宝宝赶上正常孩子的妈妈来报道下，鼓励一下我们吧

爱桐宝

博森 发表于 2013-3-1 22:00
如果你的孩子只是脑发育落后，康复起来肯定比脑瘫儿容易多了。我向你推荐两本书，卡尔威特教育和蒙台梭利 ...

你真是个伟大的妈妈，非常感动，也给我很大的信心和勇气。你的那些器材有哪些？我因为家人反对去医院，所以现在还不知道孩子是什么问题。但是七个月的孩子只会翻身和抓东西，其他什么都不会确实是很落后了。以后要多向你请教。康复确实有用的对吧。我老公自己是医生，说康复一点用都没有，还容易导致交叉感染，还不如顺其自然，我就是很不甘心孩子以后就是这样。

博森

我的康复器材除一个大球外就是与书一样泛滥的玩具，滑板，轮滑，独轮车，自行车，我最想处理的是书和碟片，那义乌人生产的大的袋子六大袋加四个整理箱的书，四抽屉一本本分装的碟片（有40张一本的，80张一本的）。具体举个例子，孩子是四年级的年龄五年级的学生，我为他买的四年级以上的仅作文选就有近三百本，辅导这种孩子不能按正常孩子的方法。我以前用的康复器材主要是儿童公园和游乐园的年卡，还有动物园的门票，每次都是前面一辆推车，后面一个大大的旅行包出门，若是在附近公园玩，还得带条厚厚的能直接铺在地面上的垫被。不说了，脑瘫的康复路只有经历过的脑瘫家长能理解。
我想找一个痉挛型的数月大伴随智力轻微落后的脑瘫儿把孩子用过的东东推销出去，有合适的人体我推荐一下，谢谢！相应的辅导我会分十年教的，一般人拿到也没有用。我孩子一年的康复费用在三万至七万元，一对一家教是主要支出，一般的一对一还没有用。

lyjyanhuo

博森 发表于 2013-3-1 22:59
我的康复器材除一个大球外就是与书一样泛滥的玩具，滑板，轮滑，独轮车，自行车，我最想处理的是书和碟片， ...

您孩子是轻微脑瘫中的偏瘫吧？一般偏瘫的宝宝智力都没什么问题，再加上您和孩子爸爸如此下功夫，孩子结果很好。对新手而言，非常需要您这样的前辈指点，请您多多上线，希望您能把孩子的康复历程发帖。

卓越宝宝

爱桐宝 发表于 2013-3-1 15:38
恭喜啊，真羡慕，能不能介绍下你宝宝小时候的情况，比如几个月会坐会爬之类的，有没有康复过

    如果是发育迟缓的孩子的话一般运动不是大的问题所以应该注重的是智力方面，我们半岁的时候来到这个论坛里所以就开始早教了，虽然没有小同妈妈和子恒妈妈做的那么好但是还在努力，虽然还有些不足但也是恢复得比较好的了。

卓越宝宝

博森 发表于 2013-3-1 22:59
我的康复器材除一个大球外就是与书一样泛滥的玩具，滑板，轮滑，独轮车，自行车，我最想处理的是书和碟片， ...

请问你那里有故事书带图片的那种吗

博森

卓越宝宝 发表于 2013-3-2 00:53
请问你那里有故事书带图片的那种吗

我们面对的是从千万遍练习到数十遍再降至数遍练习才能与同龄人持平的脑瘫儿，而健康孩子在早期又有自身的发育特点，因此我的东东才是泛滥的。脑瘫儿即使与正常儿差别一点点，实际上差别是很大的。就像一个复杂的线路连接，正常孩子具有本能连接的能力，而脑瘫儿没有这个能力，更要命的是做家长的不知道哪个点没接通，需要一个专家团来观察，最要命的是花了很多钱，一个个专家都提出自己的看法，还是没有解决问题，而孩子在快速发育，时间不等人，我还在因此不惜代价替孩子请家教。

博森

lyjyanhuo 发表于 2013-3-2 00:28
您孩子是轻微脑瘫中的偏瘫吧？一般偏瘫的宝宝智力都没什么问题，再加上您和孩子爸爸如此下功夫，孩子结果 ...

我的孩子差不多是中等程度，很多在医院治疗的孩子都比我们轻。脑瘫症状从四个月后孩子大脑皮层开始发育起不断出现一直到青春期都是进行的，前面有很多雷区，需要家长一个个去排除，相应的操作难度很大。我们一方面是治疗早，另一方面，我的功课辅导水平是不错的，不少事我自己能把握，一般人做不到这点，所以我那些泛滥的东东是需要对方上门来取的，具体如何操作，十年内不断冒出的问题如何解决需要分十年时间来细细培训的，后面一些我也在摸索中，我为孩子请的是一个又一个优秀教师，还有学校老师，一起在摸索。我的孩子表面看起来已经超过正常小朋友，但脑瘫毕竟是脑瘫，还是有点差别，我们做家长的能感觉到，现在就是在排除这些问题。

博森

请您多多上线，希望您能把孩子的康复历程发帖。
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我如果这样做，会被家里人骂死的。脑瘫康复成我们这个样子，写本书是能轰动的，副省级的病残儿鉴定组专家都惊奇了，当地媒体采访过一点小侧面，但报社主编说必须隐瞒孩子的情况让人不能产生联想，更高级的报社提出采访时我家人不同意，我只能私下传给我那些资料的买主，把家清理一些，也为孩子最后的家教筹集资金。

博森

脑瘫的症状不是一下子能看清的，孩子发育到哪个阶段，才能看清他在那个阶段的不足，所以《脑性瘫痪》里提到脑瘫的症状在青春期前一直是进行的。

ximiao

博森 发表于 2013-3-1 21:45
我们在他四个月时就发现他的左脚外翻，睡觉时头往后仰与后背几乎成90度，接着是左眼成斗鸡眼，智力轻度落后 ...

天啦，真厉害啊！佩服佩服！
你们在上海是在哪里做康复啊？能否推荐一些康复机构还有方法什么的？

ximiao

博森 发表于 2013-3-2 10:58
请您多多上线，希望您能把孩子的康复历程发帖。
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我如果这样做，会被家里人骂 ...

你网上发帖家人怎么要骂你啊？网上发人家又不知道你是谁，别人又找不到你的。跟媒体报道不一样。

博森

ximiao 发表于 2013-3-2 15:01
天啦，真厉害啊！佩服佩服！
你们在上海是在哪里做康复啊？能否推荐一些康复机构还有方法什么的？

我们是03年在上海解放军第四五五医院治疗的（西安脑病医院的分院，是个体的），当初与我孩子一起治疗时还有一个父母在美国做医生的混血儿，后来他去了八五五医院治疗。我们一边在医院附近租房接受治疗，一边带孩子的CT拍片去上海儿童医院，儿科医院，仁爱医院门诊咨询，什么偏方秘方怪方都考虑，然后自己认真选择。在四五五医院时我也见过一个上海老病号的父亲在骂医院十年都没治好过一个，至于儿童医院和儿科医院的医生则是公开骂他们骗子医院，无非是说四五五医院医生说我孩子这样的病儿能康复到哪一步，实际是不可能做到的，所以说他们是骗子医院。不过，大家骂归骂，听归听，还是在那里接受治疗。因为四五五医院的治疗量大，正规大医院不敢冒这个风险，而治疗脑病必须量大。当时他们请了个上海儿童医院退休的教授级专家来帮他们，我的治疗方案是我自己定，治疗之余我再带孩子进行其他的练习，在医院里，那个专家说我，这么小的孩子怎能用这么大的量？到了周末，我娘说我，自己累了还知道休息，养足精神整死他。十年了，我明白脑瘫康复的艰辛，我也看到了很多脑瘫孩子的不幸，关于医院推荐，我只能说到这里。医生在流动的，你要先看看有没有熟练点的医生，我们在治疗时我也听说有医生两次把患儿的手都拉坏了，方案肯定是需要做父母的考虑的。至于什么方法，最好从大量的早教资料里去寻找，自己多思考多打听，在大脑快速发育时，一个方面强化了，另一方面就会弱，那些玄乎其玄的方法实际是没必要的。最主要的是精力与相关的技巧。在孩子的婴儿期做父母的在家自己给孩子康复，我也不看好，白白耽搁孩子的时间。在很长的时间里我自己带孩子都是用了至少一个多人的精力。

博森

当初在四五五医院治疗时医生也说我孩子的数学此生不会好，现在他的数学很好，对科学的兴趣更浓，所以说很多事情的关键在于父母，教育的技巧很重要。

博森

ximiao 发表于 2013-3-2 15:10
你网上发帖家人怎么要骂你啊？网上发人家又不知道你是谁，别人又找不到你的。跟媒体报道不一样。

这里很多人都是知道我们的。真正的脑瘫能康复的有几个？康复成我们这样没听说过。

ximiao

博森 发表于 2013-3-2 15:42
我们是03年在上海解放军第四五五医院治疗的（西安脑病医院的分院，是个体的），当初与我孩子一起治疗时还 ...

我刚查了下，这个医院根本没有康复科啊

博森

ximiao 发表于 2013-3-2 16:24
我刚查了下，这个医院根本没有康复科啊

在四五五医院门诊楼的四楼（上海胸科医院斜对面），他们不属于四五五医院，是西安脑病医院这家私立医院在四五五医院租房的。你可以查西安脑病医院。

yeyiml423

辰辰妈2012 发表于 2013-3-1 13:06
三个月康复到六个月，每个月十天，当时打针吃药，做了导平，脑循环，生物反溃，PT。六个月以后就没去了， ...

我们家住院的时候有个小朋友是在455康复的。

ximiao

博森 发表于 2013-3-2 17:16
在四五五医院门诊楼的四楼（上海胸科医院斜对面），他们不属于四五五医院，是西安脑病医院这家私立医院在 ...

哦，谢谢

ximiao

yeyiml423 发表于 2013-3-2 18:04
我们家住院的时候有个小朋友是在455康复的。

你们在哪住院？那说明你们是在不同的医院啊？怎么碰到一起

lyjyanhuo

博森 发表于 2013-3-2 15:47
当初在四五五医院治疗时医生也说我孩子的数学此生不会好，现在他的数学很好，对科学的兴趣更浓，所以说很多 ...

这里有不少家长非常关心智力方面的康复。请您大致分享一下您孩子从多大开始这方面的康复，具体要怎么做？