我拿什么拯救你，我的宝贝

浩宝宝 · 发表于 2012-1-26 20:25:11

有人说当宝宝出生时，他哭了，所有的人都笑了，我觉得幸福的感觉才刚刚开始，为什么就转瞬即逝了呢，试管之路太辛苦了，我一直感谢老天赐给我一个孩子，早期因为出血，我一直在床上躺着，连大小便都在床上，腿部肌肉严重萎缩，路不会走了，工作也不要了，可心里是快乐的，觉得有盼头，只要宝宝好，什么都值得，中期查出羊水过少，医师叫我都喝水，一天2盆，4000ml,喝得胃比肚子还大，还乐呵呵的，因为只要宝宝好，什么苦都可以，终于，我迎来了我的宝宝，37周，刚刚足月，但是羊水2度污染，月子里就觉得宝宝不对，老是哭闹，不爱睡觉，看了很多医师，说是缺钙，就补鱼肝油，一直到宝宝40天，我觉得为什么他神情淡漠，眼睛无神，追视很差，不会追听，不会逗笑，我慌乱了，再次去看，拿到ZKS的诊断，我觉得天都塌了，到大城市去确诊，医师说很严重，甚至有人让我放弃，放弃？这就是最后我的结果，我的宝宝现在才两个月啊，康复中心春节放假，在我人生的29个春节里，第一次觉得为什么春节要放假，也第一次觉得春节会过的这样凄凉，除了眼泪，陪伴我的还剩下什么，我不知道。我觉得自己像个孩子，开始手足无措，我不知道我该拿什么拯救你，我的宝贝

likedust · 发表于 2012-1-27 01:39:50

楼上的妈妈，我们就是宝宝的天啊。现在在家里就给宝宝练起来吧，不要想太远。做好当下。

唯唯妈妈 · 发表于 2012-1-27 07:15:29

论坛里的每个妈妈都会经历这一关的，焦虑过后还要面对不是吗？孩子还小一切都有希望，为了孩子我们要振作起来，加油！

浩宝宝 · 发表于 2012-1-27 08:33:00

谢谢你们，早上醒来，觉得梦里的一切都是美好的，只是一醒来，就觉得心痛，万剑穿心的感觉，孩子的外婆不吃不喝，才几天时间久瘦了10多斤，我不知道该怎么安慰他，是啊，老人家已经60岁了，怀孕时为我端屎端尿，现在却还要和我一起受苦，她该是享我福的时候啊，好像是一个恶梦，永远也不会醒来。。。从来都任性的我，常常和父亲顶嘴，觉得父亲太大男子主义，可当父亲对母亲说：振作起来，我们现在就是要把身体养好，多活几年，能帮孩子多托一天就是一天的时候，我才感觉什么是父爱如山，我不知道未来的路该怎么走，宝宝根本不会和我交流，我无论怎么和他说话，他就是活在自己的世界里，发脾气，尖叫，睡眠障碍，清醒时很少，我一给他做按摩，他就不停的哭，撕心裂肺，我的心都碎了，各位朋友，我该怎么练习宝宝，能告诉我吗？

唯唯妈妈 · 发表于 2012-1-27 09:57:08

论坛里有一些训练方法，也可以去百度搜一下，孩子有没有异常肌张力？若有，要及早进行运动训练，年也快过完了，带孩子再去医院接受医生的评估，根据评估结果，针对性的训练。抓住前3个月的黄金治疗期，孩子完全康复不是没有可能的。孩子在康复过程中哭闹很正常，别心软。

苦海无涯 · 发表于 2012-1-27 12:57:55

”月子里就觉得宝宝不对，老是哭闹，不爱睡觉，看了很多医师，说是缺钙，就补鱼肝油“

以上的症状和我家轩轩一模一样，而且他的哭闹以及睡眠障碍是非常非常严重的，肯定比你孩子要差了很多很多，一路走来，从绝望崩溃到慢慢看到一点点的进步也欣喜若狂，到现在坦然接受面对，坚强坚持带他康复……

轩轩现在11个月了，大运动大致没有问题，智力还落后非常多，听不懂任何话。

不过既然孩子确实这样了，要学会接受，早些康复。孩子总会一天比一天好的！

淼淼妈 · 发表于 2012-1-27 16:57:19

尽早康复吧，希望还在

匿名 *发表于 2012-1-27 19:36:35* · 发表于 2012-1-27 19:36:35

谢谢苦海无涯和淼淼妈，你们的鼓励让我知道自己要学会坚强面对，我想问问苦海无涯，你的宝宝2个月会追视追听和逗笑吗？

爱心传递-吕 · 发表于 2012-1-27 20:15:35

加油

空港新城 · 发表于 2012-1-27 20:27:20

+U+U,我们也是整天哭闹,睡眠障碍.现在已经熬了5个多月了，继续坚持.

浩宝宝 · 发表于 2012-1-27 20:35:35

我发现晚上如果抱着他，还是可以睡2-4个小时不醒的，只是大人就受累了

浩宝宝 · 发表于 2012-1-27 20:37:29

想问一下各位朋友，现在宝宝2个月，医师建议高压氧，利弊哪个大一些

空港新城 · 发表于 2012-1-27 20:37:35

浩宝宝发表于 2012-1-27 20:35
我发现晚上如果抱着他，还是可以睡2-4个小时不醒的，只是大人就受累了

一样一样.但是我们现在医生还没下结论说是NT

空港新城 · 发表于 2012-1-27 20:38:33

拿到ZKS的诊断，这个是什么?
我们出生的时候脐带真结

浩宝宝 · 发表于 2012-1-27 21:15:41

空港新城发表于 2012-1-27 20:38
拿到ZKS的诊断，这个是什么?
我们出生的时候脐带真结

zks是中枢神经协调障碍，就是脑瘫的前身，因为脑瘫要1岁才诊断，所以现在就下zks,现在宝宝还小，能抱得动，等再大一些，一晚上这样抱着也不是个办法啊。

苦海无涯 · 发表于 2012-1-27 22:56:10

我家孩子2个月会微笑，也会追物，但是追声很晚，9个多月才追声比较理想。

妈妈不要太担心，中枢神经协调障碍是有可能完全恢复的。况且孩子还小，机率很高！

你去育儿网搜索下帖子，好像有个妈妈的孩子也是中枢神经协调障碍，后面恢复的很好，也读幼儿园了。

你家晚上抱着还能睡2---4小时，那还是很不错的，我们这个月龄，几乎不睡觉，晚上抱着起来走，还一直哭，怎么样都哄不住。

高压氧和营养神经的药物都要加上，孩子小要抓紧黄金期康复。

空港新城 · 发表于 2012-1-27 23:11:31

高压氧上次有个妈妈提醒我说对眼睛不好.我们这里的医生没提示我们做

匿名 *发表于 2012-1-28 09:05:08* · 发表于 2012-1-28 09:05:08

苦海无涯发表于 2012-1-27 22:56
我家孩子2个月会微笑，也会追物，但是追声很晚，9个多月才追声比较理想。

妈妈不要太担心，中枢神经协调 ...

其实我也知道宝宝的病情很重，连医生都说重的不行，我只求宝宝能生活自理，尽最大的力量救救他，既然我不能给他健康，我只能尽全力给他一个相对健康的以后和快乐的生活，只是心每时每刻都很痛，万箭穿心一般，又怕宝宝感受到，也怕年迈的母亲感受到，所以还要在他们面前演戏，太累了，已经马上2个月了，宝宝连微笑都不会，追物很差，追听更是不行，全身肌张力强，我真的好绝望，可是我能为他做什么呢？我也不能垮，因为我是孩子的天，也是父母的天，我垮了，家，就散了。。。

苦海无涯 · 发表于 2012-1-28 11:00:24

游客 220.172.17.x 发表于 2012-1-28 09:05
其实我也知道宝宝的病情很重，连医生都说重的不行，我只求宝宝能生活自理，尽最大的力量救救他，既然我不 ...

嗯，所以你只能选择坚强。

你孩子还小，一切皆有可能，我们明天又得去医院了，坚强面对吧，每个人都有不同的人生，自己尽心尽力了就无怨无悔

我们现在情况也不好，也只能厚着脸皮活下去了。

高压氧的疗效是任何药物都无法替代的，尤其你孩子还小，坚持做，一定有效果的。注意事项要咨询高压氧科的医生，高压氧副作用是有，但是功能很强的。你可以参考下我的帖子

一段时间不能给你打气了，放松一点，有些孩子小时看着严重，大了也恢复的很好的，加油吧

浩宝宝 · 发表于 2012-1-28 11:05:46

苦海无涯发表于 2012-1-28 11:00
嗯，所以你只能选择坚强。

你孩子还小，一切皆有可能，我们明天又得去医院了，坚强面对吧，每个人都有 ...

谢谢苦海无涯，我们明天也准备去医院了，一起加油吧，我的QQ413311736，可以的话加我

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