【原创】请求党和政府考虑一下脑瘫儿童家庭的后顾之忧

优优妈 · 发表于 2010-3-2 11:50:27

作为一个脑瘫残疾儿童的母亲，我非常希望国家能够关怀一下我们这些残儿以及残儿家庭。现在中国的脑瘫儿童越来越多，我们的家庭负担很大，我们每个这样的家庭，得有至少一个人来专职照顾这样的孩子，有点钱的，每天去医院康复中心进行康复治疗，而像我们这样贫穷的家庭，只能在家里自己为孩子做康复，不专业，所以效果也不是很好。脑瘫的儿童很多也伴有颠痫，所以每天还得定时服抗颠痫药。长期服抗癫药，又得每三个月检查一次全血及肝功，又得服安肝的药。听说其他一些大城市已经有了政府福利性质的康复中心，很希望我们这里也能快点有这样的康复中心。我们这种家庭的家长，最担心的，其实是我们离世后这些孩子的问题。这些脑瘫儿童，大多不但无法自由行动，生活上不能自理，而且受病魔摧残智力也低下。他们也是生命，他们一出世就没有健康的身体，有些孩子还因为没有健康的身体导致父母分开而又没有了健全的家庭。所以，特别希望党和政府能关怀一下我们这种特殊家庭特殊儿童，尽量为我们提供一些关怀，最重要的是我们这些家长去世后，解决这些孩子们的生存问题。

如果大家读完我以上的内容，再请到这里帮我们顶一下贴子，谢谢大家。希望大家能共同努力，为孩子们争取一点东西。/
原创请求党和政府考虑一下脑瘫儿童家庭的后顾之忧
http://bbs.news.qq.com/b-1001025770/36351.htm

优优妈 · 发表于 2010-3-2 11:51:09

已经有群友们开始顶了谢谢大家

彩虹在风雨后 · 发表于 2010-3-2 14:37:35

我家也是他爸爸工作，我在家照顾孩子，自己给孩子康复，他爸爸一个月只拿1200元，我到居委会问能不能拿到低保，他说不能，已经超过最低标准，就是不能想到这一种孩子需要长期的治疗，国家应该出台政策，帮帮我们这种家庭。让这种孩子的到更好的治疗。

怡诚爸爸 · 发表于 2010-3-2 21:15:01

支持！

有一些富裕的地区好像是有一些补助（上海/江苏/北京），还有一些地方可以从医保里报一些（长春），好像大部分地方是什么也没有。

辰辰 · 发表于 2010-3-3 09:58:06

我家也是靠孩子他爸一个人工作啊，我在家照顾孩子，自己给孩子康复，不去康复机构日子勉强过得去。

匿名 *发表于 2010-3-3 14:21:23* · 发表于 2010-3-3 14:21:23

深圳可以申请外来工子女重大疾病救助.2.5万至5万发票可以补五千,五万以前补一万..有总比没有好..

为了责任而活着 · 发表于 2010-3-3 22:48:16

是呀，我们也是这样的，我在外边工作，妻子在家带孩子康复，我没有稳定的工作，刚过完年就又失业了，前两年看病借了很多钱，总是要还人家的。
   这不，要债的电话刚刚响过，亲戚买房要装修了。前几天，同学买车要上牌照。唉
   我没有想过国家政策，个人感觉不太可能！
   我也办不了低保，低保不考虑家庭有脑瘫患儿这一块。

淼淼妈 · 发表于 2010-3-4 14:58:41

在城市有慈善机构的,不过补助的不多,不过有总比没有好.

mengzhaomin88 · 发表于 2010-3-5 19:36:21

坚决支持，现在国内的脑瘫儿童发病率是很高的，全国有600万脑瘫患者，12岁以下的有178万，（网上查的，不知道准不准确）脑瘫儿的治疗费用是相当昂贵的，众多的脑瘫患儿家庭都承受着巨大的经济与精神压力，而脑六瘫康复是一个长期的艰苦过程，因为费用昂贵放弃治疗的家庭不在少数，现在国家与社会给予我们这样的家庭救助很少的原因是很多人（除了做康复工作和患儿家长之外的几乎绝大多数人）对这种疾病的不了解。我希望有更多的患儿家长加入进来，我们一起努力，争取在机制或政策上的救助，这样才能真正地帮到我们。一些机构的救助也有，可是那几百元或是几千元，根本就不解决问题，对于我们这们的家庭来说，十万、二十万都是杯水车薪，更多的人行动起来吧，不要不抱希望，人多力量大，呼吁全社会都来关注我们这们这个群体，我们会有希望的！加油！

anndy_yao · 发表于 2010-3-8 16:01:09

唉，我们江苏这里是有一点补助，一年七千，但对于这样的家庭来说真是杯水车薪啊！

我们家也是我一个人工作，但我老婆带小孩真是太不容易啦。有时候看到她们，我的心里都抓狂啊。真不知道，该怎么过下去！
以前都感觉，把困难想足，做起来就不难了。但现在我发现，随便怎么想，也不能理解这生活到底怎么啦！

匿名 *发表于 2010-3-12 00:00:38* · 发表于 2010-3-12 00:00:38

我们的国家和社会已经足够富裕了，是可以制订更多的照顾政策的。需要家长们就像给孩子康复一样，拿出恒心向国家和社会呼吁：少一些形象工程和浪费，节省下来，帮帮孩子们。

可心 · 发表于 2010-3-15 21:09:51

我们这个地方什么也没有，残联也没有康复的设备。真不知道把我们这些孩子当不当人。为什么医保问题这么不完善。一个脑瘫的孩子不能自理，有多少人受痛苦，不是一个小家庭，国家关心一下我们吧。

红太阳 · 发表于 2010-3-18 00:02:36

请问anndy-yan,你们那里一年补七千，是怎么个补法？叫什么补贴呀？能详细说说吗？看我们这里有没有你说的这个补贴呀！

一切为你 · 发表于 2010-3-18 09:15:38

在深圳，如果是深户可以获得一万到一万八的补贴，不同地区有所不同

匿名 *发表于 2011-2-17 19:29:23* · 发表于 2011-2-17 19:29:23

支持

phylis030303 · 发表于 2011-2-17 21:03:49

河北好像没有补贴，这不是某个家庭的问题，而是社会问题，如果这些孩子的父母有一天不能陪他们走剩下的日子，孩子会怎么样，会给社会带来多大的压力，可是现在国家并没有太关注这个问题，我很无奈，我家三口挣钱刚刚够宝宝康复用的费用，压力真是不小啊

虎仔他爸 · 发表于 2011-6-28 23:00:22

本帖最后由虎仔他爸于 2011-6-30 01:36 编辑

我们这里如果宝宝办了儿童的城镇居民医疗保险，并且确诊是脑瘫的，康复费用是可以按比例报销一部分的。

sonia133133 · 发表于 2011-6-29 18:14:54

我建议把贴重新改改，然后发到特大知名网站，然后群里所有的人轮班负责顶贴。

zhangxiaorong · 发表于 2011-6-29 22:29:46

可以去当地残联和民政部门去申请，国家每年都有扶贫和资助项目。

fujianwushuibin · 发表于 2011-6-30 00:42:24

办医保可以报销一部分。。。。

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