开心的成长日记

开心爸爸 · 发表于 2014-9-23 16:57:22

人生是一场旅行

如如妈 · 发表于 2014-9-25 12:27:14

开心怎样了？不常发作了吧！真心希望她健康

开心爸爸 · 发表于 2014-9-25 17:24:06

如如妈发表于 2014-9-25 12:27
开心怎样了？不常发作了吧！真心希望她健康

开心最近发作比较少了，但还没有完全控制，最近是几天发作一次，情况比以前已经好太多了。
开心叫爸爸叫的非常好，发音非常清晰，但还不会叫妈妈，叫妈妈也是爸爸，这点开心妈妈很吃醋呢，哈哈。
开心大运动是扶着沙发会走，独走还不行。认知总体还算可以吧，但也是落后，我到觉得这种落后是妥泰的影响，等能减药了，认知会进步比较快的。谢谢您还在关心着我家闺女，祝您好人一生平安。

匿名 *发表于 2014-9-26 17:33:53* · 发表于 2014-9-26 17:33:53

我儿子是15个月走路的，之后就走的蛮好了，现在快24个月了，认知不好，感觉听不懂话，很少听懂的，不会说话

饭饭 · 发表于 2014-9-26 17:46:32

我儿子是15个月走路的，之后就走的蛮好了，开心应该也快了，现在快24个月了，认知不好，感觉听不懂话，很少听懂的，不会说话
我们吃妥泰早1/4晚1/2,开铺兰早半片晚一片，硝西泮1/10。
控制10个多月了，认知很不好，我们控制四个月时脑电正常，我们这医生（苏州）说不看脑电的，脑电不代表什么
不说话，之前还有发爸爸妈妈的音现在也不发，会自己叽里咕噜的说很多，大运动有在慢慢进步，认知感觉在退步，有类似的宝宝吗，医院的智力测试确实在退步，之前会蹲下尿尿现在不会了，好焦急，主治医生只会说控制住其他慢慢来
不知道怎么办

饭饭 · 发表于 2014-9-26 17:50:12

忘说，我们诊断是难治性癫痫

如如妈 · 发表于 2014-9-28 20:09:21

这个病多数会语言，认知差。所以要及时康复训练，一天都别等

开心爸爸 · 发表于 2014-9-29 16:31:58

如如妈发表于 2014-9-28 20:09
这个病多数会语言，认知差。所以要及时康复训练，一天都别等

您现在带宝宝康复了么？我们还没有带孩子去康复过，开心一直没有完全控制，现在去康复是不是早点啊。

如如妈 · 发表于 2014-9-30 10:29:13

因为孩子大运动还好，所以目前是家庭指导，每一个月去一次。一岁后在看有什么语言的训练可作。

匿名 *发表于 2014-9-30 22:53:19* · 发表于 2014-9-30 22:53:19

我们就是太心急了，控制不到1个月去康复了，一周2次，结果2周就复发了，不知道是不是和康复有关系，宝贝14个月还不会走，心里煎熬啊！

如如妈 · 发表于 2014-10-2 03:03:48

游客 180.156.209.x 发表于 2014-9-30 22:53
我们就是太心急了，控制不到1个月去康复了，一周2次，结果2周就复发了，不知道是不是和康复有关系，宝贝14 ...

是因为哭闹的厉害了吗？如果不是的话应该和耐药性有关。医生推荐家庭训练也是不想给太大的刺激

欣欣爸 · 发表于 2014-10-3 20:52:40

最好临床控制住且脑电图正常后再康复，否则复发的风险很大，记住控制永远比康复更重要

开心爸爸 · 发表于 2014-10-15 17:15:45

人生真是只是一场旅行么？我真的有勇气将人生只看做是一场旅行么？我承认还没有强大到可以把一切看的那么淡，可是我又能怎么做呢。我是个情绪化很严重的人，高兴时可以像个孩子，遇到挫折也不能很好的掩饰自己的失落。多么希望一觉醒来，开心完全康复了，多么希望开心是个健康的孩子。

匿名 *发表于 2014-10-15 19:48:49* · 发表于 2014-10-15 19:48:49

看到孩子的进步会高兴，落后会忧心忡忡，心情就像是过山车忽上勿下。大家都一样。我有时对自己说做最坏的打算，那么孩子每一点进步都是主的赐福，我就能以感恩的心，踏踏实实地过好每一天。

开心爸爸 · 发表于 2014-10-20 15:55:24

昨天开始，开心开始喊妈妈了，之前喊谁都是爸爸。现在只要一离开妈妈，就慌着去找，还妈妈妈妈的叫个不停。我对小家伙说，赶快学喊奶奶吧，要不奶奶该吃醋了。

33妈 · 发表于 2014-10-21 08:03:33

父母是宝宝唯一的依靠，你们一定要加油！祝开心早日好起来，一天更比一天棒！

开心爸爸 · 发表于 2014-10-24 16:23:41

最近和我们住一个小区的同学总当着我的面说：开心真淡定啊，怎都逗不不理我；我去外地出差看见一家人生的孩子都是脑瘫。每次听同学这么说，我都不淡定。昨天又听他这么说，我说：开心可能发育的有点慢，快也好慢也好都是我的宝贝儿。
我有时也会问我妈，开心挺正常的吧？妈妈每次都鼓励说说，孩子一点事也没有，大了就好了。

匿名 *发表于 2014-10-25 11:56:45* · 发表于 2014-10-25 11:56:45

开心爸爸发表于 2014-10-24 16:23
最近和我们住一个小区的同学总当着我的面说：开心真淡定啊，怎都逗不不理我；我去外地出差看见一家人生的孩 ...

我记得我一句话，“人生就像心电图，一帆风顺就说明你挂了”，我们活着就是要一步一步克服千难万险。谁的人生也是始如此，包括你的这个同学。所

以，不要在乎别人说什么，我们只要尽最大努力，好好过好自己的每一天。

铭洋宝宝 · 发表于 2014-11-2 14:36:03

别人的可以不在乎，亲人呢，如父母。我爸妈觉得我日子过得太苦，鼻涕眼泪的劝我把孩子放下，出去上班

水水妈妈 · 发表于 2014-11-8 16:55:24

棠棠爸妈发表于 2014-5-23 18:46
我刚从北大回来，想挂姜的号没挂上，碰到有人挂一年都没挂上，有五年都没挂上。
不过收获是他们这些名医会 ...

棠棠爸妈，能告诉一下姜在哪里有坐诊吗？我也是广东跑去北京也没有挂到他的号，找了很多人都挂不到，谢谢了

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