我家女宝宝，现在八个半月了，能侧翻，不会独坐，不会爬，不能扶站，最近扶腋下偶尔能站10秒左右，但右脚不爱着地或脚尖着地，总体来说宝宝很软，尤其是腰背部一点劲没有。我在孩子不到七个月时带孩子看过二炮的王主任，回家后一直自己给孩子做运动，后来慢慢发现孩子的主要问题不在运动，而在智力，现在感觉孩子几乎一点智力都没有，不追物，不追声（人在面前喊她倒是会看，在她面前走动眼睛会跟着看，消失在视线内就不找了）不认人（这两天睡醒后，有时候她爸爸抱她会哭，我抱不哭，平时谁抱都行），不主动抓物（躺着时东西放到胸前会去抓然后两手一起摆弄，不会单手拿物，东西掉了偶尔会再拿起来，大部分时候都不再找了），趴着时头能抬挺长时间，但手不知道拿出来，仿佛还没意识到手是自己的（最近几天偶尔能从趴着到躺着，但感觉是靠头部力量过去的，而不是靠腰部力量），对什么东西都没什么兴趣，抱出去显得很呆滞，但别人逗会笑（感觉不像看着别人笑，不知道眼睛看着哪笑),平时不爱哭闹，吃喝拉撒睡全部正常，醒了看见你躺在身边跟没看见一样，眼睛会望向别处，爱双手抱着脚玩，或者双手拿着玩具做无意识的换手，感觉平时既没有主动运动的意识，也没有主动跟人交流的意识，仿佛活在自己的世界里。前段时间去301找邹丽萍看了，她怀疑是天使综合症，做了脑电图又说脑电图不像，现在抽血做基因比对排除天使综合症，也做了血尿筛查排除遗传代谢病（结果都还没出），核磁共振约到这周六做（心里很发憷，因为宝宝吃药就吐，白天睡觉很少，不知道能不能做成功），等上面这些结果都出来再去找邹给看，心里感觉通过医生说的话和诊断，宝宝不太像脑瘫而是像基因问题这种先天的疾病。
自己的心情现在是很平静的，以前心是天天揪着的，看着宝宝一天天没什么变化，心里很害怕无助。我想不管是什么结果我都能接受，不管孩子会变成什么样，我都会好好照顾她一辈子，自己跟老公也不打算要二胎了，就想把全部的精力放在她身上，我现在每天按王主任教的方法给孩子做运动，给孩子看卡片，想着即时没什么智力如果将来能站能走毕竟还是好一些，等这个月底所有检查结果出来了，如果是基因问题，就不打算给孩子做康复了，不受那个罪了，准备回老家自己和父母一起照顾孩子，如果不是天使综合症和遗传代谢病，仅仅是脑部发育不好（其实很多基因病也查不出来，脑部发育不好很多也是查不出来的原因造成的，单纯脑部发育不好我认为不多），就听听医生的建议，看怎么办，我个人是不太想带孩子做康复的，因为我每天在家给孩子做康复的效果也不错，还能在孩子心情好，不耽误吃喝的情况下，最重要的是孩子是智力不好（现在快九个月也就相当于四个月孩子的智力），康复应该不会有太明显的效果，我就想让孩子快快乐乐地过好每一天。论坛上很多妈妈不辞辛劳地带孩子到处做康复，我很敬佩，但如果让我选择，我宁愿孩子一辈子不进入社会（智力好的孩子除外），就一辈子在我的呵护下，一辈子快快乐乐乐的，我会尽我的能力爱她，如果我和老公将来不在了，也不会让她一个人留在这个世界上，因为在现在这个社会，即时是个正常人都不快乐，何况我们的孩子。
目前来看，孩子的状态还不错，能吃，拉尿正常，晚上睡得也好，很少生病，你逗她，她会冲你笑，你给她举高高或挠痒痒，她会大笑出声，感觉孩子很快乐，我有时候也能感觉到快乐，在301看病时，看见得白血病的孩子，孩子已经懂事了，有强烈的生存欲望，可父母救不了他，只能在旁边暗自落泪，而我的孩子什么都不懂，没有忧愁没有烦恼，每天都笑容满面，跟他们比起来我觉得自己的处境还不错。我跟老公都是尊重生命的人，一个生命即时他没有智力他也愿意选择开开心心地活（我家孩子做过几天康复，哭得很惨，很不配合），生命的长短又有什么关系呢，过好每一天才是最重要的事情。
也许我写这些会有人喷我，说我不作为，但这是我内心的真实想法，而且我们全家人现在都接受了都比较平和快乐，而且我现在也没有放松过对孩子的锻炼，我也相信我的孩子将来能坐，能站，能不能走不敢说，我不想把时间、金钱、精力都浪费在康复室里（我再次强调下，智力好的孩子除外，因为我发现智力好的孩子自己有强烈的康复欲望）。
这个帖子我会一直更新的，等月底检查结果出来了我再上来汇报情况。
祝福所有论坛上的孩子和父母们。 |
匿名
发表于 2012-10-17 13:58:29
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