有婴儿痉挛症患儿用德巴金控制的吗

小草爸爸 · 发表于 2014-6-19 07:45:27

luckywawa 发表于 2014-6-19 07:43
请问如何在瑞金买的？门诊？熟人？找谁？现在还有吗？

门诊挂号，现在应该还有，但现在好像限制了，一个号只能买3支，你打电话去问问，我是问好再去的

luckywawa · 发表于 2014-6-19 09:34:49

电话是多少？

小草爸爸 · 发表于 2014-6-19 10:16:51

luckywawa 发表于 2014-6-19 09:34
电话是多少？

我打114问的

铭洋宝宝 · 发表于 2014-6-19 22:34:31

小草情况怎么样了，我们一定要对孩子有信心

luckywawa · 发表于 2014-6-20 11:23:01

我们也准备北大妇幼住院了，当时没让医生开住院条，还得再挂号，希望一切顺利

luckywawa · 发表于 2014-6-20 11:23:56

只开住院条好挂号吗？

小草爸爸 · 发表于 2014-6-20 11:55:59

铭洋宝宝发表于 2014-6-19 22:34
小草情况怎么样了，我们一定要对孩子有信心

小草情况很不好，最终检查结果还没出来，但做完脑电熟悉的医生看了一下，说异常放电很多，就算不发作也时时刻刻对脑产生损伤，能不能用药还得看检查结果，小草以前检查的结果中血清免疫球蛋白a和m的数值也很低，都不知道为什么孩子这么多灾多难

小草爸爸 · 发表于 2014-6-20 11:57:43

现在每天伸手抬腿发作2串，每串30—40下，是不是很严重了，发作的时候有时候哼哼，有时候感觉很想哭，太可怜了

luckywawa · 发表于 2014-7-3 21:45:27

小草爸爸，你们怎么样啊？控制住没？

小草爸爸 · 发表于 2014-7-4 13:27:40

luckywawa 发表于 2014-7-3 21:45
小草爸爸，你们怎么样啊？控制住没？

目前看发作是没有了，不知道翻白眼这些算不算小发作，要等过两天做脑电图

随心所欲 · 发表于 2014-7-8 13:00:59

希望小草能早点康复

小草爸爸 · 发表于 2014-7-8 23:34:40

随心所欲发表于 2014-7-8 13:00
希望小草能早点康复

谢谢，昨天已经出院了，acth目前看已经控制发作了

嘉宝妈妈 · 发表于 2014-7-11 10:53:30

我家宝贝18个月发病 20个月确诊婴儿痉挛症用德巴金控制已经满一个月了

小草爸爸 · 发表于 2014-7-12 13:31:46

嘉宝妈妈发表于 2014-7-11 10:53
我家宝贝18个月发病 20个月确诊婴儿痉挛症用德巴金控制已经满一个月了

单用德巴金就能控制，说明你宝还是很幸运的，我们用了acth，20天没发作了

匿名 *发表于 2014-7-12 14:53:34* · 发表于 2014-7-12 14:53:34

现在每天都比较忐忑害怕复发

泡泡蟹 · 发表于 2014-10-4 07:24:15

我家用德巴金控制了两年脑电图又变坏了

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