希望还在吗?

nancylj1

今天带笑笑和同事的小孩一起玩了一下午，本来带笑笑出去，我已经有悲伤的心理准备了，但是，现在我还是难以自己。心里千头万绪的，也不知道从何说起。
   笑笑39周因为是臀围，我没有等到发作就把她剖出来了，在西南医院出生，我想也是重庆差不多最好的医院了，她和我血型不合，我是O型，她随爸爸是A型，于是医院查了溶血，又告诉我不溶血，住院的时候也说她的黄疸也不是很厉害，我以为没有任何问题了，我就放松，了，出院回家，我觉得宝宝有点黄了，家里人还说不黄不黄，但是我老是觉得她晚上睡觉不好，动来动去的，可恨的是我也不懂，家里人都说我有病，孩子不都这样嘛。等她到了12天的时候，我们还是看她黄，觉得不对了，家里人这个时候才说，要不就去看看吧，送到儿童医院，医生一看，说太黄了，赶快住院，住院一查，黄疸值还有308，,12天了，都还有308，天，医生把我们说得眼泪汪汪的，20天的时候，宝宝的黄疸终于退了，出院时检查听力正常，但是新生儿NBNA评估没过，36分，比正常的低一分。但是心里也紧张，不知所措。找我同学问了一下，她是儿童医院的护士，医生给她说黄疸3-7天就入脑了，我们的孩子送来已经晚了，意思我懂了，也就是说，影响已经产生，不可逆转。但是她又说什么36分不算低，应该预后还可以。
   （ 到这里，我真恨我自己。我为什么不早点送笑笑去医院呢，为什么我不坚持呢？）2,3个月笑笑一直追看，追听，看人都还可以，俯卧抬头也挺好的，50来天发声也还好，也以为没事，就没有理会她，只是我一直有点担心就是笑笑不会吃手，而且拇指内收，到了4个月的时候笑笑会翻身了，5个月多点就可以连续翻滚了，我妈妈还一直说哦，这个小孩有什么嘛，不会吃手也没事，但是5个多月的时候，儿保医生说她还不会主动抓握东西，而且拇指内收，感觉有点不对，这我们才慌了，先送到新桥医院看了那个挺出名的赵聪敏，他说有点小问题，但不大，让我们康复就行了，然后我又到儿童医院，照了核磁共振，说是脑白质髓鞘化稍延迟，肖农也说应该问题不大吧，马上康复。于是我们在笑笑6个月的时候开始康复，PT，早教，Ｏｔ，高压氧，博思捷，鼠神经生长因子，脑循环，什么都上了，现在笑笑马上就满一岁了，但是我怎么觉得康复的希望越来越小了呢？她现在会抓东西，但是抓不好，拇指还有点内收，也不会姆食指对捏，据说如果过了１０个月还不会对捏的话，就是智力低下。也不会双手一起抱球，会逗虫虫，也会欢迎，就是不会听指令，你叫她欢迎，她是不会欢迎的，她自己高兴乐就欢迎。也不会喊爸爸，妈妈，只会哦哦哦的乱叫。７，,８个月坐得挺稳得，９个多月快１０个月的时候学会了跪爬，但是现在下肢的肌张力还是有点低，都还不会站。康复师说走可能以后没什么问题，就是以后的智力恐怕。。。我真的很崩溃，在医院里，我看着一个个的小孩比我们笑笑还严重的，不追看，不追听的，康复了，都好了，但是笑笑的康复进步为什么就不像别人那么显著呢？希望真的，还有吗？

nancylj1

有没有这样一岁的小孩落后，以后还能赶上的呢？我真的好希望日子过得慢些，在慢些，笑笑还有康复的希望。

nancylj1

我也问过肖农，为什么孩子的精细动作进步缓慢，但是他说也在进步，就是进步小，也不像是代谢病，也不像是ＲＥＴＴ（一种基因病），我都不明白了

嘉嘉-妈妈

比嘉嘉强很多了，嘉嘉一岁半了还不会对捏，不会独站呢。我都没那么悲观。

小同妈

呵呵你说的赵聪敏和肖农我也都看过。也都去2家做过康复。
现在也是属于运动发育基本跟上，但是精神方面，也就是认知方面发育不能跟上。
重庆儿童医院能上的东西真的很全面了，费用也挺高的。
我听说很多家长在医院完成大运动后，后来出院之后走门诊康复，昨晚医院的早教还要请老师到家里去再继续教。好像恢复的还不错。我因为现在不在重庆生活了，现在住的城市根本没有这么好的条件，所以只能自己多下点心。
如果你条件可以，那多给孩子在认知精细语言社交自理方面花点心思吧。现在多做点将来就会轻松些。
指姆不会对捏的话对在家练习，比如吃旺仔小馒头之类东西让他自己去捏起，还有平时给些小饼干让他自己捏着吃。让他捏东西往瓶子里扔。怎么好玩就怎么诱导他。

nancylj1

哎，我们家笑笑也不知道懒还是怎么回事，就是现在还不喜欢自己吃东西，什么都要你喂她，小馒头我试了很多次，你一喂她就吃，你让她自己拿吃，她就不干，哇哇的叫。

嘉嘉-妈妈

嘉嘉也是，给他小馒头就吃，不给就不吃，自己就是不捏。

nancylj1

哈哈，和笑笑真的一样也，哎，其实，我逛逛论坛心情就好很多了，主要是看了同事家里的小孩，比我们笑笑还要小的都比笑笑棒，心里难受

怡诚爸爸

希望还在吗?

，要我看，你的小孩基本没事，怎么会就没希望呢？家长要求很高啊。

涛涛娃的妈

其实就是精细动作有点落后吧，说不定会走就对了，突然来个大飞跃吓你一跳呢。拿袜子剪两小洞试过没呢？只露拇指和食指出来。坚持让宝宝自己拣小馒头吃，要训练，而且别灰心。多强化

山山妈

是啊。5个多月就会翻滚了，没事啊。

要是真是黄疸引起的，还会翻身？头控就是一大难题。头都不好，还会翻身啊？

nancylj1

哎，但是笑笑现在还不会做再见呀，感觉她的智力是不行呀，不是说要是10个多月还不会这些都比较有诊断意义了的嘛

nancylj1

她会挥手，会拍桌子，问题是你叫她做这些动作，她就不会听任何指令的

nancylj1

而且拿东西不知道喂到嘴里

nancylj1

我们平时也在给她训练姆食指，问题是她不拿两个手指对捏，她有食指去把东西勾起来湾到拇指那里

山山妈

我们家 是什么东西一拿，就要放嘴里，医生说我们这样的宝宝智力上不大好。
那不知道放嘴里的 也是智力不好。真不明白啊。

不是说1岁以后还吃手的 智力也不好么。。都搞不清楚了，现在。

nancylj1

哎，是呀，什么都是医生说的，我记得笑笑87天的时候，去医院评估，医生还说她竖头欠稳，双下肢也欠有力，但是我妈妈非说没什么，我老公到现在都还说笑笑没事，要不然我们早点康复，可能就已经好了

望妈

没关系的，宝宝真的还小，多教她，正常孩子1遍能学会的咱们也许要教100遍，我们家教再见就教了一年。我家宝宝算重的了，但我见过比他更差的小孩长大后还恢复的挺好的，慢慢来，有希望。

nancylj1

谢谢望妈啊，谢谢，我想确实是心中有希望也是一种责任吧

方怡妈妈

希望。