这样的孩子父亲。。怎么办。。。。

我心永恒

小鸥 发表于 2014-4-7 07:01
老公也总劝我一定要多多喜欢她，可是有的时候总在想为什么偏偏要来到世上，给我们带来这么大的痛苦。

    你老公真是好啊!是个好老公也是个好父亲。你应该很幸福！像我这样，老公懦弱的不敢面对，这么多年，我不仅仅得面对孩子这种状况，还得容忍接受宽容老公各种脆弱的心理和不合常规的行为。心，真的很累！所以，我很羡慕你！只有我劝我老公的份，没有他来安慰我鼓励我的份！我得变得坚强成熟。人们常说，女人只有遇到了对她不好的男人，她才会变成熟。如果她的身边有一个好男人，她不需要成熟!  我这辈子都没有这样的命了。也不想有下辈子了。
   所以，你一定要放开一些，想开一些。很多事情我们都不愿意去面对，可是，既然已经发生，我们难道逃避就可以解决问题吗？我们是母亲，我们是孩子的保护神，孩子需要我们，容不得我们一味的消沉沮丧悲观绝望。我们应该让孩子感受到妈妈对她的爱和信心。。。我们这样的孩子，时间是非常宝贵的，一定要珍惜啊！我孩子大了，我每一天都在焦灼中度过，一分一秒我都感觉的到是多么的快！我多希望时间能停下来，让我好好帮助孩子再多进步一些再长大啊！

oobhttc

我心永恒 发表于 2014-4-7 11:30
那你的孩子情况好多了！真心羡慕！说实在还有点嫉妒呢！智力好的孩子还是好很多，至少可以去正常的上 ...

就凭她这一句“哎呀，累死我了。。。。。”应该也不会落实到哪去呀。

我的思路早就转变过来了，其实每个人的人生都是不一样的，30岁以后，也是各有各有的毛病的。

只是孩子们的差异来得太早了一些

什么学校、专业、技能都无所谓

孩子健康的成长，能过得像个人样，我们就算成功了！

小鸥

oobhttc 发表于 2014-4-7 11:45
就凭她这一句“哎呀，累死我了。。。。。”应该也不会落实到哪去呀。

我的思路早就转变过来了，其实每 ...

你说的太好了，就是通过我们的努力让她们活出个人样，我也在不停的努力着，宝宝七个月零一周发病，现在出10个半月已经爬的很好了。很爱黏我，现在对她更有信心，为我们的孩子祈祷！

我心永恒

呵呵,孩子和正常孩子相比真是比较落后,只是她有时候喜欢模仿大人样子.你说的对,其实我早就接受孩子的这种情况了,我从来也没过想放弃孩子的念头.除了最初我曾想过为什么偏偏是我?!为什么老天对我如此残酷?!后来我很快就看开了.我没有需要任何人的开导和鼓励,就走出了这个心理阴影.只有一个原因,因为这是我的孩子,我爱我的孩子!我也没有很高的要求,我只是希望孩子能过得开心快乐健康就好!我不指望她能学习多好,不指望她能考什么大学,有什么好工作.我希望她能上学,其实就仅仅是为了她能勉强跟着正常的孩子在普小混一混,有差不多大小的孩子一起玩耍,有属于自己的集团生活,享受快乐的校园生活,知道学生的生活应该是怎样度过....哪怕她总是倒数第一名,只要老师能接纳她!

我心永恒

今天晚上 ，积蓄压抑很久的情绪差一点爆发了！如果不是一直是一个克制自己很理性的总为别人考虑太多的人，我差一点要吼出来，我的眼泪似乎马上就要夺眶而出！仅仅就因为一件小事，仅仅就因为我的心情这一段时间太低落，仅仅是因为我每天都在吊着一颗心怕孩子复发！今晚难得的自已一人出去走了一圈，回家后母亲告诉我，孩子一下子喝了两罐水，我一听就急了：她不能一次喝太多水！母亲说：我怎么能阻止？我听了就气不打一处来，你可以给她倒一些下去啊！看着桌子上的王老吉和旺旺牛奶的空盒子空罐子，外甥女笑着跟我开玩笑说我太紧张。我一下子上火了，感觉愤怒的委屈的难过的火星已经在我头顶闪光，一颗炸弹似乎要在胸膛爆炸！我大吼一声：你们难道不知道一点小小的问题就会让她的病复发吗？！你们知不知道我每天都在过着提心吊胆的生活！？我极力忍住要冒出的眼泪，走进房间。。。。家里人没有错，外甥女是一片好心宽慰我，平时对孩子好的不得了，宠爱的不得了，耐心的不得了，出去和朋友聚会都还要带着孩子，因为邻居的噪音吓到了孩子还把邻居大吵了一顿，，，，我怎么能这样无名火发给她？！我极力控制自己的情绪，我忍住了要闪现出来的泪水，走出房门，装作若无其事的样子。。。。。
     我不知道，这样的日子我会能好好地平静地承受多久？我很想一个人带着孩子到一个陌生的地方生活不想再这样和形同虚设的老公，孩子的父亲一起生活下去，我想摆脱这眼前的一切。。。。。。
   难道是我不知足吗？有那多么多的亲人帮我，待我孩子如同自家人和亲生孩子，我不需要很辛苦，可是为什么我还知道满足？为什么我还是感到很窒息？孩子的姑姑从美国打来电话，问我和她哥哥关系最近怎样？我无所谓地说：谈不上关系好不好。只能说一个人的表现好不好。。。她感觉不好就追问我，我什么也不想说了，敷衍地说我是开玩笑滴。。还反问如果不好，告诉她又能怎样？小姑子说不能怎样啊，但是可以跟她哥哥旁敲侧击地说说她哥。。。。。可是我知道，一切都没用！公公婆婆大姑子小姑子和她们的老公，都站在我这边，都说我老公的不是，可是管用吗？我已经疲倦了，再也不想多说。。。。说不仅没用，还制造了更多的矛盾，搞的自己如同祥林嫂似的一个怨妇！
    为了孩子，我还是得忍耐，一直忍耐到我觉得我可以独立地带着孩子不会给孩子带来任何不好的影响为止。。。。我不能因为我而让孩子出现不该出现的问题，否则，我将无法原谅自己。。。。
    啊啊啊啊！有时候真想毫无顾忌地大吼一声把我所有挤压的低落吼出来！痛痛快快地发一通脾气！真想跑到酒吧大醉一场麻醉自己一次获得暂时的解脱！

棠棠爸妈

你的孩子是怎么控制的？吃药还是打针？我真希望我孩子可以达到你孩子的程度。
中国有句俗话，久病床前无孝子，从孩子得了这个病就要有思想准备，有大家同甘共苦的，也有越走越远的，顺其自然吧，你能做到今天全靠自己的努力，没有他不是也挺好？不要难为自己。

我心永恒

我的孩子是acth静脉注射控制住的.呵呵,以前在孩子很严重的时候,想到孩子能今天这样我就心满意足了.可是到了现在,孩子逐渐大了,还不能顺利去上小学的时候,平静坦然的脸下心里的那份焦灼不是常人可以感受到的.当然,我心态还好.只是如果想达到那种完全无动于衷或者完全坦然淡定的状态,真的是很难.每一天看到时间飞逝,甚至觉得对于我这个母亲而言,时间都是太珍贵.我能够陪她的时间也是一天天少了!在我有生之年,我最大的希望就是孩子能够基本正常的融入社会.....当然对于孩子的各种结果,最糟糕的结果,在孩子出院医生告诉我说孩子可能不会走路不会说话的时候,我都已经完全做好了思想准备.再怎么万难,我也会面对!只是,在这一路上,心酸和难过,沮丧和痛苦,悲观和难受,发疯的冲动,自暴自弃的想法也不是没有过,......但还是得必须面对.对于孩子,我永远不会有抛弃她去过我自己想要的生活的自私的冲动.....

我心永恒

棠棠爸妈 发表于 2014-4-8 12:03
你的孩子是怎么控制的？吃药还是打针？我真希望我孩子可以达到你孩子的程度。
中国有句俗话，久病床前无孝 ...

你的孩子是怎样的情况?多大了?                             我的孩子能这样进步能够保持比较稳定的状态,我觉得有三点最重要.第一,就是要让孩子感受到亲人最充分的爱,一直有人陪她,经常有人拥抱她亲吻她,和她讲话,逗她玩.让孩子生活在爱的氛围中,温馨的环境里,这样孩子会获得最大的心理安全感,也许就是所说的造一个比较好的气场,让孩子感受到正能量,孩子的情绪和心理就会保持比较稳定的状态.我的孩子从小虽然得到父亲的爱很少,他父亲只管出钱的.但是得到妈妈和所有其他亲人的爱.每个亲人只要来我家,都会无微不至地照顾她.     第二,就是要非常细心的呵护照顾孩子.我的孩子从小,几乎没有离开过大人的视线,饮食不用说,每天吃鱼,至少好几种蔬菜,南瓜香菇和鱼是孩子从小每天都要吃的.孩子牙齿不好不会嚼,细碎的食物做了六年.孩子从小到大,几乎没有摔过几跤.那几年吃药的时候,每个吃药的时间点,我们都非常准时,夜里十二点也等着.我个人觉得如果能保证准点就尽量准点.虽然姜玉武都说过可以不那么严格.            第三,就是不要怕孩子落后丢人,尽可能多的带孩子出去玩.让孩子接受更多的外界环境的刺激,这样孩子才会感知更多的事物,大脑才会发育的更好.我们除了住院期间没有出去,没有一天不带孩子出去逛,哪怕是孩子快三岁走路还歪的像个鸭子,看起来完全像个小傻子.海滩,公园,超市,商城,菜市场,小区里.每天几乎出去两趟,除了下大雨.这样也锻炼了孩子走路,带她到蹦蹦床玩,无意中也是一种感统训练,锻炼了孩子的平衡能力....当然我们也针对性地锻炼孩子,除了最初的自己帮孩子简单的康复,后来专门带孩子上下台阶练习,孩子五岁才可以比较稳当地上下楼.在外面见得多,孩子四岁就认识了几乎所有银行的标志,超市里宣传广告上的东西孩子几乎都知道.甚至大人不知道的她都能认识.有很多家长爱面子怕丢人,我们从来没有这样过.因为我们不顾忌,很爱孩子,把她当正常孩子一样的带,所以,所有看到孩子的人,对孩子都很友好.   孩子这么大没有一个人敢对我说把孩子放弃.    这也许就是孩子一次就控制住,能够好多年都非常稳定的原因吧.

我心永恒

今天感觉这段时间给孩子的训练还是有点成效的，虽然有一刻我几乎被孩子气的情绪失去控制。每当要发火的时候，我就极力控制住自己努力去想这论坛上的父母有多少比我付出更多更辛苦！我必须得耐心再耐心。       几天的训练下来，感觉孩子进步还是不小的，踩踏车骑得顺溜了，可以独自上下独自踩踏不再害怕依赖了。          乒乓球也可以接连接十多个不再总是转移注意力往别处看了，注意力持续的时间长很多了。想最初刚开始根本都是完全心不在焉，完全不能控制自己专心看球，嘴巴跟着我说：要看着球，眼睛却始终看着窗外！能把你气的七窍生烟。哈哈哈，总算功夫不负有心人。       再说说描红，今天不管她的耍赖不管她的假装伤心，软硬兼施地奖励零食奖励贴贴，总之哄哄骗骗地完成了“3”的描红和书写，握笔姿势基本能纠正过来保持正确，笔画不再明显地飘忽无力，描的不好知道回笔纠正了，能够持续专心一阵子了！比昨天描红好很多。            看来这段时间给自己给孩子施加压力是对的，功夫真是不负有心人，感觉孩子似乎比以前灵活多了，有些东西反复告诉她两次她也可以很快领会掌握了！朗读故事中的前半句她可以根据故事情节加上自己的想象很快接上自己的表达了！                           耐心，恒心，爱心，信心！我想这就是以后漫长的路途中我和孩子共同最需要的了！心！                                                                                                                                   

丑丑他妈

妈妈好有爱心，耐心，细心，加油哦……

堅歭

我心永恒 发表于 2014-4-8 23:43
今天感觉这段时间给孩子的训练还是有点成效的，虽然有一刻我几乎被孩子气的情绪失去控制。每当要发火的时候 ...

你宝宝控制这么及时应该不错啊，多大会走路的，吃药多久脑电正常的，我感觉孩子上学应该没问题吖

我心永恒

堅歭 发表于 2014-4-9 09:19
你宝宝控制这么及时应该不错啊，多大会走路的，吃药多久脑电正常的，我感觉孩子上学应该没问题吖

孩子虽然控制还算及时，但是三个问题严重影响了孩子的预后，一是孩子发病前发育都是相当落后，不会逗笑，不会认人，不会追视，不会。。。总之

什么都不会。但是当初初为人母什么都不懂，知道发现孩子五个月头还竖不起来，不会翻身，才发现问题的存在。确认发育迟缓就开始康复。第二个问

题就是孩子发作这个病之后，每一次都非常严重，几乎一天 好几次发作，一天下来发作有上百下，对孩子的脑子损伤太大了！第三就是，当时太怕康复

会诱发痉挛，不敢轻易动孩子，所以，控制住以后，我们没有去过康复。那个时候说实在话，实在是太担心！且孩子控制住以后的情况其实很糟糕。不

会坐，不会追物，仅仅就是无意识地躺在床上蹬腿。那情景和出生一两个月的婴儿无异。朋友来家看到孩子半天都说不出话。当初她可是在很积极地鼓

励开导我。此刻也觉得鼓励对我来说是多么的苍白。孩子在两岁后开始进步，那个时候对康复认识有误区，也不是很了解，以为都是像我们最初的康复

一样，耗体力，幅度大，会容易刺激孩子。所以就自己在家给孩子做一定的按摩和简单的训练。孩子两岁半后可以迈步开始歪歪扭扭地走路。直到

差不多五岁才可走得比较稳当。六岁后才可以上下楼相对比较自如轻松。如果当初早点进行适当的康复情况会好很多吧？孩子五岁多我去外地上班了，

几乎三年年没有带孩子，也造成了一定 影响。去年我亲自专门带孩子后，孩子的进步可以说是有目共睹，不管是身边的亲人，远方的亲人通过电话，还

是邻居都明显感觉到孩子的变化。甚至由两个朋友年前见的孩子，今年三月初看到孩子都说感觉孩子变了个人，感觉长大了！所以父母带孩子对孩子是

最好的帮助。后悔没有早点辞掉工作。。。。。

    孩子激素控制住不久出院了，之后的常规检查也就是很短时间的脑电图看，都是没有癫痫波了。应该算是正常了吧。吃了三年药孩子情况很稳定

就慢慢停药了。孩子的数学还是不行，最近专门从网上买了一些蒙氏的数学启蒙书和七田真的一些开发右脑的书籍，好好学习一下，看能不能帮孩子把

数学这一块补一补，将来也能去普小混一混也是好的啊。。。。今年九月估计是难的了 ，。。。。。
   

我心永恒

丑丑他妈 发表于 2014-4-9 02:09
妈妈好有爱心，耐心，细心，加油哦……

做妈妈的没有爱心，耐心，就更别指望别人对孩子有爱心了。不遗余力的爱，理智冷静的爱，持久的永恒的耐心是挽救我们孩子的唯一方法。
大家一起为我们的孩子加油吧！

宝贝向向妈

你是云南哪的？我也是云南的。你宝贝以前在哪康复呢？

堅歭

你宝宝核磁正常吗

我心永恒

宝贝向向妈 发表于 2014-4-9 19:55
你是云南哪的？我也是云南的。你宝贝以前在哪康复呢？

我是外地人在云南，在云南德宏。你呢？
发病后我们从没有去康复过。

我心永恒

堅歭 发表于 2014-4-9 21:46
你宝宝核磁正常吗

核磁似乎没有什么明显的问题。当时孩子才七个月，距今已经八年多了，当时的那些住院检查资料都没有给我们。但是记得当时两位医生在分析的时候也没有明确肯定说有什么问题。模糊记得有些小问题，但是针对七个月大的孩子来说，也许仅仅是因为发育尚未成熟出现的可能不是问题的现象。所以，医生一直没有明确说出什么问题。

宝贝向向妈

我心永恒 发表于 2014-4-10 00:06
我是外地人在云南，在云南德宏。你呢？
发病后我们从没有去康复过。

我就是昆明的、总觉得云南看这方面的太欠缺了。很不专业。
我宝到现在还没确诊。
家人又不同意去大城市，小孩太小。太折腾了。

我心永恒

宝贝向向妈 发表于 2014-4-10 10:36
我就是昆明的、总觉得云南看这方面的太欠缺了。很不专业。
我宝到现在还没确诊。
家人又不同意去大城市 ...

如果孩子还没有确诊,那你一定要赶紧抓紧时间!一定要早点去北京给孩子看病确诊!时间对于咱们这样的孩子太宝贵!每一次发作都会给孩子的智力造成极大的损伤,控制住的越晚,孩子受的影响就越大!路途再怎么遥远,可是为了孩子,这点路途算什么?更何况,现在是非常关键的时期.除非你们想让孩子顺其自然不管他了......昆明到北京很方便啊!家里人不同意,那是因为家里人不懂啊,不知道这个病的厉害啊!你要赶紧说服家里,尽早确诊.不是最好,若是就不会耽误治疗.别说昆明就是其他一些城市,也是水平很有效的.

oobhttc

我也感觉楼主是个好妈妈，体不容易的。
只是有时候可能 太敏感了，呵护得太细了，所以你才特别容易紧张。但有时候不放手，不试试，孩子又得不到锻炼的。
加油吧！