如何更好的爱你，亲爱的宝宝－向大家请教

小小叶 · 发表于 2012-7-12 16:25:42

时间呀，时间呀，不知道你究竟会给我带来什么

yeyiml423 · 发表于 2012-7-12 19:50:27

小小叶发表于 2012-7-11 15:14
刚刚到遗传代谢帖里看了下，眼泪流了又流，脑瘫还没排除，难道无高危因素的婷宝是代谢病？？ ...

新生儿筛查能查出的代谢病都是早期控制就能预后良好的。

小小叶 · 发表于 2012-7-13 10:23:37

yeyiml423 发表于 2012-7-12 19:50
新生儿筛查能查出的代谢病都是早期控制就能预后良好的。

看了你这句话，些许安慰吧，谢谢你

小小叶 · 发表于 2012-7-13 15:53:07

今天下午医院一上班就和老公冲进新生儿检验室，问昨天的婷宝的复查情况。出院时，
  促甲关腺激素（TSH） 10.2  略接近参考区间
复查：

促甲关腺激素（TSH） 3.08  正常区间

心里略放了点心，可。。。。。。心还是悬着。。。。。

飞雪 · 发表于 2012-7-13 16:03:18

这位妈妈，你的宝宝和我宝宝刚生下来时好像，我宝宝现在过了100天了，从10几天的时候我就带着孩子奔波于各个医院，光是脑电图就做了3次，两个月的时候我带着孩子去北京也看过了，所有医生的话都是我太过紧张，再观察，这么小的孩子，妈妈又没有高危因素，医院不会给你诊断什么的，好像都要让你等到4个月，一切都很明显了才会给你诊断，可是浪费的时间却再也找不回来了。心痛！

小小叶 · 发表于 2012-7-13 16:14:48

飞雪，你家BB现在情况怎么样了。北京的医生都怎么说呀，我也是担心时间呀，一去不复返，担误了BB，妈妈该多后悔，希望多交流

星期八 · 发表于 2012-7-13 20:09:18

小叶妈要蛋定,脑损伤的宝宝和正常宝宝许多行为上都没有分别,单看宝宝表面的那些表现没有什么意义,上网不要走火入魔,当初我们还以为宝宝得了婴儿痉挛,现在还不是好好的,想走最正确的路还是多看看过来的这些妈妈的经验

匿名 *发表于 2012-7-13 21:09:44* · 发表于 2012-7-13 21:09:44

星期八，我就是怕走火入魔才上来发帖问坛里的妈妈们。谢谢回坛的每一位坛友，现在我有些很大的纠结，婷宝不管仰卧，俯卧，头总是偏向一边，用手纠正过来，一会又偏了。俯卧练习抬头的时候，婷宝不会双手用力，而是用肚子着力。她总是喜欢竖抱，月子里就要竖抱。竖抱时，头不耷在我的肩上，而是向后仰，表面上像竖头，实际双手也没用力，肚子顶着我。这是不是背肌张力高的表现呀？

星期八 · 发表于 2012-7-14 20:22:16

游客 118.119.57.x 发表于 2012-7-13 21:09
星期八，我就是怕走火入魔才上来发帖问坛里的妈妈们。谢谢回坛的每一位坛友，现在我有些很大的纠结，婷宝不 ...

不要怪我不客气，你现在已经入魔了，偏向一边有什么稀奇，我宝宝一直都是偏一边，和我当初一样草木皆兵了，才40多天宝宝高压氧一般是要自己提出来医生才给做的，保守的医生甚至连申捷都不给你上，理由还是再观察观察，我的就直接命令医生上了

我要坚强起来 · 发表于 2012-7-14 20:35:52

本帖最后由我要坚强起来于 2012-7-14 20:38 编辑

婷宝不管仰卧，俯卧，头总是偏向一边，用手纠正过来，一会又偏了。
这个我弟妹家的正常宝宝也是这样的，除了结果是宝宝的头型睡有点歪，其他没什么，我也一直担心我宝头不居中，到3个月的时候，想给她侧着睡她都不愿意。

俯卧练习抬头的时候，婷宝不会双手用力，而是用肚子着力。她总是喜欢竖抱，月子里就要竖抱。竖抱时，头不耷在我的肩上，而是向后仰，表面上像竖头，实际双手也没用力，肚子顶着我。这是不是背肌张力高的表现呀？
这个和我家宝宝很像，我宝也是月子里拍嗝头不贴大人肩膀，应该是后背肌张力高，我宝现在4个多月，具体表现就是手肘紧，看起来就像是被人架住手肘的感觉。

小小叶 · 发表于 2012-7-15 08:26:00

星期八发表于 2012-7-14 20:22
不要怪我不客气，你现在已经入魔了，偏向一边有什么稀奇，我宝宝一直都是偏一边，和我当初一样草木 ...

希望我家婷宝跟你家BB一样健康成长！星期八，你也是曾经过分担心过BB的人，希望你能理解我那份焦急，毕竟宝宝的行为异常不是单一的存在，诱发电位两耳没过也是事实。就是想着BB小，MRI，24小时心电图都没做。我只是想找到一些方法给宝宝做我能做到的干预，如果BB健康，就当早期开发智力了。

小小叶 · 发表于 2012-7-15 08:29:23

我要坚强起来发表于 2012-7-14 20:35
婷宝不管仰卧，俯卧，头总是偏向一边，用手纠正过来，一会又偏了。
这个我弟妹家的正常宝宝也是这样的，除 ...

后背肌张力高，有什么办法降低呀？

星期八 · 发表于 2012-7-15 12:46:48

小小叶发表于 2012-7-15 08:29
后背肌张力高，有什么办法降低呀？

宝宝所有异常行为都是因为脑损伤造成的,不要太纠结宝宝的异常行为了,那没有什么意义,我宝宝当初诱发两边都90D,那时候我什么都没犹豫直接要求医生上高压氧了,我知道时间对于宝宝是什么,在这一点上我们没有任何资本赌宝宝的明天,如果有人抗议我们过度治疗我要狠狠地抽那个人的耳光,天要塌了,能为宝宝撑住的只有父母,这是绝对的

小小叶 · 发表于 2012-7-15 15:48:53

星期八，你有BB后来不是没有问题吗？

星期八 · 发表于 2012-7-15 16:36:13

谢天谢地,我宝宝现在一切正常,他是40多天上得高压氧,后面跟着申捷,这么小的宝宝医生除了记得回来复查什么都不会主动给你上,可等到5.6个月发现有更大异常时往往已经错过了最黄金的时间,这就是为什么爸爸妈妈永远是宝宝最好的"医生",

匿名 *发表于 2012-7-16 13:06:30* · 发表于 2012-7-16 13:06:30

希望你和你的宝宝一切都好。

小小叶 · 发表于 2012-7-16 14:29:53

宝宝还是不追声，虽然我每天用不同的声音刺激，但还是不明显，我一定要坚持，坚持

我要坚强起来 · 发表于 2012-7-17 08:27:23

小小叶，你在第四个月查出来甲状腺素有异常，而我是遗传性的甲减患者，一直吃药控制，甲状腺有问题并没有明显症状，10分之1的育龄妇女会有或轻或重的甲状腺的问题，但很多人都不知道，可见甲状腺对生育一个健康的孩子影响不是很大。我宝在4个月前对声音是一点反应也没有的，那时候哪怕你在她面前敲锣打鼓也激不起她一丝的波动，到4个月零几天的时候，她躺床上练抬头，我拿拨浪鼓在她耳边晃时，她就有反应了，现在虽然还不会找声源，总归听到声音会惊了，我女听力的发育应该还处于月子里小孩的阶段，不管怎么说这说明了听觉神经是在持续发育的，你再耐心等等，毕竟你宝还小。

匿名 *发表于 2012-7-17 09:27:05* · 发表于 2012-7-17 09:27:05

小小叶发表于 2012-7-16 14:29
宝宝还是不追声，虽然我每天用不同的声音刺激，但还是不明显，我一定要坚持，坚持

无语。你先研究一下几个月的孩子会什么，再评价自己孩子到底正常不。40天的孩子你就要求她俯卧抬头、追声，是不是要求太高了一点

小小叶 · 发表于 2012-7-17 09:58:59

楼上的妈妈，不是我要求高，追声，是新生儿就应该会的，我家婷宝对声音没反应。抬头是一点都抬不起来。希望一切都是我过度紧张，只要宝宝健康，被人误解又有什么

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