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[求助] 有偶尔小抖一下的孩子么?

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1#
发表于 2012-6-14 17:24:15 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我宝婴儿痉挛症通过吃药有好转,现在5个多月,发现偶尔会抖一下,但是不成串,也不是天天有。很轻微的,不像发作的时候那样是鞠躬拥抱式的,就是双手稍微张一下,身体轻微颤抖,也就一秒的事情,前后都无异常,不会哭不会叫的,还能笑。有像我宝这样么?这是痉挛么?
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2#
匿名  发表于 2012-6-14 23:17:50
要做一下脑电图看
3#
发表于 2012-6-15 11:02:24 来自手机 | 只看该作者
我们就是有这种动作才去做的24小时脑电图,结果说我们正常的,我是不太放心的。
4#
 楼主| 发表于 2012-6-15 14:00:55 | 只看该作者
yeyiml423 发表于 2012-6-15 11:02
我们就是有这种动作才去做的24小时脑电图,结果说我们正常的,我是不太放心的。

我宝早前做的6小时脑电,有两次发作,一次较轻微的。较轻微那次,比这样小抖都还要严重点,但是医生看了脑电都说这次不是,后来再一次发作,较严重的,医生才说是典型的痉挛。
5#
 楼主| 发表于 2012-6-15 14:04:31 | 只看该作者
yeyiml423 发表于 2012-6-15 11:02
我们就是有这种动作才去做的24小时脑电图,结果说我们正常的,我是不太放心的。

你好,这样的动作你家孩子常有么?非常轻微的,不注意都发现不了,一下就过去了。我宝有时一天都没发现一下,有时又有个两三下。医生说正常,还有做其他检查么?你家宝宝是不是没有痉挛症?我宝是确诊了的,现在吃药没有了发作,就这样有点小抖。
6#
发表于 2012-6-15 14:51:59 来自手机 | 只看该作者
澄橙 发表于 2012-6-15 14:04
你好,这样的动作你家孩子常有么?非常轻微的,不注意都发现不了,一下就过去了。我宝有时一天都没发现一 ...

据我观察,他抖得是很明显的,一般都是刚睡着的时候,抖几下还会睁眼睛的,但醒的时候好像从没抖过,我当时拍到的视频给儿童医院的一个医生看,她说甚至可能是大田园,就是比婴儿痉挛症还严重的,吓死我了。后来去了新华医院,医生看了视频也没说什么,还问我们缺钙不,接着就做脑电图,普通我们做过两次,都正常的,24小时做的时候也抖得很频繁的,但还是说正常脑电图,于是医生告诉我没有癫痫。
我们的问题是宫内巨细胞感染,据说这个也会引起惊撅的。
7#
匿名  发表于 2012-6-15 21:44:18
yeyiml423,你孩子手抖是不是只是晚上刚睡着的时候,你现在孩子多大了,你了解一下SMA吧,我孩子也是这样,虽然没有做过基因检测,但是我感觉极有可能会是这个病,天天愁死了。
8#
发表于 2012-6-16 07:39:34 | 只看该作者
游客 124.133.90.x 发表于 2012-6-15 21:44
yeyiml423,你孩子手抖是不是只是晚上刚睡着的时候,你现在孩子多大了,你了解一下SMA吧,我孩子也是这样,虽 ...

我前几天看过这个病的介绍,我也有点怀疑。可是医生还说我家肌张力高啊!
9#
发表于 2012-6-16 15:12:09 | 只看该作者
yeyiml423 发表于 2012-6-16 07:39
我前几天看过这个病的介绍,我也有点怀疑。可是医生还说我家肌张力高啊!

我们有看过杨红,她看完我们小孩的时候说还好啊,还说如果GMS结果好的话,可以在家康复,结果GMS评了个F±,建议我们机构康复,但是儿科太远了,现在在新华医院康复,不想再跑其他地方了。
10#
发表于 2012-6-20 18:41:57 | 只看该作者
我家宝宝现在好点了,虽然也是几下的发作,有时候不仔细看就看不出来,今天一天就哭了一下,感谢神仙保佑!
11#
 楼主| 发表于 2012-6-21 19:19:53 | 只看该作者
萱萱她爸 发表于 2012-6-20 18:41
我家宝宝现在好点了,虽然也是几下的发作,有时候不仔细看就看不出来,今天一天就哭了一下,感谢神仙保佑!

是成串的还是单次的?吃的什么药控制的?
12#
发表于 2012-7-19 06:12:15 | 只看该作者
我们宝贝也有出现小抖的情况,有时候玩的很开心的时候,也是突然双手伸张一下,好像被吓到一样~~我有把这个视频拍下来,给我们这边的随诊医生看,他说没有关系~~我刚开始也很害怕~~~所以不用担心~~~
13#
发表于 2012-7-19 08:37:19 | 只看该作者
晕啊,这样的情况难道大家的孩子是都有吗?这几天刚开始发现有一点这样的动作,很轻微,很短暂,醒的时候忽然一愣,孩子眼睛睁大了一下,就一下,然后就想哭,睡觉的时候手指头老是在动,几个手指头分别单个弹动那种,隔几分钟两只手大动一下,也是没有大的抽的动作,这样的轻微动作与前几天做24小时的脑电图结果有一定的吻合型,但这边的医生说是几万元的国产设备,而且他们看这样的孩子的病并不是很多,还是要回北京看放心。大家认为这样的轻微小抖是不是属于抽的范畴,或者先兆,是否需要加药,我家孩子现在只吃德巴金,一天两次1.75毫升,共3.5毫升,婴儿5个月差4天,6公斤左右。
14#
发表于 2012-7-19 08:43:29 | 只看该作者
我正准备把这边的脑电图拿到包新华那儿去看一下,这边医生说是异常,没敢多写别的,但是周五的特需没有约上,不知道大家怎么样才能加上。快5个月了脖子只能竖直几分钟就又歪歪扭扭了,胳膊没有力气不会支撑,能翻半个身体,不能完全翻过来。双腿老是去伸直,我怕伸直会引起放电,一直都没让他长时间伸直,不知是否正确。小抖是否说明放电在增加啊???
15#
发表于 2012-7-19 09:37:35 | 只看该作者
lzx123 发表于 2012-7-19 08:43
我正准备把这边的脑电图拿到包新华那儿去看一下,这边医生说是异常,没敢多写别的,但是周五的特需没有约上 ...

我们这边的医生是这样说,如果有这种情况,观察他的眼神,嘴唇的颜色是不是有变?  他说时间很短的伤害不大,我也不知道是不是真的,纠结的很~~~我周一才调的药~~~还在试吃中~~
16#
 楼主| 发表于 2012-7-19 20:05:49 | 只看该作者
zhangzm0910 发表于 2012-7-19 09:37
我们这边的医生是这样说,如果有这种情况,观察他的眼神,嘴唇的颜色是不是有变?  他说时间很短的伤害不 ...

观察眼神、嘴唇什么的是没什么异常的。小朋友情绪也没什么异常,但我觉得应该还是发作,这种小抖动发生的时候没有什么惊吓到之类的,没有外部诱因的感觉,所以我觉得应该还是放电的关系。我宝这样有小抖,已经一个多两个月了,期间还是有在进步的,所以。。。唉~~不知道是怎样
17#
发表于 2012-7-19 21:21:29 | 只看该作者
澄橙 发表于 2012-7-19 20:05
观察眼神、嘴唇什么的是没什么异常的。小朋友情绪也没什么异常,但我觉得应该还是发作,这种小抖动发生的 ...

是啊 ,我们也一样啊,有进步那是不是代表这种小抖不是那么重要~~我们这边医生是这样说的。
18#
 楼主| 发表于 2012-7-20 19:44:14 | 只看该作者
lzx123 发表于 2012-7-19 08:43
我正准备把这边的脑电图拿到包新华那儿去看一下,这边医生说是异常,没敢多写别的,但是周五的特需没有约上 ...

包新华看过有什么意见没有?小朋友才五个月,翻身可能没这么快,不要着急啊
19#
 楼主| 发表于 2012-7-20 19:48:45 | 只看该作者
zhangzm0910 发表于 2012-7-19 21:21
是啊 ,我们也一样啊,有进步那是不是代表这种小抖不是那么重要~~我们这边医生是这样说的。

我跟我这边的医生说这个情况,医生说可能还是发作,就是很轻微的。。。唉~~继续加药。我们一直吃的是妥泰,从早晚1/5开始,吃的第一天就减轻到小抖,到现在早晚3/4还是这样,医生让再加量
20#
发表于 2012-7-20 23:51:31 | 只看该作者
今天排了一天的队,55号,下午六点才看上,包大夫说只要不发作就没什么太大问题,脑电图还是有问题,属于高峰失律,倒啊,但是一直都没有发作,难懂真的是德巴金就能控制住么。很纳闷,决定还是在北大排队再做一个脑电图,现在已经排到9月中旬了,有没有高人能有办法早点能做上啊???求预约登记的护士可以么
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