开心的成长日记

开心爸爸

虽然开心脑电正常了，但一直仍有发作，我们带孩子去北大诊治时，开心现场发作了，这次医生看到了开心发作的症状，后来医生有把我们5次的脑电集中进行了分析，得出来的结论时：是深层放电，放电被肌肉的放电掩盖，几个医生一直认为开心的发作是癫痫发作。

这个结果真的很让人沮丧，有几天极度郁闷。从过年开始我一直向医生反映孩子又发作情况，但医生一直说再观察，没有给加药，现在又说确实是发作，我对医生有些不满。家长观察孩子的认真程度远比医生要仔细，所以有时候家长的有自己的主见，不能完全依赖医生，应该充分和医生沟通。

现在给我们开了曲莱，现在加量中，这个药对开心有作用，但每天仍有发作，但症状及次数有明显减轻减少。

小开心很坚强，虽然不停发作，但一直在进步，现在四爬很好，可以扶站，能听到一些简单的指令，比如：拍手，再见。

愿菩萨保佑开心健康。

加油'一切都会好起来'父母是孩子依靠'坚强'为你的宝宝祈祷'他一定会好起来

小草爸爸

开心爸，真不敢相信，看到前面的帖子还一直为小开心高兴呢，居然还有深层放电。我们孩子打acth第四天了，点头拥抱从第一天就没有了，但现在会翻白眼了，不知道是不是改变了发作形式，我们共勉吧

唐都医院脑瘫诊

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保佑孩子！

luckywawa

小草爸爸，你们确诊痉挛？第-天就有进步真好

如如妈

开心爸爸，你觉得开心的复发是什么原因引起的？是不是因为体重增加但是没有加药?

小草爸爸

luckywawa 发表于 2014-6-28 10:07
小草爸爸，你们确诊痉挛？第-天就有进步真好

我们可能比单纯痉挛症更差呢

为什么总是要复发了，真的是心碎了，祝福开心，早日康复！

开心爸爸

开心再有半月就一岁了，从开心出生开始，只要不守在孩子身边，就忍不住拿起手机看看小家伙的照片，有时一边骑车一边轻声呢喃开心的名字。我不是个有钱的爸爸，没有给开心办满月酒、没有给开心办百天酒，甚至连张像样的百日留念也没有。
小家伙是个苦命的孩子，出生前开心妈妈住院（也就是说开心在妈妈肚子里就开始住院了）。那时，下班后我会匆忙的赶到地铁，到站后打个小摩的快速的找家餐馆，点两个菜打包，带到医院给开心妈妈吃。
小家伙出生时难产，孩子头部受到挤压，在医院住了四天后回家，孩子睡眠就比其他孩子差，不像其他孩子月子孩除了吃就是睡。
出生28天，发现孩子头部轻微抖动，祈祷孩子千万不要是癫痫，只要不是癫痫，有点小毛病我也认了。跑去小家伙出生的医院询问医生，医生说是小孩脑神经发育不好，过段时间会好的。
出生41天，孩子抖头现象没有减轻，焦急的我们甚至都等不到42天的小孩回访，便带着襁褓里的小家伙开始了求医，如果孩子健康，我想我去医院回访的心情应该的喜悦和兴奋的，而此时的我，心中充满了担心和忧虑。
出生56天，大家都处于迎接中秋的兴奋当中，我们带着小家伙去北大求医，在医生诊室前等了整个下午，医生说孩子应该没有事，让回家观察，如果抖头现象仍持续，建议做脑电检查。
出生80天，第一次脑电检查，孩子被插上了满头的线头，心里难受极了。
奇迹大部分时间都是在电影里出现，我亲爱的宝贝被诊断为癫痫发作，虽然我已经做了最坏的打算，但确切知道这个噩耗时还是忍不住大哭起来，我亲爱的宝贝有病。接下来住院一周，尝试B6注射，可怜的孩子被扎的嚎啕大哭，她不清楚为什么要被人扎来扎去，扎完针带着泪花还会笑笑。
开心开始服用开普兰及妥泰（知道妥泰有严重的副作用，但还是每天按时足量的给孩子服用，这种无奈有谁能懂？），发作没有得到控制。
更残忍的噩耗袭来，某天早上发现开心有点头状，知道孩子生病以来，每天都在癫痫的搜索词条里海量阅读，知道这个症状意味着什么。再次到北大挂号，再次做脑电。幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭各有各的不幸，他妈的这话说的真经典。开心这次的脑电为高峰失律。再次住院，用ACTH，中间各种检查，孩子各种受罪。开心出生以来，平均每周都的去一次北大，拿药，调药，咨询用药。多少次深夜拖着疲惫的身体，行走在去往地铁的路上，北京再繁华，市井再热闹，都无心多看一眼。我心里只有开心，希望我可爱的宝贝能好起来。

开心爸爸，孩子一定会好起来，我们都要有坚定不移的信心！奇迹是自己创造的！

开心爸爸

开心昨天过了一周岁生日，我们还给她搞了个抓周的仪式，小家伙抓抓这个，抓抓那个，最终把魔方抓在了手里。这一年小家伙很不容易，希望过了生日会越来越好。

小草爸爸

开心爸爸，可以留个qq吗，想和你交流交流，我的是29306189

小草爸爸

开心爸爸 发表于 2014-6-30 16:17
开心再有半月就一岁了，从开心出生开始，只要不守在孩子身边，就忍不住拿起手机看看小家伙的照片，有时一边 ...

开心爸你们还是幸运的，住在医疗医院发达的北京，我们浙江来一趟才不容易呢

开心爸爸

小草爸爸 发表于 2014-7-15 10:16
开心爸爸，可以留个qq吗，想和你交流交流，我的是29306189

您有空加我QQ吧，祝福您和孩子了。

我们宝贝加了喜宝宁后控制了，有3，4周没发作了，进步不算大，还不会爬，但和人交流多了，一叫她就笑盯着大人咿咿呀呀的。感谢老天保佑让她及时控制了，希望她能继续进步并能早日减药。
每次给她吃药都无比心痛，宝贝，请你一定要坚强，我们把今生的苦现在一并吃了，以后都是美好了！

没登录，我是棠棠妈，祝小开心生日快乐！我们宝贝今天也一岁了！

开心爸爸

游客 180.162.1.x 发表于 2014-7-17 22:34
我们宝贝加了喜宝宁后控制了，有3，4周没发作了，进步不算大，还不会爬，但和人交流多了，一叫她就笑盯着大 ...

喜宝宁是医生建议加的么？因为开心现在发作的症状不是点头，医生没有建议我们加这个药。开心现在每天还是有发作，每天大约7、8次，昨天我又去了北大，医生建议我们曲莱加量试试。

祝宝宝生日快乐啊，控制住了进步会很快的，您再耐心等等。

嗯，姜玉武建议的，回上海问了王艺她说也可以，用药量比姜保守。我们是三个药德巴金，妥泰，喜宝宁控制了，很难说哪个的作用，联合用药吧。

我们点头是5月初打完ACTH就没有了，当时有几眼歪头，6月中加药后消失的