放弃

匿名 *发表于 2013-3-3 12:43:45* · 发表于 2013-3-3 12:43:45

小婧妈妈，你女儿不是表现还可以吗？说四个半月，聪明可爱，各项发育正常，语言已超一个月。也许没有你想的这么糟糕吧。我宝宝情况非常不好，一家人每天都活都在痛苦中。

小婧妈妈 · 发表于 2013-3-3 14:30:52

天气暖和，这样的温度让我难过。我把熟睡中的女儿揽在怀里，女儿，我是妈妈，你知道妈妈在为你流泪吗？

靖博加油 · 发表于 2013-3-4 17:48:45

妈妈不要再流泪了我的宝宝24小时脑电图结果明天出来我也不知道怎么面对

小婧妈妈 · 发表于 2013-3-7 08:01:48

每天早上抽出来半个小时给学生补课，昨天晚上留了几个学生补作业，结果一看全校就我这样。从今天早上起，我也跟着其他老师混日子。干的那么认真，老天爷还是那么残忍，何必呢。

小宝妈妈_YR · 发表于 2013-3-7 09:14:41

小婧妈妈发表于 2013-3-7 08:01
每天早上抽出来半个小时给学生补课，昨天晚上留了几个学生补作业，结果一看全校就我这样。从今天早上起，我 ...

楼主妈妈，我们理解你的辛苦，但是你这样整天充满负能量在这里发泄，会影响到其他的积极地父母，希望你言行要注意，不是网络就可以随便当做垃圾桶发泄的

妞妈 · 发表于 2013-3-7 11:39:44

小宝妈妈_YR 发表于 2013-3-7 09:14
楼主妈妈，我们理解你的辛苦，但是你这样整天充满负能量在这里发泄，会影响到其他的积极地父母，希望你言 ...

赞同！

小婧妈妈 · 发表于 2013-3-7 13:14:16

言论自由，我没有伤害你们任何一个人的孩子，也没有劝你们任何一个人去放弃。我没有请求你们任何一个人去看这个充满负能量的帖子。网络不是垃圾桶，我也没有当垃圾桶。不要随便安排别人的言论，请你学会尊重。请绕道而行。大家不必评论，不必在乎，不必看，我是写给自己的。

瀚瀚妈 · 发表于 2013-3-7 23:57:32

婧妈，抱抱你吧，我们都是可怜的人。一开始也想指责你，可是回头看你的帖子，觉得其实你也是个伟大的妈妈，想放弃很多时候不是为了自己是害怕看到孩子没有希望的未来。我很理解你，每当夜深人静的时候回想发生的种种和以后要面对的种种，我也同样会被绝望感包围，很多次我也希望老天就这样把我带走吧，不想再面对以后的生活，当孩子渐渐长大,越来越显现出与正常孩子的差距，那种锥心的疼痛只有自己知道。

小婧妈妈 · 发表于 2013-3-8 06:43:56

瀚瀚妈发表于 2013-3-7 23:57
婧妈，抱抱你吧，我们都是可怜的人。一开始也想指责你，可是回头看你的帖子，觉得其实你也是个伟大的妈 ...

翰妈，我只能说，我和大家一样深爱自己的孩子。母性都是一样的，都是自己身上掉下来的肉，都愿意用自己的生命去换孩子的健康。正因为她是我的孩子，所以在明知道坚持治疗也不会有什么好结果的情况下，我选择了放弃。我的选择大家不理解，同样，我也不理解大家。

小婧妈妈 · 发表于 2013-3-8 07:27:42

我是成年人，是受过高等教育的。困难是分型的，我面对的不应该称为困难，是毁灭性的灾难。书上说的面对困难迎难而上，是指预知战胜以后就是好结果，而我明知道孩子的状况再怎么努力后果都是不好的，我如何去战胜，去战胜什么，我都不知道去战胜什么，我都不知道困难是什么。因为孩子这样的病不能用困难来定义。作为一个母亲，面对这样的孩子，更应该去做的是选择，不要被感情蒙了眼，或许你现在的坚持和努力从长远来看是对孩子更大的伤害，对这一家人的伤害。什么是深沉的爱，什么是真正的爱，是需要大家去考虑的。

小婧妈妈 · 发表于 2013-3-8 07:29:08

明天去北京，我需要的是一个明确的说法。

博森 · 发表于 2013-3-8 10:18:48

小婧妈妈发表于 2013-3-8 07:27
我是成年人，是受过高等教育的。困难是分型的，我面对的不应该称为困难，是毁灭性的灾难。书上说的面对困难 ...

我同意楼主的观点。在十年前我们家也为放弃还是治疗做过全面的考虑。面对孩子的脑病，面对现实是第一位的。在上海的四五五医院里我也劝过一个家长选择放弃，那个是很严重，家庭经济又很差的，尤其四处负债用治疗残酷折腾孩子数年还不如让孩子快乐点，反正守不住。
虽然我的孩子现在几乎康复了，在专家的一致否定后创造了记录，孩子在别人看来也很优秀了，但每一个小小的康复进步都不是常人能理解的，而且我也有辅导功课的功底，楼主要上班就不可能做到让孩子真正康复，差距太大了。

匿名 *发表于 2013-3-8 12:53:01* · 发表于 2013-3-8 12:53:01

小婧妈妈发表于 2013-3-8 07:29
明天去北京，我需要的是一个明确的说法。

如果去了北京给的说法是几个月后复查呢？你怎么办？不见得北京就能给你什么说法。孩子不会坐，可以找资料训练，训练孩子爬，多逗逗孩子。放弃与不放弃是你自己的决定，同样那也是你的孩子，不是别人的。孩子是什么病都没有确诊，你天天放弃放弃的有什么用？要放弃等确诊了也不迟对不对？

匿名 *发表于 2013-3-8 15:13:43* · 发表于 2013-3-8 15:13:43

你的孩子不是没有确诊吗？我怎么看都觉得没有什么大毛病，没事儿的。你太担心了。

匿名 *发表于 2013-3-8 15:16:22* · 发表于 2013-3-8 15:16:22

好久没来论坛，因为孩子大了，五岁多。希望你过得好些，人生总会有顺境和逆境。

PKU · 发表于 2013-3-13 22:43:08

小婧妈妈发表于 2013-3-8 07:29
明天去北京，我需要的是一个明确的说法。

小婧妈妈，从北京回来了吗？孩子情况怎么样

小婧妈妈 · 发表于 2013-3-13 23:56:34

没回来呢。准备多看几个大夫。目前情况还不明朗。

小婧妈妈 · 发表于 2013-3-14 15:50:18

癫痫看了熊辉，张月华，杨志仙，刘晓燕，基本上说目前不是癫痫。大脑核磁不好。代谢含糊其辞，我也没搞清楚是不是，让查基因和代谢。换了奶粉。睡眠有所改善。消化大夫说肝有点大。

小婧妈妈 · 发表于 2013-3-14 15:51:26

杨志仙大夫态度各个方面挺不错。刘晓燕态度差。

小宝妈妈_YR · 发表于 2013-3-15 10:12:49

生活中谁都会遇到难题和困境，唯有修炼自己，才可以达到更高的境界

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