一个脑发育异常和婴儿痉挛症患儿妈妈的感言

爱宝宝

游客 211.137.41.x 发表于 2013-10-4 21:19
做的什么手术啊？你家的宝先天发育异常具体是哪儿异常啊？我家的宝是脑白质发育不良，不知道手术有没有效？

手术是在北京宣武医院做的，半脑离断术。
我们是半侧巨脑回，是在宣武医院神经内科做术前评估后，提出的手术方案。
国内如果考虑手术治疗的话，首选宣武、三博吧

爱宝宝

游客 112.237.97.x 发表于 2013-10-6 14:12
楼主在哪做的什么手术？
哪种情况可以手术？
盼告知

在北京宣武医院，先在神经内科找王玉平主任做术前评估，经过神经内科和神经外科的讨论，得出的手术方案。神经外科是找的赵国光院长。
王玉平的号比较难挂，需要特需门诊；赵国光院长的号在每周二下午，比较容易挂。

泥泥佳

请问：acth的全称是什么呀？

潼的妈

泥泥佳 发表于 2013-11-12 15:08
请问：acth的全称是什么呀？

促肾上腺皮质激素

爱宝宝

游客 211.137.41.x 发表于 2013-10-4 21:19
做的什么手术啊？你家的宝先天发育异常具体是哪儿异常啊？我家的宝是脑白质发育不良，不知道手术有没有效？

北京宣武医院，需要进行术前评估才知道是否可以进行手术，我们找的是王玉平，手术是找的赵国光。

灰色人生

爱宝宝 发表于 2013-10-6 20:24
手术是在北京宣武医院做的，半脑离断术。
我们是半侧巨脑回，是在宣武医院神经内科做术前评估后，提出的 ...

打疫苗会引起脑发育异常么？这些是不是一般都是先天的啊

威威的妈妈 发表于 2012-6-24 17:32
深有同感,我到现在都搞不清楚老天爷干嘛要这样对我啊,给我一个儿子,居然是个婴儿痉挛啊,脑发育不好,以后可 ...

同感。。。

爱宝宝

灰色人生 发表于 2013-12-18 09:42
打疫苗会引起脑发育异常么？这些是不是一般都是先天的啊

很多宝宝在注射百白破后都引发了癫痫。。。很多都是点头拥抱式发作

游客 112.237.97.x 发表于 2013-10-6 14:12
楼主在哪做的什么手术？
哪种情况可以手术？
盼告知

大家好！我家孩子当时也诊断脑白质发育不良。

但是孩子3岁前脑子还在发育，最后不一定就是脑白质发育不良啊，当时我一直不敢相信，结果孩子在7个月打完百白破疫苗也诊断为婴儿痉挛症，不过10天后被控制住，现在还在用药---氯销西畔片20分之一每天，但是孩子各方面都发展的不错。所以我们大人一定先相信孩子会恢复正常的。阿弥驼佛！

健酮生酮饮食

婴儿痉挛症的宝宝可试一下生酮饮食疗法，对于难治性癫痫患者效果非常不错的，百度一下 健酮生酮饮食 ,生酮交流qq群115318582

爱宝宝

孩子已经两岁八个月，术后一年又三个月，目前已经没有癫痫发作，大概同于一岁多宝宝的智商，脑袋还是小小的，非常讨人喜欢，开始有很多小想法，目前在积极康复中。我也已经开始恢复工作。孩子爷爷昨天让我多写点孩子的现状，可以让更多的家庭在艰难中看到希望。大家一起加油！

小雨点妈妈

我宝宝刚发病的时候看过您这个帖子，感触很深，我是医学院毕业的医学生，对怀孕的事也是小心翼翼，对生活对宝宝未来都是充满憧憬，现在从发病到现在也一年多了，再看到您说到孩子恢复的很好，真心的为您开心，我的宝宝复发了，生活还是继续，妈妈还需坚强，我们有个婴儿痉挛互助群：308785867，希望爱宝宝也能进去，给我们这些家长一些正能量

恩与爸爸

结节性硬化怎么可能治愈  连美国人都拿这个没办法···婴儿痉挛症已经是罕见了  结节性硬化更是罕见中的罕见··不幸的是  这两样我孩子都摊上了

水水妈妈

爱宝宝 发表于 2014-8-14 17:57
孩子已经两岁八个月，术后一年又三个月，目前已经没有癫痫发作，大概同于一岁多宝宝的智商，脑袋还是小小的 ...

宝宝妈妈。你说你家宝贝脑袋还是小小的是指头围吗？我家宝宝是头围很小，四个月才36，不过我们宝宝诊断是癫痫，但是也属于较难控制的，因为头围太小。真的想多了解一点你家宝宝治疗方面的经验，盼回复

口行者

婴儿痉挛症如果强的松不行，就不要用ACTH,二者的治愈率差10%。强的松=50%，ACTH=60% 。生酮应该可以，但是对家长要求高，精细调节难。我家是生酮治疗好的，陕西的患者可以咨询我，我是拿我孩子一步一步试验出来的，一定不要相信推销产品的人，他们是销售商，就好比你到商场买东西，销售商推荐的都不是销售好的产品一样。我的QQ744936712

爱宝宝

水水妈妈 发表于 2014-11-5 11:42
宝宝妈妈。你说你家宝贝脑袋还是小小的是指头围吗？我家宝宝是头围很小，四个月才36，不过我们宝宝诊断是 ...

头围小，可能存在脑发育异常，具体是哪种异常，需要通过核磁共振来诊断。

爱宝宝

当年从北京退回常州，只是想过上相夫教子的平常日子，从未想过，生活什么时候回来重重一击。自从得知宝宝的病情，我很长时间都在黑暗里独自流泪，无法寻求到生活的出路。有四处寻医的辛苦，有亲人的唏嘘，有工作的失意茫然，就算第二天太阳升起，可以一切希望满满的重新应付时，孩子病情的反复随即又将你推入深渊！那刻，我在期待世界末日的来临！

人常说，苦难是可怕的，如果你战胜它，苦难又会成为你的财富！很长时间，我都在苦苦等待，什么时候我的苦难会成为我的财富！

日复一日，我和我的先生，都想着，即使有特殊的孩子，也可以过有正常的幸福！只是一笔一笔的偿还手术费，只是一点一点的让孩子康复训练，孩子的笑容和可爱让我们忘却了缺憾！这时，看到了朋友们的支持，亲人们的关切，那么真实而有力量！宝宝是任性的，要强的，可爱的，贴心的，虽然依然还差很远，我们已经可以天天在她为我们创造的快乐里开心生活了！先生说，你要写点东西，让看不到希望的人们坚持下去。。。

我想，我已经感受到那点财富的甜头了，在于坚持后的友谊和亲情的闪光，在于同甘共苦后家庭关系的稳固和认可，在于内心的充实，坚定，希望。。。即使还是个落魄的创业者，一个忙碌的妈咪，一个总是半夜爬起来跟自己内心对话的孤独可怜人。。。

每天都要送BABY到儿童医院康复训练，每天都给孩子灌三种难吃很贵的药，每天都在揣摩新的康复方法，每天都想着这孩子什么时候才能学会走路。。。每天在喂完孩子饭后已近十点，匆忙出门开始一天的奔忙，开着小长城到处穿梭就为了公司每月一万的运营成本。饥不择食的时候选择了做活动，后来觉得不是那块料，退回来玩摄影摄像和写文案。生活的滋味那般醉人，我把和刘总的相识当做了调味剂，这味道不算太坏。我跟先生说，嫁给你，我从来没后悔过，就在于现在生活的这般这滋味。。。无需奢华装点，拒绝无聊滋事，习惯清贫，欢迎调侃。。。

（年底碰上催款，各种招数不管用，对方“刘总”估计也是个落魄的生意人，于是，就定定心心给这位债主，通过短信连载的方式发了这篇文章。。。）

19890129

同感，我的女儿也确诊了，我的天都快塌了

我们的孩子虽然不幸，我们的生活虽然有所缺憾，但是作为孩子的父母，我们的一言一行带给孩子和家人的影响是很大的，今天我的孩子满4岁了，四年前的今天大家都是欢天喜地接受这个小生命的降临，可是在生下她的第二天，孩子就因为吸入性肺炎住进了华西附二院，一呆就是十天，好不容易治愈好了可以回家了，但是命运的捉弄并没有就此而结束。孩子满三个月的那天因为全身发乌，嘴唇青紫，口吐泡沫被紧急送往医院，最后确诊孩子患有婴儿痉挛症，拿到诊断结果书的时候天都塌了，不知道为什么她要经历这种磨难，按照医生的说法希望在他有生之年，看孩子能不能吃药在2-3年内控制住，别无他法我们开始漫长的治疗，中间孩子因为各种原因不停大发作送往医院抢救，每次我都哭的眼泪流干，但是看着其他比她更受罪的孩子，想着她经过医生治疗能健康出院，这何尝不是一种自我安慰，但是四年了，孩子却始终未能完全控制，最近甚至出现了共济失调的症状，在家莫名其妙就会跌倒，而且一天之中会有好几次，一家人束手无策，挂了专家的号但是还有半个月，觉得日子好难熬，不知道将会面临怎样的问题，孩子因为这个病已经不能像正常孩子那样接受幼儿园的教育，家人想通过早教和兴趣培养，让她不至于太落后于人，但是都见效甚微，作为妈妈我想尽全力的保护她，让她能和正常孩子一样融入生活，但是静下来看着她的病情变化和种种药物导致的不良反应和副作用，我真的束手无策，我不知道该怎么办，跪求各位有类似经历的爸爸妈妈能一起参与对于这类孩子的教育问题的讨论，真心谢谢了