奋起直追——迟滞变迟缓！继续努力

苦海无涯

唯唯妈妈 发表于 2012-2-8 12:44
轩妈，我家孩子主要是有异常姿势，大运动尚可。现在8个月多一点，只会再见，拍手怎么教都不会。会递东西，给 ...

唯唯妈妈不用太担心，根据你的描述，8个多月会再见，智力方面已经很棒了哦

我家轩轩一周岁了还不会再见，不过现在会无意识的拍手。

目前只是认识灯，电视，气球，而且还不是每次都看对。

不管怎么样，为孩子努力了，将来不后悔

如果有异常姿势的话，最好在医院系统康复哦。

加油

苦海无涯

游客 112.117.186.x 发表于 2012-2-16 00:48
　　关于你宝宝的情况，我也很同情。作为一个父亲，我深知照顾宝宝很艰难很艰难，不但需要耐心，更多时候需 ...

请你，有多远滚多远！你以为你是谁？

这里是记录轩轩成长的地，我的孩子自己做主！不欢迎无知装专家的神经病！

苦海无涯

第3个小疗程

提早了几天出院，因为想着又得麻烦朋友去幼儿园接女儿，所以今天办了出院，下午带着轩轩艰难归家

说说这个疗程的变化和进步
大运动方面：他喜欢独站，但是下肢负重力度不够，能站几秒到十多秒，不过还是晃。
听力：出院前复查脑干听觉诱发电位，听阈30DB，正常水平。
视力：复查视觉诱发电位，潜伏期正常。
认知：发指令时会用眼睛找灯、电视、灯笼、气球，大概落后4个月，相当于7个多月的婴儿。
语言：能无意识发“妈妈”的音
睡眠：这个疗程睡的更加糟糕，入睡太困难，总是哭醒，爬起。

智力测试：社会适应DQ=83.5，相当于41.5周
               大动作DQ=92.5，相当于46周
               精细动作DQ=80.4，相当于40周
               语言DQ=62.3，相当于31周
               个人社交DQ=69.7，相当于34.6周
SM：粗分=6，标准分=10
贝利MDI58，PDI82

你是我的希望

轩妈你老公是福建哪里人？

苦海无涯 发表于 2012-2-17 17:28
请你，有多远滚多远！你以为你是谁？

这里是记录轩轩成长的地，我的孩子自己做主！不欢迎无知装专家的 ...

轩妈，你好~~！我没觉的我写的评论有哪段话是侮辱你还是刺激你了？其一：我不是来找骂的，也不是来被你骂的。其二：我也并非什么专家，我只是站在一个父亲上育儿的经验之谈而已。你可以不听，但你不可以侮辱我~~！我没觉的你的宝宝有什么，只是睡眠少而已，你一定要说你宝宝“非另类”，我也没办法。还有，你说你老公小学文化没素质，就你这样素质能有多高？？？？难怪人家说的好，同情别人毁灭自己，看来是我自找的。欢迎你继续骂或喷，我不会再踏入你的论坛了。再见~~~！最后再送你一句，看来宝宝的病没你重，该看的人是你而不是他~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~！

苦海无涯

游客 112.117.186.x 发表于 2012-2-18 18:13
轩妈，你好~~！我没觉的我写的评论有哪段话是侮辱你还是刺激你了？其一：我不是来找骂的，也不是来被你骂 ...

匿名唐爸：

我以为你是前面那个爸爸，不好意思。

苦海无涯

你是我的希望 发表于 2012-2-18 00:33
轩妈你老公是福建哪里人？

轩爸是福建福州罗源县人，我们现在已经没有任何关系了。没文化很可怕，实在无法沟通

我打算自己抚养轩长大。

苦海无涯 发表于 2012-2-18 21:21
脑残：

我会每天无数次祷告

        一直很关注轩妈的帖子，关于轩轩的康复也有很多不同的意见，这条路本来就是一个单行道，纵使有太多的方案，我们只能一条道走到黑，临了谁又能保证自己的选择一定是对的呢？孩子各有不同，路却只能走一遍。

    可是，作为脑瘫孩子的妈妈，经历了那么多，怎么能去这样“祷告”别人的孩子，“祷告”和自己有着同样悲惨命运的孩子的父母呢！！！这是不是太恶毒了！！！

    关于治疗方案的选择，尤其是对智力落后小宝宝，难道给他一个反复学习不断重复在游戏中认知的空间和一个和谐稳定欢愉的家庭就不是治疗吗，因为不花钱这样的治疗就不重要了吗！！！我们做家长总是以各种方法强化自己有多辛苦付出的有多么巨大，抱怨甚至诅咒身边不理解自己的家人和朋友，即便我们再努力，带着这样的情绪付出，利弊又怎么能说得清楚呢？
    还有，我的孩子没有睡眠问题，我不太懂。有睡眠障碍宝宝的妈妈们请原谅我的胡乱质疑。对于睡眠障碍的孩子，这样跑马灯似的辛苦生活和孩子在治疗过程中留下的心理阴影又怎么能保证一个相对较好的睡眠呢，睡眠已经很不好了，这是不是雪上加霜呢？

    我从来不认为轩轩是一个正常的宝宝，也不认为轩妈小题大做，“没有最好只有更好”这句话应该是所有脑损伤宝宝，甚至是正常宝宝家长的心声吧。我也不怀疑药物和医院的治疗对这样孩子是有效果的。可是，对于智障和自闭的孩子，没有一个康复理论不在第一时间强调家长尤其是妈妈的重要性，妈妈有什么重要？教，学习好的方法好的技巧去教，持之以恒的教，虽不过如此，却只有最了解宝宝的妈妈才能做到。这难道不是有百利而无一害的治疗？因为我们孩子特殊，无奈背离天性忍受过多的痛苦，没有办法，他们病了，我们只能跟他们并肩作战，可是，在战斗的同时，我们是不是也应该顾及孩子心理和行为的成长发育呢，即便孩子太小还看不出来，这和肢体智力的康复相比，是不是也应该适当的占据一席之地呢？ 现在 正常的宝宝们甚至在出生三个月就开始如火如荼的参加各种早教，他们是在给宝宝育根，我们的宝宝在疲于奔命的治疗治疗再治疗中，难道就要把这些抛之脑后吗，他们也许不能表达但也有情感啊，他们也许智力低下但也一定有可教之处啊！

    轩妈不用为我的言论大动肝火，就好像我一开始说的，这条路本就是个单行道，谁也没资格评判对错；如果你也想“祷告”我的话也没关系。也许我的宝宝就是点背被我这样的妈妈给耽误了，我也认了；我的宝宝快两岁了还不会爬和独站，智力绝对到不了一岁，可是非常友好热情，我上午在医院训练，下午几乎每天带他去游乐园玩，常有陌生家长和工作人员逗他玩，还有小朋友主动带领我和他爬高上低，我知道随着宝宝年龄的增长遇到的问题和尴尬就会越多，我会和他一起面对。我没有能力治愈他的脑病，也不相信现代医学能治愈他的脑病，我想努力让自己快乐，也许这样他才能觉得很幸福，让他尽可能多学到些东西，沿着他自己的轨迹更好的成长。我想，这也算是一种方法吧，没有办法的办法。来到这个论坛就是来学习的，今天看贴一不小心激动了一下，不要介意，只是说自己的观点，其实太想得到更多的建议和帮助。

苦海无涯

游客 124.114.109.x 发表于 2012-2-18 23:25
一直很关注轩妈的帖子，关于轩轩的康复也有很多不同的意见，这条路本来就是一个单行道，纵使有太 ...

又是游客……
不过好在您能理性的看待问题

我的祷告是否恶毒，见仁见智。我想您没有认真看贴的原因吧，楼上那个**孩子是正常的。
补充一点，**不攻击我的话，我也不会祷告他的！我在前面已经给他解释了很多，发现无法沟通了，我想唯有他和我相同处境下，才能深刻体验到我的痛苦。正常孩子的家长在此，高谈阔论我孩子没有问题，他有没有问题，我做母亲的最清楚，用得着某某人士说吗？又或者你说说就罢了，还不依不挠的每天来长篇大论，无聊至极

对于脑损伤的孩子来说，孩子有问题，家长已经是够崩溃的了，经济，精神，孩子的病，未来能否入学，能否自理自立，种种压力……更何况我只是在这里发帖纪录一下这个过程，招谁惹谁了？？？我没有踩谁的尾巴，凭什么指责？

另外，有睡眠障碍的孩子，相信没有哪个家长白痴到孩子要睡觉的时候还带他去做治疗的！我会合理的安排时间，轩轩想睡觉的时候，我都是以他睡眠为主，这样解释的够清楚了吧？

至于您说妈妈是最好的老师，这点我也非常认同，难道在医院康复时，妈妈就不能教孩子么？！（这个我觉得有点可笑哈，个人的拙解。）我在康复的同时也教轩轩认物品，在医院里上早教课，音乐课，语言课，这些都是训练智力的！我没有打算长期呆在医院里面，只打算最多做6个小疗程，他会走，并能理解一些些基本指令了，就离开医院主要训练智力。

您也太不专业了，轩轩不是脑瘫，他是精神发育迟滞，和脑瘫的孩子症状完全不同。我在医院见过很多孩子，和轩轩相同类型的，只是在互助与希望群里遇到了一个。但那个孩子各方面比轩轩还是强，您孩子是脑瘫的话，我们康复的项目就完全不同，应该也没有什么借鉴之处了。您不是也说自己的孩子点背，遇到了粗心的妈妈，给孩子康复的太晚。那我这个细心的妈早点带着孩子康复，您肯定不会羡慕嫉妒恨吧？

您的文笔很好，但我想建议的是，与其有如此好的精力来和我口水战，不如去讨伐下，有脑瘫的孩子被抛弃在医院，也有脑瘫孩子家长根本不给孩子治疗，任其自由发展，这样的例子才更值得你们这些能言善辩的人去评论吧！！

总之，每个脑病的孩子都是不同的个体，家长对自己孩子做的努力，不需要外人来做过多的评价，别人也没有资格来评论对错，你有你的经验，我有我的方法，每个人都有自己的见解，不能把自己的想法强加于人！！！都是处在同一战线上的家长，更加应该相互支持鼓励，而不是处处指责、针锋相对、批评打击，我只想冷静的做好自己，认为对的事情。

自己的孩子自己做主！让说话不经大脑的人继续废话去吧！

轩妈，我是之前发过帖子的老小徐，我建议你带孩子去北大看看吧，毕竟那里的医生比较客观，不以经济利益为目的~，我只是好心，没什么~希望孩子一切都好~~

荣儿妈妈

轩妈息怒

轩妈确实不容易，难以想象在饱受精神折磨、长期睡眠不足的状态下还要一个人带着两个孩子，操持一切。
相信在你的努力下，轩会康复的，加油！

苦海无涯

游客 58.39.125.x 发表于 2012-2-19 21:05
轩妈，我是之前发过帖子的老小徐，我建议你带孩子去北大看看吧，毕竟那里的医生比较客观，不以经济利益为目 ...

目前来说我还没有时间和经济能力去北大，原本我是打算带轩去北大找杨艳玲看看的，他需要查询遗传代谢类和营养类。不过我确实走不开，还有经济也没人支持，轩爸连生活费都不给，轩康复的钱都是我东拼西凑来的。

女儿20多天全托在幼儿园的情况下，我带着轩轩去康复，没有任何人帮我，家里就我和2个孩子。做完一个小疗程又匆匆赶回家里照顾女儿，我们只能在广东省内康复，轩轩的情况比较复杂，因为他在康复的同时，需要看中医调理睡眠。

南海也是很不错的，很多外省的孩子在这边康复，国外的孩子也有。轩的主治医生对我们很照顾，我见过一个能毕业的孩子，家长想做多个疗程巩固下，医生都劝家长回去自己教。

晕，回帖完毕才知道你就是那人，能不能不用匿名啊？

苦海无涯

游客 112.117.186.x 发表于 2012-2-16 22:06
还有轩妈，鄙人姓唐，你可以称我为唐爸，我不是来跟你找茬的~~~！当时宝妈才生下宝宝就患上的重度忧郁症，天 ...

再次求证一下，唐爸和前面那个匿名是不是同一人？

2个匿名爸爸，我都晕了

如果不是同一人，请原谅我的冲动~

前面那个爸爸真的把我气死了，大男子主意极强，完全不听人解释，而且一定要别人听从他的话，不听就是有罪，跟轩爸的水准一样

苦海无涯

2月20日  

第7个小疗程的高压氧

轩从南海回家之后，不知道是不是被同病房的那个孩子传染了病毒，那个孩子连续发烧好几天，爸爸还经常抱着孩子跟轩玩。回家后就一直发烧，也没有咳嗽。连续发烧2天，总是哭闹不止，更加不睡觉了，一晚上要哭几十次，白天也一直要我抱着，真烦啊
昨天下午给他吃了消炎药和抗病毒口服液后，烧退了，一晚上还是哭几十次，不断的翻爬，开始咳嗽了，还是不出汗，今天打算带他去吸高压氧，出身汗就好

米多仔仔

     轩妈，我是匿名 124.114.109.x ；不好意思没有留名还在你的地盘废话。来这个论坛是想谋求出路绝处逢生的，巴不得多一些朋友相互支持。当时看你的火药味太浓，没敢登录发帖，我们都不容易，不要变成敌人，见谅。
   
   轩轩现在还小，早期干预很重要，就是你说的，“冷静的做好自己，认为对的事情”，坚持就好，加油。

   说我的观点其实并不是要去质疑你，我不了解你，不了解你的计划，更没有见过轩轩，我没那资格。我的孩子没有异常姿势，发育全部落后，我没跑过太多的地方，在医院评估，打鼠神经，然后自己学习家庭康复，很早我就相信我的孩子迟早能走路，可是智力一定不好。所以我用给你说的那些废话支撑着自己的选择，坚持了快一年，也看到了一些效果，效果有多大？如果去医院治疗会不会更好？我一点都不自信，我一直很关注你的帖子，是因为你一直在医院， 你有我没有的经验和眼界。
    我一直在怀疑，智力的问题，除了教，到底还有没有好的办法？！

    打扰了你的清净，对不起。我只是脑瘫妈妈中在再平常不过的一个，都常觉着自己已经累到极限，又怎么能不明白你的辛苦，离不开心的事情尽量远一些，努力让自己开心吧，轩轩一定会感受到你的快乐和努力，加油成长！
   

航航妈

      很仔细的看完了整个帖子，轩妈真的很不容易，也实在不敢相信世上还有那么垃圾的男人，起码我没碰到。航爸对我很好，我实在太不知足了！
    其实孩子到底有多严重妈妈应该比医生更清楚，母子连心啊，所以轩妈我支持你，加油！
    顺便也想说一句，轩妈可能是太痛苦太压抑，所以有些偏激了，我有时会想，既然我们不能给宝贝一个健康的身体，何不给他一个乐观的心态呢，其实自己快乐一点，孩子也会觉得快乐！

苦海无涯

米多仔仔 发表于 2012-2-20 14:40
轩妈，我是匿名 124.114.109.x ；不好意思没有留名还在你的地盘废话。来这个论坛是想谋求出路绝处逢生 ...

呵呵，我不是不讲道理的人。无所谓对不起，大家都只是希望孩子能再好一点!


我深有感触的是，很多家长在孩子小的时候，就发现有落后，但是多数人会听从身边的亲戚朋友或者家里老人的安慰，比如“孩子没事的，这么灵活的眼神，哪里像傻孩子，只是发育的晚一点而已；十个手指头有长短，这么小哪里懂得什么指令啊，你要求太高了吧，孩子的个性不同，我们那里有个孩子5岁才会走，有个孩子6岁才开口说话“……等等

在这样的一片安慰声中，妈妈抱着侥幸心理，慢慢等待孩子的发育，可实际上呢？

作为异常孩子的家长，我们是否深有体会，孩子不干预，不康复的话，会落后的更多？因为，正常孩子有良好的感知觉，有些东西只是看大人操作一次就记住了，语言方面也是，大人说什么孩子会鹦鹉学舌的跟着说，这样才能学的快，吸收的多；而异常孩子，感统失调，理解力差，拿轩轩来说，通常教几遍后，再问？又忘记了，所以我很相信玲妈说的，孩子的大脑发育不到一定程度，怎么教都没用。

确实如此，以前我跟轩轩说什么，指什么，他都没有半点反应的，就是我在自言自语，但是现在我指灯笼，他会随着我手指的地方看，目前已经康复完3个小疗程，虽然认识的物品也只有：灯，灯笼，电视，气球，拍手再见这些也不会，但总算是有进步。

回头想想，孩子出生后，你身边那个人的意见真的好重要。轩轩出生后我就觉得异常，不对劲，哪有正常孩子整天歇斯底里的哭闹，吸吮很慢吃个母乳吃很久，月子里的睡眠加起来每天不足10小时，可是当时帮我带轩的——我的舅妈，轩爸，都认为轩轩没有问题，一直阻碍我带他去看医生，因为轩轩的病因没有找到，（磁共振没有提示脑发育不良）虽然说大部分的孩子是找不到病因的，这更加导致轩爸和舅妈有理由攻击我，说我有病，我要看医生，轩爸在所有人面前诬陷我产后抑郁，动手打我2次……往事真的不堪回首，想起这些我就恨！如果不是他们的百般阻挠，或许轩轩不是现在这么差，因为他5个月才开始康复，错失了最好的康复时间。同时也恨那些不负责任的儿科医生，轩轩的病理性黄疸出了1个多月，医生没有告知危害；整天哭闹不止，医生说是缺锌缺钙，儿保还说是我没有喂饱他……唉，当时明知孩子有问题，但苦于身边无智者~

如此艰难的环境，我挺过来了，也接受了孩子异常的现实，智力障碍的孩子，医生一般会建议孩子在医院康复到会走路后，就在家主攻智力。这也是我目前的计划。

说下我了解到的哦，据说神经节苷脂对促进智力的作用是最明显的，我们现在就是打10天川弓嗪，10天神经节苷脂，我觉得这个方案还不错，前面先改善脑部血液循环，扩张脑血管，后面再营养神经，促进智力。这也是学有经验家长的。

上面废话了半天，其实我主要想说的是，家长要正视孩子的问题，侥幸与逃避只会害了孩子和自己！

  轩轩妈妈精神运动发育迟缓是不是轻微脑瘫呢???运动没有问题,智力有问题,肌张力低的孩子智力也很差是吧.

苦海无涯

游客 113.12.224.x 发表于 2012-2-20 19:56
轩轩妈妈精神运动发育迟缓是不是轻微脑瘫呢???运动没有问题,智力有问题,肌张力低的孩子智力也很差是吧.

精神运动发育迟缓，相比精神发育迟滞来说，还是轻微的。

精神代表智力，说明孩子的智力和运动均落后一些，不属于脑瘫。

”肌张力低的孩子智力很差“，这个不是绝对的，有的脑瘫儿软，但是智力并没有多大问题。

只是一个概率吧，医生说多数软的孩子，智力也会有问题。

你是我的希望

轩妈，轩爸连生活费也不给你们？那你去告他，实在不行离婚，他也要分一半财产给配偶，这些钱可以给轩轩治疗。他这样对你们母子连生活费也不给了，那不离婚钱也没有。