关于脑病，豆爸想回来说说

豆豆爸爸080531 · 发表于 2011-1-11 15:00:03

本帖最后由豆豆爸爸080531 于 2011-1-11 23:16 编辑

昨天一位妈妈加我QQ号码咨询问题，我很诧异，也把我重新拉回我一年零四个月没有来过的咱们这个论坛。互助和希望群，我也早就退出了。然而这里，曾经是我每天必来的地方，在这里曾经得到太多人的帮助，到现在，很多感动还历历在目。董老师，谢谢你；宝妈妈谢谢你，中康PT康复谢谢你！！！我曾经和很多爸爸妈妈们康复师们说过，如果我的宝宝康复或是接近康复了，我要做一名志愿者，用豆豆的康复经历，来帮助那些正在接受康复宝宝们。可是最近我却因为工作的关系，消失了一年多！严重食言了！

我的宝宝08年七月开始综合康复，那时候只有两个月，一直康复到第九个月，依靠治疗的及时，康复的综合合理，靠好心爸爸妈妈康复师们无私帮助，还有我这个爸爸向备战高考一样的疯狂琢磨钻研这个病，我的豆豆现在两岁半，。。。。我很了解爸爸妈妈的急切和痛苦，我也希望所有不幸得了脑病的宝宝尽快好起来。

当初为了给豆豆治疗，走了很多医院，看了很多大夫，用了很多办法，经验有一点，心得有一点，怕爸爸妈妈们走弯路的心情更多一点，所以我在这里发这个帖子，看看是否能够一些正在奋斗的爸爸妈妈们一些帮助！

我在青岛，QQ：476710211 就叫我豆爸吧。

我说明一下：我这个没有任何商业目的！如果聊天过程你觉得我有，赶快发帖举报哈！

有有妈 · 发表于 2011-1-11 16:45:50

豆爸能回来给大家提供信息和经验，已经很不容易啦。
豆豆当初是什么状况？

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2011-1-11 21:43:24

希望豆豆爸能把自己的心得经验，总结在这里，方便大家学习参考，十分感谢！

豆豆爸爸080531 · 发表于 2011-1-11 22:39:16

豆豆出生的时候，呛了羊水，出生不哭，但是医生没告诉我们有问题，就给了我们。我们带着宝宝又是称体重，又是做脚印的折腾了好几个小时。慢慢的发现孩子呼吸微弱，脸色发青发紫，就请医生过来看，结果发现身上也全是青紫了，赶紧抱去新生儿科治疗，新生儿科和妇产科的交接过程，又耽误了一个小时的时间。新生儿科给我们下了病危通知书，吸出好几管羊水，放进了保温箱。

豆豆爸爸080531 · 发表于 2011-1-11 23:12:57

在保温箱的那几天，是我们最难熬的几天，两天才能过去探视一下宝宝，豆豆妈妈刨腹产在病床上养伤，想孩子想的哭，看到别的爸爸妈妈抱着宝宝，心里特别羡慕。第六天，宝宝开始好转一点，豆豆妈妈把奶挤出来放到奶瓶送到保温箱，可以喝奶了。能哭了，一直闭着的眼睛睁开了，全家人都很开心。以为艰难困苦过去了，可以正常了。可是随后的一个核磁共振让我们全家再次陷入痛苦。大面积低密度区，脑出血，结论是重度脑损伤。我们又在医院住了一周，输的施捷因。我想说说施捷因：它和申捷的药名都叫做神经节苷脂。不同之处在于施捷因是阿根廷产的，申捷是山东那个厂产的，施捷因更贵，价格差别不小，药效肯定相差比较大。我们抱着豆豆去北京，日本，美国，这些地方的专家们对于神经节苷脂的使用看法一致：神经节苷脂对于脑伤急救期的宝宝效果明显，是目前最好的药。但是对于康复期的孩子，几乎没有作用，美国和日本对于脑病康复期的宝宝，从来就不用这个药物，单纯的使用物理疗法。但是国内很多医院都在用GM1，北京的相当权威的专家告诉我原因：康复治疗需要大量的康复师，且是一对一的康复，导致康复成本很高，利润很低，而GM1在很多医院都是一倍于批发价给宝宝注射的。医院赚钱了，买单的肯定是家长了。

小同妈 · 发表于 2011-1-11 23:27:39

可是输液是最可怕的事情。宝宝小，血管不好找。基本上几个流程下来都上百针了。输液是我感觉最残忍的事情。

豆豆爸爸080531 · 发表于 2011-1-12 13:06:47

豆豆当时问题汇总：1、发育落后。2个月还不能竖头，青岛儿童的李永库教授说豆豆两个月的发育情况就像刚出生一样。第4个月才开始艰难抬头。第6个月才在艰苦的康复下翻身（青岛儿童用反射性翻身和反射性腹爬方式训练孩子翻身和腹爬，孩子哇哇哭，现在想想还心疼）。4个月还不能追视；不会拥抱抓物。第9个月还尖足。
2、张力高。尤其是脚踝部，特别硬，掰不动，且左右脚差别大。拉坐只能站起来。
3、异常姿势。宝宝康复的很早，异常姿势都消失在萌芽中。手外翻、atnr姿势6个月之前频繁。
尖足到第十个月消失。。。。。。。
好多问题现在都不记得了

匿名 *发表于 2011-1-12 13:35:01* · 发表于 2011-1-12 13:35:01

康复的过程是最麻烦的现在没有空写了，找个时间，我详细的写一下吧

小同妈 · 发表于 2011-1-12 13:35:43

听豆爸爸描述，我大概知道，豆很幸运，都是肢体上的问题，由于干预得早恢复得很好。
在精神发育方面豆是很不错的。和大有一样，是非常棒的宝宝。
我们这些走过了肢体方面的恢复，现在还走在精神恢复的路上，我会再接再厉，希望小同三岁半能顺利进入幼儿园。

匿名 *发表于 2011-1-13 00:34:19* · 发表于 2011-1-13 00:34:19

那到底豆现在恢复到什么水平啊，能否说说？

匿名 *发表于 2011-1-13 00:34:38* · 发表于 2011-1-13 00:34:38

那到底豆现在恢复到什么水平啊，能否说说？

山山妈 · 发表于 2011-1-13 03:19:50

什么叫反射性翻身？

山山妈 · 发表于 2011-1-13 03:21:04

我们山的状况貌似比豆差。我们4个月就开始康复了。现在还不会翻身。

豆豆爸爸080531 · 发表于 2011-1-13 08:30:11

康复的过程是最麻烦的现在没有空写了，找个时间，我详细的写一下吧

豆豆爸爸080531 · 发表于 2011-1-13 08:50:01

本帖最后由豆豆爸爸080531 于 2011-1-13 08:54 编辑

山山妈妈问什么叫反射性翻身？
反射性翻身和反射性腹爬都是Vojta治疗方法，过程很痛苦，宝宝无一例外的嚎啕大哭。不过效果明显。我们当时只做了反射性翻身，反射性腹爬没做，太痛苦了不舍得啊。

tanhailing · 发表于 2011-1-13 11:00:25

我淇淇虽然没有这么严重，目前也如正常儿童一般，只是稍稍落后一点，但是我焦急的心情真是无法言喻

有有妈 · 发表于 2011-1-13 11:51:24

大有现在跑起来还有点晃晃荡荡的。。。但我已经不思进取的不给他专门做运动了。惭愧。
但我们觉得他情商应该没什么问题。知道跟人亲热，能听出好话坏话，说他也知道生气发小脾气。
以后不知道怎样，只希望孩子们越来越好啊。

米砣 · 发表于 2011-1-13 15:34:42

回复 17# 有有妈

米砣跟有有差不多呀,也是跳不稳,不过每个月都有点小进步,比起前两个月要稍微稳一点了,不过比正常宝宝还是差不少.米砣也是从一岁开始没有再做任何训练了,都是自己发育的成果了

米砣 · 发表于 2011-1-13 15:35:33

改正:是跑不稳,呵呵

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2011-1-13 21:27:51

豆爸提高的关于神经节苷脂的信息非常好。非常期待康复过程。

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