女儿得了大田园综合症，随便写写吧

goal2005

我女儿两个多月时，在北京儿童医院确诊为大田原，后来又去过北大妇儿。前天带她去复查，医生说预后严重，目前最好的办法是维持生命，等待将来有好的办法治疗。目前的抗癫痫药物和ACTH，没有明显的效果。目前服用妥太和德巴金，发作明显减轻，但睡觉时间长，食欲差，医生说要几个月后这种情况才能改变。孩子越来越瘦，愁人。找了几个国外的朋友去打听治疗方案，也都是没有结果。作为父母，曾经心里很痛很痛，对未来的美好规划，一下就击碎了。现在不敢多想，走一步是一步，按照医生说的做吧。其实，心里也知道，这种没有治疗方案、没有对症的药物的病，不会有什么好的将来，等待出现治疗方案，是一个美好的期许吧。
上周突然想给女儿写封信，写着写着就哭了。一个大男人，在办公室，边给女儿写信，边哭。曾经，我以为自己不会再流泪了，其实自己还是很脆弱。
这个论坛讨论大田原的不多，可能这种病太少见了，不知道其他的宝宝怎么样。
孩子在旁边睡觉，抱着本本，随便写了一些。祝大家安好吧，宝宝们早日康复，也希望这世上不再有癫痫、痉挛和大田原！

goal2005 发表于 2013-1-10 16:42
你说的太对了。去儿童医院的次数多了，和医生也熟了。这次去医院检查，医生说的很直接，只会吃，没有其他 ...

我女儿也是大田原综合症，也跑了好多地方看过，北大的ACTH也试了，没效果，但是发作形式变了，后来又去深圳做了生酮，应该来说是有很大的效果，现在生酮4个多月了，约了脑电准备复查看看，最起码发作是没有看见，反应比以前稍微好一点，和她玩知道，但是不会看，不会翻身，坐，头也不是抬很稳。以前在北京时医生就说不要抱希望，我就是放弃不了，如果我们不能给他一个健康的身体，那我们就要想办法让他减少痛苦。尽力了就不会有遗憾了。如果有一天她真离开了，那样最起码我们自己心里不会后悔觉得是哪个方法没试，说不定对我的孩子有用，我一直相信世界上还有一种药叫奇迹，我希望我女儿能一直坚持到奇迹降临的那一天。宝，妈妈想和你说的是，不怕，孩子，只要你能活着，傻瓜我们也不怕。

candy613

楼主，我儿子也是大田园，我当时也是无比的绝望，几次都想抱着孩子一起死去了，但最后还是坚持下来了，现在我家宝宝已经控制住5个多月了，可见即使是大田园，也依然是有希望的，现在宝宝马上九个月了，身体还是特别软，食欲很差，没有一次奶或辅食能好好吃的，睡眠也不好，白天晚上睡觉都是一个小时或者半个小时就要醒一次，真的很累人，但现在可以自己坐着了，就是坐的还不是很稳，自己扶着小床的栏杆也能站一会，但我们要在旁边扶着他，因为他总是摇摇欲坠的，宝宝认知很差，到现在还是不认识妈妈，这也使我很沮丧，总是想，都控制住这么久了，为什么还是连妈妈都不认识呢，但是现在也依然知足，真的是不敢不知足，比起犯病的时候，真的不知道要好多少了，至少宝宝目前不用受疼痛的折磨了，写这些只想鼓励一下我们这样的妈妈们，希望大家一起努力，坚持下去，相信奇迹是会发生在我们身上的，但愿我们的宝宝都能早日康复，也祝愿天下再也不要有这种病的宝宝了！

坚强 坚持

这病也不是没有可能好，但确实太少，有时候可以救命，但却落得一辈子活死人，救吗？到底救是帮他还是害他？想让活命，但要一辈子忍受，那就生酮饮食，也许还有一线生机。但是生命之外呢？日本治愈的案例多一点，国内听说过一点，但极少。况且这种病，一个人一个样。真说不好。

goal2005

游客 124.128.28.x 发表于 2013-1-10 13:55
这病也不是没有可能好，但确实太少，有时候可以救命，但却落得一辈子活死人，救吗？到底救是帮他还是害他？ ...

你说的太对了。去儿童医院的次数多了，和医生也熟了。这次去医院检查，医生说的很直接，只会吃，没有其他任何，对你们来说也没有什么意思。内心很悲伤，还要考虑比我更伤心的孩子妈。回想过去的几个月，很艰难。带孩子看病，求医问药的艰辛再次，关键是心里上的那种折磨。日本的青森县医院，我们打听了，只能说治疗，有可能能控制住抽，但是几率比较小。现在只能听天由命，陪伴孩子。

谦妈

与哀哭的人同哭！十分理解楼主悲痛的心情。
我很喜欢纪伯伦《先知》里的论孩子：
你们的孩子，都不是你们的孩子
乃是生命为自己所渴望的女儿。
他们是凭借你们而来，却不是从你们而来
他们虽和你们同在，却不属于你们。
是的，孩子得了如此重的病，当父母的怎么不悲痛。如果我们不能改变现状但是我们可以改变自己。做自己应当做的，尽最大的能力去帮助孩子。多年以后回头再看，你一定会非常感谢这段经历的。
楼主加油！祝福你的宝宝就是一个奇迹！

我是崔小鱼

哦，给孩子写信的心情，作为父母怎么会不懂呢，爱就包括这样一种表达的冲动。

能感受到楼主的某些沉重，希望楼主和孩子妈同甘共苦，相互支撑。

回想人生，自己也有能让自己感动的事情，自己因为爱那样的付出过，心爱的人因为自己得到了慰藉，这就是家庭的温暖。

小宝宝，即使只是一个小小动物的智力，也能感受到爱的吧，虽然她不会表达她的感受，但是她的脑电波里，一定有感受到爱的曲线。

谦妈

我是崔小鱼 发表于 2013-1-11 03:44
哦，给孩子写信的心情，作为父母怎么会不懂呢，爱就包括这样一种表达的冲动。

能感受到楼主的某些沉重， ...

小鱼妈妈很有诗人的赶脚哦。喜欢这句：虽然她不会表达她的感受，但是她的脑电波里，一定有感受到爱的曲线。
，很温暖哦

我要坚强起来

顶一下，希望楼主的宝宝能健康起来

goal2005

谢谢大家的鼓励。现在不敢多想，走一步看一步，做父母的只能尽力。假使孩子以后能够好好的，也不可能像正常孩子那么健康、活泼。即便如此，也要尽父母之责。把她带到这个世上，就要让她体会这个世上的温暖。不知道未来怎么样，只能看今天。

点儿妈

我是崔小鱼 发表于 2013-1-11 03:44
哦，给孩子写信的心情，作为父母怎么会不懂呢，爱就包括这样一种表达的冲动。

能感受到楼主的某些沉重， ...

说得真好，哭，
宝宝正常虽然是我们最大的心愿，
但有时又会觉得这是与众不同的一段经历，
起码每天的目标很明确，
每天要珍惜什么很明确，
生活很有感触，不再浑浑噩噩。

goal2005

孩子最近吃的很少，医生说可以考虑鼻饲，但孩子的凝血似乎出现了问题，嘴唇上有血包，不知道鼻饲会怎么样，有没有宝宝用过鼻饲的。昨天在北大妇儿给孩子抽血，半天都抽不出来。抽完血之后，针眼久久不凝血。抽血的时候，妻说，拍张照吧，等我们老了，这都是我们的回忆。真不知道会怎么样了。准备验一下DNA，看是不是基因突变造成的这个病。

我是崔小鱼

哦，是这样啊。

candy613 发表于 2013-1-13 11:52
楼主，我儿子也是大田园，我当时也是无比的绝望，几次都想抱着孩子一起死去了，但最后还是坚持下来了，现在 ...

请问孩子脑电图正常了么？

goal2005

游客 111.172.110.x 发表于 2013-1-15 19:01
请问孩子脑电图正常了么？

最近没有去做脑电图。我们想让她多多休息，等她身体恢复的状态稍好再说其它。治好这个病我没想过，只是希望她能少点痛苦。无论好与坏，她都是我们的宝贝，或许有一天她会突然离开，至少让她感受到爱。

goal2005 发表于 2013-1-16 22:12
最近没有去做脑电图。我们想让她多多休息，等她身体恢复的状态稍好再说其它。治好这个病我没想过，只是希 ...

是啊，如果情况确实不是很乐观，何必让孩子遭没用的折腾呢，吃吃睡睡，抚摸她安慰她，也许是最好的方法。

candy613

游客 111.172.110.x 发表于 2013-1-15 19:01
请问孩子脑电图正常了么？

我们还没有做脑电，我一直想去，可是天太冷了，再加上现在流感很严重，不敢带宝宝出去啊，不是说我们这病最怕孩子发烧感冒么，打算开春之后去做，不做心里始终不放心啊

goal2005

candy613 发表于 2013-1-17 19:34
我们还没有做脑电，我一直想去，可是天太冷了，再加上现在流感很严重，不敢带宝宝出去啊，不是说我们这病 ...

我觉得还是多考虑下孩子的感受吧，脑电早一天晚一天，又能怎么样。孩子比较弱，受不得丝毫的病毒影响。加油！

我是崔小鱼

真的很想看看宝宝的样子。睡着了的照片也行。
也不晓得为什么，宝宝爸爸明明没说什么，可是打开这个帖子我就会流泪。
我快到四十岁才生了崔小鱼，以后对于我来说，生育的机会比较小了。
宝宝爸爸妈妈如果还年轻，保持好心态和身体，多生个孩子吧。

我是崔小鱼

崔小鱼的爸爸，很少会表现出软弱。他不会让我看到他伤心的样子。
我知道他想念崔小鱼，担心崔小鱼的时候，说不定自己会在一个寂静的地方默默流泪。