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为甘肃蛋蛋开楼,记录蛋蛋康复进程中的点点滴滴

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1#
发表于 2012-6-18 20:16:26 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
为甘肃蛋蛋开楼,记录蛋蛋康复进程中的点点滴滴。与各位有相似经历的爸爸妈妈共勉,不足之处也请各位爸爸妈妈多多指导!
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2#
 楼主| 发表于 2012-6-18 21:15:57 | 只看该作者
本帖最后由 未央(毛毛虫) 于 2012-6-18 22:00 编辑

一、无法诉说的痛
      蛋蛋从被诊断为发育落后到现在已经半月了,在这半个月内,我们除了带蛋蛋做各种各样的检查,马不停蹄的进行康复训练、疯狂的上网查资料,还有就是不断的重复的翻看着蛋蛋小时候的照片和录像,因为作为一个不称职的妈妈,我只能试着从照片中描摹蛋蛋成长的痕迹。
     实事求是的说,蛋蛋很小的时候追视、独坐还都算正常。但是确实有个问题也不能忽视,就是蛋蛋会笑比其他孩子似乎晚一些,因为我用镜头扑捉到的最早的蛋蛋的笑脸时在他刚满月的时候,而且蛋蛋也很少笑,去拍百天照的时候,无论怎么逗都不笑。
    蛋蛋真正落后于其他孩子应该是从8个月开始的。因为其他孩子8个月基本都会爬了,但是蛋蛋不会。如果非要分析为什么的话,一方面可能是孩子自身的原因,另一个不得不说的原因就是蛋蛋从来都没有爬的机会。因为爷爷奶奶过于宠爱这个孙子,所以蛋蛋从生下来的那天开始,除了晚上睡觉,其他的时间都是在爷爷奶奶的怀里度过的,爷爷奶奶将食物弄成泥状喂他,活动地点也往往局限在家里100平米的地方……蛋蛋像朵室里的花朵养尊处优的生活着,几乎从来都没有练习咀嚼、翻身、腹爬、四点爬和跳跃。
    到了其他孩子会走路的年纪,蛋蛋只能扶着茶几等物体才能站稳,而且似乎腿上一直都没有劲,软绵绵的,就这样,蛋蛋真正能迈步独走的时候已经是一岁八个月。
    转眼蛋蛋长到了两岁,别的孩子都已经能表达自己的意思和别人很好的沟通的时候,蛋蛋的语言还基本为零,即使到了两岁半,会说的话也仅仅局限于“妈妈、爸爸、哎呀、亮”等十余个字。
    写出这些并不是说爷爷奶奶带孩子有多不好,相反,我很感激蛋蛋的爷爷奶奶,正是有了他们照顾蛋蛋,才使我在蛋蛋出生后的这两年半里,还可以像结婚前一样无牵无挂的工作,学习。但是也不得不承认爷爷奶奶带孩子,会更加关注孩子有没有吃好,有没有穿暖。正如著名教育学家陈禾老师说的那样,不是爷爷奶奶不重视孩子的早期发育问题,不重视孩子的早期教育,老人们是无法理解的,因为他们的时代没有这些研究。写下这些只是为了给看到这篇文章的爸爸妈妈们有一个善意的提示,孩子所有的早期运动锻炼经验都会形成以后发展的能量,作为最爱他的人,给孩子一份正在有利于他们成长发育的爱。
3#
 楼主| 发表于 2012-6-18 21:56:31 | 只看该作者
本帖最后由 未央(毛毛虫) 于 2012-6-18 22:00 编辑

二、输在起点 奋起直追
     之所以写下这个标题,是因为我喜欢它后面的那句“赢在终点”!
     我从来都没有对蛋蛋失去过信心,无论是在连续跑了省城的三家医院,医生都诊断蛋蛋发育落后的时候,还是在蛋蛋不好好配合做训练,哭闹着找我抱抱的时候。在我看到蛋蛋的核磁、脑电图等检查结果都正常之后,在蛋蛋坚持做了半月训练小有收获之后,我甚至乐观地认为:蛋蛋的潜力还是很大的,因为这半月陪着蛋蛋一步步踏实的走过来,蛋蛋也在用自己的进步给了我无尽的希望:
     1、学会了叫“奶奶”。昨天在小区里面和一堆小朋友一起玩沙子,有个小朋友大声喊“奶奶”,蛋蛋也马上跟着喊“奶奶”!,回家后让他再叫奶奶也能清晰的说出来,蛋蛋奶奶的惊喜幸福之情溢于言表。(还有上周末,蛋蛋在小区里和一个四岁半的小男孩玩吹泡泡,小男孩问蛋蛋明天还玩不玩,蛋蛋很大声的说“玩”!尽管蛋蛋很大声的说了两遍“玩”,但是我还是认为这只是他的瞬间发音,所以暂时不做记录);
     2、喜欢听我唱儿歌,我唱的时候蛋蛋也跟着哼哼,每句我唱到最后一个字时会合着我的声音较大声的喊一下,很可爱;
     3、在姑姑的强迫之下学会了穿珠珠,表现最好的一次连着穿了十几个(虽然穿珠珠的姿势相当的不正确,但是毕竟知道先穿后拉线了);
     4、学会了自己吃饭(不好好吃,只要肚子里面填一点,就开始玩了);
     5、学会了自己提裤子和脱裤子,晚上睡觉前会自己脱掉裤子躺到床上,撒尿的时候也会自己先脱下裤子尿完再提起来;
     6、学会了骑扭扭车(很多时候更愿意拉着车子玩);
     7、学会了交换腿上楼梯(需要别人轻轻拉着他给个平衡的感觉),两部一踏独自上下楼梯6-7阶应该没问题,具体没试过;
     8、跨国20cm高的障碍物已经比较熟练了,昨天学着爸爸的样子很容易的跨过小池塘的链状护栏朝池塘里呲水;
     9、认知也有了一定的提高(以前很少教孩子)。今天去上课的路上,我教蛋蛋“手心、手背”,大概花了不到十分钟的时间吧(因为在教他手心手背的同时还不停的再对他说其他的东西,比如看黄河啊什么的),等到了上课的地方,我再说“手心手背”时,蛋蛋已经能很很好的伸手配合了。
     10、还有些点点滴滴的进步,因为时间关系,我就不罗列了。
     这些对于其他两岁半的孩子,或许是早都熟练掌握的内容了。但是对于蛋蛋,在半月之内能有这样的进步,确实让我觉得很欣慰。目前最最迫切需要我做的就是给蛋蛋制定科学的、适合他的训练计划,踏踏实实的进行,奋起直追,争取赢在终点!
     
     
     
4#
发表于 2012-6-18 22:02:37 | 只看该作者
孩子的发育出现问题,主要还是因为孩子本身的某些发育缺陷造成的.
和老人家带的方式没有多大关系.只是说如果带的方式不一样,可以起到促进或者不促进的作用.但是不会引起孩子发育落后.
你比如农村,哪刻意教孩子什么东西啊,但是到了该认识颜色的时候人家还是会了.该说话的时候也会了.

期待你们家宝贝康复之后,有好消息.
5#
 楼主| 发表于 2012-6-18 22:06:58 | 只看该作者
小同妈 发表于 2012-6-18 22:02
孩子的发育出现问题,主要还是因为孩子本身的某些发育缺陷造成的.
和老人家带的方式没有多大关系.只是说如果 ...

谢谢小同妈妈!我现在只是很后悔,如果我们干预的更早一些的话,蛋蛋的情况可能要比现在好一些。不过现在说这些也起不了什么作用,所以还是往前看,积极康复!期待蛋蛋有更好地表现!
6#
 楼主| 发表于 2012-6-20 12:24:43 | 只看该作者
      从这周二开始,我正式回单位上班了,给蛋蛋挣康复的费用。蛋蛋爸爸请假带着蛋蛋在兰州做康复训练。   
      今天蛋蛋爸爸联系中心把蛋蛋的康复课程全都调到了上午,这样蛋蛋中午可以回家吃饭、睡午觉,下午也有时间根据蛋蛋的情况自己教他一些东西,带他出去锻炼了。
      以前总是出差、培训,那时候蛋蛋不再身边也没有什么特别的感觉,但是现在就不一样了,只要离开蛋蛋心里就特别特别的挂念,不停的想蛋蛋吃饭好不好,上课乖不乖……
      从蛋蛋爸爸电话里描述的来看,蛋蛋表现还不错,上课也很配合老师。
      但愿一切赶紧好起来吧!
7#
 楼主| 发表于 2012-6-20 21:11:07 | 只看该作者
     电话预约了一位老专家的号。
     其实我无比明白,像蛋蛋这样发育落后的误诊的肯能性几乎零,但是我仍然迫切地想去医疗条件更好的地方给蛋蛋再检查一下,让我我能更加清楚的知道蛋蛋着重需要康复的方面和可以采取的行之有效的康复的办法。已经耽误那么久,不敢再出现任何的失误。
8#
发表于 2012-6-20 23:31:07 | 只看该作者
大家加油吧,我们的孩子都有点相似。像群里说的找找孩子语言迟缓的原因,是智力,就想办法提高认知理解,是口肌,就做感统,提高口腔肌肉协调,总有解决的方法。只是我们的付出和时间需要比正常孩子家长多几倍,甚至几十倍。

加油吧,其实我在群里听你说,你家情况不算很差,在短时间内能有这样的进步很不错了。
9#
 楼主| 发表于 2012-6-27 18:25:25 | 只看该作者
子恒妈妈 发表于 2012-6-20 23:31
大家加油吧,我们的孩子都有点相似。像群里说的找找孩子语言迟缓的原因,是智力,就想办法提高认知理解,是 ...

谢谢子恒妈妈,我们一起努力吧!孩子一定会有更好地表现!
10#
 楼主| 发表于 2012-6-27 19:33:27 | 只看该作者
本帖最后由 未央(毛毛虫) 于 2012-6-27 19:34 编辑

    三、不一样的端午
    趁着端午假期,又请了几天假去兰州看蛋蛋。在兰州没有条件上网,只好等回单位后再将这几天的情况一并补上。
    这一周,蛋蛋仍然在以自己的方式缓慢的进步着:
   1、学会说“亮亮”、“猫猫”、“尿尿”和“没”(我一直在纠结这个“没”要不要记录在这里,因为我们叫蛋蛋说“没”的时候,蛋蛋总会用老家方言说“mo”),但主动语言依旧很少很少……
   2、端午节过后的第二天,我带蛋蛋去超市上了一堂认知课,在超市让蛋蛋自己去找西瓜、香蕉、葡萄、鸡蛋、牛奶、玉米等等(这个对于两岁半的孩子来说貌似太简单,但是蛋蛋以前去超市的次数绝对不超过五次,在家吃的水果也多是糊状的,所以我不知道以前有没有人这样教过蛋蛋,就想着先从简单的开始打基础吧)。因为蛋蛋很喜欢吃玉米,所以在冷藏区看到玉米后以百米速度冲到跟前,抱这两个大玉米乐呵呵的跑到我身边,把玉米扔进购物筐内,狂可爱!但是在收银台前蛋蛋表现很不好,不仅很抗拒将买到的东西拿去扫码打价,而且还在POS机上乱按一气,以后要好好教育才是!
     3、会进行圆形和正方形的配对。但是蛋蛋有个很不好的毛病,无论玩什么或是学什么都是三分钟的热度,只要会一点点就不认真练习了。比如说学会了圆形和正方形的配对,三角形无论如何都不学了,拉着形状板到处捣乱。
    4、貌似对红色有了初步的概念。昨天上午在去上课的路上,我在三个不同的地方让蛋蛋给我指一下红色的小汽车,蛋蛋都准确无误的指出来了,但是昨天晚上带蛋蛋去小区门口让蛋蛋再指认红色的小汽车,蛋蛋却指着另一辆灰色小汽车的车牌不停的对我啊啊哦哦的说话,是蛋蛋不认识红色呢还是当时他对车牌上的数字更感兴趣呢?我回单位上班后不知道有没有人再能够坚持教蛋蛋认识红色,因为蛋蛋爸爸上班也很忙,回家还要给蛋蛋讲故事、带蛋蛋出去玩……。很担忧。
     5、在我的稍稍帮助下蛋蛋可以自己穿上鞋。
     6、会踮脚尖走路,还会用脚后跟走路(这是蛋蛋唯一不落后正常孩子的地方啦,呵呵)
     7、双脚跳离地面的成功率基本为50%,而且这次见蛋蛋明显能感觉到他的腿比以前有劲了,走路外八的现象也比以前好转了。
     8、继续认知学习。觉得蛋蛋的接受能力不是很差,学习速度也在我可以接受的范围内,但是蛋蛋的专注性不好,学什么就是新东西的时候学一下,后面见过了,觉得没意思了。半罐子水就开始跑了。不想反复的去做这个事情。下午认真请教了一下小同妈妈, 准备按照小同妈妈的指导从孩子的兴趣出发去培养他的注意力。另外就是我回单位上班,蛋蛋爸爸的时间又很有限,蛋蛋爷爷奶奶毕竟没有太多的精力教孩子认知,很担心这样下去会影响孩子的进步。
    9、上课表现越来越好,越来越喜欢上课。只要教室门一打开,蛋蛋就赶紧冲进去,坐到自己的座位上。真希望蛋蛋一直能保持这个好习惯,以后做个好学生。
    今年度过了一个不一样的端午,因为内心充满焦虑和惶恐,也没有心情给蛋蛋准备荷包、五彩线。在蛋蛋姥姥和姥爷的坚持下,端午这天带蛋蛋去公园划船、坐飞机。这是蛋蛋第一次去公园,蛋蛋很高兴,拉着舅舅的手自己走路,很少让我抱抱。从公园出来去蛋蛋姥姥家,我说这样的孩子还是要多锻炼自理能力,坚持让蛋蛋自己吃饭,蛋蛋姥姥听后特别不高兴唬我“哪样的孩子?哪样的孩子?!”其实老人的心情我特别理解,而且我比谁都希望蛋蛋只是暂时的落后……
    加油吧!努力吧!除此之外别无选择!
11#
 楼主| 发表于 2012-6-27 19:51:10 | 只看该作者
   四、另一个千分之一?
   昨天上午趁蛋蛋上课的时间,我去新村十字买“会喝牛奶的蛋糕”。一个很可爱的小男孩跑过来,指着用来给刚出炉的蛋糕降温的电扇,用手使劲画圈比划,嘴里不停嘟囔“呜~呜~呜~”。那个男孩看起来和蛋蛋差不多大,我很怜惜的蹲在孩子身边问:“宝宝,告诉阿姨,你几岁了?”,孩子的奶奶接过话说:“两岁半了,还不会说话”,我回头冲着孩子的奶奶笑了笑,孩子的奶奶继续说:“特别喜欢电扇,每天路过这里都要看好长时间。“过了一会,走过来一个三十多岁的女人,对孩子说”来,姨姨抱抱“,孩子一点反应都没有,继续指着电扇嘟囔“呜~呜~呜~”。
      这是我在除康复中心之外的其他地方如此近距离的接触一个两岁多还不会说话的孩子,但愿是我太敏感了,但愿这样的孩子以后都是健康的、聪明的!
12#
发表于 2012-6-28 08:33:02 | 只看该作者
2岁半不会说话的那个孩子肯定有落后了.而且狂喜欢电扇,喜欢那转动的感觉,和嗡嗡的声音,这些都是很刻板单调的喜好,亲戚叫他也不反映.这些都可以从侧面说明那个孩子智力有一些问题.

我身边也常常见到有问题的孩子.在游乐场或者超市,或者小区都能看见.
现在孕育一个健康的孩子比起从前那些年代确实要难一些.


13#
 楼主| 发表于 2012-6-28 21:31:29 | 只看该作者
小同妈 发表于 2012-6-28 08:33
2岁半不会说话的那个孩子肯定有落后了.而且狂喜欢电扇,喜欢那转动的感觉,和嗡嗡的声音,这些都是很刻板单调的 ...

      可能也是出于人的本能吧,我总是在生活中自觉不自觉的合并同类项。怀孕的时候,看到满大街都是孕妇;有蛋蛋后,看到的满大街又都是的小小的婴孩;现在,见到蛋蛋这么大的孩子总是不由自主的多看几眼,看看别的孩子日常生活中的表现,心里默默比较着蛋蛋和他们之间的差距……
      试想一下,如果是在若干年前那个男耕女织的年代,大家过的都是春种秋收的简单生活,一个边缘智力的人和一个正常的人或许没有太大的差别,但是当今社会的发展对人的智力的要求越来越高,所以蛋蛋他们面临的挑战也越来越多啊。
14#
发表于 2012-6-29 10:43:50 | 只看该作者
是的.一般有12岁左右的智力就可以在农村过简单的生活.但是在城市都很难顺利生存.现在的孩子总体智力越来越高了.发育商都越来越提前.
15#
 楼主| 发表于 2012-7-1 18:31:07 | 只看该作者
      五、去远行
      2012年7月1日,晴。自从兼任财务**以来,每月月底月初雷打不动的要在单位渡过。今天一直到下午五点,计费库收入数据还没有跑出来,无奈的等待中先更新一下蛋蛋的帖子。
     7月5日预约了一位老教授的门诊,后天就要带着蛋蛋启程踏上去北京求医的征程,心中些许期待,些许忐忑,些许惶恐……
     一定要去外地求医是我和蛋蛋爸爸一致的选择,也是非常无奈的选择。所以不得不说一下蛋蛋在甘肃曲折而又让人错愕的求医经过:
     最早因为蛋蛋出牙晚和走路晚,在我们当地县医院咨询过儿科大夫,大夫大手一挥,一句“缺钙”就把我们打发得远远的,再加上我和蛋蛋爸爸当时并没有很重视孩子的情况,使蛋蛋错过了一大段康复的好时间。
     后来因为蛋蛋说话晚,我们带蛋蛋去了兰州。去的第一家医院是甘肃省妇幼保健院,由于正好是今年五月底六月初,我没能请上假。蛋蛋爸爸挂好号后单位有急事回了单位,那天是蛋蛋爷爷奶奶带蛋蛋去看的门诊。两位70岁的在边远县城生活的老人,去省妇幼保健院找不到儿科,后来跌跌撞撞找了一个多小时好不容易找着儿科医生当时都看完门诊准备下班了,看见爷爷奶奶带蛋蛋进来一进门就劈头盖脸开骂:“你们家的孩子这么严重,怎么不早点来,是不是想等到脑瘫了才来!”蛋蛋那天跟着爷爷奶奶在医院折腾了一上午,医生又那么厉害,蛋蛋哭得特别凶,什么检查都不配合,甚至是在做智测时到时候,都拉着奶奶的手不松开。
      省妇幼根据蛋蛋的智测结果,建议赶紧去甘肃省内唯一一家康复中心做康复训练。我和蛋蛋爸爸不敢耽搁,第二天赶紧带蛋蛋去了康复中心。但是由于那天是星期六,康复中心儿童康复科值班的是一位住院部的医生,因为爷爷奶奶没在,蛋蛋表现很不错,很配合医生做检查,医生简单看了一下蛋蛋的情况,说孩子问题不大,让我们星期一再来办康复训练的手续。
       等我们星期一再去康复中心的时候,小儿康复科已经是人山人海(很奇怪怎么会有这么多疑似有问题的孩子)。轮到我们门诊医生撇了一眼蛋蛋走路外八字,就对我说你家孩子是脑瘫。虽然我当时很想不通如果走路外八字就等于脑瘫的话,那么大街上该有多少脑瘫患者,但是也不好说什么,只是小心翼翼的问大夫孩子的情况算不算很严重,大夫说很严重,正常上学是很困难的,通过训练争取能够生活自理吧。听到这话我的眼泪刷一下就下来了,我无论如何都接受不了一个两岁半不会说话的孩子将来的生活只能达到“自理”这个水平。
       再后来蛋蛋爸爸托熟人介绍在兰大一院找了两位大夫,一位是住院部儿科主任,另一位是儿保科主任,这两位大夫态度都比较好,看的也很仔细,说蛋蛋可以排除脑瘫和自闭,临床表现比正常孩子发育晚半岁,应该属于“精神运动发育迟缓”,建议我们做核磁、脑电图、遗传代谢和染色体筛查。
       那一周,蛋蛋不停的奔波在医院和康复中心之间,每天清晨出门傍晚才能回到家,一项项的做着检查排除可能做成发育迟缓的原因。到家后孩子累的连吃饭的力气都没有,不喜欢喝牛奶的蛋蛋自己咕嘟咕嘟喝下300ml的牛奶倒头就睡。看到孩子可怜的样子我的心就像撕裂一般,好在蛋蛋的检查均无异常,让我和蛋蛋爸爸的心稍稍平静了一些。
      更让人欣喜的是通过康复训练,日常重视对蛋蛋的教育和锻炼后,蛋蛋明显有了自己的小进步(用蛋蛋姥姥的话来说,就是这一个月学的本领去过去半年学的本领都多)。
      我和蛋蛋爸爸也更加迫切地想去医疗条件更好的地方确诊一下,使我们能更加清楚的知道蛋蛋着重需要康复的方面和可以采取的行之有效的康复的办法。因为 已经耽误那么久,不敢再出现任何的闪失。
16#
 楼主| 发表于 2012-7-10 19:49:56 | 只看该作者
本帖最后由 未央(毛毛虫) 于 2012-7-10 19:51 编辑

六 定心丸
    (一)就诊过程。
     1、排号。
     2、给蛋蛋建档案,包括从怀孕到出生到现在,很详细的成长历程。我带蛋蛋去北京之前曾准备过一份蛋蛋的相关材料,A4纸小三字体打印了四页,但是宝篮的档案比我准备的要详细。
     3、工作人员给蛋蛋做简单体检,身高、体重、头围等等。
     4、候诊的时候不停的有医生拿着蛋蛋的档案过来问孩子的情况,来观察孩子,其中一个医生还将我支开单独带孩子观察了十几分钟(去看鲍教授的时候才知道这几位医生是鲍教授的助理医生,具体了解孩子的情况的,很仔细)。
     5、看鲍教授。除鲍教授外门诊还有5名工作人员,其中3位助理医生(也是主任/专家级别的),另外2位应该是鲍教授的助手。鲍教授检查干净利落,经验很丰富,所有的检查就像流水线作业似的,很连贯。我家蛋蛋先是测试肌张力和??反应(我没记住,不好意思),再做模仿假扮游戏,然后鲍教授很仔细的向我询问孩子有没有听力方面的问题,平时对轻微声音的反应等等的时候,那几位助理医生就已经在对孩子做其他的检查了,再后来几位医生会将对孩子的检查结果和在候诊时候观察到的孩子的情况一起反馈给鲍教授。鲍教授结合门诊的检查诊断孩子非脑损伤(脑瘫)、精神运动检查未见异常、智能发育延迟。建议做智测、家庭环境测试、孤独症排查。由于整个检查过程特别紧凑,建议准备带孩子去看鲍教授门诊的家长提前做好功课,以免到时候手忙脚乱。
     6、做智测,DQ79,90以上合格(主要是语言拉分太厉害,其他基本正常)。做智测的小姑娘特别耐心,整个测试像是在玩游戏,孩子特别开心。但是宝篮做的智测是"0-6岁小儿神经心理检查"发展量表,要比医院的Gesell智力测试简单。
     7、做家庭环境测试,A4纸满满一页半,除了反映家庭成员关系是否融洽等的很少几项外,涉及到孩子启蒙教育和早期智力开发的项目,如“是否和孩子进行亲子阅读”、“是否带孩子去公园、动物园”等等,我家的选项全部是触目惊心的“从不”和“很少”。有位医生很严肃的说:“你们这样是对孩子很不负责任的呀!”。深度自责!
     8、做孤独症排查,排除孤独症。但由于蛋蛋与人目光对视不好,叫名字有时没反应,有特别喜欢手表等刻板行为,医生说还是有孤独症的倾向,具体表现为与人交往困难,要特别关注。
     9、由鲍教授的助理医生具体解答孩子的检查测试结果,分析孩子的情况和重点需要进行干预训练的方面。建议在宝篮贝贝做康复,家长可以一同学习一些康复的方法,如果有困难的话回当地,坚持感统、语言、认知、PT、精细动作、小组游戏课等。在家多说多教多与孩子互动交流,多接触外面的环境,多和小朋友玩。
    (二) 最后 最最最关键的  
    我问孩子有没有可能正常上学时得到了这样的回答:“抓紧干预,可以正常上学!“,那一刹那,一股暖流流进心房,我的心里顿时盛开出五彩缤纷的花朵。且不说这句话有多少实际的意义,但是就是这短短的一句话让我看到了无尽的希望,给了我无穷的信心。回想自从蛋蛋在甘肃被诊断为发育落后以来,从来没有一位医生给过我这样的答案,他们都象录音机一样不断的重复着同样的声音:”康复训练,争取生活自理。“那是怎样的一个月的时间啊,除了面对蛋蛋勉强挤出僵硬的笑容外,其余时间家里沉默压抑的让人窒息,每天都机械的在陪孩子做康复,眼前却一片漆黑,根本看不到通向未来的路在哪里。
      但是现在完全不同了。虽然北京之行很短暂很仓促,但是我已经得到了我想要的答案;虽然孩子今后还是继续以康复训练为主,但是我和我的家人有坚定的信念陪着孩子一路前行。就在我从北京回来的当晚,蛋蛋爸爸已经喜滋滋的问我:”你觉得我们是送蛋蛋去师大幼儿园还是农大幼儿园还是社区幼儿园好呢?“,蛋蛋爷爷奶奶对送蛋蛋去康复也表现出了前所未有的积极。
      我的宝贝蛋,加油!一切向好!
17#
 楼主| 发表于 2012-7-10 20:18:01 | 只看该作者
本帖最后由 未央(毛毛虫) 于 2012-7-10 20:19 编辑

七、周记
     (一)小进步
     1、蛋蛋开始模仿发音啦!会模仿说”狗“、”鸟“、”好“、”想“等等,虽然好多音都发不准,主动语言也很少,但是毕竟开始张口模仿了,尤其是在北京有天我想上厕所,蛋蛋非要跟着我,没办法我只好带他进了卫生间,告诉蛋蛋妈妈在拉粑粑,结果第二天我上卫生间的时候蛋蛋推开门,很认真的对我说”粑粑“,当时那个激动啊,我恨不得马上抱着蛋蛋啃一口
     2、流口水明显比以前少了;
     3、不抓我眼镜了,我以为是康复训练的效果,结果蛋蛋爸爸说蛋蛋有天抓姑姑的眼镜,被姑姑打了一下手,呵呵,看来有时候还是得来点棍棒教育滴
     4、知道”里面“、”外面“,知道”多“,”少“
     5、认知能力和观察能力应该也有进步。坐摇摇车时看到前面一位小朋友把硬币投进硬币孔,摇摇车就开始摇了,自己也知道把硬币放进那个小孔中。住宾馆时坐电梯时知道按”5“楼。宾馆外面有两个石狮子,我让他摸了摸,告诉他那是石狮子,结果后来在另一家酒店门口看到石狮子,很高兴,非要过去摸一下。
     6、在火车上和叔叔阿姨,还有一位7岁的小姐姐玩的特别好,大家都很喜欢他,是我们那节车厢的小明星呢。
    (二)缺点
     1、不喜欢运动,尤其是跟我和爷爷出去,一步路都不走
     2、脾气渐长
     3、认生
    (三)我家的康复方法
     1、康复中心坚持按摩、PT、语言、感统。由于当时医生是按照脑瘫给孩子开的康复单子,所以这次交过钱的按摩做完后,就打算停掉按摩,换成OT。
     2、继续寻求更好的康复机构和康复老师。
     3、在家鼓励孩子自己的事情自己做,如吃饭,穿裤子等。帮家长干家务,如帮家长取东西等。楼下活动和小朋友玩2-3小时(包括玩沙,玩水,吹泡泡等),听儿歌,睡前听故事,爸爸教认知(不知道爸爸落实得怎么样)
     4、家庭训练无系统、具体的计划,打算参照小同早教和生活记录,鲍教授2-3岁教育光盘等尽快完善,强化执行。
18#
 楼主| 发表于 2012-7-12 19:32:52 | 只看该作者
八、心酸
    听说残联对发育落后儿童的康复有补贴,今天上午一位热心的亲戚去省残联的一家定点康复中心了解情况,回来说,那边场地比较大,条件不错。我问老师怎么样,她说感觉至少不会虐待孩子吧。
    听完之后特别心酸。不断的在想:难道我的孩子对生活的要求只能那么卑微吗……
    不会的,一定不会的!
    我是一个特别坚强特别倔强的人,越是艰难困苦的环境越能激发我昂扬的斗志!所以我的宝贝,别怕,妈妈一定要让你以后有尊严的活着。无论花多大的代价,妈妈都会给你提供最好的康复条件,让我们一起加油!
19#
 楼主| 发表于 2012-7-18 12:15:04 | 只看该作者
本帖最后由 未央(毛毛虫) 于 2012-7-18 12:17 编辑

九、焦虑
     上周六去兰州看孩子,虽然在路上也不断猜测着种种可能,见到孩子的那一刻心情直接跌落到谷底。孩子看起来特别没精神,很少笑,特别蔫,我问什么孩子也很少回应,从外面回到家不洗手,吃西红柿要捣成泥状喂,喝奶要抱着才肯喝完,拉粑粑也要抱着才肯拉……孩子的每一个细微的落后表现都像一把锋利的刀子深深的刺进我的心里,我禁不住问自己:回单位辛辛苦苦上班到底是为了什么?即便是能挣一点钱,暂时贴补一下家用又能怎么样,耽误了孩子的康复是花多少代价都弥补不会来的啊!
     眼看着孩子的最佳康复时间一天用一天少一天,每天在论坛里看到好多和蛋蛋情况差不多的宝宝都康复的很好,我越发焦虑起来。其实蛋蛋并不是那种油盐不进的孩子,只要耐心与他互动,认真教,蛋蛋接受新东西还是蛮快的。星期天姥姥给蛋蛋买了个遥控小汽车,蛋蛋捣鼓了几下就能自己开了,不过因为是第一次玩,仅限于开动汽车,前进后退左转右转还掌握不了。这周拉着手敢从台阶上往下跳了,会一个圈接着一个圈画圈圈了,坐电梯的时候好像认识1和6(6和9分不太清楚,按6时常常要在6和9之间犹豫半天),语言情况与上周一样没有多大进步。
     着急啊,真想不顾一切辞掉工作亲自去带蛋蛋……
20#
 楼主| 发表于 2012-7-27 17:50:02 | 只看该作者
本帖最后由 未央(毛毛虫) 于 2012-7-27 18:07 编辑

十、给孩子机会
      上周末蛋蛋带给了我很多惊喜,心里一直痒痒想赶紧来这里和各位分享一下内心的喜悦,但无奈实在太忙了,一直拖到这会才来更新帖子。
      现在的蛋蛋比起一个多月之前明显的长大了,
      1、主动语言明显多了起来,开始有主动与人交流的意识,说话声音也比以前大了一些。比如我问:“妈妈给你讲个故事好不好?”,他会大声回答:“好!”,问:“想不想出去玩?”,他便会说:“想”,还有周六晚上,蛋蛋躺在我和老公中间特别高兴,不停的转到我这边叫:“妈妈!”,等我答应:“哎!”后,又转到老公那边叫:“爸爸!”,等老公答应过后又转过来叫我。最让我惊喜的是蛋蛋会用普通话、台湾腔和我们方言三种语调叫我妈妈,呵呵,很可爱。
      2、刻板行为有所改善,以前蛋蛋是那种见到表啊、称啊就走不动路的孩子,现在已经有所改善,见到了只会指着让你看看,很快就开始忙活其他的事了。
      3、我终于确定蛋蛋认识红色了。因为蛋蛋不会说“红”,我们让他指认时往往一两遍之后他就会特别不耐烦,不配合我们,所以之前我一直不敢确定蛋蛋是不是真的掌握了红这种颜色的特征。上周六吃完晚饭我先拿了了一张红色的纸和一张黄色的纸,让蛋蛋把红色的纸给爸爸,他很准确很迅速的就完成了,然后我又拿了张红色的纸和一张绿色的纸,让蛋蛋把红色的纸再给爸爸,他也很轻松的完成了。确定蛋蛋认识红色之后,就可以教他认识其他的颜色了,真好!
      4、蛋蛋能分清左手右手、左脚右脚了。我想这个是因为蛋蛋左腿力量弱,平时爬楼梯的时候我们总是提醒他先迈左脚,时间久了自己就掌握了吧。
      5、会自己穿鞋了,想想一个月前见到蛋蛋的小表姐(比蛋蛋大半岁)自己会穿鞋,我还特别羡慕的在想不知道蛋蛋什么时候才能学会自己穿鞋呢……
      6、会用钥匙开门了。前段时间看小同的早教帖子,小同妈妈专门写了小同学习开各种锁的早教课,当时我就在想如果是蛋蛋肯定打不开锁的,但是这周我吃惊的发现蛋蛋竟然自己会拿钥匙开门了,而且还能很准确的自己把钥匙插到门锁里。
      7、初次尝试拿筷子夹菜,能夹住豆角往嘴里送(不过是满把握着筷子)
      8、注意力可以集中20分钟以上,比如在自己画我们看不懂的画,听儿歌,听故事时。
      现在的蛋蛋虽然仍然与同龄孩子有相当大的差距,但是已经长成一个调皮的小男生了,对周围的一切充满好奇,遇事会有自己的小想法,会专门把遥控车开到池塘里,喜欢拿门禁磁卡开门玩,坐公交车一定要自己打卡……看来孩子的潜力真的是无穷的,只要我们给孩子机会,孩子一定会带给我们意想不到的惊喜!
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