开心的成长日记

DDXXYY

游客 110.179.136.x 发表于 2015-3-13 16:37
你好，我女儿和你家孩子一样，都是低血糖引起脑损伤，之后病灶诱发癫痫，现在吃开普兰控制了。

我家宝宝是由低血糖脑损伤引起的痉挛症，能加我微信么，我们交流交流，谢谢了，13791143722

DDXXYY

19890129 发表于 2015-5-7 14:26
加油，我的女儿也刚刚确诊，我也很痛苦，可是没办法，我们必须要对她有信心，要不然她就真的太可怜了

我家宝宝也刚确诊。我也很痛苦，可是能有什么办法呢，只能坚强。相信宝宝会好的，加我微信好么，我们多交流交流13791143722

DDXXYY

墩墩爸 发表于 2013-12-24 17:11
开心真棒！我儿子打针第四天了，如果他明天就能不发作了该多好

继续努力！

墩墩爸爸，请问你们从哪买到的药啊，哪个医院治疗效果好，感激不尽，加我微信好么，13891143722

DDXXYY

潼的妈 发表于 2013-12-31 12:01
我们住院的时候一直打的头部，好像没有什么不良反应

潼妈妈，请问您从哪里买到的药，谢谢您了，加我微信吧，13791143722

DDXXYY

千旭 发表于 2014-3-29 22:13
我去过几次天津找马融，医术和医德都很好。不过我家宝宝吃不了汤药，开的中成药，效果一般。如果宝宝能喝 ...

请问马融大夫是哪个医院的，治疗的怎么样，谢谢啦

瑶瑶爸爸

一直在关注开心，但是开心爸爸赶集合作没有来更新了哟，能不能说说开心最近的情况呀，或者加个QQ314448415私聊

开心爸爸

可乐爸爸 发表于 2016-5-14 20:58
开心爸爸，你好。今天看到你写的论坛，然后18页的留言一字不落的全部看完，感觉给我增添了不少的希望和动力 ...

如果是正规医院确认的这个疾病，还是尽早尝试用ACTH吧。开心是用激素控制住痉挛的发作的，我问过吴晔，她说国外的医院未必比国内的好多少，但国际上最有名的癫痫中心分别的日本、美国及加拿大。

开心爸爸

开心检查出来脑子里有病灶，现在正在积极的约手术评估中，如果评估可以手术的话，就考虑手术治疗。最近听一个家长给介绍了一种药，氯巴占，开心早晚八分之一剂量后，现在已经有几天没有发作了，建议没有控制住发作的也没有吃过这个要的家长可以试一试。

开心爸爸 发表于 2016-9-7 14:53
开心检查出来脑子里有病灶，现在正在积极的约手术评估中，如果评估可以手术的话，就考虑手术治疗。最近听一 ...

恭喜开心控制住了！你家是吃10mg装的吗？体重多少？我家也是吃的氯巴占控制的，体重13.5kg，我们吃10mg装的，吃晚上一顿，1/6，之前一直担心这个量小，看来你家的量也不大。

开心爸爸

游客 218.28.225.x 发表于 2016-9-18 10:42
恭喜开心控制住了！你家是吃10mg装的吗？体重多少？我家也是吃的氯巴占控制的，体重13.5kg，我们吃10mg装 ...

恭喜你，宝宝控制住就好。我们吃的是20毫克的，加量到早晚8分之一片时控制住了。

瑶瑶爸爸

开心爸爸，能不能联系一下呢QQ314448415

开心爸爸

瑶瑶爸爸 发表于 2016-9-21 17:28
开心爸爸，能不能联系一下呢QQ314448415

瑶瑶爸爸，不知你有用微信么？你可以搜我的微信号llhzbj加我，希望孩子们都能康复，希望小家伙都能快乐。

开心爸爸

开心最近说话总是省略一部分，比如说开心，她就说开，不知道是发育阶段的原因还是什么。最近脾气见长，稍有不顺心就躺地上打滚，随说我的脾气也不怎么好，可总不至于躺地上打滚啊。
昨天发生了危险的事情，妈妈说昨天她的厨房忙活，一出门看见开心爬到桌子上在从浴缸往外舀水，如果妈妈在晚点出来，开心从桌子上摔下来就出大事儿了。叮嘱了妈妈，以后什么活儿也不要干了，只管看孩子就好了。
我最近不是很顺利，先是意外坠河差点溺毙，后是汽车轮胎爆胎，幸运的是，两件事情都是有惊无险，希望以后会顺利起来，平安是福。

瑶瑶爸爸

开心爸爸你要小心呀，你是家里顶梁柱，孩子未痊愈，我们可不能有任何闪失

瑶瑶爸爸

开心爸爸，你的微信号搜索了，该用户不存在，是怎么回事呢

开心爸爸

瑶瑶爸爸 发表于 2016-10-11 16:55
开心爸爸，你的微信号搜索了，该用户不存在，是怎么回事呢

是么？还有这情况，你方便留你的微信号么，我搜你。

瑶瑶爸爸

开心爸爸 发表于 2016-10-11 17:02
是么？还有这情况，你方便留你的微信号么，我搜你。

zhangchun1133

开心爸爸 发表于 2016-9-18 16:11
恭喜你，宝宝控制住就好。我们吃的是20毫克的，加量到早晚8分之一片时控制住了。

开心爸爸，我是楼上吃氯巴占的那个家长，我家孩子最近复发了，不知道是不是因为药量不够还是怎么回事。这已经是孩子第二次复发了，很无奈……现在已经把氯巴占加量到早晚各1/6了，但愿能控制住！一直不知道开心没有控制前的发作形式是什么样的，我家复发以后的发作形式是精神恍惚，发作的时候孩子该吃吃该玩玩，大人跟他说话他也能作答，但是会觉得他有点魂不守舍，反应会稍微慢一点点，一般都是长时间盯某个东西诱发。我再想如果氯巴占加到这个量还控制了，就带他再去做个核磁检查，可是，我的内心真的是有点排斥和害怕手术的……但愿孩子们都好起来吧，保佑保佑！

开心爸爸

游客 218.28.225.x 发表于 2016-10-17 12:06
开心爸爸，我是楼上吃氯巴占的那个家长，我家孩子最近复发了，不知道是不是因为药量不够还是怎么回事。这 ...

氯巴占这药用久了就会有耐药性，我问过吴晔大夫，吴大夫说用氯巴占就算控制住了也是暂时的，还是要看看能不能手术。你们家不行也去做个核磁吧，看看是不是可以手术，虽然有风险，但是个治根儿的办法。孩子这种情况，我和你一样难过。

开心爸爸

开心已经4岁了，虽然发育落后，但也像一株有着极强生命力的花，在自强不息的生长着。开心已经上幼儿园一个月了，尽管不如小朋友那么灵活和能说会道，但也算是上了。以前屡屡有人问及开心是否上幼儿园了，我虽然硬着头皮说上了，可心里到底还是心虚。现在如果再有人问我，我可以底气知足的告诉提问者，俺开心上幼儿园了。