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宝宝得病了,感觉到了世界末日

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1#
发表于 2010-10-18 22:21:24 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
本帖最后由 金嘟嘟妈妈 于 2010-10-18 22:32 编辑

得知宝宝得病了,感觉到了世界末日了。上网看到这个社区,才知道有许多和我们一样的爸爸妈妈们。把我们的宝宝信息写下来,希望可以有人帮助,也希望可以帮助其他人。
    我们家的宝宝刚被诊断婴儿痉挛症,一个月前发现有闭眼点头现象,偶发,2-3天一次,一次30多下左右,因为发育比较正常,起初没有注意,最近频繁,一天一次,就去做脑电图,发现异常,做核磁、血捡都正常。现在快8个月了,刚开始吃的德巴金2ML/2次/天+妥泰1/4,开始每天打200mg维生素B6,现在宝宝可以翻身,可以两手抓东西,东西可以左右手互换,情绪良好,不太会爬。发病多在晚上睡觉醒来或者早晨刚醒。因为我们家在新疆,不知道这样治疗合适不,需不需要直接上激素?
   对了,发病时孩子的小手会发凉,很明显,不知道有没有和我们一样的。
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2#
发表于 2010-10-19 11:24:56 | 只看该作者
其实我们每个这样的家庭都是这样。一下子就觉得整个天都塌了下来。但是习惯了也就好了。治疗这个是一个漫长艰苦的过程。但是我们都不能够放弃。孩子是自己的心头肉。看到孩子发作谁都不好受。但是我们不能老是沉浸在这样的状态中,我们唯一能做的就是调整好自己的心态,带上孩子走上这条漫长的寻医求药路。孩子能控制就是福。开心健康就是我们的希望。建议你还是先上大医院去找好的专家去检查下,对症下药。孩子拖不得啊。
衷心的祝福你~
3#
匿名  发表于 2010-10-19 21:50:46
谢谢,也衷心的祝福你
我拿孩子的脑电图和发作的录像去北大妇儿了,专家要我们先吃妥泰。这里的专家要我们吧德巴金也加上的。
4#
 楼主| 发表于 2010-10-19 21:54:59 | 只看该作者
谢谢,也衷心的祝福你
我拿孩子的脑电图和发作的录像去北大妇儿了,专家要我们先吃妥泰。这里的专家要我们吧德巴金也加上的
5#
发表于 2010-10-19 21:58:43 | 只看该作者
回复 4# 金嘟嘟妈妈


    听北大的吧,单一用药会比较好,实在不行再组合用药
6#
 楼主| 发表于 2010-10-19 23:24:17 | 只看该作者
谦妈 非常感谢你的回复,可是我们的主治大夫说妥泰起效太慢,要我们加的德巴金,不知道B6应该打几天呢?大夫要我们先打3天看有没有效果。因为大家都说即时正确的治疗很重要,我们也很担心,现在北大的大夫好多都不再,我们想十一月初再带检查结果和近期的情况去看看。
7#
 楼主| 发表于 2010-10-19 23:27:12 | 只看该作者
对了,我们家宝宝发作时手会发凉,没有见到大家提及这种症状,不知道有没有宝宝和我们宝宝一样的
8#
匿名  发表于 2010-10-21 10:39:07
我家宝宝以前成串发病时也是手会发凉的
9#
发表于 2010-10-21 15:33:08 | 只看该作者
回复 7# 金嘟嘟妈妈


    金嘟嘟妈妈,不知道两边大夫对吃妥泰的方法是不是一样呢,在北大,一般一个多月就把妥泰加到最大量,如果没效的话再开始减药和配合其他的治疗方案,比如说ACTH。我很体会你着急的心情,但是也必须得冷静对待,两种药一起吃的话,就一定能保证控制得住么,如果控制不住的话,是否还要加上第三种药呢?如果控制住了,在宝宝以后的生长发育中,你也恨不得让他少吃点药呢。在住院期间,有好多宝宝都是同时吃好几种药,喂药也是件麻烦事,他们都挺后悔同时给宝宝吃太多药了,所以请一定要慎重!仅供参考哈。
10#
发表于 2010-10-21 15:36:01 | 只看该作者
回复 9# 谦妈

B6是点三天就可以看出有没有用,排除B6缺乏引起的婴儿痉挛
11#
匿名  发表于 2010-10-21 17:33:00
非常同意谦妈的观点。癫痫的治疗最好单一用药,实在不行的话再联合用药。这个病本身就是慢性病,不要急于马上就控制住,只要用药或者加量后发作频率减少就说明有效,慢慢来,千万不能急,药加多了有可能会适得其反。
12#
 楼主| 发表于 2010-10-22 22:58:10 | 只看该作者
谢谢大家啊,真的很感谢,这两天正在密切观察宝宝的情况,那我应该把德巴金停了吗?我的主治大夫不让停,超级的郁闷,我再去儿童医院看看吧。
对了,我想十一月初再去北京看看专家。宝宝最近2天发作了1次,精神状态还可以,可以坐的久一些了,不知道能说明什么。
13#
发表于 2010-10-22 23:04:20 | 只看该作者
你宝宝多重啊?居然是200MG的药量?
14#
 楼主| 发表于 2010-10-22 23:08:48 | 只看该作者
这里的大夫要我加妥泰是第一周每天四分之一,第二周每天两次四分之一,第三周四分之一+二分之一,这样要2个月才能加起来,我觉得我是不是应该带宝宝去北京看看,不在这里治了。。。。。
15#
发表于 2010-10-23 00:06:25 | 只看该作者
若确诊是婴儿痉挛症,首先打acth.我们这的医生说50%会有效控制住,吃药太难调了, 试试吧
16#
发表于 2010-10-23 18:40:22 | 只看该作者
回复 12# 金嘟嘟妈妈


   如果两天才发作一次,说明有效果呀!
17#
 楼主| 发表于 2010-10-23 19:28:57 | 只看该作者
可是间隔了60几个小时后,今天又发作了2次,超级的郁闷,我觉得我快疯了,宝宝发作完还兴高采烈的,我的心情又跌到低谷了
18#
发表于 2010-10-23 22:12:17 | 只看该作者
回复 17# 金嘟嘟妈妈


    那算是有点效果但没完全控制住,按照医生嘱咐,继续加量
19#
发表于 2010-10-24 12:30:35 | 只看该作者
一样的心情,我们也吃德巴金和妥泰
20#
 楼主| 发表于 2010-10-24 16:25:44 | 只看该作者
感谢谦妈和大家的关心和帮助,也许咱们这些家长就像一位家长说的,一开始觉得像一场噩梦,后来是不断的满怀希望的被失望和绝望折磨到麻木吧。
今天才到下午宝宝又发作了2次,而且以前都是刚睡醒发作,这2次是在玩的时候,发作的茨说也多,以前20-30下,这两次发作了60多下,发作完吧宝宝累的就想睡觉呢:(
看着宝宝这样心里真的是很受折磨,就像吧自己放在火上烤一样,备受煎熬又无法解脱。
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