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楼主: 怡诚爸爸
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有小孩类型是徐动型的网友吗?请来这里报道

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21#
发表于 2009-8-13 15:29:26 | 只看该作者
20# 瑞瑞妈妈

瑞瑞妈,很想和你交流一下,请问你的QQ号是多少?
22#
发表于 2009-9-14 09:25:44 | 只看该作者
我家也是徐动型。。出生7月半。。矫正5月半。。。现在头抬不好。。正在练抬头
23#
发表于 2009-9-14 10:09:54 | 只看该作者
21# 希希妈妈
我没有QQ号,因为我很忙,现在我一个人带两个,老二现在10个月,正在学走路,有什么问题可发到我邮箱:lijianfeng6666@126.com.老大过完国庆就去幼儿园了,去幼儿园对他各方面发育会好一些。
24#
发表于 2009-10-28 10:52:46 | 只看该作者
12# Guest from 119.5.51.x


大家好,我女儿现在七个半月,徐动姿势不是很明显,上肢肌张力高,伸手接物不是很积极,一只手的大拇指有些往里勾的趋势,现在每天给她练习拥抱,按摩手指,下肢方面左脚迈步感觉有点尖足,右脚迈步内脚掌有点外翻,但这些姿势都不是很明显,医生让在家里多仰卧位把脚丫子向腿掰,膝盖尽量贴着肚子,双手握住膝盖压向两侧两只脚对贴,还有俯卧位让孩子跪着练习手支撑。请有经验的家长给我指点一下,另外打预防针我很矛盾,我们是因为孩子有先心,在打完第二针乙肝疫苗后就停止接种了,孩子半岁时复查了心脏比超孩子房缺已痊愈了,可以打预防针了。明天医生给安排了乙肝第三针和流脑,网上家长说带“脑子”的疫苗不要打,但我问了专业的医生又说可以打,我该怎么办?
25#
发表于 2009-11-10 21:48:46 | 只看该作者
希希的妈妈你好,我看到你的帖子说希希已近6岁了,恢复的还不错,真为你高兴。我家六六也是徐动型的,现在也12个月了,康复了也4个月了,进步的很慢,帮我家六六做康复的老师说,徐动型的小孩(轻,中度)大了以后一般生活都能自理,因为智力不差都能上学。正常情况安静时外形各方面看不出来,但是一激动的是时候就看出异常来了,是这样的吗?而且看到希希进步的这么快有什么好的康复经验可以告诉我吗?谢谢
26#
发表于 2009-11-10 21:56:55 | 只看该作者
不好意思弄错了。希希的妈妈,你和发那个帖子的人有联系上了吗?
27#
发表于 2009-11-11 12:02:51 | 只看该作者
4# 小白妈妈


你好,想请教你小孩的睡眠情况好吗?
28#
发表于 2009-11-28 21:19:13 | 只看该作者
27# anndy_yao
你好!我家小白从小睡眠不好,容易惊,好多徐动型的孩子睡眠有这状况,只有长大了睡眠才慢慢有所改善.目前基本可以了.
29#
发表于 2009-11-29 23:03:04 | 只看该作者
本帖最后由 淼淼妈 于 2009-11-29 23:05 编辑

我宝宝也是徐动啊,是基底节受损。
平常一使劲嘴巴就张得老大了,还有拉弓箭扭脖子这个异常动作,还会紧张全身发硬。
不过除了睡着后四肢总是硬硬的,特别是关节紧,因此现在的康复师说徐动不明显,主要还是痉挛型,好几个康复师都说过没有见过有徐动型的小孩智力不好的。
宝宝之前的康复也一直没什么效果,运动方面该不会的还是不会,现九个多月了头都竖不起,还总起来侧一边去,这次去广州治疗一个疗程后,感觉没这么硬了,特别是身子软了很多,所以明显感觉腰背部力量是不够的。也不总紧握拳头了,拇指也没扣得这么紧张的。这次治疗后宝宝爱笑多了,情绪方面也稳定了很多没有那么闹人了,这个进步也另我很欣慰了,因为之前宝宝总是哭得我快要崩溃的感觉,不过现在基本还是很粘我,只允许家人抱一会。追视方面还是不行,这次回来后也爱吭声多了,好像逗别人跟他说话似的,喜欢别人逗他玩。睡眠方面,之前有吃降肌张力的药,那段时间睡眠好,现在白天睡得不怎么样,容易醒,晚上睡得还是挺好的。
30#
发表于 2009-11-29 23:10:29 | 只看该作者
我最大的希望是宝宝的头能立稳,做梦都想着的事啊,时间一天一天地过去了,脖子还是软的,我着急啊。
宝宝是比较重的,如果以后宝宝还是这个样子的,我也许真的会绝望了,我的人生须要宝宝的进步来支撑。
因为宝宝对很多运动是很抗拒的,会很哭闹,一哭闹肌张力就特高,所以医生说也要尽量避免他哭闹的,所以康复起来也特难。。
31#
发表于 2009-12-1 10:41:58 | 只看该作者
3# Guest from 61.137.134.x


如果放弃,你怎么放弃啊!
我就想放弃,但我不知道怎么办?没人愿意给我家的宝贝安乐死啊!
32#
发表于 2009-12-11 00:01:09 | 只看该作者
头控是比较慢也比较难的,只要我们家长努力坚持,总会有希望的。
33#
匿名  发表于 2010-1-27 20:28:40
我孩子是混合型徐动,七周岁了,从八个月到现在一直不停的治疗,但这两年就没再出去跑,因为我发现我们这样的孩子最主要的是按摩,全身都要按,而且每个部位都要超过半个小时,重的部分要一个小时,按了几个月发现,比出去到处跑的效果好,还免花好多冤枉钱。但徐动的孩子缺点就是好好坏坏,经常反复,千万注意别累着,运动完要按摩放松,不能做个蹲起一下子就是一两百个,每次二三十个就好,可以分多次做。这些算是总结出来的经验教训,大家可以把各自好的经验和教训都发表出来,互相参考一下,对孩子是很有益处的。还有就是要坚持,我们既然给了他们生命,就要对他们负责。
34#
发表于 2010-4-2 14:22:38 | 只看该作者
我儿子洋洋跟董老师交流了,也是潜在的徐动型,嘴张得厉害,手、上肢很严重。睡眠也很差,很容易惊醒,有类似的加我QQ交流下,32438989
35#
发表于 2011-6-23 00:18:18 | 只看该作者
我家女儿也是混合型(痉挛+徐动),希望跟同类孩子的家长交流一下,QQ:5672211
36#
匿名  发表于 2011-6-24 23:30:50
有紧张性许动吗
37#
匿名  发表于 2011-6-26 20:50:14
我们家也是扭转痉挛型手足徐动,中度偏重,九个月了。我们在山西儿童医院做康复,十天一疗程,做完就得出院。我感觉医院比在家里的康复效果要好,家里一个小时都赶不上医生的十五分钟。但就是医院的康复时间太短了。
这次回家康复师布置了家庭作业,是上田法,我发现其中的对角线作业对扭转痉挛特别有效,做了几个宝宝躺下的时候就不是那么扭的害怕了。
38#
发表于 2011-6-26 20:56:24 | 只看该作者
楼上的是我家的情况描述,再详细些是这样的,我家抓握、竖头、翻身、坐、爬、站等都不会,所以医生说是中度偏重,很崩溃。
39#
发表于 2013-1-8 04:04:00 来自手机 | 只看该作者
游客 58.50.28.x 发表于 2009-6-21 23:13
我的儿子也是徐动型,现在已经六岁了,但是康复得还不错,能跑能跳,吃饭唱歌都很不错的,只是语言表达能力相对于 ...

这么好?请问你家宝在哪康复的?
40#
发表于 2013-1-8 14:30:36 | 只看该作者
每次都不敢来到这里,这里有太多的伤悲,太多的痛苦,我家宝贝也是的,徐动型的,现在19个多月了,坐不稳,要是拿东西玩还能支撑玩的时间还是可以的,要是只是在那坐的话,就很快就倒了,我说还他还是能听懂和配合的,我教他的动作上的东西他学的还是很快的,有事教一遍就会了,还自己在那弄弄的,好可爱的,现在会喊爸爸,妈妈,奶奶,爹爹,会腹爬。现在上肢有点力量能支撑住身体,但四点支撑还是不能做好,头控不稳,我自己在家给 他做康复,这几个月进步的可以,靠墙能站会,就是好动。天天我都在极度不安中度过,宝贝何时能走路啊。

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