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楼主: violetshu4
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21#
 楼主| 发表于 2013-5-8 15:32:18 | 只看该作者
yayi 发表于 2013-5-8 15:01
我家也是明显的落后!跟同龄或比他小的一看就能看出来的!我同事扫地的阿姨,老给我看比我宝小半个月的孙 ...

我家做了尿筛查 结果还没出来
你家黄疸退的有点慢 不知道是不是这个原因
我在医院认识一个病友
他家宝宝片子什么都是好的
但临床很很不好
我觉得脑瘫的症状都出来了
腿特别硬 头控很差
小孩妈说小孩黄疸黄的眼泪都是黄的
农村家里人没注意
害了孩子
当时医生说拍不拍片子无所谓
能看出来
片子出来大脑是好好的
他家是大人粗心害了宝宝
22#
匿名  发表于 2013-5-20 14:35:08
妞妞妈,你家孩子的囟门现在有多大了?有没有去医院?医生怎么说?我家15个月了,囟门还有2.5*2.5急死了?
23#
 楼主| 发表于 2013-5-21 10:06:33 | 只看该作者
游客 60.173.101.x 发表于 2013-5-20 14:35
妞妞妈,你家孩子的囟门现在有多大了?有没有去医院?医生怎么说?我家15个月了,囟门还有2.5*2.5急死了?

我家一直在住院治疗
她出生囟门就3.0*3.0  42天体检就一直补钙
现在囟门稍微小了一点吧 横向还是很大竖向闭了一点 估计在2.5*2.0吧
还是很大
没办法看小孩子自己发育
医生说一岁半前要闭合 否则影响智力
我也着急 问医生就说补钙
我家补钙也没什么效果
24#
 楼主| 发表于 2013-7-16 14:20:58 | 只看该作者
很久不更新了
心里难过
因为没有进步 任何进步也没有
郁闷~压抑~
25#
发表于 2013-7-16 14:46:45 | 只看该作者
妞妞妈,囟门有个体差异的,我家也大,不要太着急,妞妞会走了吧?
26#
发表于 2013-7-16 14:47:42 | 只看该作者
我搞错了,不好意思,妞妞才11个月
27#
 楼主| 发表于 2013-7-16 16:23:00 | 只看该作者
120205↘ 发表于 2013-7-16 14:47
我搞错了,不好意思,妞妞才11个月

没有 她都一岁了
走路不会走
关键智力也不好
28#
发表于 2013-7-16 17:05:52 | 只看该作者
现在还小,走路不急,智力你怎么看出来的
29#
 楼主| 发表于 2013-7-17 10:02:04 | 只看该作者
120205↘ 发表于 2013-7-16 17:05
现在还小,走路不急,智力你怎么看出来的

教她什么都不会
认知为0
30#
发表于 2013-7-17 11:26:38 | 只看该作者
我家会的也晚,不急慢慢来
31#
 楼主| 发表于 2013-9-3 13:51:05 | 只看该作者
妞妞1岁2个月
自9月大更新 已经很久没有更新了 因为实在没有进步可言 退了QQ群 不再关注孩子
跟一群正常孩子爸妈一起海淘 买买奶粉 孩子辅食 衣服等等
跟家长探讨什么奶粉好 什么辅食孩子爱吃 不关注论坛退群
整天学习如何海淘 麻痹的时间总是过的很快
昨晚教妞妞点头 妞爸说不用教了她怎么教也不行
心里翻江倒海的难过 今早有开了论坛开始之前的挣扎
看到虎仔和蹲蹲那么正常的 竟然有自闭倾向
那我家妞妞会怎样呢 我不愿意想

相对9月份,进步还是有的
运动:独站时间15秒都OK, 拉着胳膊可以走 比之前的没有迈步意识好多了
就是拉着胳膊走还是不稳 像要倒了一样 不会扶着沙发走 我觉得她应该可以扶着走
但是估计智力不好 她没有那个意识
刚会走就不再愿意坐了 一放到车上就哭 不愿意跟坐车里的小宝宝玩
一般追着会走路的宝宝和小狗后面
依旧不会爬 所以很多姿势转换不行 扶着东西站起来也不行

智力:不认识物不指物 灯,电视,冰箱教了N+1次依旧不认识
       再见拍手依旧不会 无意识挥手拍手
      会自己打哇哇 自己手玩自己嘴巴
      不确定的东西先拿锤头碰一下 再伸手摸
      高兴了把脸伸过去 会啃你一下
      拿在手上的东西 妈妈伸手过去才放妈妈手上 但立马拿回去
      音乐响会腿抖高兴
      跟着大人噘嘴 表示生气
      说不要不要 会摇摇头(点头至今教不会)
无论是智力还是运动都很落后 从前一起康复的孩子都差不多正常了
只剩妞妞了 即使他们没有康复
所以我怀疑康复的有效性
对于没有异常姿势的孩子 康复究竟有多大意义?
医院的康复师说我家除了不会爬 该有的功能都有 肌张力也是正常的
康复意义不明显 在家多练习
由于我跟妞妞爸爸都要上班 只有晚饭后一起带她去广场走2圈
她还是非常喜欢的 符合正常孩子的指标就是不着家
32#
 楼主| 发表于 2013-9-3 14:14:30 | 只看该作者
题外话:
妞妞奶奶几次给妞妞算命都说她八字不好
最近还有人说她小命在哪都不知道
她奶奶问破解办法说改名 改名命运可能稍有好转
我跟老公2个大本毕业的大学生 竟然也默认了
张罗起新名字
我跟老公都是85后 年纪轻轻的我们对照顾孩子很无知
对这样的孩子 只能带她康复治疗
我们不是坚强的父母 也不是成熟的成年人
看到一些离异的夫妻,我心有余悸
不想为了孩子牺牲了家庭 孩子重要
老公也重要 身为父母的孩子自己也很重要
虽然回到论坛的心情依旧承重
可是不再成天抓着不放了
算是放自己一条生路
33#
发表于 2013-9-3 21:34:35 | 只看该作者
楼主别灰心,可以试试针灸。
34#
 楼主| 发表于 2013-9-4 10:27:36 | 只看该作者
最爱宝贝 发表于 2013-9-3 21:34
楼主别灰心,可以试试针灸。

我们这医院没有针灸的
我没有灰心 只是对康复这条路看开了
如果是问题宝宝 是不可能不留下后遗症的
那些健全的也都是误判
35#
发表于 2013-9-10 14:41:23 | 只看该作者
本帖最后由 成诚宝的妈妈 于 2013-9-10 14:48 编辑
violetshu4 发表于 2013-9-3 13:51
妞妞1岁2个月
自9月大更新 已经很久没有更新了 因为实在没有进步可言 退了QQ群 不再关注孩子
跟一群正常 ...


我跟你的心情差不多,懒得更新了,把宝宝当正常孩子对待吧。再着急,他还是按照他的规律在成长着。。。

不过不同孩子的弱项差别很大,我们恭喜,再见会的早,但打哇哇最近(快2岁)才会。
36#
 楼主| 发表于 2013-9-10 15:15:23 | 只看该作者
成诚宝的妈妈 发表于 2013-9-10 14:41
我跟你的心情差不多,懒得更新了,把宝宝当正常孩子对待吧。再着急,他还是按照他的规律在成长着。。。 ...

我家再见 高兴就干 一般都不干
打哇哇倒是爱玩 就是哇不好
正常不正常的 都只能这样
对于正常的孩子 康复是早晚的问题
不正常的 即使康复效果也不见得好
我基本上放弃治疗了
随她去
刚刚发烧才华 不愿意折腾她了!
37#
 楼主| 发表于 2013-9-11 09:57:59 | 只看该作者
本帖最后由 violetshu4 于 2013-9-11 09:59 编辑

妞妞发烧终于好了
发烧完进步一点点:
1. 终于会跟我拜拜了,早上上班跟我和她爸爸分别挥手拜拜
2. 拉着走比之前要快一点 之前走路很慢很慢 但是步子依旧很大
3. 知道护人了,奶奶抱别的小朋友,会哭着要奶奶抱
小小进步!努力!!
38#
发表于 2013-9-16 11:52:38 | 只看该作者
我也是安徽合肥的,她和我家的情况几乎一样,可以交流下吗?15551471205
39#
 楼主| 发表于 2013-9-18 09:32:45 | 只看该作者
李沐朗 发表于 2013-9-16 11:52
我也是安徽合肥的,她和我家的情况几乎一样,可以交流下吗?15551471205

你这是手机号码还是Q啊?我怎么看显示阜阳的
40#
匿名  发表于 2013-10-24 09:19:19
又过了一个月, 时间快的我不敢去面对 关闭了QQ空间 因为那些9月10月甚至11月出生的孩子都会走路了,妞妞还是不会,心里一阵阵的害怕, 也退出了群 不想每天各个妈妈讨论着孩子的事 让我无法呼吸
所以我选择做个鸵鸟 不去看不去听
说说妞妞的近况:
运动:依旧不会爬 走路步子不是很大了 正常步调 单手牵着走有时可以 有时容易倒 扶着沙发走 但是慢
智力: 教她东西比之前快了一点,不像之前教好几天都不会, 模仿指令都还好, 指令除了会再见, 还会把东西递给妈妈 主动跟妈妈玩躲猫猫 恭喜发财动作,飞吻一个,音乐响起来就扭来扭去,认物依然一无所知,连灯在哪都不知道,无意识语言成串,有意义一个没有
就记录这么多吧 希望下个月有更多进步
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