今天被判徐动型，恳请大家帮帮忙，不胜感激!

bbjianqiang · 发表于 2013-5-14 20:02:43

本帖最后由 bbjianqiang 于 2013-5-14 21:02 编辑

宝宝可以说是在万千宠爱于一身的环境下孕育，孕期各项指标正常，出生当天早上见红，中午入院，下午阵痛开始强烈，各个医生检查都说顺产条件很好，天真的我以为一切均在掌握中，但却在最后一刻莫名奇妙窒息了而且还是重度，然后在Nicu一住就是20多天，出院时头发被剃得不像样，身子瘦得，陪伴的还有诊断证明上一连串的病症……

今天宝宝两个半月了，刚去医院医生诊断为徐动型脑瘫加高肌张力，重度窒息后导致的严重脑损，现在各种异常姿势明显，非对称性颈反射，角弓反张严重，头后仰，头控差，不自主动作多，张口和吐舌频繁，同时伴随全身高肌张力，反正徐动的各种症状齐全。全家都为这事哭哭啼啼，恳请有经验的各位留下联系方式或说说经验，好让我可以多点咨询，尽早干预。目前我们在出生的医院做按摩，每次10几分钟，在家也有给他揉揉，我们尚在寻找适合的康复地方。或者加我的qq2873428500，请大家帮帮忙!

violetshu4 · 发表于 2013-5-15 09:46:20

这种产伤真是伤不起医院有责任吗
我们这有起医疗事故小孩又是缺氧又颅内出血
一直康复现在康复毕业了
因为她家是医院责任整个一年没出院一直在康复
效果还好

坤宝妈 · 发表于 2013-5-15 12:46:53

和我家的一样，莫名奇妙的就重度窒息了~~宝妈广州那边南海妇幼你去了解过吗？我看论坛上面有些宝宝在那边康复过，我也打电话去咨询了，说是要两三个月才能等到床位，我本来想带宝宝去的。

bianbwang · 发表于 2013-5-15 14:25:31

越早期康复越好，抓紧时间康复吧。

bbjianqiang · 发表于 2013-5-15 15:04:23

坤宝妈发表于 2013-5-15 12:46
和我家的一样，莫名奇妙的就重度窒息了~~宝妈广州那边南海妇幼你去了解过吗？我看论坛上面有些宝宝在那边康 ...

你也是徐动的?你在什么地方的?南海妇幼我去现场看过，但没带宝宝去，感觉设施挺完备，环境也还好，但唯一感觉不好的就是康复师在给孩子训练和按摩时都显得凶巴巴的，当然这和按摩水平没有直接关系。我问过好像床位还行，没那么紧张。

bbjianqiang · 发表于 2013-5-15 15:08:31

violetshu4 发表于 2013-5-15 09:46
这种产伤真是伤不起医院有责任吗
我们这有起医疗事故小孩又是缺氧又颅内出血
一直康复现在康复毕业了
...

有责任也没用了…

匿名 *发表于 2013-5-15 15:37:14* · 发表于 2013-5-15 15:37:14

bbjianqiang 发表于 2013-5-15 15:04
你也是徐动的?你在什么地方的?南海妇幼我去现场看过，但没带宝宝去，感觉设施挺完备，环境也还好，但唯一 ...

我宝现在主要是下肢肌张力高，拇指内扣，运动落后，右耳听力受损。是在南京儿童医院看的，诊断是中枢协调障碍。

坤宝妈 · 发表于 2013-5-15 15:44:13

游客 114.229.181.x 发表于 2013-5-15 15:37
我宝现在主要是下肢肌张力高，拇指内扣，运动落后，右耳听力受损。是在南京儿童医院看的，诊断是中枢协调 ...

上面是我，刚才忘记登录了，医院的康复师说他们一岁之前都不诊断为脑瘫，都叫中枢协调障碍，因为宝宝小，有康复的机会呢。

知玥妈 · 发表于 2013-5-15 18:07:15

我们也重度窒息，现在是上肢肌张力高，胳膊架着脑袋，下肢还好，按摩哭惨了。我感觉还是就近找一个水平好的医院赶紧治吧，越小越好治。我们一起住院的娃80天按摩两天张力就下来了，我们四个月就没人家效果好

bbjianqiang · 发表于 2013-5-15 18:26:25

知玥妈发表于 2013-5-15 18:07
我们也重度窒息，现在是上肢肌张力高，胳膊架着脑袋，下肢还好，按摩哭惨了。我感觉还是就近找一个水平好的 ...

我们上下肢都高，上肢比下肢严重，我们都按摩7、8天了，和没按一样的，按摩师说我们都高成这样了，几个月都未必能降下来也是一边按一边哭，完全无法控制阿

bbjianqiang · 发表于 2013-5-16 12:15:23

坤宝妈发表于 2013-5-15 15:44
上面是我，刚才忘记登录了，医院的康复师说他们一岁之前都不诊断为脑瘫，都叫中枢协调障碍，因为宝宝小， ...

我们的有很多异常姿势和原始反射残存，所以医生就说得很严重了，而且我们的片子很重，伤了双侧基底节区，动作都不协调阿!两个多月了都还不会吃手不会望手…

葱葱爸爸 · 发表于 2013-5-16 13:51:07

要是核磁的结果是伤了基底节区了。
这个最好请不同医院的不同医生确认。
这个损伤了，基本上就可以判断确实是这个病了
大运动的发育会非常非常慢

安安儿 · 发表于 2013-5-16 18:43:48

宝宝3个月希望大家加入我的群一起交流，让宝宝早点康复，一生平安。群号124987016

bbjianqiang · 发表于 2013-5-16 20:25:45

葱葱爸爸发表于 2013-5-16 13:51
要是核磁的结果是伤了基底节区了。
这个最好请不同医院的不同医生确认。
这个损伤了，基本上就可以判断确 ...

葱葱爸，我就是今天在群里问过你的…哎，听你这么说好绝望阿，而且宝宝临床也很差，太多异常了…葱爸知道群里有哪些妈妈是徐动的吗?我好加他们交流一下呢

葱葱爸爸 · 发表于 2013-5-17 09:15:54

现在各种异常姿势明显，非对称性颈反射，角弓反张严重，头后仰，头控差，不自主动作多，张口和吐舌频繁，同时伴随全身高肌张力，反正徐动的各种症状齐全。

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但对于临床来说，2个半月，这些表现其实都是允许存在的。
听医生的安排，积极康复吧，但最好也要有心理准备。

bbjianqiang · 发表于 2013-5-18 15:10:40

葱葱爸爸发表于 2013-5-17 09:15
现在各种异常姿势明显，非对称性颈反射，角弓反张严重，头后仰，头控差，不自主动作多，张口和吐舌频繁，同 ...

葱爸有认识宝是老张嘴的么?每隔一分钟就张一次，有时还连续张，特别是如果他紧张或想笑或你碰他的话就特别严重

葱葱爸爸 · 发表于 2013-5-18 16:16:06

bbjianqiang 发表于 2013-5-18 15:10
葱爸有认识宝是老张嘴的么?每隔一分钟就张一次，有时还连续张，特别是如果他紧张或想笑或你碰他的话就特别 ...

这个好像无法判断什么吧？
我家小时候好像也经常不闭隆的

bbjianqiang · 发表于 2013-5-18 23:56:51

葱葱爸爸发表于 2013-5-18 16:16
这个好像无法判断什么吧？
我家小时候好像也经常不闭隆的

他不是不闭隆，而是每隔一分钟就张老大，好像很紧张的样子，我们去医院就说是张口反射强烈，那医生还拼命模仿我宝的动作，然后说你看这多像徐动!听着都腿软阿…

吴思奇爸爸 · 发表于 2013-5-19 07:56:42

症状表现的比较强，可以按照徐动去做早期干预，按摩的手法应以轻柔为主，以肩背部为重点，结合关节活动度的训练，多做俯卧位的肘支撑练习，不建议在球上做。

猫人师长 · 发表于 2013-5-20 10:27:23

吴思奇爸爸发表于 2013-5-19 07:56
症状表现的比较强，可以按照徐动去做早期干预，按摩的手法应以轻柔为主，以肩背部为重点，结合关节活动度的 ...

奇奇爸爸，你说的这个按摩以肩背部为重点的，具体有哪些手法呢？可不可以指点一下在家可以操作的？

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