【整理】同病交流：癫痫及婴儿痉挛症

匿名 *发表于 2010-4-1 00:16:55* · 发表于 2010-4-1 00:16:55

建议所有婴儿痉挛症患儿家长看一下《婴儿痉挛症的基础与前沿》一书，这是一位已故老专家用一生写的一本书，有关B6疗效的篇幅，非医学人士也能看懂。开卷有益！一位此书的受益者祝各位患儿早日康复、家庭早日脱离苦海！！

匿名 *发表于 2010-4-9 18:16:32* · 发表于 2010-4-9 18:16:32

悦悦妈我想咨询一下关于康复的事，方便的话联系一下我13521461750，或我联系你

匿名 *发表于 2010-4-9 18:38:13* · 发表于 2010-4-9 18:38:13

你好，我家宝宝在三个月大在十堰人民医院被确诊是婴儿痉挛，医生说没药让出院了。后在太和医院，医生开了妥泰和强的松吃了四个月我感觉没有好转，每次睡醒时发的最厉害，醒的时候也有发作。我想请问一下什么药控制住的呢？都说ACTH能控制 ,不知是真的吗，请帮帮我~~~

匿名 *发表于 2010-4-16 22:37:55* · 发表于 2010-4-16 22:37:55

你们好，我是虫虫的妈妈，女儿已四岁半了，去年3岁半控制住病情，很幸运，我们吃遍了西药，还是了几家中医院，没法，打算手术，成功率太低，原来一天要发大大小小的40次左右，看到太伤心了，各个医院都诊断为难治性癫痫，没想到被一个土中医治好了，太神奇了，所以要有信心，试一试中医吧

小妮妈 · 发表于 2010-4-17 20:07:19

虫虫的妈妈能告诉我用了什么药，哪儿的中医啊我的QQ490537835

小妮妈 · 发表于 2010-4-17 20:11:34

本帖最后由小妮妈于 2010-4-22 19:59 编辑

我小时候发烧后未及时诊治，用药重了,发一身疹子，体无完肤，到好几家医院治疗都没有效果，每天绑着手脚，后来去了一个中医家里，老中医开了药，打点滴，挂一瓶就好了。所以我至今相信中医。

栋胖 · 发表于 2010-4-22 19:39:42

我儿子也是婴儿痉孪现在已经有 10个月啦 6个月时候开始发病刚开始时轻微点头，8个月的时候确认为婴儿痉孪，现已经吃药两个月，吃的是德巴金硝西绊片强的松，效果不见明显问一下有什么好的办法啊我们是在上海儿童医学中心就医，还有什么更好的医生啊可以的话和家人电话交流 13396741861

匿名 *发表于 2010-4-23 19:42:56* · 发表于 2010-4-23 19:42:56

宝宝癫痫交流群，111739012

匿名 *发表于 2010-4-23 20:20:50* · 发表于 2010-4-23 20:20:50

我非常痛苦小宝宝在两个月的时候在上海儿童医院确诊，现在刚开始每天平凡发作五六次，中间控制了有一个月没有发作，现在五个月了平均每两天就有一次，一天就睡觉几个小时老是比较兴奋，智力非常落后，不知道怎么办，换药可以吗，我想问下各位，跪谢qq.316115360

匿名 *发表于 2010-4-27 19:18:31* · 发表于 2010-4-27 19:18:31

博文你好不知道你现在还上不上了能告诉我一个北京平谷老中医的名字吗什么样的手术治疗

匿名 *发表于 2010-4-27 19:23:38* · 发表于 2010-4-27 19:23:38

虫虫妈能告诉用什么药吗或者在那看的谢谢了13940090040

baobaomama · 发表于 2010-5-11 09:09:01

有癫痫的孩子能补充同笑赖氨酸VB12吗？

baobaomama · 发表于 2010-5-11 10:10:20

请问癫痫能用赖氨酸VB12口服液吗？

谦妈 · 发表于 2010-5-11 13:16:32

回复 193# baobaomama

也叫同笑吧，这个是营养药，好多医生喜欢开它作为辅助用药，吃了没问题，没吃也没事，我们之前吃过三瓶

匿名 *发表于 2010-5-12 14:45:27* · 发表于 2010-5-12 14:45:27

子默妈能告诉我你们那个医生的具体地址吗？我也想带孩子去看看，我家宝宝一直没控制住

匿名 *发表于 2010-5-12 15:42:29* · 发表于 2010-5-12 15:42:29

小宇妈妈：
请问各位妈妈们到北京哪家医院看最好？我儿子2个月在徐州儿童医院查说是癫痫，吃药品没什么效果，哪家医院可以用ACTH？谢谢各位了

匿名 *发表于 2010-5-12 21:41:00* · 发表于 2010-5-12 21:41:00

12233

匿名 *发表于 2010-5-15 15:56:56* · 发表于 2010-5-15 15:56:56

各位妈妈们，我家宝宝现十五个月了，一周的时候被查出患有婴儿痉挛症，也服用了德巴金，可一点效果也没有，而且经常生病，每看见我的宝宝发病痛苦一次，我的心就痛一次，我宁愿生病的是我，我现在该怎么办啊，求求你们好心人帮帮我，

小妮妈 · 发表于 2010-5-17 18:12:21

回复 198# Guest from 218.106.88.x

坚强,要对孩子有信心.这里的每一位妈妈都很坚强,我相信你也一样.论坛里有控制病情的小孩,恢复也不错,你看看他们的帖子.

匿名 *发表于 2010-5-19 22:47:00* · 发表于 2010-5-19 22:47:00

我女儿也是婴儿痉孪现在已经有 6个月啦 4个月时候开始发病刚开始时轻微点头，5个月时候确认为婴儿痉孪，现已经吃药半个月，吃的是德巴金，效果不见明显问一下有什么好的办法啊还有什么更好的医生啊

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