有缘人来看看吧，或许对你们有帮助

熙熙的妈妈

从你写的第一个帖子，我就一直关注，我追随着你念经修行，当看到你说孩子的病确诊了，我在网上查询了这种疾病，心情非常沉重，我当时想对你说些什么，但又不知道说什么好，我觉得你是我的希望，唉。抱抱你。宝宝需要你，父母也需要你。擦干眼泪，我们从头再来。宝宝的康复和认知坚持下去，运动康复可以促进智力的发育。还有，你可以去医院做一个染色体筛查，如果你和你老公都正常，过上几年可以再生一个孩子。为了孩子，为了这个家，妈妈要坚强点。

爱桐宝

感谢各位妈妈对我的关注和鼓励。我经过这几天的痛苦，现在已经想通了。我觉得宝宝确诊了未必是坏事。第一个是我明白了老公的态度。怪不得他一直强烈反对我们去医院，作为医生的他早知道我家可能是啥病，也知道这种病没得治，一直阻挠我家去医院其实就是想让我们傻傻的快乐。怪不得他有段时间回家不看宝宝，自顾自玩手机，他一直比我们都痛苦，因为他整天面对着那么多正常孩子，自己儿子却患有极其罕见的绝症。这次确诊他哭了两天，反倒感觉更精神了，也许确定了反倒不再揪心了吧，他告诉宝宝不管怎样都爱他，也让我很感动。第二个好处是让我更明白生命的含义。我这个孩子出生后我后悔了很久，我有很多机会打掉他。早期先兆流产，卧床拼命保胎两个月，还有中期彩超出异常。可是我居然还是生了，有时真后悔长痛不如短痛。今天早上一个地藏七的妈妈发我一篇文章，有句话写的很好，孩子是来投生的，不是来投死的。还有妈妈在我中期彩超异常时告诉我爸，说不管怎样都要生，来了就是缘分，每个生命都值得珍惜。现在想想真感动。我是学佛后才懂这些道理，我妈没学佛前却有这么朴素又这么善良的心，我自愧不如。怪不得她能看到菩萨我不能。现在看到儿子这样，我觉得妈妈说的对，虽然他让我受尽折磨，但是没有他我永远不懂这些。第三个也是最重要的，宝宝让我开始信佛，以前我是坚定的无神论者。现在想想假如我怀的是正常孩子，我心脏病还是爆发了。可是因为学佛，我心脏奇迹般好了，虽然这两天由于心痛又心率失常，不过比起以前好太多了。还有上次打通台长电话他看到我喉咙有问题，我从那时开始每天四十九遍大悲咒防癌，没想到两个月后我喉咙果真开始出血，但是我也不怕了。我知道菩萨帮我大事化小，孽障提前消了。所以从这两个病来说我儿子带我入佛门也是救了我的命。现在不管怎样，好好爱他，好好过每一天。谢谢大家关心。

人类的贪婪本性导致始终关注自己没得到的东西  对于得到的却总是假装看不见   我孩子病后  开始慢慢学习一些传统东西  慢慢学会了爱  不是像以前那样看什么都不顺眼  看什么都抱怨  快乐似乎只能从物质上获得  或者从吃喝玩乐中获得   学习佛法后   才明白应该活好每一个当下  一个人的快乐如果不能提升到精神层次  基本和动物没区别    我们都是人生的旅客   到最后都要走向消亡   人生是很短暂的   因为短暂所以决定了我们要怎么过这短暂的旅程   像疯子一样追求物欲  还是把自己提升到神的层次  用慈爱过自己的一生？  我的孩子教会了我爱   这是我得到的  

楷楷妈

爱桐宝 发表于 2013-11-26 22:51
感谢各位妈妈对我的关注和鼓励。我经过这几天的痛苦，现在已经想通了。我觉得宝宝确诊了未必是坏事。第一个 ...

昨晚看了你的帖子久久不能入睡，也想了好多安慰你的话，不过看你想的那么透彻，我就什么都不用说了，现在也安心了，我给你发的那个网址，是栋栋妈妈的博客，可以看一下，可能对你有帮助，祝福我们的孩子们，感恩感恩

爱桐宝

非常感谢大家的关心，今天早上有个妈妈在q上狠狠把我骂了一段，说不要放弃，带孩子康复，还说了很多事。非常感激。其实宝宝的病早已是事实，只是我们一直不愿去面对，直到这次肺炎入院确诊。其实宝宝进步很多，越来越活泼可爱，昨天居然能靠站几秒钟。迈步也非常好了。只是我听老公查很多资料，说活不过十八，才一下子特别痛苦。这几天情绪波动很大，一下子信心满满，一下又灰心丧气。不过我想告诉念经的父母，一定要坚持，因为我比较了一下其他孩子，我儿子在没康复的情况下，发育算好的，有的方面甚至领先人家几个月，而且这种病特征之一是心脏病，我们没有。我觉得是菩萨保佑的。我也很感谢早上那位骂我的妈妈，我会争取带他康复，也只能是争取了，婆家太不赞同了，坚持的话也许是离婚。另外我周末打算去学按摩，听师兄说原始点按摩可以条件体质。我想不管宝宝活多久，总是得把体质调整好。谢谢大家。有时心痛的无法呼吸，可是生活还是要继续。希望下一个宝宝健康可爱。

爱桐宝

今天回家痛苦难抑，跪在佛台前大哭，没想老公提前回家，看到我哭，他也抱着儿子嚎啕大哭，只有宝宝不懂事，还嘻嘻笑着。看着那么魁梧的老公也哭，真是不忍心。他今天刚参加死亡评审的会，他说有个唐氏儿，在医院住院一年，最后还是挂了。还有很多奇怪的病，他心里很难过。原来他一直不让我们去医院康复，是因为他早查过资料，我们这种染色体病的孩子体质很差，很多死于去医院感染引起的败血症。心里真难过。庆幸的是老公虽然不信念经有用，但是他也承认我儿子是类似病例体质和发育都算非常好的。我觉得是菩萨保佑的。继续加油。

爱桐宝

感谢楷楷妈和hzc爸爸的推荐，我又把栋栋妈博客看了一遍，心里非常感动，她最终信仰了基督教，也算是一个收获。且不论神佛是否存在，好的宗教都给人安慰和鼓励。以前没信佛前，以为自己很善良。现在才知道自己孽障那么重。比如我以前很喜欢吃肉，又吃不胖，更是肆无忌惮，无肉不欢。做月子时一天吃九顿，基本顿顿有肉，鱼肉鸡肉螃蟹。我公婆为了我到处搜索野味。我吃了大雁，麻雀，鲈鳗等稀奇古怪的肉。后来心脏病发病，我妈又开天眼，看到一条鲈鳗在我身上，原来因果报应真实不虚。现在想想真的很后悔。我儿子一岁二前根本不像个小孩，可以说反应和智力甚至不及一只小猫。可是连我儿子的生命都值得尊重，那些活蹦乱跳的动物，我们又凭什么为了满足自己的口腹之欲去剥夺人家的生命呢。我曾经那么自豪，以为我身材苗条，吃肉不会胖，原来我才是一个坏蛋。所以我儿子不管能不能活下去，我都要坚持一辈子的放生。儿子的出生像个警钟，敲醒了我。希望有生之年能多救一点生命。还有口业。学校或工作单位总有一两个比较不合群的，有点古怪的人，有时同学和同事会拿他们开玩笑，我虽然心里没恶意，但是居然也会附和几句，就为了证明自己是大众的，主流的。现在想想，我们这样的孩子一出生就是残疾的，以后出社会，不知多少人另眼相看。心里将心比心，真的难过。佛法说身口意，不用说真的造业，口业也不能随便造，连意念不干净都不能有。我们凭什么去取笑别人，就因为人家行为古怪，长相打扮不合群？我错了，真的错了，以前造了这么多孽，上辈子一定更是孽障深重。只有好好忏悔好好修行，这也是信仰带给我的反思

oobhttc

理智一点吧，我来讲讲我的看法。
其实，从检查之前，到你看结果，什么都没有变化，孩子还是原来的孩子，你还是原来的你。
为什么自己的情绪变化这么大呢？我的理解是自己的修为还不够。

坦白的讲，我经常有一种奇怪的想法，我都把今天当作是自己的最后一天来过。
所以不管对孩子，对父母，我总是尽自己的能力，做得好一点。
这个社会，变化无常。无常的事情太多了：污染，天灾，人祸。。。
北京下场雨也可以死很多了，因车祸死人的人每天都有，楼上跳个人下来，他没死，你可能会被砸死。。。。这样的事情太多太多，
你说这些事情 ，哪个敢保证，不会在哪天发生在我们自己身上了呢？

当你想通了我说的这些的时候，你应该就能淡定一些了
不是我悲观脑子有问题，是这个社会就是这个现象。。。。
我们多看清一些事实 ，也许自己就能理智一些

其实，我的想法是，你不用求哪个保佑，孩子是自己的，命是他的，他比任何人都想活下来
但他太小了，他不会努力
能帮他，能努力的就是家长
继续拜佛是可以的，但还是请相信传统医术的能力。

多管其下吧，不要想以后，过好今天就行了!明天在哪，不是我们能说了算的。

爱桐宝

谢谢你，你说的很对，天灾人祸那么多，应该把每一天当成最后一天来过。我今天感觉好多了，之前一直以为他是脑瘫，还有康复的希望。这次我老公查了很多医学文件，这种病症没得治，只有极少数活过十八岁，而且智力只有常人五分之一，所以特别痛苦。不过现在我也想通了，假使真的走在我们前面，也不是坏事，省的我们走了没人照顾他。而且宝宝最近的确进步很多，昨天能靠站好几分钟了。没有想象中烂。当妈的还是要鼓起勇气，好好面对。康复我是不用想了，我老公手头都是早夭孩子的死亡报表，他是不会同意我们去冒险的。但是我可以在家里给他推拿按摩，希望有所改善。你们现在有去康复吗？

熙熙的妈妈

你的宝宝叫什么名字？每天上香后我也帮忙向菩萨乞求保佑。这位妈妈我能理解你，那种痛没有办法用言语形容，记得以前我看过一篇文章，女儿得了红斑狼疮，病毒已经到大脑了，瘫痪在床，夫妻异地，两个人轮流照顾孩子，母亲当时很痛苦，一位长者说：你不是只有孩子，你还有自己的人生。这位母亲幡然醒悟，在事业上获得了很大的成功，一边照顾孩子一边提升自己业内知识。同样的，我也想对你说，你还有很多事情都要去努力，人生就是修行，孩子已经确诊了，目标明确了，怎么做对孩子好？吃什么，喝什么，基本的家庭康复都要去学习，推拿按摩也很好的，买个游泳池让孩子游泳（在家游泳）。听音乐什么的。你会很忙很忙的。别去想其他的。还有你得用实际行动来鼓励你的老公，男人很脆弱，有的时候他们更容易放弃，别忽视了他们的感受。医院的环境是不太好，在家也可以锻炼孩子的。

oobhttc

我很感动，一个孩子受难，一人家受磨，然后其他受难受磨的家长，用自己的方式来帮他、支持他！

爱桐宝

我也很感动，感谢熙熙妈妈，感谢oobhttc大哥，还有那么多关心我的战友。想当初我刚发帖时还有人当我是托，现在却结交了这么多朋友。真的是有所失必有所得。这种感情我很珍惜，谢谢你们。这也是我儿子带给我的收获。其实想通了也就好了。挣扎了几天，今天终于云开雾散，其实宝宝一直在进步，一直很快乐，对于妈妈这就足够了。不去想明天，珍惜今天。这是这场遭遇带给我的。今天是感恩节，不知怎么说，感恩我所遇到的一切，感谢你们。另外，熙熙妈妈，希望和你私聊，我q2846130106.谢谢你一直以来的信赖和关心。

去学习家庭康复吧。给孩子做，让孩子锻炼身体，抵抗力什么的才会好起来。医生的话不能全信的。

其实宝宝一直在进步，一直很快乐，对于妈妈这就足够了。

我觉得这句说得很好。

爱桐宝

真的很感动，感动的不知怎么说了，谢谢大家的关心。想当初刚发现宝宝有问题时，走投无路，是抱着想死的想法来这个论坛的，没想到这么多爸爸妈妈给我安慰。现在又确诊了宝宝极为罕见的病，也是大家一路支持我，鼓励我。所以说人间自有真情在。也是我儿子带给我的收获。今天熙熙妈妈告诉我，帮我儿子向菩萨祈求时，油灯结了很大的莲花，还能看到花瓣，真是太感动了。怪不得台长一直说要把小爱变为大爱，像菩萨一样关心众生。心意和菩萨接近，菩萨很容易就来了。真是感激。我儿子有大家的祝福一定会慢慢好的。我自己也想好了，等宝宝五六岁情况稳定了，就去残联工作，帮助更多残疾人，这将是我终身奋斗的目标。谢谢大家关心

成诚宝的妈妈

其实，同种染色体的病，又有很多亚型，预后也不一样。
我好友的女儿，聪明漂亮，入园体检发现转氨酶高，一路检查下来，肌无力，也是染色体缺陷，没法治。不过孩子现在各方面发育还挺正常。我当时咨询一个医生朋友，说的很可怕，到不了成年，得父母之一辞职照料之类的。医生见得多了，说的总是最悲观的情况。
桐宝既然现在各方面比同病的孩子发育好，预后应该也没那么差。

爱桐宝

谢谢成诚宝妈，你这么说给我很大信心。我儿子我觉得没有百度那么差。百度说智力只有常人五分之一，我们现在虽然落后很大，但是现在一周四也会听话会撒娇会吃醋。而且我今天给几个妈妈看了我们照片，大家都说看不出先天愚型，这种孩子面相还是比较典型的，我们就是比较小个，面相不怎么明显。体质的话，其他孩子听说有一个月住院一次，我们除了严重便秘和睡眠质量差，其他倒还可以。所以现在想想，既然我们能够中大奖成为世界上两百号病例的一员，也许也有幸再次中奖成为康复界的奇迹。总之不管是阿q精神还是乐观，我准备好好生活好好爱他好好教他。不管他活几岁，让他好好开心就够了。

我是崔小鱼

哦！

我觉得成诚宝妈妈说得有道理，每个亚型发展的情况都会不同。不要过早来估计孩子。

例如那个肌无力的孩子，不知道将来怎样，但是有的人一辈子没啥劲，从来体育不及格，那种去查染色体没准也有事。可是这样一辈子活下来的人肯定大大的有。

先不要被这些染色体吓倒。就当是特殊的进化吧。

严重便秘似乎就很影响智力发育，要想点办法，多吃点青菜之类的行不行？

oobhttc

不管怎么说，信神并没有错，错的是认为神是万能的！
我尊重你的信仰，但还是希望你也尊重一点常识。
不管如何，康复还是靠运动，作用在孩子身上的运动！包装医学的，物理的，其他刺激的。

当你坚持不下去，或者说是想找心灵慰藉的时候，你可以烧香拜佛\放生\行善，但这取代不了对孩子的具体康复运动(包装医学的，物理的，其他刺激).

别人猫呀狗呀，都可以养，你这个有思想，有情绪的小宝贝为什么不能好好养！不要想太多，还是要相信自己和孩子，百度算什么，百度就是没有生命，没有意志的电脑程序。别人的，永远只是过去，每个病历/故事 都有个案，你们也可以创造自己的个案！

加油吧。

爱桐宝

我是崔小鱼 发表于 2013-11-29 20:08
哦！

我觉得成诚宝妈妈说得有道理，每个亚型发展的情况都会不同。不要过早来估计孩子。

是啊，还是得对孩子抱有最好的期望 。原来便秘也会影响智力啊。我们非常严重，经常五天拉一次，每次大便用我妈的话形容就是捡到五百万。现在才知道染色体异常的孩子先天肠道发育不好。这也算并发症，但是属于比较轻微的。没办法，我再试试推拿看看。谢谢你