昊昊北京蒙建康复感言

胭脂香.谁懂谁的

是啊，都是残疾孩子，干嘛去质疑别人的付出？不是我激动，是有些人对阿姨的不尊重，让我生气。阿姨50多岁了，带着8岁的外孙。我们年轻人都累得受不了。她容易么？只允许你家孩子进步了，在这里大呼小叫，不允许人家跟大家分享一下么？

侯利媛

　　说的好，我是在这里的患者，在这里年龄就我最大，但是我的进步也是最大的，其他人都把我当托，我也是患者，比谁都理解患者小时候是怎么过的，更能想到他以后会怎么样，“工作、生活、等”各方面的压力，谁能知道他以后，我感觉只有我自己知道，工作中的处处受阻，生活上的种种压力……，包括我的家人都不知道。我要是托，我为了谁，看到小孩子，我心里的难受并不比次家长，看到他们进步更是高兴，因为他们找到了好地方，找到了捷径，起码不会像我现在这样，我为他们高兴。
　　看到某个地方有效果，其他的人就开始怀疑，说着说那。你们说的同时，自己去看了吗？自己去试了吗？“人言可畏”这词你们没听过吗？恶意的、不知道的、就乱说这说哪，你们在说的同时要有依据才行。
很多东西只有自己试了，自己看了才有权力说，在没有根据前不要乱说，更不要误导别人。

侯利媛

只有自己试了，自己看了，自己决定了，以后才会对别人说，我不后悔，我作对了。康复也一，听别人的，不如自己亲自去看，去咨询，去体会，时间不等人。

胭脂香.谁懂谁的

我们都是弱势群体，因为我们有脑瘫孩子，我们的目的只有一个，让我们的宝贝们好起来，跟别的孩子一样快乐。我们该交流，该团结。而不是在这儿相互诋毁！看着别人的孩子有进步，我们也开心，同时也是动力。督促我们要努力，努力地去拯救孩子。

格式化—忧伤

侯丽媛说的也是我想说的  ，在侯丽媛之前 我是那里最大的患者  抱着试试看的心态去的，结果我看到了 ，我家长 我朋友也看到了  我当时只做了一个疗程  就有很好的好转， 因为我的情况比较轻 可以自理 所以我自己去的 张大夫不管是在生活上还是在康复上都对我很上心，我很感激他！看到有患者进步 我真的很高兴！

oobhttc

胭脂香.谁懂谁的 发表于 2012-9-5 21:56
是啊，都是残疾孩子，干嘛去质疑别人的付出？不是我激动，是有些人对阿姨的不尊重，让我生气。阿姨50多岁了 ...

我又要插话了，
阿姨分享进步，我们欢迎，我们感同身受
我为他们家坚持五年，取得这些进步感到高兴。
我盼望我女儿哪天也能走起来，哪所怕是三步五步

可是阿姨是在写感谢信
感谢信是给谁谁收的吧
你放在这里干嘛呢？
还打了广告，标上水印——这不明显是做广告吗？

oobhttc

侯利媛 发表于 2012-9-5 22:40
只有自己试了，自己看了，自己决定了，以后才会对别人说，我不后悔，我作对了。康复也一，听别人的，不如自 ...

我认同你说的。

好地方，不用做广告，去的人受益，没去的人后悔也来不及——那是活该。
骗钱的地方，做广告也是害人，上当也只有一次——骗我们这些孩子家长的钱，不会有好结果的。

oobhttc

格式化—忧伤 发表于 2012-9-5 23:30
侯丽媛说的也是我想说的  ，在侯丽媛之前 我是那里最大的患者  抱着试试看的心态去的，结果我看到了 ，我家 ...

我想对你说的是，康复是个系统工程。高危患儿的因素多种多样，没有哪个孩子的情况是一样。
你是幸运的，医生对你关心，方法对你有效，可是前提条件是你的情况不是太差，生活都可以自理。

可是你后面，我们成千上万的孩子还很小，情况很复杂，轻重也不一。
所以你们有进步的，有效果 的时候，说话要负点责任。

可能就因为别人相信你们的言论，去了那里，但没有效果。。。。浪费了时间，结果 害了人家
不是我们不愿意相信，
是我们不敢相信
是因为那里的东西，和我们认识的有冲突

论坛是个开放的平台，你可以说”是“，我就可以说”否“。
我很愿意相信你说的都是真话。
但你们这种一注册，就来跟贴支持的人，很容易让人想到是马甲、水军、”五毛党”
到底是不是托，不用我说，你自己心里明白。

真是托，别人相信了，也不要自以为是，狐狸尾巴总要露出来的一天。
            别人不相信，说明别人没有你想象 的那么笨。
不是托，别人相信了，当然我们更相信事实 。事实 本来就是这样。
       别人不相信，那也不要理会别人怎么想。是他的眼光有问题。

PS:我个人真不相信那套圣手！

oobhttc

胭脂香.谁懂谁的 发表于 2012-9-5 23:11
我们都是弱势群体，因为我们有脑瘫孩子，我们的目的只有一个，让我们的宝贝们好起来，跟别的孩子一样快乐。 ...

我想对你说的是，康复是个系统工程。高危患儿的因素多种多样，没有哪个孩子的情况是一样。
你是幸运的，医生对你关心，方法对你有效，可是前提条件是你的情况不是太差，生活都可以自理。

可是你后面，我们成千上万的孩子还很小，情况很复杂，轻重也不一。
所以你们有进步的，有效果 的时候，说话要负点责任。

可能就因为别人相信你们的言论，去了那里，但没有效果。。。。浪费了时间，结果 害了人家
不是我们不愿意相信，是我们不敢相信
是因为那里的东西，和我们认识的有冲突



PS:我个人真不相信那套圣手！

你无权查看本贴

oobhttc

匿名者 发表于 2012-9-6 14:27
可能就因为别人相信你们的言论，去了那里，但没有效果。。。。浪费了时间，结果 害了人家
不是我们不愿意相 ...

你能亮出身份再讲话吗？

我严重的怀疑你不是患者，更不是家长。

从我的自身体验来说，我们这些家长，是骂不出“脑残”这类的字眼的
以前我老婆也和我说过，从前不明白“脑残”、“脑瘫”骂人的意义。
但孩子要康复的时候，我们明白 了，那些词语骂人是多么的狠！

你明白“病急乱投医”？对不起，你很像个托，你不明白！

你最后的反问，问得一点质量都没有！

瑄瑄妈妈

oobhttc 发表于 2012-9-6 08:05
我想对你说的是，康复是个系统工程。高危患儿的因素多种多样，没有哪个孩子的情况是一样。
你是幸运的， ...

这位家长您好，说实在的，看见你们在这里争来争去的我感觉心里挺难受的。是的，我们每个人家里都有一个这样的孩子，同样的灾难让我们汇聚到了这个论坛，当然进来的还有一些医院和康复师。原本这位孩子的姥姥只是为了表达一下孩子进步的喜悦和对蒙建的师傅们的感激之情，但由于她的心情太激动了，（因为她的外孙是重度徐动型，我的孩子也是这种类型，所以我挺关注他的），她恨不得所有脑瘫的孩子都像她的外孙一样能找对地方，能有进步。我很理解她的心情，我也理解你的质疑。因为，我把自己置之度外，不作为蒙建康复的一分子的话，我也会怀疑是不是做广告。但是......这是事实，是个感人的事实，如果我的孩子也能有一天和他的外孙那样走起来，我也许会激动的对全世界去说，我也许会对每一个脑瘫孩子的家长说。说一下我孩子吧，我孩子今年三周岁了。来这里两个多月了，头一个月孩子没什么进步，而且感冒了前后半个月没有做训练。我原本打算学完了两个月的圣手就回去的，但没想到孩子感冒好了之后开始出现进步的苗头。背部肌肉慢慢变厚实，腿部也慢慢的结实了，扶走的步伐也越来越好，孩子从每晚都哭着醒来好几次到能一觉睡到天亮，吃饭也乖了。也许在别人看来，这些进步太微不足道了，但在我已经很高兴了。我曾想在那个徐动孩子家长群里发消息建议家长到这里来，因为徐动的真的很难能有进步，但我考虑到别人也许以为我是在做广告所以我放弃了。不知道您有没有过这样的感受，看到别人这样的孩子甚至比看到自己的孩子还要难受，因为自己的孩子自己习惯了，那天我看见那个六岁的在这里治疗的徐动的孩子，他全身僵硬很难受到样子，他爸爸出去了，我坐在他身边，我想让他侧过身来（因为我的孩子侧过身来就不容易紧张了）也许会好受点，但他侧不过来，我看见他难受的样子真的眼里的眼泪在打转，但我忍住了。他也过来两个月了，现在明显的放松了很多，我看见他躺在那里放松的不那么难受的样子，心里好受多了。他爸爸打算回家把房子租出去，然后长期在这里给孩子治疗。这位家长，您看我写的是不是又是“医托”啊？我记得大学里，老师对我说过一句话“内心无褶皱，世界才光滑”，也许这个世界没有您想到那么复杂。在这里，我希望您的孩子不管在哪里治疗都健健康康的，希望每一个脑瘫孩子早日康复。

我也打个广告：如果蒙建治不好，请来佛山的南海妇幼保健院，这里比蒙建好，很多俄罗斯的孩子宁可不去近的北京也要来佛山治。

胭脂香.谁懂谁的

瑄瑄妈妈 发表于 2012-9-6 20:29
这位家长您好，说实在的，看见你们在这里争来争去的我感觉心里挺难受的。是的，我们每个人家里都有一个这 ...

你说的是博文吧？我的朋友。他变化真的很大的。今天看到他，脸上都是笑嘻嘻的。喊我阿姨。完全跨过了刚来时的过渡期。看着身体也顺溜了。我真替他们高兴。他爸爸真的太不容易了。去年，我们在一起，爸爸一个人带着他。（妈妈在家带妹妹）真的好细心的爸爸。

胭脂香.谁懂谁的

oobhttc 发表于 2012-9-6 08:07
我想对你说的是，康复是个系统工程。高危患儿的因素多种多样，没有哪个孩子的情况是一样。
你是幸运的， ...

那是你没有学，你学了就知道了。对你孩子有没有用。我学了。而且天天都在做。因为，我善于尝试。尝试能够拯救我孩子的方式。
你有好的方式，方法吗？有效果，我也会跟你学。
我们PT  OT  针灸  蜡疗 肉毒素  都用过。可是张力就是不降。而我用这种方法张力降了。孩子也灵活了。
你不能一杆打倒一群人。我们都是托么？蒙建的孩子很多。还需要用托吗？就这样，你来还得提前预约呢。

胭脂香.谁懂谁的

oobhttc 发表于 2012-9-6 08:07
我想对你说的是，康复是个系统工程。高危患儿的因素多种多样，没有哪个孩子的情况是一样。
你是幸运的， ...

刚开始，我也是那么想的，他的方法的确跟常规康复相对的，来了后，通过师傅的讲解才知道，他写的这些东西却是很有道理的。为什么天天PT  OT  却没有明显效果。白天练一天，软了。到第二天醒来又僵硬呢？为什么孩子晚上睡觉都是蜷缩着，不伸展开呢？为什么走路像木偶，机器人似的？这些都是需要解答的。

oobhttc

瑄瑄妈妈 发表于 2012-9-6 20:29
这位家长您好，说实在的，看见你们在这里争来争去的我感觉心里挺难受的。是的，我们每个人家里都有一个这 ...

您好，谢谢您写这么多话，真不容易，我只能写简短的几句。
其实，我的思想一直很中立。对什么事情，我相信大家都有自己的判断。
所以，像您这样，请请自己的经历，谈谈自己的感受，我很愿意听。听了之后，我也会有自己的判断，我相信其他家长是这样的。
但是，我不喜欢听人家在那一个劲的鼓动，因为康复没有同一条路，我更不喜欢别人把事情说得很绝对——这就是为什么我在上面和他们争的原因。
其实，北京距我很远，别人是死是活跟我何关？我自己的孩子还忙不过来呢。
但当我那根筋拧死来的时候，我不吃不喝，也要和你干！

关于姥姥，假设是真的，我明白她看到孙子进步之后的激动，但作为一个能写出那么多字感谢信的高手，考虑更应该完面一些。
我想她更应该介绍一下孙子的基本情况和进步的点滴。因为这样别人看了之后，就会有个对比，如果跟他们家情况不一样，也许进步就是另外一回事情了。——可是她没有。
她孙子三岁就会说““我这腿咋这么不争气呀！”，我真的感到神奇！——话又回过来，我祝福她有这么一个神奇的孙子。

套用你的“内心无褶皱，世界才光滑”，我也有一句：内心有万象，生活才明朗！

oobhttc

匿名者 发表于 2012-9-6 14:27
你无权查看本贴

我鄙视你，写了东西又修改掉。
那些暴露你肮脏、可耻灵魂的东西，还是不敢露面。

oobhttc

胭脂香.谁懂谁的 发表于 2012-9-6 23:43
那是你没有学，你学了就知道了。对你孩子有没有用。我学了。而且天天都在做。因为，我善于尝试。尝试能够 ...

那是你没有学，你学了就知道了。对你孩子有没有用。我学了。而且天天都在做。因为，我善于尝试。尝试能够拯救我孩子的方式。
======好吧，你继续努力 。

你有好的方式，方法吗？有效果，我也会跟你学。
=====我是家长，没有东西让你学。

我们PT  OT  针灸  蜡疗 肉毒素  都用过。可是张力就是不降。而我用这种方法张力降了。孩子也灵活了。
=====恭喜你！柳暗花明又一春。

你不能一杆打倒一群人。我们都是托么？蒙建的孩子很多。还需要用托吗？就这样，你来还得提前预约呢
=====我打到你了吗？疼吗？你不要拉”一群人“来人帮你顶。我好像只有怀疑个别人是托吧！
     

oobhttc

胭脂香.谁懂谁的 发表于 2012-9-6 23:54
刚开始，我也是那么想的，他的方法的确跟常规康复相对的，来了后，通过师傅的讲解才知道，他写的这些东西 ...

刚开始，我也是那么想的，他的方法的确跟常规康复相对的，来了后，通过师傅的讲解才知道，他写的这些东西却是很有道理的。
===看来我还没有你觉悟高，我还是不撞南墙不回头！恭喜你，有了进步 ，又学到了好东西。

为什么天天PT  OT  却没有明显效果。白天练一天，软了。到第二天醒来又僵硬呢？为什么孩子晚上睡觉都是蜷缩着，不伸展开呢？为什么走路像木偶，机器人似的？这些都是需要解答的。
===那些没有效果，这只是针对你们家的情况吧？