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宝宝16月,肌张力低,心急如焚,有好消息听吗?

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1#
发表于 2012-11-8 09:17:35 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我小孩是肌张力低,全身都软,口腔功能也差。
小孩足月顺产,生产没任何异常,只是26周有高烧有点滴用药。CT和核磁共振结果没问题。
现在16个多月, 精神运动都发育迟缓。
运动方面,目前能扶走,但还不会站着蹲下去。跪趴还不太好,从9个月开始腹爬,现在还是腹爬,跪趴不远。
精神方面,就比较让我着急了,还不认识人,完全不听指令,不会模仿任何动作,叫名字不懂回应。
我现在焦急如焚,可能走路方面我不是那么担忧,他早晚会走,但是智力方面进步得非常慢,在医院做康复3个月,也不见明显效果。
我这孩子能恢复至正常水平吗?
想听点好消息,目前心情很沮丧。
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2#
发表于 2012-11-8 10:38:34 | 只看该作者
跟我家孩子有点像。ct和核磁没问题,但运动行为出现了问题,说明还是有问题的,最好找个权威点的地方评估下,接下来再积极的康复!还有,会不会听力有问题?这么大了,叫名不懂回应!
3#
发表于 2012-11-8 12:42:36 | 只看该作者
我宝宝十个月之后能听懂一些指令了,我感觉和上早教有关系,对孩子,对我都有好处的,你可以看看论坛里小同妈妈的帖子,在家也可以给孩子上课的。
4#
发表于 2012-11-8 20:16:12 | 只看该作者
家长 多费心 多和宝宝讲 教  周围的事物!每个都讲 颜色 形状 性质 温度 材质 用途 等等
还有回头让孩子练下四点爬  这对小孩大脑有好处 能促进言语和认知  这我在杜曼书上看的  手上几个小孩也还真验证这点了 !!
5#
发表于 2012-12-11 10:45:07 来自手机 | 只看该作者
你家是哪里的?对孩子还是要进行功能训练,大运动好了,孩子的智力也会有进步,
6#
匿名  发表于 2012-12-11 16:15:37
请问楼主的宝宝小时候吃睡都正常吗?体重头围增长都正常吗?
7#
匿名  发表于 2012-12-11 21:45:30
一定要坚持让宝宝爬行。因为之前疏忽我家宝宝快6个月才发现问题,6个月不会翻身,不追声,除了对一样东西对所有其他东西都不感兴趣。于是,我辞职在家全职带宝宝康复奔走医院和在家教。康复10次以后,学会坐和翻身;8个半月会四点爬;9个半月扶站;10个半月独站;1岁2个月独走。后面几乎都赶上了大运动的进度。从开始叫名字没反应,不追声,到现在让亲亲就亲亲,让做猴子就猴子,教个指令几乎都明白,除了语言很落后,只有让她叫爸爸,她才会发对着她爸发爸爸的音。我觉得很重要的一点是,在她自己会四点爬之前,我非常累,除了每天在医院按摩和大运动之外,回家还要给她单独做1-2个小时,按摩数次;在智力上不停教她拍手、欢迎之类。但在会爬之后,很多东西就顺其自然,她就自己会了,没那么费力。可是为了她的爬,每天我都付出了很多个小时,在后面督促她,语言激励她,很多次灰心丧气,觉得支持不下去。但是我们还在努力,语言还是个落后项目。
8#
匿名  发表于 2012-12-11 21:46:14
6个月做核磁,发现非常不好,脑萎缩,其实就是脑积水严重,里面根本没发育开
9#
 楼主| 发表于 2012-12-18 22:31:49 来自手机 | 只看该作者
小宝现在开始做高压氧了。还有大运动,按摩,手功能,脑循环,电疗都在做,医生还建议针灸,不知道珠海医生技术怎样,有没有效果。
小宝进步还是很慢,教他给的动作也教了一段时间,还不懂再见,叫爸妈。
现在每月治疗费用上万,不知道其他妈妈都全职在家带小孩吗,这个治疗费吃不消啊,而且治疗将会是长期的过程。很想辞职,但没勇气
10#
发表于 2012-12-18 23:48:54 | 只看该作者
我也觉得爬很重要
11#
匿名  发表于 2012-12-19 09:28:54
我基本上全职带孩子,积极愉快的沟通很重要,你就当他什么都懂,简单重复的和他交流就好。

我个人总结医生的观点,高压氧对于16个月的宝宝,几乎没有正面作用。

不要浪费时间和金钱在那些打针用药上了,智力和开发关系最大,如果打针对孩子智力管用了,大概是因为疼痛和痛苦,让他学会主动思考。
12#
匿名  发表于 2012-12-19 09:31:57
四爬的锻炼很重要,在孩子腹爬之后让他像滚筒一样趴在妈妈身上吃奶(母乳和奶瓶都行)就是要用自己的脚瞪着地来寻找奶源,这样一两个月,他可能会四爬了。
13#
 楼主| 发表于 2012-12-19 13:10:28 来自手机 | 只看该作者
小宝现在一岁半了,会四爬,但是主动性不够强,要逗著爬。另外他现在喜欢沿着沙发走来走去,喜欢走路但是还不会独走。很纠结,他现在明显走路的欲望很强,那还是让他重点训练四爬吗。目前他还是软,腿部力量不够。
流口水的现象好些了,但在身体状态不好的情况下流的还是要多些。
对于高压氧和打针,我想凡是听说有一点效果的我都要去尝试。
14#
匿名  发表于 2012-12-20 15:04:21
小宝妈妈,小宝如果愿意走路,你就顺着他的发展规律来,当然肯定有歇的时候,希望还是重点让爬。我们那会一直四爬了4个月,我才勉强让她扶着沙发走,一直没主动练习走路。高压氧和打针真的不建议,我们很幸运,6个月刚发现异常的时候,就直接找到了国内权威的小儿神经医生,鲍秀兰,她不主张这些。我毅然辞职在家,每天黑白卡、点卡、彩色卡,按摩、大运动,各种指令,每天的时间都被一张写得满满的纸也排的满满的,我家宝宝真的没让我失望。其实治疗说是一个长期过程,我当时也心灰意冷的想,以为她以后能生活自理,能走路就行,可是经过一段高强度高集中的训练,她已经和同龄宝宝几乎没有差别了。我的经验是:集中做了一段时间,把宝宝的智力和运动推向正轨,当她自己走向自己发展的轨道时,你就不需要长期做康复了,但是早教还是必须的。比如我们,从4月开始发现,于是辞职,到10月我重新工作,期间也只有半年而已。加油,不要患得患失,也不要把希望寄托于什么医院,那些只是方法而已,家庭康复最最重要,否则延误一时或者说你慢了一点,耽误的可能是孩子的一辈子,希望小宝能尽快好起来。
15#
匿名  发表于 2012-12-21 02:39:16
高压氧对孩子听力和肺部有损害。

打针浪费学习时间。
16#
 楼主| 发表于 2012-12-21 13:58:32 来自手机 | 只看该作者
看来都不太赞成高压氧和打针啊。我小孩的问题主要在于提高智力。
年后真是要考虑辞职带他了。
17#
 楼主| 发表于 2012-12-21 14:02:56 来自手机 | 只看该作者
游客 114.249.122.x 发表于 2012-12-20 15:04
小宝妈妈,小宝如果愿意走路,你就顺着他的发展规律来,当然肯定有歇的时候,希望还是重点让爬。我们那会一 ...

你说的黑白卡,点卡什么的,怎么教啊。方法呢。我还想年后要不要去恩宇,我现在还没找到有效的训练方法,医生说小孩问题主要在于智力,运动只是附带的问题。
18#
发表于 2012-12-21 14:52:17 | 只看该作者
我儿子16个月的时候几乎和楼主宝宝一个情况,不会独站,扶走,肌张力低,从小感觉就软,9个半月才会独坐,16个月扶走时走几步腿就软一下,听不懂大人指令,不会认物,(16个月时指令就会欢迎,认物就只认识一个),不能有意识喊爸爸妈妈。怎么教就是不会。然后我就有点急了,觉得不对劲。去了医院,做了磁共振,脑白质发育不良。做了运动测试和智力测试,都是落后很多,相当于十个月的水平。然后在儿童医院做康复,也是一下子上了大量的康复项目,和楼主家的差不多,功能训练,按摩,脑循环,语言,早教,打针,高压氧。孩子一下子生活被排的满满的,从早上七点还在睡梦中就被弄醒,下午五点多才回家,中午也没地方没时间睡觉,就在医院走廊的凳子上我抱着睡半个小时,吃饭也吃不好,就医院食堂,食堂的饭大人吃吃还行,才一岁多的孩子没什么很适合吃的,就勉强吃一点。康复呢,孩子进去就哭,从头哭到尾,还有打针,小小的孩子头皮上天天扎针,到了第四天,头上几个容易扎的地方都青了,不好扎了,护士扎了三针才扎上,孩子哭闹的不行。我感觉那几天的康复不管对孩子还是大人来说都是种折磨。
19#
匿名  发表于 2012-12-21 15:20:49
DF的小宝 发表于 2012-12-21 14:02
你说的黑白卡,点卡什么的,怎么教啊。方法呢。我还想年后要不要去恩宇,我现在还没找到有效的训练方法, ...

黑白卡是提升他的注意力的,黑白卡一直不停地闪,是智力开窍的起点;点卡我们用的不好,她不爱看。有很多项目都要做(下次如果我能找到之前那张纸,可以贴上来给大家参考一下),恩宇的我没有学过,只是从网上零七零八地,然后整理了自己的一套东西,每天都研究,每天都坚持给她做。现在我家宝宝快15个月了,走的很稳,会蹲下然后自己站起来,问她家里东西都知道在哪,教图片上的物品,然后从一大堆里面问她哪个是,都能给你指出来;飞吻、再见、欢迎、恭喜、刷牙、举高高、加油、跺跺脚、虫虫飞、小鸟飞、金鱼游、小猴子、牛叫……很多东西都会,语言发展慢,只会叫爸爸妈妈,不过最开始就是从再见和拍手开始,1岁以后会自己想方设法玩了以后,好些东西才突然会了。所以,就是让宝宝自己进入一个自我良性发展的轨道上,我们的使命也就到一段落了,没有想象中那么艰难的。但是这个阶段,很珍贵,一定要全力以赴抓住时间才好。
20#
发表于 2012-12-21 15:26:45 | 只看该作者
这种康复也没有持续多久就戛然而止了,因为在康复进行到第四天,再打完针后20分钟后我宝抽了,眼睛上翻,头向后仰,手脚抽搐,嘴唇发紫,口里有点吐白沫。幸亏第一次发作时我们还在医院,马上抱到急诊,打了一针镇静剂,吸氧。后面的一切康复当然都停了,第二天孩子又在下午抽了一次。我们当时心里快崩溃了,都有种心里感觉以后是不是见不着孩子了,心想落户就落后点吧,只要孩子健康平安比什么都好,好在抽过那两次后孩子再也没抽过,不过孩子抽完那几天精神是相当不好,总是蔫蔫的,没精打采,也不愿动,整天就是大人抱着,一放到地上就哭闹。别说扶走了,站都不愿意站,孩子抽完当天做了一小时脑电图正常,不过医生说一小时的不准,让做24小时的,抽后第三天我们做的24小时脑电图,是界限型脑电图,脑电图室的人说不算是典型癫痫的波。可是门诊我们看的专家一口就咬定是癫痫,让吃药,说发作两次就是癫痫,连脑电图都不看。我们出来后对专家很失望,最后直接去北京看的,去的北大小儿神内,全国最权威的小儿神经内科。北大的医生说我们的脑电图不是典型癫痫的波,可以先不吃药,先观察,医生也提到了我家的脑白质发育不良,说怎么说呢,孩子还小,以不到1岁半这个年龄来说也不能说就真是脑发育不良,大脑还在发育呢,还没定型呢,后来还是有可能发育好的,北大的医生还提到了打针和高压氧,完全不赞成。说一岁多了没必要做这些,营养针只对半岁以前的管用,一岁多没有作用了,高压氧也一样没作用。
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