：大脑因使用而生长、身体因使用而生长。
我问嘟爸寒假时有什么安排，他说要带儿子做语言训练，目前还有个别音发不太准。
聚会还没有结束，嘟爸提前退场，原因是他的老母亲摔了，他要回家给老母亲做饭。
我送他出大门口，他与我握手再见，手心传递出一种坚定的力量。
后来我发短信给他，希望他提供多一些素材，我好再写一篇轰轰烈烈的文章。
他说抱歉，无法提供我更多的素材。
我有点遗憾地说：“那我只能回忆整理一下那天聚会您讲的话了，不过印象最深的只有游泳和爬山。”
他的回信很朴素：“其实就是这样，象游泳、登山之类的很平凡的事情串起孩子的康复，不可能有太多闪光的东西。但是只要在这种平凡中忍耐、坚持，明天肯定和今天不一样。”
这几天我反复品味着这句话“在平凡中忍耐坚持，明天肯定和今天不一样”，感觉智慧再次充满了我，人生和康复原本是一样的，都是在平凡中忍耐坚持，在坚持中体会幸福，在幸福中充满感恩。
我给这篇文章起名“漫漫长路、点点星光”，代表嘟嘟父子20年来的康复历程，这八个字能代表我们带孩子康复过程中的艰难、乐趣与希望么？
累了倦了时，记得抬头看点点的星光。
再闭上眼，让自己的思想在夜空的深邃中，变得悠长……

小三的妈妈

从ABA教学谈认知训练(2010-07-01 17:00:42)
前两年，在我为自己孩子的认知障碍深深烦恼时，总拿一个电视报道中的老大妈给自己打气：多年前，那个老大妈生了个弱智儿子，那个年代的缺衣少药并没有阻挡她给孩子康复的热情，她的名言是——“我把1+1＝2挂在孩子脖儿上，天天跟他念叨‘1+1＝2’，我就不信他学不会。”报道说那个弱智儿子长大后成了一位音乐家，我被老大妈这种水滴石穿的信念极大鼓舞的同时，琢磨着智力康复的基本路线应该是——孩子学不会，就教一千遍。
在以琳学习的三个月，我改变了这个想法，“教一千遍”这个信念固然值得肯定并提倡，但从训练方法的角度来看，如果对孩子每个发育阶段的认知状况没有认真了解并分析，“教一千遍”其实是个事倍功半的笨方法，大人教得辛苦、孩子也学得辛苦。在孩子连颜色形状这些概念都没搞明白时，“一加一等于二”对他来说其实跟“小白兔白又白”一样只是一句顺口溜，如果孩子没有真正理解数学里面的抽象概念，就算他能把九九乘法口诀表背得滚瓜烂熟，那这份口诀表对他的意义是不大的。
我想表达的意思是，智障儿童的认知训练，和正常儿童的认知发育一样，是有规律可循的。遵循这个规律，孩子就算学得慢，总是在沿着上坡走，科学研究表明，除了深重度的智力障碍是无法接受训练的，中重度、中度和轻度的智障儿童都可以在科学连贯的训练中得到进步，并把自身的潜力挖掘出来。
从认知训练角度来说，孩子学习任何一个课题（项目），都要走“感知——理解——表达——泛化（扩展）”这条线路，以学颜色为例，孩子把红色做为颜色学习的第一步，要先“感知”红色是咋回事、再“理解”什么是红色、再用语言或非语言沟通方式“表达”红色，再把红色“泛化”到生活中，比如过马路时见到红灯知道停下来。如果不了解这个学习规律，要教颜色时，拿出一堆五颜六色的气球，一个个教给孩子“这是红气球”、“这是绿气球”、“这是蓝气球”、“这是黄气球”，这种教法如果遇上一个连视知觉都有问题（无法分辨红色与其它颜色的不同，就是说，他连红色物体与红色物体的配对这一关都过不了），孩子只会被一堆气球搞兴奋或搞迷糊。
说到这，必须要提ABA教学法了。我得承认，以前对ABA有点误会，认为它是一种刻板地教孩子做这做那的训练自闭症孩子的方法，大概就是指令发出了、孩子去执行。来以琳学习三个月，看到了被活学活用的ABA，发现ABA是个适合所有智障儿童的训练方法，甚至在与正常孩子的沟通中，都可以运用ABA。上周末我去朋友家玩，与她四岁的聪明儿子玩了整整三个小时，全程使用在以琳学到的教学课题，包括记忆搭积木、动物表演、讲故事、木头人游戏、视觉训练之找不同，孩子大人都非常开心。举一个例子，在玩“记忆搭积木”游戏时，我认为孩子很聪明，直接上六块积木，中间一张白纸一挡，我搭好六块积木后，打开白纸，让孩子记忆十个数，再挡上白纸，发指令“跟我搭一样的”，孩子的表现让我知道这个课题设置难了，马上后退，撤掉两块积木，变成四块搭，明显这个设置符合孩子的能力，他在记忆模型时说“太简单了”，但真正搭时又忘掉了某个细节，我马上给予辅助，再给他快速看一眼，他搭完后我把两堆积木摆在一起，让孩子自己去总结“哇，一样的”，然后我们快乐地击掌欢呼。等孩子稍微熟悉这个游戏规则后，我让他也当当老师，他摆积木造型，我去记忆搭，而全程是由妈妈当裁判帮我们数数。这种快乐的三人合作游戏，真的再让我们玩几个小时都不会觉得厌烦。
那ABA到底是何方神圣？我大概描述一下，ABA是应用行为分析法的英文缩写，通过一个个回合式教学来进行，精髓是分解课题、给予辅助、及时强化。
一、分解课题  课题是指孩子应该学会的一个能力，这样说来，我们的孩子需要学习的课题成百上千，ABA强调把每个能力分成最小、最简单的单元进行教学，这个过程就是“分解课题”。比如教认识颜色，从红色开始教（先不教其它颜色），第一步应该是配对分类，让孩子“把一样颜色的放一起”，这就是刚才我说的学习规律的“感知”阶段。说到这，可能有许多人要问“为什么教颜色时不直接告诉孩子颜色的名称，比如拿着红气球、红杯子等教‘红色’，而是先让孩子去配对去分类呢？”因为在认知发展规律中，知觉算是最基础的能力，如果人在视觉上都无法分辨并理解一个物体与其它物体的不同，又怎能理解更复杂的物体命名和功用呢？
接着讨论“分解课题”之学习颜色的例子，第一步是配对分类，如果孩子能在有干扰物的情况下把红色与红色物体快速正确地放在一起，说明孩子已经感知到了红色，注意：随着教学的深入，老师的指令语已经从最初的“一样颜色的放一起”变成了“红色的放一起”，在孩子具备这个能力后，进行第二步训练——理解，就是让孩子“拿红色给老师”，如果孩子能在有多个其它颜色物体的干扰物中间快速正确地拿一个至多个红色物体出来，说明孩子已经具备了理解红色的能力，就进行第三步的训练，让孩子表达红色，比如老师问“它是什么颜色的？”孩子回答“红色”。
ABA强调无论教孩子什么能力，比如物品认知、形状、数学、说话、画画等，都要遵循这个分解课题、循序渐进的原理。也许有人会认为这种教学方法很刻板，但教学的执行者是谁？是老师。试问：你手上有一个孩子，你设计好了课题、把一步步课题分解得很细，进入教学后你发现孩子对这块的能力超乎你的预期，他学得很快、掌握得很透彻，那你还会按照写好的教案去一步一步细细教吗？——肯定不会，水涨船高嘛。
二、给予辅助  智障儿童之所以学东西很慢，是因为大脑发育的问题，让他们无法象正常儿童那样顺利地接受外界信息并输出这些信息，他们很难通过观察而自然地学习。这就要求老师在教孩子一个新的课题时给予辅助，刚开始时可能是手把手的完全辅助，随着孩子能力的不断提高，逐渐减少辅助。这是ABA的一个主题原则。比如教孩子画一个苹果，一开始需要老师手把手地教他画，然后不再手把手教、而是给他一个视觉提示，即苹果图片让他照着画。再是老师先示范画一个苹果，收走，让孩子自己去画。最后是直接让孩子画一个苹果。细想一下，其实我们正常人从小到大的成长过程，也经历过无数别人的“给予辅助”，包括父母、老师、同伴，记得我小时候学包饺子，是妈妈手把手教并示范了许多回，我才学会。
做一个合格的特教老师，一定要掌握辅助的方法和技巧，不会辅助得太慢太晚而让孩子失去学习的信心，也不会过多给予辅助而让孩子产生了依赖心理。
三、及时强化  我在以琳学习的三个月，在课堂上听的最多的几句话，就是“耶”、“太棒了”、“你好聪明”，这就是强化。强化的意思就是在孩子做出一个正确反应后，老师给予的反馈。在孩子反应后，及时给予强化会让孩子愿意配合，更愿意继续学习那些新的、好的行为和能力。
其实“强化”这个概念对我来说并不陌生，在我生孩子之前、在学校当老师时，系统学习过《教育心理学》，里面就有一章专门讲“强化”，在正常儿童的教育中，强化同样是非常重要的。举个最简单的例子，我们小时候爱学哪门功课，主要是因为喜欢教那门课的老师，而为什么喜欢那个老师，当然是那个老师对自己好总表扬自己了。
特殊孩子虽然在认知发育上存在多多少少的障碍，但爱听表扬是全人类的共性。试想，如果一个孩子对你的要求有了正确反应，而你不强化他，他怎么知道他的反应是正确不正确？如果他不确定这点，那为什么还愿意继续跟随你的教学呢？
分解课题、给予辅助和及时强化是ABA教学的内涵，了解这几个基本概念后，我们来探讨一下智障儿童认知训练中有哪些课题可以去做呢？
按照儿童认知发育的规律，我把训练步骤大概理一理——
1、模仿：动作模仿、仿说、使用物件模仿，随后进行听指令的教学
2、视知觉：从配对和分类开始
3、搭积木（也可以和配对、分类同时进行）
搭积木属于使用物件的模仿，练习孩子的视觉空间、顺序等。如果孩子搭积木不行，就要退回到动作模仿。
对自己的认识（五官、名字等）、日常用品认知、水果蔬菜动物卡片认知、人物认知
5、功能性配对：比如了解牙刷和牙膏都是刷牙用的。
6、分类：先把与生活紧密联系的吃的、喝的、穿的、用的、玩的给归归类，再进行类别教学。
7、形状（如果孩子对颜色敏感，也可以先教颜色）
8、颜色
9、对比性认知：大小、长短、粗细、高矮、厚薄等
10、方位词：上下、里外、前后、左右、中间、旁边
11、肯定与否定的教学
12、数的概念：唱数、任意起止数、点数报总数、按数取物、认识自然数、序数、量的多少、数的大小、数的分解与合成、加减运算、应用题
13、时间教学：钟表、一天的时间、星期几、年月
14、所有课题的结合（泛化），提升孩子的综合能力
需要注意的是，以上这些课题只是特教专家和老师们根据多年实战经验总结出来的一个大致套路，并不表示孩子非要学会前一项、才能进行后一项的学习，有许多课题是可以穿插着同时进行的。而且孩子能学的课题绝不仅仅为上述十几项，课题是无穷无尽的，只要老师和家长肯用心，就能从基本课题上演化出许多子课题，即纵向上可以不断延伸。
认知训练是一项浩大的工程，除了用慈绳爱索牵引孩子外，家长和老师还需要掌握更多科学严谨的教学方法，这样才能更加有效地帮助到我们的孩子。给爱注入智慧，这份爱会更加有意义。
在以琳学习的三个月，除了对认知训练的步骤和课题有了一个大致的了解之外，最大的收获就是明确了我家孩子下一步的路该怎么走，再也不会盲目地跟随别人的脚步。栋栋属于复杂的脑损伤，医学上诊断为“脑瘫加自闭”，脑瘫是主、自闭是辅，这就要求我这个当妈妈的，既要了解脑瘫康复的知识，又要了解自闭康复的知识，这双重的任务要求我除了对生活对生命继续保持阳光乐观的心态之外，还要更加努力上进，我学得越多，对栋栋的病情就会了解得越多，那对他的康复就会帮助得越多。
现在，我明确了目前栋栋要做的主要康复项目，包括运动训练（PT）、感统训练、中医按摩以及DOMAN训练（给予五大感官大量的持续的信息输入）。有点遗憾，我在以琳学到的这些课题，目前还无法在栋栋身上派上用场，因为他的能力距离最简单的模仿和配对还有一段距离，不过技多不压身，我相信母爱总有一天会让ABA大放光彩。
在跟一些病友交流中，有遇到和栋栋一样情况的孩子，即基础能力比较弱，连最简单的“拍手”这样的模仿都不会做、脑子里没有相同物体的配对意识、“拿”和“放”这样的指令都听不懂，这样的孩子要从哪些方面找到认知的切入点？我想从一些理论知识方面分析一下。
认知是一个大脑神经活动的过程，这个过程包括了感觉、注意、记忆（经验）、知觉、分析推理、策略生成、预估与调整、表达等。从这个定义不难看出，“感觉的训练” 即感官通路的训练是认知训练的基础，这包括了视觉、听觉、触觉、嗅觉、味觉、本体觉和前庭觉的训练，其实这些就是改善脑功能的训练。借用一个好友对认知训练的观点“要想富、先修路”，这个路就是感官通路，关于感官通路方面的训练，DOMAN方法值得大家去借鉴。
在认知的训练上，注意力的集中是继基础感官能力训练之后的又一个重要基础，这些注意力的训练包括视觉和听觉方面的。
记忆是建立在不断积累的感觉经验上的，这些感觉经验包括视觉的、听觉的、触觉的、嗅觉的和味觉的，大脑接收到新的感觉信息，透过对感觉记忆的解读，从而形成了知觉，在知觉的基础上，我们的大脑才有了形状、颜色、方位、时间、大小、量度、质地等概念，到了这个阶段，我们才可以说具备了一定的认知基础。
因此，想要给孩子进行认知训练，先要对孩子的情况进行客观地分析，说句大实话，以栋栋目前的能力，即使他会走路，去了以琳上学，给他分到五2C组，那些课程对他来说都是有难度的，这个难度是指他跳起来都很难够到。既然如此，还是让栋栋老老实实地先打好认知基础吧，这个认知基础就是修好感官通路。
还有一些病友总问我“我的孩子认知很差，怎么办呀？从哪方面入手教啊？”其实想给孩子进行认知训练，最基本的前提是你已经清楚分析并了解了你家孩子的情况，就象我在文章开头说的，如果你的孩子连颜色形状这些概念都没有搞明白时，学习数学是不现实的。因此，建议家长们多了解一些认知训练方面的知识，知道学习一个课题（能力）的前提条件，这样才能更有效地帮助到你的孩子。举几个例子——
模仿训练的前提是孩子具有一定的视觉专注与视觉记忆、基本的互动意识、基础的本体感意识、基本的欲望表达与动作能力。
配对训练的前提是孩子具备拿和放的能力，并具备基础的模仿和听指令能力。
物品认知训练的前提是孩子具备基本的配对和分类能力。
学习形状和颜色的前提是孩子有一定的配合能力和模仿能力、分类及配对能力、一定的认知能力。
学习方位词的前提是孩子有一定的语言理解能力、一定的认知能力、具备空间的概念、具备一定的身体形象感。
学习数概念的前提是孩子具备配对分类能力、具备颜色形状大小长短等认知能力。
知道了每一个课题学习的前提条件，其实就是知道了认知发育的规律。按照孩子具备的基础能力给他设计课题，让他跳起来就够得着，是比较科学并明智的。
以上这几千个字，可以算是我这三年多带孩子康复以及在以琳学习的有关认知训练的一些心得，虽然我自以为是地认为我有着强大的学习能力和感悟力，但康复训练真的是个庞大工程，就象我的好朋友奇奇爸爸，为了他孩子的康复，深入了解或自学了神经发育学疗法、DOMAN训练方法、大脑神经的运作机制、感觉统合理论、按摩学原理、ABA教学法，我觉得这种为了自己孩子而成为康复专家的态度，让我万分佩服并感动，我也愿意像他一样，向着康复高峰努力攀登。
如今长存的，有信、有望、有爱；这三样，其中最大的是爱。《哥林多前书13：13》
我愿意为了这三样，带着栋栋，一直向前奔跑、奔跑、奔跑！

小三的妈妈

我的以琳(2010-07-04 18:17:10)
坐在去流亭机场的车上，青岛的早晨静谧柔和，车里放着梁静茹的歌，从《勇气》到《宁夏》，梁静茹的歌本就带有旋律和嗓音上的伤感，配合着挥别青岛的离愁别绪，一种淡淡的忧伤随着车轮的前行充满车的角角落落。经过一座起伏的山，朝阳在山的背面升起，给山镶上一道金色的边儿，我看着太阳在连绵的山峰上穿梭行走、时隐时现，脑中闪过许多有关青岛、有关以琳的片断。
四月底，我第一次离开栋栋，自己去青岛以琳学习，而且这次学习的时间很长，三个月。到达青岛时已是傍晚，按照提前查好的以琳地址，坐上307路公交车。外面下着小雨，潮湿略带腥气的海风吹来，吹起我关于青岛的回忆。到过青岛两次，第一次是我二十岁出头，单身，第二次是我和白菜，肚子里怀着栋栋。当时想到栋栋，有点想哭。
到达青岛的当天晚上，我就摸黑去了以琳，想看看论坛家长们描述的“像彩虹一样的教学楼”，住的地方离以琳有些距离，加上路不熟悉，半个小时的停停走走才到了那座彩虹楼，从正面看，像极了童话中的城堡，城堡的正中有个大大的艺术体英文单词“ELIM”，我对自己说：“一定要好好学习，愿主保佑我能学有所成。”
第一天听课前有个入学会议，主管老师是张春华，在去以琳之前，我从与张春华老师的邮件联系中认定她是个男人，因为她的文字简短有力。没想到她是个女人，稳重干练，笑容中透着严厉。我的指导老师常建英，第一眼看上去清高傲气，但三个月接触，让我知道我能遇上她，是多么的荣幸。
然后我们领到各自的课表去听课，以琳的生活开始了。
这是刻苦拼命、忙碌劳累的三个月。
每周三次大小主题讲座，每天9节课，每天记到手疼的笔记，再加上每天中午半小时的让人提心吊胆的操作实践。以琳对我们外地老师真的很好，请最精英的老师给我们培训，安排我们听最优秀老师的个训课。
我有着巨大的压力，因为给自己加的担子太重，因为ABA教学与操作对我来说是全新且陌生。每天晚上要整理笔记、要练习操作，总是折腾到半夜才能上床睡觉，我想用努力换取成功。
第一周的操作课，像个傻瓜，操作老师们教“模仿”这个课题，我什么也不会，第一次上台，面对给我当学生的另一个师资班同学，我发出的指令是“拍手”，然后我挠头说“好像不对，模仿的指令语应该是‘这样做’。”接下来的几分钟，我就教同学拍手，按照程序来，先手把手辅助、再逐渐减少辅助、再撤消辅助，我的声音大而洪亮，因为我啥也不懂，声音就失控式地高了八度。
第二周的操作课，是个恶梦，练回合式操作，我在台上手忙脚乱，老师们对我的评价是“思路混乱”。当天晚上，我闷闷不乐直到想哭，与同学们练回合式操作之搭积木和配对，大家都是新人，都没有经验，有的只是压力下的动力。我连做了几天的恶梦，早晨醒来时嘴里都在延续着梦话“一样的放一起”，真的挺崩溃的，但我知道自己没有资格去崩溃。
第三周的操作课，多云转晴，也许是练得多了，也许是看得多了，也许是对ABA有点感觉了，上台时哆嗦得不再那么厉害，嘴里说的话有点受大脑支配了，同学们给了我掌声，老师们给了我表扬。
第四周、第五周……，越来越自信，觉得自己还不错。
倒数第二周的操作课，又是一个恶梦，操作的对象不再是同学，而是实打实的自闭症孩子，与我合作的松松，在我准备给他上课前因为一个棒棒糖大发脾气又哭又叫，我手忙脚乱。当晚我又难以入睡，失败感再次袭来，我知道自己差得还远。
最后一周的操作课，还是要跟实打实的自闭症孩子较量，有了上次的教训，我准备得比较充分，还好，炫炫小朋友比较合作。当晚，我睡了个安稳觉，又觉得自己还不错。
毕业前理论考试，交完卷后我相当自信，自我感觉考个95分以上没问题。第二天公布成绩后给我个打击，成绩与预想的差很远，而且我得知自己犯了个严重的低级错误，一道十分题“如何教圆形”，我莫名其妙地把题看成了“如何教红色”。毕业会议之后，我找了个没人的角落，使劲忍住将要决堤的眼泪，我给我的指导老师发短信，告诉她，我想哭。
她约我上六楼，她与我静静谈心，我说我以为自己能考第一名，可是没想到没有考第一。她说：“其实你很优秀，今年的师资培训，你的综合能力是最好的。但为什么这次理论考试你的成绩不如想像中的那样高，这就是上帝给你的安排，让你知道自己还有欠缺，让你那颗骄傲的心沉下来，认真思考自己在学业上和性格上的不足。”我听着她的话，看着她柔和却坚定的眼神，悲伤的心慢慢平静，我知道自己的确需要认真反思。接下来的几天，我都在思考中敲击自己的心灵，成长是需要付出代价的，把自己的缺点弱点一个个揪出来批判，需要的不仅仅是勇气。
毕业前的同学聚餐，老高和玲玲喝醉了，他俩是我在这次师资培训中最要好的战友与伙伴，老高是个西北汉子，平日不喝酒的他，离别在即频频举杯，我知道他心中的感慨与感伤。玲玲这个小丫头，几杯下去就失去了与地球引力的对抗。小朱的脸红得像螃蟹，马大姐的笑容愈发憨态可掬，孟阳的胳膊被老高拍红了。我好久没有参加过这种形式的聚餐了，几年来的东奔西跑让我静静坐在席间的角落，观赏体会着人间的悲欢离合。
离开以琳的前一天，我独自去了海边。
离开以琳的前一晚，约了我爱的常老师在一家咖啡厅谈心，灯光下的她，长发披肩、清瘦可人，淡粉色的上衣显得她更加柔美，我喜欢听她讲话，谈ABA，谈课题，谈人生，谈信仰。
6月27日清晨，我和玲玲提着行李箱出门，在旅馆门口看到等了我们许久的老高，他帮我们提行李下楼，在我们上车前，他请司机给我们合影，我看出他的眼睛微红。
在飞机上，我开始想念我的以琳。云层之上，我望向窗外，地面那些小小的建筑，不知哪块是那座彩虹楼。
距离北京越来越近，对栋栋的盼望逐渐取代了对以琳的想念，只是飞机上的压力过高，我的耳朵一直嗡嗡作响。到达地面后，我的心又开始嗡嗡作响，推开家门，栋栋在他姑姑的怀里，我喊他，他兴奋得大叫，这种兴奋，持续了整整三天，我爱的宝贝，他没有忘记我。
几天都在陪着栋栋，我喜欢抚摸亲吻他婴儿般娇嫩的肌肤，闻他身上淡淡的汗香与奶香，睡觉时，我离他很近，让他的呼吸细细微微地吹在我的脸上，我用心去感受，他是我的宝贝。
闲的时候还是会想想以琳和我的常老师，有时去以琳论坛转一转，给常老师打打电话。想念的感觉，挺好的。

小三的妈妈

爱是永不止息(2010-07-10 21:46:17)
在栋栋出生40天时，我和白菜带他去北京儿童医院复查。那时的栋栋，5斤多，从头到脚都是毛病：缺氧缺血性脑病、眼睛不会转动、新生儿鼻炎、听力测试未通过、先天喉软骨软化、正在犯支气管炎、心脏卵圆孔未闭、新生儿黄疸、肌张力高、脑电图疑似癫痫。那时的我每天都精神恍惚歇斯底里，而原本沉默的白菜更加沉默了。
那天晚上，栋栋因为鼻塞严重差点停止呼吸，我和白菜抱着他冲出旅馆冲进儿童医院的夜间急诊室，就是那个晚上，我第一次亲身经历了人间的悲欢离合阴阳相隔。有两个孩子在急救，大点的那个因为发烧烧抽了，上了心电图监测，父亲用温水一遍遍擦着孩子全身给她降温，我现在依然记得那个焦急的父亲一直重复的那句话：“宝贝不怕，爸爸在呢，宝贝不怕，爸爸在呢。”还有一个很小的婴儿，应该是新生儿，送急诊时已经脸色发青，医生直接上心脏复苏（就是那种电视上常见的仪器“呯”地吸一下患者的胸部，患者身体就“呯”地往上跳一下），但是那小小的婴儿终究没有逃过死神的手，全身由青色慢慢转成乌黑，医生撤掉急救仪器，宣布孩子死亡，孩子妈妈哭得瘫倒在地。
就在那晚各种急救声音和许多人的哭闹声中，我对白菜说：“这辈子要好好对待孩子，不管他将来怎么样，是残是傻，只要他活着，只要他活着就行！”白菜紧紧地握住我的手。
现在栋栋3岁8个月，他活得很好、很快乐，除了脑病还没好，其它的病都好了！虽然有时我还会难过，还会对着栋栋流泪，还会问白菜“为什么？他为什么会得病？”还会忧虑未来的生活怎么办，但是，我已永远告别了精神恍惚和歇斯底里。
我承认，我不是一个好妻子，我对白菜关心得太少，而要求得太多。
我不是一个好女儿，我对双方父母没有尽到儿女的本分。
我不是一个好朋友，我会嫉妒、自私、偏执、自大，我不宽容不体贴。
但是，我是一个好妈妈，我对栋栋唯一的要求就是他快乐地活着。为了这个，我可以不计代价地付出，上帝赐给人类一切美好的果子，我都可以在他身上体现，而且，为了他快乐地活着，我可以付出更多。
在栋栋三岁前，我带他全国各地奔跑着治病，一是我不太懂康复是怎么回事，听说哪儿好就奔向哪儿，二是我还没有认清栋栋的病到底是什么程度，我原以为我的付出会得到回报。但是路走得远了、人看得多了，我已经非常清楚地知道康复是怎么回事、栋栋到底病到何种程度。
可以这样说，如果没有奇迹发生，栋栋是不会好了，而这个“好”，我并不是指“正常”。其实不愿意承认这一点，不是怕别人说我消极，而是承认了心很痛。
从他三岁后，我就决定不再全国乱跑，而是静下心来认认真真踏踏实实地去想栋栋的以后该怎么办，我和白菜该怎么办。
想来想去都很纠结，对我来说，放弃比坚持更难。
可是我到底该怎么办呢？
一辈子不上班陪着栋栋吗？我这样想过，可是这样对栋栋真的有好处吗？毕竟我个人的力量有限。现在我三十多岁，腰椎胸椎都有问题，等我到了五十岁时，栋栋二十岁，我还有体力和精力天天给他掰胳膊掰腿吗？
再从事我的老本行，当英语老师吗？我也这样想过，甚至都决定这样做了。周一到周五我陪着栋栋康复，周六周日给学生上课，有份工作有份收入，而且生活不那样枯燥。必要的时候再要个二胎。我跟几个好友商量这件事，她们都觉得这样不错。
可我依然觉得不妥，所有带孩子康复过的人都知道，在家康复，总是有这样那样的小事纠缠着，孩子的康复老是处于一种闲散的状态，而且与外界信息的隔绝，会让大人孩子经常陷入一种无望的境界。
就在我犹豫再犹豫时，老吴提出让我把栋栋送到他那里去康复，他请个可靠的人帮我带孩子，我可以安心地在家生个二胎，这样的安排可谓是两不耽误。
我很心动，老吴一家会对栋栋非常好，这点我完全相信，有了他那个康复中心的支持，栋栋的康复和生活都不成问题。可是让我离开栋栋，我舍不得。打电话告诉我妈妈这件事，她当时赞成，第二天打来电话说她哭了一个晚上，她怕栋栋不在妈妈身边会受委屈。听了妈妈的话，我也哭了。
我跟老吴说，栋栋可以去深圳，可是我也要跟着去。我可以生二胎，可是我不能离开栋栋。
跟家人商量这件事，大家都觉得这是对栋栋最好的安排。白菜说等两年后他与现单位的合同期满后，他也去深圳跟我们娘儿俩会合。
我只是带着栋栋去深圳给他做训练吗？老吴说这样太浪费，以我的能力，完全可以在他的康复中心找个活儿干。什么活儿适合我？运动训练方面会有董老师的加盟，基础杜曼训练方面有老吴他自己，行政后勤管理有郭琴，那只有认知训练方面的空缺了。
但是我不太懂认知训练，以前稍懂的一点相关的也只局限于杜曼的那些五大感官刺激。
后来经过多方探究，知道青岛以琳在认知训练这块做得非常好，正好春季有个为期三个月的师资培训，跟家人一商量，我报了名，欲善其事先利其器。在以琳的三个月，我很努力，我相信勤能补拙，培训结束时我的综合测评成绩是NO.1，我知道这只是我奋斗的起点。
很快就要带栋栋投入到深圳的训练、生活和工作中去了，我和栋栋还有白菜，会向着幸福奔跑，这是我们全家的奋斗目标。
有朋友说我很有爱心，我在康复中心的工作会帮助到更多的脑损伤孩子，其实说句心里话，我做一切努力的出发点只是为了我自己的孩子，想给他创造一个长年康复的环境，给我自己一个长期甚至一辈子坚持下去的理由。在我这个坚持的过程中，如果能帮助到更多的孩子，将是我的荣幸，我无法改变栋栋是残疾人的事实，我一直很努力很努力地为他做这做那，如果我的努力会有一些成就，能带给别人或多或少的帮助，那我所有的付出，值得！
我特别感谢几年来朋友们对我的支持和鼓励，每一个电话、每一条短信、每一个留言，我都视为上帝对我的恩赐，谢谢你们，真的。对未来的路，我充满信心，我愿意做栋栋的翅膀，带着他飞翔，我也愿意用爱给这翅膀洒满阳光，与朋友们一起飞翔。
这几日，我在背诵圣经里的一段话，这段话让我泪流满面，愿上帝把爱赐给每一个心灵，不管这颗心灵是痛苦、是悲伤、是快乐还是阳光。
爱是恒久忍耐，又有恩慈；
爱是不嫉妒，爱是不自夸、不张狂，
不作害羞的事，不求自己的益处，
不轻易发怒，不计算人的恶；
不喜欢不义，只喜欢真理；
凡事包容、凡事相信、凡事盼望、凡事忍耐。
爱是永不止息。

小三的妈妈

这样一个女人(2010-09-21 22:58:57)
孩子两个月时候，她察觉到孩子的问题，去医院检查，“脑瘫”。走出医院，她丈夫腿软，无法开车，由她开车回家。
然后她丈夫回到了国外工作，他是请假回国的。他发了封邮件给她“放弃这个孩子吧，给他治病比登天还难。”
她回复邮件“那我就登给你看看！”
她的回复让她丈夫从此人间蒸发杳无音信。
从此以后，她一个人带着脑瘫孩子，艰苦地生活。
她还要上班，这是她抚养孩子并给孩子治病的唯一经济来源。为了白天陪孩子康复，她跟单位申请上夜班，凌晨三点下班，每天只能睡四个小时。
为了保证健康，她坚持游泳，在水里的来来回回，她的目标就是把身体练得结结实实的，这样才能一辈子陪着孩子。
她的孩子是重度，总统级别的。
我第一次见到她时是在福州，一桌人吃饭，她言语不多，我却很奇怪地感觉到她身子周围有个强大的能量场，配合她良善的笑容，我感受到一种真正的平和。我被她吸引。
再一深入接触，我不由自主地去欣赏并崇拜她，如果苦难的命运是一块顽石，她就是那穿石的水滴。
我问她如果可以选择，她是否会要这个总统级别的孩子。她说会。
她说如果她这一生没有孩子，她会过着锦衣玉食周游世界的生活，但是那种生活会很无聊。
她说如果她有个正常的孩子，她也依然富足享乐，但是那种生活会很平庸。
现在她有了一个重度残疾孩子，她活得不再无聊和平庸，她更加尊重热爱生命，她真正品味了人生的意义。
我和她在福州只相处了一个星期就分开了，我一直在惦记着她，偶尔给她发发短信，在我难过失意时，我总是把她拽进心灵的角落，与她比较后，我会觉得其实我很幸福。
栋栋严重吗？比她的孩子轻一些。
我很劳累吗？比她舒适轻松一些。
我很孤独吗？至少有个疼我爱我的老公。
这次来深圳，我又与她重逢，惊讶于她的变化。
她很年轻漂亮并且苗条，她的眼神奕奕，气质更加芳华。
从别人口中，我得知她被一个德高望重的针灸老大夫收做关门弟子，凭着她的悟性与勤奋，她已学成出师。
我请她给我扎针，治疗我的颈椎病和胸椎病，捎带调理一下我的内分泌失调。
每次留针时，我都想和她谈谈心，再次惊讶于与她的默契。许多话不用说完全，彼此都懂。
我知道了她是从小读尼采、康德长大的，读这些因为她父亲是教西方哲学的教授，而且她天生喜欢钻研这些。我明白了为什么她有那么多的人生智慧，也明白了她的气质来自何处。
我把与她聊天视为一种享受，不管谈论针灸、生命、中医还是孩子，我发现她总能很深切地懂我。
同时她的话也在影响着我。更加坚定了我要一生带着栋栋努力生活的信心，同时把特殊教育做为我今后去用心钻研和经营的事业。
我问起她的丈夫。她说她从不恨他，因为她太了解他。他们认识多年，他向来是遇到困难只会想着绕过的男人。
“那你当年爱他什么？”我问。
她说他其实善良并纯真，跟他在一起，生活很简单很快乐。他从不会算计别人，他遇到可怜的人会给钱、看到悲伤的电视剧会流泪、看到可爱的小猫小狗会去抱，但——这只是一种发乎原始人性的善良。从她认识他的那天起，她就充当着一个母亲的角色，并且是他忠实的垃圾桶。
我说“你这样的女人，应该是让男人一生去疼爱呵护的，我不明白他为什么会离开你们母子，有困难一起担当嘛。”
她说“他离开我，是因为他从来没有懂过我，我更像他的母亲，所以他做出离开我的选择，我毫不意外，他本来就是一个只会绕过困难的人。”
我问“你真的不恨他？”
她答“不恨，对他已经没有任何感觉，如果有一天我在街上碰到他，应该会跟他问个好。”
我说“这也许就是，因为懂得、所以慈悲。”
我欣赏她这种淡泊的人生态度，淡泊，起源于她内心强大的力量。
就像她说的，只要自己的内心强大了，一切外界的苦难都算不得什么。
写出这些文字的时候，我想到她的明眸笑靥，不禁微笑，是那种打心眼儿里喜欢欣赏一个人的感觉。
这样一个女人啊。

小三的妈妈

还在路上(2010-10-31 23:11:13)
来深圳两个多月，经历了深圳的夏天、秋天，这几天正在经历冬天，季节的交替带来我和栋栋的成长，记个流水帐吧，因为栋栋马上四岁了。
每年栋栋的生日情景都清晰地活跃在我的脑中，只要想到，就会不自觉湿了眼睛。心情是复杂的，不是悲伤，不是凄凉，但也不是开心与喜悦。好像是那样一种无法言喻的感慨，回想这四年，借用一句广告语——从此，心中再无山水。其实这句广告是一个楼盘打出的诱惑“从此，中心再无山水”，可能的意思是看了他们的楼盘，这个城市任何的美景都不在眼里了。我喜欢这句话的意境，经历了我的孩子，从此人生无论如何都不在眼里了。
四岁的栋栋，依然是张婴儿脸，即使是在阳光下看他的皮肤，都绝对的白皙细腻粉嫩，那白白细细的小绒毛，彰显着娇嫩生命的魅力。
来深圳后的栋栋，再也不是以前那个温顺不懂反抗的小绵羊，现在的他，脾气很大，甚至懂得发飙。而且，他知道注视人了，不过他只注视一个人，就是他的吴大舅。每次他看舅舅的眼神，充满了探究与考量、试探与谨慎，甚至还带点讨好的成分，当然这种注视背后的原因是舅舅天天折腾他，不过对于一个自闭很严重的孩子，这种探索式的注视多么值得我快乐。
在运动上，栋栋正在向着四点爬的目标努力，栋栋、康复老师、吴大舅、我和阿姨，一起努力着。
在栋栋为他个人的幸福努力的同时，我也在为我个人的幸福打拼着，我指我的工作。
重新工作的我，把一部分精力转移到了工作上，因此对栋栋，减少了从前那份依恋和固执。曾经，我认为，栋栋每时每刻在我眼皮底下和手上才会得到最好的照顾与康复，与其说他离不开我，不如说我离不开他。
但是，我发现，现在每天栋栋有许多时间不在我眼皮底下，他依然快乐地成长着、进步着，而我自己，也因为眼光不再固着，生命多了许多美丽与自信。
我从没有后悔过为栋栋付出了我最宝贵的健康，虽然我时常为自己的颈椎病、腰椎病而叹息，但我现在体会到了“做减法”的快乐。
这是一个前辈病友向我传授的快乐秘诀，她有孩子之前是个翻译，非常的好强能干，即使有了一个自闭加癫痫的孩子，也没有压垮她娇小的身躯，她最强悍地记录是，05年带孩子在北京治病期间，搬了十次家。我太了解搬家的痛苦，对她的这个“十次”由衷的佩服。她竟然强到什么地步呢？再举个例子，她在一家机构训练时，医生说脑损伤孩子要喝纯净水、要用纯净水，她就整整一年给孩子洗纯净水的澡。不过也许是她孩子病情不那么轻，也许是她对于脑损伤这个玩意儿有了更深入的了解，也许是她在生活的坎坷中感悟到更透彻的生命，在我某天为了某件事很烦时，面对她和煦的笑脸，她对我说：“以前的我对自己、对孩子都是做加法，觉得自己什么都能扛，不断地加、不断地加，直加到自己和孩子筋疲力尽，回首时才发现错失了生活中许多美丽的点滴。后来，我学会了做减法，忽然，幸福的生活重新向我和孩子挥手了。”
现在，我也体会到了“做减法”的快乐。
不再时刻盯在栋栋身边、事无巨细。
不再认为我是栋栋的唯一、他这辈子能指望的只有我。
不再认为我是超级无敌打不败压不垮的女金刚。
当然，没有前期“做加法”的大量准备，我无法进入“做减法”的阶段。
我的工作也同样如此，刚来深圳时，恨不能每天晚上不睡觉而赶工作，觉得不赔上健康不拼了老命，我对工作就是不尽心不负责。还好，做了一段“加法”后，我渐入“做减法”的佳境，中午我开始尝试午休，累的时候学着偷个小懒，每晚教研会后不再加班。小心谨慎地观察试探，发现我的工作似乎没有因为我的减法被耽误。长舒一口气，惊喜地发现自己对别人没有想像中的那样重要。
看来，我的人生，还在路上。
每走一步，都是我和孩子共同的成长。

小三的妈妈

爱上提拉米苏(2010-11-24 23:31:50)
爱上提拉米苏是因为一个好朋友。
有次跟她短信聊天，她说她正在钻研做蛋糕，我说我从小钟情于蛋糕和面包，在北京时，常去探望味多美的金砖面包和天使乳酪。她说她做的蛋糕胜过味多美，尤其是提拉米苏。我没有吃过，但我记住了这个名字。
前一阵无意闯入“可颂坊”，里面设计的格调为我喜欢。我站在各式各样的蛋糕面包前，一个一个欣赏，忽然，“提拉米苏”进入我的眼睛，这几个字一下子碰触到心底最柔软的那根神经，眼睛不自觉湿了，发短信给那个做蛋糕的她，说我想她，某个空闲的夜晚想跟她聊聊。
然后，我养成了每周去吃一次提拉米苏的习惯，坐在安静的角落，听着店里的法国音乐，每个这样的时刻，享受宁静的自我。
提拉米苏里有一种特殊的味道，友情的味道。
在深圳的日子，心情有时也会起伏，或许起伏才构成鲜活的生命。但我变得寂静，心情起伏时，最爱的方式就是去静静吃一块提拉米苏，让压抑在那细腻的米苏里，缓缓地，释放。
其实我是一个诉说型的女人，以前偏爱与好友们诉说，但也许是来深圳后太忙碌，与好友们少了联系，而且是少了许多。与她们的交往，渐变成偶尔的发送或接收于远方的短信。
心里会愧疚，同时也怕这种寂静慢慢发展成对朋友们的冷漠。
二十多岁时，读到三毛的一句话“心里不要有载不动的情与愁”，觉得无比的诗意与意境，但二十多岁的我，只会没有深度的附庸风雅，事实上任何一个情与愁都让我载不动。
三十多岁了，我学会用一种还算深度的眼光去看情与愁，心中更加明白任何一个情与愁都应该用心去品味和承载，却慢慢远离了年轻时那种热乎的交往方式，以一种随意地享受自我取而代之。
会想念，会回忆，会感恩，但更多地把这种情谊放在心底，用心品尝，正如用心地、慢慢地品尝一块提拉米苏，配上那优美的法国音乐，整个人浸在那舒适得近乎懒散的心情中。是一种由于放松产生的宁静，而宁静可以致远。
真的很想念我的好友们，我会找个闲暇的夜晚，一个个拨通你们的电话，向你们表达我的想念。
如果有机会，一定要相聚，我请你们去品尝我爱的，提拉米苏。

小三的妈妈

这条路，我想走走看(2010-12-02 14:22:17)
老吴问我为什么不在博客上多记录一些栋栋的情况，我反问：“要记录些什么呢？他的进步并不大。”他说就记录些生活上的事，并开玩笑说：“比如昨晚睡觉前没有闹、今天练习了球上的脚支撑。”我说：“可是记录这些没有什么意思呀，真要记下来，真就成了流水帐。”他微笑地表示赞同。
我真的不知道要记录些什么，栋栋从出生第二天开始治疗康复，直到今天。除了日常的吃喝玩乐，就是训练了。如果让我从这几年走过的许多地方来展开话题，的确有些东西可以并值得记录，北京、天津、福州、佳木斯、郑州、北京、深圳，现在甚至为了他，我们准备举家南迁，栋栋爸爸也在做着换工作的考虑。可是如果让我从栋栋的进步上说点东西，我必须要拿出我的放大镜来——经过四年的康复训练以及他自身的成长，他的体重到达十公斤了，他会灵活翻身了，他会弓着背坐了，他会靠墙站了，他会不标准地往前腹爬了（虽然这种时候并不多），他会手抓东西玩了、他偶尔会盯着人看了、叫他名字时他偶尔会抬头了。稍等，我再把放大镜拿近些——他的四点撑越来越稳定了、他好像有点脚支撑反射了、他的精神头好些了、不再一副整天昏昏欲睡的模样了。
还有，看过那么多孩子，他依然是我心目中最可爱最漂亮的宝贝。
前几天在栋栋身上发生了一件大事，他莫名亢奋将近30个小时没有一丁点儿的睡眠，不住晃头、嘴里发出咔咔咔的声音、一会哭一会笑，吓得我不行。老吴建议我带栋栋去医院开点安定药物让他睡眠，但我去的那个小诊所拒收栋栋，然后去了深圳儿童医院。在去儿童医院的路上，我给白菜打电话，让他速速飞来深圳。
事实证明整件事非常戏剧化。
神经内科的医生要求栋栋住院，检查脑电图，怀疑他是犯癫痫病之前的预兆。癫痫？？？！！！我当时真是欲哭无泪，栋栋已经脑瘫合并自闭了，如果再来个癫痫，那我和他还活个什么劲儿呀？下午四点多钟，办理住院手续，在等待进病房的时刻，栋栋在老吴舅舅的怀里睡着了，这一睡，一直睡到第二天早晨七点钟。
在他沉睡的时候，老吴舅舅开车回去收拾了一些物品，送了回来，然后又走了。然后白菜从天津飞来了深圳。然后我侧躺在栋栋的身边，几乎整夜未眠，因为焦虑烦躁。在病房外边的长椅上，白菜坐了一夜。
然后第二天，我们一家三口在病房待了一天，预约到了第三天早晨8点钟的脑电图检查，并按医生的要求，在8点钟做脑电图之前的6个小时，即凌晨2点开始，栋栋禁睡。我们认真执行，凌晨2点叫醒栋栋，陪他玩。栋栋好乖，很开心地玩。
住院期间，有主任医生来检查，男的，是个可恶的实在人，他想表现一下幽默，对我和其他医生说：“从肉眼就能看出这孩子脑损伤挺严重的。”，他甚至建议我们脑电图啥的检查没有必要做，收拾东西回家吧。他的言外之意我明白。
藏在心中早已知道的事实被医生再次提醒，我还是感到难过。我对白菜边流泪边说栋栋好可怜，白菜说他有这样的爸爸妈妈就不可怜。
长久地发呆，我可怜栋栋，也可怜我自己。
后来脑电图结果出来了，是脑电图科的医生给我打的电话，他没有见过栋栋，告诉我从图上分析，这个孩子的脑损伤挺严重，大概用他的原话描述一下——“这孩子的大脑发育非常不好，有尖波，不规律，背景很差，但是癫痫的诊断是以临床为依据的，他没有发作过，就不能诊断为癫痫，但这孩子脑电图的结果非常不好，背景很差，可以推断为严重的脑发育不良。”
这个医生给我打电话时，白菜已经回天津了，我给他打电话，依然是那句话“栋栋好可怜”，他也依然用这句话回答我——“他有咱们这样的父母，就不可怜。”
我去训练室找栋栋，他正在球上练习脚踏地，很乖，不哭不闹，我过去紧紧地抱住他，不住地亲他，告诉他“妈妈好爱你，妈妈好爱你，妈妈好爱你。”
我真的很爱他，如果让我以后只是养着他，我办不到。
就像我跟老吴说的：“我知道栋栋的情况很严重，我不知道他以后的发展会怎样，我们连第二天的事情都无法预测，又怎能预测很久以后的事情？人生就是一场经历，一条路没有去走，就不可能知道结果会是怎么样。我只是想走着试试，看看如果我一直坚持给栋栋康复训练，二十年以后，他到底会不会走路、会不会自己拿勺子吃饭。不去走怎么知道结果呢？我只是想走着试试看，看看结果到底会如何。”
这番话感动了老吴，我看到他的眼睛有点湿，他说：“这件事交给我来做。”
我想真的是这样，人这辈子，一条路不去走，真的不知道结果会是如何。
那我就去走走看。

小三的妈妈

后来(2011-03-23 23:04:24)
晚上的教研会完毕，我请我的几个丫头去可颂坊喝奶茶。我喜欢叫她们“丫头”，不只是因为她们好年轻，“丫头”一词，表明我对她们的疼爱。
每人点一份喜欢的蛋糕，然后窝进店里深处的角落，我对面坐着玲玲。忽然，想起和玲玲在青岛渡过的纯美的三个月，一些回忆的碎片快速粘合，我提议：“我们每人轻唱一首歌吧，但是，坚决不许唱儿歌，每天在训练室听儿歌听得够够的！”她们的表情足以显示对我这个提议的热烈拥护。我请玲玲唱《蜗居》的主题曲，这首歌是我跟她共同的回忆，在青岛的日子，每天在旅馆楼下的快餐店吃饭，电视里播放着《蜗居》，我们总是把饭吃得很慢，为的是看完一集。
玲玲唱这首歌时，我想哭，因为爱极了重播回忆。然后彬彬唱，然后是晶晶，然后是我，然后是蓓蓓。都是当老师的，有着相同的才华，唱歌绝对的好听。有些事情是一发不可收的，原本只是想着喝茶聊天，却成了演唱会的专场。好听的歌一定会有共鸣，个人轻唱掺进几人合唱。唱刘若英的《后来》时，我感觉眼泪快要流出来。
这种时刻有多久没有来过了？不只是心里喜欢唱歌，而是和朋友们一起唱出来，用心地唱出、用心地感受。
我说我喜欢有着淡淡忧伤的歌，因为这让我想起恋爱的味道。
她们说同样喜欢淡淡忧伤的歌，在心情不好时，唱这样的歌会让自己哭，她们几个，都没有谈过正式的恋爱，有过的也只是暗恋。也许，忧郁是每个女人内心的情结。
就这样唱了下去，我忽然明白了，我的生活，需要与朋友在一起，需要谈论孩子以外的事情，需要只为自己活着，哪怕只有短暂的几个小时。
回到办公室，又回到安静的世界，我决定把刚才的感觉写出来，放上音乐，刘若英的《后来》，重温感觉。
其实想找个人分享一下，似乎天色太晚了。写字的间隙，胡乱地想事，都是些细碎的，却美好的事。很想小煜妈，天天与她见面，用“想”一词好像不妥。她来深圳后，我和她彼此喜欢粘在一起。前几个月我去北京时，她会花在路上四个小时，只为跟我呆上两个小时。记得去年我决定来深圳时，她哭了，她说全国人民都往北京跑，可我偏偏从北京跑到深圳。不过今年，她自己也带着孩子跑来了深圳，做了回到处乱跑的北京人。她说喜欢深圳训练室世外桃源的生活，不一样的风土人情加几个脾气投合的孩妈妈。
有时中午不睡觉，她拖着我跟她去瞎逛，我们谈细细碎碎的事，最喜欢谈女人话题，谈过往的爱情，谈现在的老公，谈心底的伤疤，谈性，谈风花和雪月，有时谈到最隐私的事，我会交待一句“这事，天知地知你知我知。”她答“如果现在树上掉下一个人，我们杀他灭口！”我说“对，无意听到我们谈话的陌生人，都不能放过。”她答“那是当然，蹲厕所时来要卫生纸的人都要杀掉！”然后二人哈哈狂笑，又觉得三十多岁的女人在大街上如此大笑有点不雅，不过管它呢！谈会儿庸俗的事，我会故意把她拉到草坪上看刚发芽的小草，告诉她，我小的时候就很雅致了，喜欢看嫩芽吐露芬芳，她就露出表示崇拜的傻傻的眼神看着我，半娇不傻地跟我说，她从来没有如此感受过大自然。然后我就带着她，去做高雅的女人，看树上的老藤垂吊，看枝头新绿，研究叶子，探究新芽。
嘈杂的生活背后，总有一些云淡风轻。也许，这才是所谓正常的生活。有体贴的老公、有忙碌的工作、有密友的挽手、有健康的社交，当然，不忘带着那个甜蜜的负担做着“不知道明天会如何，却总要坚持下去的”——康复训练。
生活本来就是细碎庸常的，大部分人的生活都是这样。我喜欢在庸常的背后，去寻找一些能让我感到快乐的事情，我想，我会一直做到。

我喜欢听《后来》：

后来我总算学会了如何去爱
可惜你早已远去消失在人海
后来终于在眼泪中明白
有些人一旦错过就不再
  
桅子花白花瓣落在我蓝色百褶裙上
「爱你」你轻声说
我低下头闻见一阵芬芳
那个永恒的夜晚十七岁仲夏你吻我的那个夜晚
让我往后的时光每当有感叹
总想起当天的星光
  
那时候的爱情为什么就能那样简单
而又是为什么人年少时
一定要让深爱的人受伤
在这相似的深夜里你是否一样也在静静追悔感伤
如果当时我们能不那么倔强
现在也不那么遗憾
  
你都如何回忆我带着笑或是很沉默
这些年来有没有人能让你不寂寞
  
永远不会再重来
有一个男孩爱着那个女孩